Is de NIPT test nou wel of niet betrouwbaar?

16-10-2013 17:48 102 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dit vraag ik me dus af. Eerst was ik super enthousiast, maar nu bekruipt me het gevoel dat dit gewoon een iets betere kansberekening is.
Bij de nekplooi worden drie dingen gemeten:

- de nekplooi (tot 3-3,5mm is normaal!)

- de PAPP-A waarde

- vrije beta HcG waarde.



Als de Papp-a laag is en de Hcg waarde hoog, in combinatie met een dikkere nekplooi val je in de risicogroep op Tr. 21. Ik had een Papp-a van 0,8 (binnen de marge) en een Hcg van 1.9 (helaas buiten het gemiddelde waarbij wordt uitgegaan van de waarde 1. Dit vrije beta HcG kan duiden op een langzame afbouw van het HcG hormoon of op een kindje met een syndroom.



Kinderen met het syndroom van Down hebben aantoonbaar vaak een:

- dikkere nekplooi (vanaf 3,5 mm tot 12mm)

- laag Papp-a waardes (rond de 0,2 tot 0,6 MoM)

- hoge Betahcg waardes (vanaf 2 tot 8MoM)

Bij deze waardes + nekplooi van de baby + leeftijd van de moeder berekent de computer het risico op een baby met syndroom van Down. Bij Tr. 13 en 18 liggen de waardes anders!



Een hoge HcG waarde in combinatie met een normale Papp-a waarde (Willems in Antwerpen vond mijn waarde van precies 0,78 heel normaal) duidt op een overactieve placenta of gewoon op een langzame afbraak van het Hcg hormoon.

Lage Papp-a waardes worden in verbinding gebracht met vroeggeboortes, vroegtijdige weeen etc.



Bij een Nipt-test wordt het DNA van de baby gefilterd uit het bloed van de moeder en vervolgens wordt in het DNA bekeken hoeveel kopieen er van het chromosoom 21 zijn. Bij 3 kopieen heb je Down, bij twee kopieen geen Down. Dit wordt ook gedaan bij de vlokkentest. Dit is dus wetenschappelijk en de nekplooimeting is een kans berekening van de computer op basis van de nekplooi en de bloedwaardes.



Valt het op dat ik de afgelopen dagen heel veel informatie heb gezocht? De meeste informatie kreeg ik door van eltern.de website, forum Praenataldiagnostik.
Alle reacties Link kopieren
Je hebt je inderdaad goed ingelezen Liubi! Geeft het rust of wordt je er juist onrustiger door.

Ik ben wel erg blij met de uitleg over de verschillende waardes. Zo krijgt een combitest nog meer betekenis voor mij.

Ik hoop en duim zo onwijs dat je een goede NIPT test krijgt!
Alle reacties Link kopieren
Is de site die je benoemd een duitse site? En is dat leesbaar voor iemand die redelijk duits kan?
Van het Duitse forum heb ik de volgende casussen.



1. Nekplooimeting: 3,2mm, Papp-A 0,8 en HcG: 3,36. volgens nekplooimeting kans van 1/42 ----> NIPT test geeft een kans van 1/10000. Kind wordt gezond geboren



2. Nekplooimeting: 2,8mm, Papp-A 0,4 en HcG: 3,2 volgens de computer kans van 1/16 op Down ----> NIPT zegt kans op Trisomie 21 te verwaarlozen. Kind wordt gezond geboren



Alleen bij deze waardes:

3. Nekplooimeting: nekplooi van 8mm, Papp-A 0,2 en Hcg 8,28 ---> NIPT test bevestigt syndroom van Down, vruchtwaterpunctie ook.



Dit zijn wat voorbeelden om te zien hoe het met de nekplooi werkt (op Tr,. 21). Je kunt op het internet honderden voorbeelden lezen met waardes die door de computer als hoog risico ingeschat werden en waarbij uit de NIPT bleek dat er niks aan de hand was.
quote:jules schreef op 31 oktober 2013 @ 14:39:

Is de site die je benoemd een duitse site? En is dat leesbaar voor iemand die redelijk duits kan?Het is een forum. Let op dat in Duitsland de NIPT-test de Praenatest heet.

www.eltern.de --> forum ---> schwangerschaft&geburt ---> praenataldiagnostiek



En nee, het geeft geen rust Rustiger word ik pas als ik op papier de resultaten van de NIPT heb en een goede 20-wekenecho
Alle reacties Link kopieren
Ik doe ook een duit in het zakje! 24 weken zwanger van nummer 2 en met 14 weken NIPT in Antwerpen wegens hoog risico na combitest (1:110). Toen we daar binnen kwamen, zei dr. Willems theatraal: "Hier verscheuren wij de combinatietest!" Hij is daar dus inderdaad nogal kritisch over.



Het verschil: de combinatietest meet risicofactoren. Je leeftijd, het hcg-gehalte in je bloed en nog zowat. Plus de nekplooi. Afwijkingen hierin zijn een indicatie dat je niet binnen een bepaalde normale bandbreedte valt en er dus iets mis ZOU KUNNEN zijn. Maar dat hoeft dus niet. Een bekende van me kwam er na maanden in de zorg zitten bij de geboorte achter dat haar kind gezond was en gewoon een heel dikke nek had.



De NIPT onderzoekt geen bloedwaarden waaruit je een afwijking zou kunnen afleiden, maar de chromosomen zelf. Ze kijken waar het probleem zit en niet alleen naar waarden waar het zich eventueel mee 'verraadt'.



De kans van 1:1000 is voor mij in elk geval al zo veel beter te behappen dan 1:110 dat ik wee zorgeloos zwanger kan zijn.
Alle reacties Link kopieren
Millicent, bedankt voor je post. Zo'n uitleg overtuigd mij om voor de NIPT te gaan. Het is dus echt een hele andere test, ondanks dat beide uit het bloed worden gehaald.



Liubi, wanneer hoor jij naar verwachting iets? Ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd. Hopelijk zijn ze snel met de uitslag.

Ik heb gister wat door de Duitse site 'gebladerd'. Erg interessant om te zien hoe zij met deze materie omgaan.



Vivienne, heb jij al een keuze gemaakt?
Ik verwacht volgende week ergens de uitslag. Het vervelende is dan ook dat ik 3/4 dagen naar Duitsland moet met de jongens voor het visum. Dus de uitslag zie ik ergens in een hotel.

Ik loop momenteel emotioneel op eieren. Vanmorgen wilde ik mijn oudste kind naar school brengen en toen brak de ketting van mijn fiets. Ik werd nog niet hysterisch.

Vind het ook helemaal niet leuk op dit moment

Bedankt voor je lieve bericht!



@Milicent, krijg je dan in Antwerpen ook weer een kans? Met een kans van 1:1000 ben ik nog niet gerustgesteld eerlijk gezegd.
Alle reacties Link kopieren
Die 1:1000 is de marge van vals-negatief waarover hier geschreven werd. Je hebt dus 0,01% kans dat de test niet klopt.
Alle reacties Link kopieren
Ik snap dat je op eieren loopt. Het is ook niet niks. Ga jij emigreren naar Duitsland? Heftig hoor, dat je dan daar de uitslag krijgt. Is jouw man er wel bij? Of iemand anders die dicht bij jou staat? (Buiten de kids dan)
Nee ik heb jaren in Duitsland gewoond. Mijn man zit momenteel in Saoedi Arabie. Dat wordt onze nieuwe bestemming. Ik zit nu bij mijn ouders in Nederland.

Wij hebben voor ons zelf al besloten wat er moet gebeuren als de test daadwerkelijk Tr. 21 bevestigd. Het zal zwaar worden maar daar moet ik doorheen.
Alle reacties Link kopieren
Hoi, ik heb inmiddels een keuze gemaakt. Ik ga (zonder eerst combinatietest) voor de NIPT. Heb vanochtend een afspraak gemaakt in het OLVG, kan volgende week woensdag terecht.



Bij het OLVG betaal je 690 voor de test (bloed wordt naar Antwerpen gebracht) + 250 voor het groepsconsult in het OLVG. De meerprijs van 250 euro weegt voor ons op tegen het naar Antwerpen of Brussel rijden (benzinekosten, man een vakantiedag opnemen, jengelende dreumes + peuter mee in de auto en de kliniek). We wonen dicht bij Amsterdam dus daar kan ik zo even alleen heen rijden.



Ik kreeg gisteravond ook nog een antwoord van iemand van het NIPT-consortium op mijn vraag of de kans op vals-negatief kleiner is dan 1 op 1000 als je al een laag uitgangsrisico hebt. Hij schreef dat het risico op een fout-negatieve uitslag wel een beetje afhankelijk is van het vooraf bekende risico (leeftijd), en meestal in de range van 1 op 5.000 tot 30.000 ligt. En ook dat de NIPT ter voorspelling van Downsyndroom beter is dan de combinatietest, echter iets minder goed dan de vruchtwaterpunctie.



Vind het echt super dat deze arts de moeite heeft genomen om mijn vraag serieus te beantwoorden!



Ik had daarvoor al net besloten voor de NIPT te gaan, en die mail bevestigde voor mij mijn keuze, dus vanochtend helemaal overtuigd en mijn afspraak gemaakt. Ik ben er verder niet nerveus over, want verwacht op zich een goede uitslag, heb een laag risico. Wilde gewoon de beste (maar veilige) test en ik denk dat ik hem gevonden heb!



Jullie ook succes met kiezen / de uitslag afwachten.
Alle reacties Link kopieren
Oh Liubi, dat is al een heftige tijd zonder de bijkomstigheid van zo'n slechte combitest. Verhuizen jullie vaker naar andere landen? (Expats?)





Vivienne, wat goed dat je de knoop hebt doorgehakt! en wat fijn dat je toch een reactie kreeg. Toevallig van een dokter O.? Wat gebeurd er trouwens bij het consult van het olvg?
Alle reacties Link kopieren
Hoi Jules,



Inderdaad van een dokter O.



Ze hebben niet verteld wat er gebeurt bij het groepsconsult, alleen dat het een uur duurt en dat het gezamenlijk is met alle moeders/stellen die die dag de test doen. Daarna kun je door naar de bloedafname.



Ik stel mij voor dat ze je gewoon nog een keer uitgebreid gaan voorlichten over de test, en dat je je vragen kunt stellen.
Alle reacties Link kopieren
Vivienne, succes vandaag. Laat je even weten hoe het was?
Alle reacties Link kopieren
Up
Alle reacties Link kopieren
Hoi, het was prima woensdag in het OLVG. Ik was om 10 uur aanwezig en even voor 12 uur klaar, dus best snel en geen hele dag naar Antwerpen/Brussel kwijt.



Ze zeggen in het OLVG dat de uitslag 2 á 3 weken duurt, maar uit diverse posts op internet maak ik op dat de meeste mensen het na 1,5 week op zaterdag- of zondagavond horen. Dus ik hoop een beetje op volgend weekend.



Het groepsconsult is in mijn ogen gewoon lekker cashen voor het OLVG. Stuk of 15 vrouwen x 250 euro voor 45 minuutjes voorlichting. Het was wel een uiterst vriendelijke arts die het verhaal hield en het werd helder uitgelegd...

... maar in mijn ogen niet echt nodig want als je daar zit heb je je natuurlijk al verdiept in de test, anders zou je niet eens weten dat hij er is.
Alle reacties Link kopieren
Vivienne, nog een week wachten en dan weet je het hopelijk! Post je de uitslag? Is het vol te houden of ben je er veel mee bezig?



Liubi, heb jij al wat gehoord?
Alle reacties Link kopieren
Vraagje voor degenen die nipt test bij OLVG heeft gedaan.



Wij hebben aanstaande vrijdag een voorlichtingsochtend over vt, vwp en nipt test, inderdaad met meerdere mensen. Begrijp ik nou goed dat deze voorlichtingsochtend ¤250,- kost? Of is een groepsconsult iets anders, waarover ik in dit topic lees?



Is ons namelijk niks verteld over het feit dat we moeten betalen. Wel dat we alles zelf moeten betalen als we voor nipt test gaan.



Gezien m'n leeftijd wil ik graag zekerheid. Maar vwp weer kleine kans op miskraam, en daar t echt een wonder is dat ik zwanger ben geworden...denken we er hard over na om nipt test te gaan doen.



Alvast dank voor evt. reacties op m'n vraag.
Alle reacties Link kopieren
Hoi Wonder,



Wat jij beschrijft klinkt niet als "het" groepsconsult dat bij de NIPT hoort en direct voorafgaat aan het bloedprikken voor de NIPT (is altijd op woensdag).



Maar als deze voorlichting die jij omschrijft plaatsvindt in het OLVG, zou ik zeker even navragen wat de kosten zijn. In het ziekenhuis is meestal niets gratis.



Ik heb eerder op fora ook van meerdere mensen gelezen dat ze niet actief geïnformeerd waren over de kosten van het NIPT-groepsconsult en dus dachten voor de NIPT even duur uit te zijn (690 euro) in het OLVG als in Antwerpen. Die mensen waren al geweest en hadden nog geen idee van die 250 euro(rekening komt later). Ik wist het al van internet dus bij mij kwam het wel ter sprake toen ik mijn afspraak maakte, omdat ik het bedrag checkte, maar ik weet ook niet of ze er inmiddels zelf over beginnen.



Dus ook al is jouw voorlichting een andere, vraag zeker even duidelijkheid of er kosten aan verbonden zijn.



En dan... niet echt je vraag... maar op basis van de informatie die je geeft: leeftijd, wonder dat je zwanger bent geworden... dan wist ik het wel: als je het kunt betalen, de NIPT! Je moet er toch niet aan denken dat je die ene bent die zijn gezonde kindje verliest door een punctie.



Wij hebben trouwens voor het OLVG gekozen door een afweging van die 250 euro vs. benzinekosten, hele dag reistijd etc.
Alle reacties Link kopieren
quote:vivienne81 schreef op 15 november 2013 @ 20:49:

Hoi Wonder,



Wat jij beschrijft klinkt niet als "het" groepsconsult dat bij de NIPT hoort en direct voorafgaat aan het bloedprikken voor de NIPT (is altijd op woensdag).



Maar als deze voorlichting die jij omschrijft plaatsvindt in het OLVG, zou ik zeker even navragen wat de kosten zijn. In het ziekenhuis is meestal niets gratis.



Ik heb eerder op fora ook van meerdere mensen gelezen dat ze niet actief geïnformeerd waren over de kosten van het NIPT-groepsconsult en dus dachten voor de NIPT even duur uit te zijn (690 euro) in het OLVG als in Antwerpen. Die mensen waren al geweest en hadden nog geen idee van die 250 euro(rekening komt later). Ik wist het al van internet dus bij mij kwam het wel ter sprake toen ik mijn afspraak maakte, omdat ik het bedrag checkte, maar ik weet ook niet of ze er inmiddels zelf over beginnen.



Dus ook al is jouw voorlichting een andere, vraag zeker even duidelijkheid of er kosten aan verbonden zijn.



En dan... niet echt je vraag... maar op basis van de informatie die je geeft: leeftijd, wonder dat je zwanger bent geworden... dan wist ik het wel: als je het kunt betalen, de NIPT! Je moet er toch niet aan denken dat je die ene bent die zijn gezonde kindje verliest door een punctie.



Wij hebben trouwens voor het OLVG gekozen door een afweging van die 250 euro vs. benzinekosten, hele dag reistijd etc.



Dank je wel voor je grondige uitleg. We hebben de nipt test laten doen en over +\- 14 dagen uitslag. Kan niet wachten op uitslag.

Ondanks dat we eergisteren een zeer goede uitslag van combitest hebben gekregen. Gezien het feit dat dit een kansbereking is, kan ik pas echt juichen bij goede uitslag nipt.



Hoe lang heb jij moeten wachten op de uitslag?
Alle reacties Link kopieren
Ook hier een 'ervaringsdeskundige'



Afgelopen maandag ben ik heen en weer naar Antwerpen gereden voor de NIPT test.

Ik ben momenteel 12 weken zwanger van mijn tweede (mijn zoontje is 5). Aangezien ik 40 ben val ik in de risicogroep (kans 1:100 voor Down.

De combinatietest vind ik echt kansberekening en zeer onbetrouwbaar en ik heb er destijds voor gekozen om dat ook niet voor mijn zoontje uit te laten voeren. Het zegt volgens mij niet zo heel veel. Bij een uitslag van 1:1000 heb je geen risico, maar je zal die ene toch maar zijn

We zouden deze keer vanwege mijn leeftijd voor een vruchtwaterpunctie gaan. Tijdens ons gesprek met de gynaecoloog hierover stipte ik de NIPT test aan. Ze zei meteen dat ik daar niet over hoefde te twijfelen. Zowel voor de vruchtwaterpunctie als voor de NIPT test geldt een betrouwbaarheid van >99 %. Ook vertelde ze ons dat het eigenlijk net als met een zwangerschapstest is. Een ja blijft een ja, een nee kan een nee worden. In het laatste geval doen ze voor de zekerheid altijd een vwp.



In ieder geval heb ik er de ¤ 690 graag voor over omdat je 0 risico loopt.

Als ik 14 weken zwanger ben weet ik of mijn kindje wel of niet de trisomie afwijkingen heeft en daarnaast is dan ook het geslacht bekend.



Ik ben dus een enorme voorstander!
Alle reacties Link kopieren
sen2themax, dank je wel voor je bericht! Ik had al gekozen voor de NIPT, maar nu ben ik helemaal overtuigd. Fijn dat jouw gyn zo enthousiast is over de NIPT. Hoe vond jij het in Antwerpen? Wij hebben daar nu ook een afspraak gemaakt. Hopelijk krijg jij binnenkort een goede uitslag binnen!
Alle reacties Link kopieren
Ik kan natuurlijk niet wachten op de uitslag

Het voelt allemaal heel goed, maar ik wil toch zekerheid. En ik ben heel benieuwd naar het geslacht. De vorige keer wilde ik het helemaal niet weten.

Deze zwangerschap is voor ons een hele verrassing omdat ik ervan overtuigd was (en de dokters met mij) dat ik niet spontaan zwanger kan raken. Voorlopig dus genoeg verrassingen gehad

Ik vond het gesprek in Antwerpen wel een beetje raar. Hij zei dat ik me vooral geen zorgen hoefde te maken en liet me een schemaatje zien. Bij 40 is de kans 1:100 en dat vond hij niet zo spannend. Ehhh, nou, ik wel

En verder sta je zo weer buiten.



Succes met de afspraak. Kijk even goed bij de route want op het einde is het met een navigatiesysteem verwarrend.
Alle reacties Link kopieren
Sen2thenax, bedankt voor de route tip! Laat je nog even weten of alles goed is?



Vivienne, heb jij de uitslag al?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven