Nekplooi-meting 5.6mm... Schrik!

21-09-2013 16:34 282 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nu bijna 13 weken zwanger van ons tweede kindje. Vreselijk misselijk geweest, maar dat is nu eindelijk een beetje voorbij. Verder niks aan de hand, echo bij 9w3 was gewoon goed (goede grootte en kloppen hartje).

Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).

Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.

De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.



Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.

Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
Alle reacties Link kopieren
Ok in deze folder van tno staan cijfers. Net iets anders dan ik paraat had, het aantal kinderen met een ernstige beperking ligt iets hoger, maar het aantal kinderen dat onderwijs volgt ook.



http://www.tno.nl/downloa ... nsyndroom_voor_ouders.pdf
quote:Pyridine schreef op 26 september 2013 @ 16:51:

Tenzij de hartafwijking zo ernstig is dat het kind niet lang zou overleven en erg zou lijden. Maar dat is meestal niet zo. Met een operatie zijn deze kinderen te helpen, ze kunnen meestal gewoon naar school met aangepast programma (speciaal onderwijs) en hebben een kevensverwachting van rond de 60. Zo heel vreselijk voor je levensgeluk is dat toch allemaal niet?





Levensgeluk is geen vaststaande factor die je kunt afmeten hé?

Ik heb in de zorg verschillende mensen tegengekomen met een beperking (zowel down als andere), waarbij de familie én de hulpverleners van mening waren dat de gehandicapte persoon een prima leven had.



Terwijl ik een heel andere visie had.

60 jaar worden en bijzonder onderwijs kunnen volgen zeggen mij bijzonder weinig. Levensgeluk heeft imo daar al helemaal niets mee te maken.
Alle reacties Link kopieren
Heb je helemaal gelijk in paddle, maar het is ook een feit dat je in het geval van een kindje met down niet nu al kan weten of hij/zij geen levensvreugde zal hebben.

Maar goed, dit is allemaal een beetje off topic.

Het is aan TO en partner om een besluit te nemen, zij moeten er mee kunnen leven, wij niet.
Never look down on anybody, unless you're helping them Up.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben uitsluitsel gekregen: Down's.

Ik geloof dat we alle voor en tegen argumenten wat betreft abortus hier langs hebben zien komen. Wij blijven bij ons besluit, inmiddels gesterkt door de opmerking van de arts dat juist kindjes met een sterk verdikte nekplooi het vaak in de baarmoeder al niet redden. De sterkste kindjes met Down hebben bij de echo al minder symptomen (hetzelfde geldt voor Turner's).

Wij kiezen er dus voor om van het slechtste uit te gaan. En ik probeer nu dus niet te denken aan vrolijke kindjes met Down, waarvan ik natuurlijk weet dat ze er ook (mogen) zijn.

Lieve mensen, bedankt voor al jullie medeleven! Ik blijf nog even schrijven over hoe het verder gaat, dat horen we maandag. Vandaag gaat officieel onze 3 dagen bedenktijd in, en als ons besluit vast staat beëindigen we wsch. dinsdag de zwangerschap. Daarvoor moeten we naar een stad 1 uur verderop, in mijn super-katholieke stad kan het helemaal nergens.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Pinot noir wat een verdrietig nieuws. Heel veel sterkte komende tijd. Hoewel jullie volgens mij een weloverwogen keuze maken, is het nog steeds verdrietig en waardeloos.
Sterkte pinotnoir . Ook voor je man en zoontje.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte!! Ik heb respect voor jullie keuze.
quote:Pyridine schreef op 26 september 2013 @ 16:51:

Toch vraag ik me af: is het echt in het belang van een kind met down om een zwangerschap met down af te breken? Is de gemiddelde persoon met down zo ongelukkig dat hij/zij er liever niet was geweest? Dat geloof ik eigenlijk niet.



Tenzij de hartafwijking zo ernstig is dat het kind niet lang zou overleven en erg zou lijden. Maar dat is meestal niet zo. Met een operatie zijn deze kinderen te helpen, ze kunnen meestal gewoon naar school met aangepast programma (speciaal onderwijs) en hebben een kevensverwachting van rond de 60. Zo heel vreselijk voor je levensgeluk is dat toch allemaal niet?



Ik geloof wel dat het afhankelijk van de ernst van de handicap voor de ouders een erg zware belasting kan zijn, en ook voor broers en zussen, zeker als je volwassen bent. Ik begrijp het als je die last niet wilt. Maar houd het argument dan wel zuiver, je kiest dan voor jezelf en je kind(eren), ten koste van het ongeboren kind met down.



Ik zeg niet dat dat een te gemakkelijke of foute beslissing is. Ik wil er echt niet moreel over oordelen. Maar ik vind ook wel dat je eerlijk moet zijn dat je beslissing in het voordeel van broertjes en zusjes en jezelf is, maar zeer waarschijnlijk in het nadeel en niet ter bescherming van het kind met down.Mensen hebben vaak geen reeel beeld van Down, tuurlijk heb je de blije downers die bij de Josti band zitten, maar er zijn er ook heel veel met complexe problemen en een heel laag niveau. Het is aan de ouders om te bepalen of ze met de zwangerschap doorgaan
quote:maaiken31 schreef op 26 september 2013 @ 17:02:

Pinotnoir... Het blijft wel heel lang stil...





Pyridine: de mensen met downsyndroom die we kennen van op straat of uit knoop in je zakdoek is maar 5% van de mensen met downsyndroom. De overige 95% is zo ernstig gehandicapt of al overleden. Het is altijd makkelijk gezegd door mensen die de cijfers niet kennen.....ik was mosterd, dit bedoel ik
Alle reacties Link kopieren
He wat verdrietig pinotnoir dat het nu definitief zo is. Heel veel sterkte in de komende dagen en daarna!



En iets algemener. Los van dat de beslissing uiteraard niet aan mij is. Het vooruitzicht dat de uiting van down met grote kans ernstig is zou ik zeker laten meewegen in de beslissing.



En mij zegt een levensverwachting en cognitieve vooruitzichten zeker wel iets, vooral op een moment dat je moet beslissen maar verder nog niets weet van een kind omdat het nog niet geboren is. Als de afwijking bijv. iets als levensverwachting 2 jaar is en de prognose dat een kind net zelfstandig kan ademen en verder niets, dan vind ik dat een totaal ander verhaal en zou ik waarschijnlijk ook anders beslissen dan als de levensverwachting bijv. 50 is en het kind met wat ondersteuning zal kunnen lezen en rekenen. Even voor het algemene plaatje, uiteraard zou ik naar nog meer factoren dan dit alleen willen kijken.



(Overigens is bijzonder onderwijs echt iets totaal anders dan speciaal onderwijs! Bijzonder onderwijs is alles wat geen openbare school is, dus protestants, katholiek, vrije school, montessori etcetera! Speciaal onderwijs is voor kinderen met een beperking)
quote:Pyridine schreef op 26 september 2013 @ 17:26:

Ok in deze folder van tno staan cijfers. Net iets anders dan ik paraat had, het aantal kinderen met een ernstige beperking ligt iets hoger, maar het aantal kinderen dat onderwijs volgt ook.



http://www.tno.nl/downloa ... nsyndroom_voor_ouders.pdfen dus, heb je al een kind met Down, een kind waarvan je weet dat het nooit zelfstandig zal kunnen wonen en beperkt is in zijn verstandelijke vermogens. Met een gerede kans op hartafwijkingen waardoor zijn leven bekort zal zijn. Dat is dus het GUNSTIGSTE verhaal. Er is ook een hele grote kans dat de problemen veel erger zijn, wellicht niet eens levensvatbaar, wellicht zeer ernstig meervoudig gehandicapt.
Alle reacties Link kopieren
En dan nog? Volgens mij moet ik de eerste ouder nog tegenkomen die blij was te horen dat het kind het syndroom van Down heeft..



Het is niet niks hoor. Hoogstwaarschijnlijk nooit zelfstandig leven, altijd afhankelijk van anderen. Ik heb zelf gewerkt met mensen met hoog niveau Down Syndroom en de gedragsproblemen waren immens. Dan heb ik het nog niet eens gehad over het lichamelijk aspect.



Een ander mag het niet 'zo heel erg' vinden. Ik persoonlijk vind het wel erg genoeg..



Lieve Pinotnoir... wat verdrietig... veel sterkte.
Pyrine, je moet dat verhaal van die downers in het gewone onderwijs ook niet al te serieus nemen, het meerendeel verdwijnt vanaf groep 4 alsnog naar het speciaal onderwijs.
Pinotnoir, het is een dapper besluit. Heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
Sterkte Pinotnoir
I am surrounded by morons
Alle reacties Link kopieren
Wat jammer dat jullie deze keuze maken. ook met down kan je een gelukkig en fijn leven lijden. Het is uiteraard een zware diagnose maar een mens met down syndroom is bovenal een mens. Een mens met emoties zoals alle andere mensen. Ik ken door mijn familie veel mensen met down syndroom en het zijn echt gewoon mensen net zoals als iedereen, ze zijn vrolijk, boos, verdrietig, grappig, irritant net zoals alle andere mensen.



Ik ken een meisje die in groep 4 zit, dol is op tekenen, lezen, dansen en Hannah Montana. Ze is grappig, lief en een echte drama queen. Ze heeft ook down.

Aan de andere kant van het spectrum ken ik ook een lief, grappig meisje van dezelfde leeftijd met naast down een ernstige hart kwaal. Ze is nog steeds non-verbaal. Ze zal waarschijnlijk nooit leren lezen en misschien zelfs nooit leren praten. Haar situatie is ernstiger maar tegelijk door alles heen leeft ze, lacht ze en is haar leven het ook waard. Voor haar ouders, voor haar zussen en broer maar ook voor haar zelf want ze heeft wel degelijk plezier in haar leven ondanks de vaak zware kanten.

Of dat jongetje in de klas van mijn zoon, hij kan niet goed praten maar wel heel goed lezen, hij is dol op zwemmen en dieren en tekenen en lego. Hij is 8 jaar en komt hier vaak spelen met mijn zoon. Ze hebben de grootste lol samen. Hij heeft ook veel andere vriendjes in de klas. Echte vriendjes, geen kinderen die met hem omgaan omdat ze hem zielig vinden maar kinderen die volwaardig met hem spelen.

Of dat meisje wat ik zondags altijd in de kerk zie en die gezellig een praatje komt maken. Ze is dol op katten en ze praat het liefst over haar rode kitten. Ze straalt altijd zo'n levensvreugde uit. Ze leeft vol overgave. Ze lacht als ze blij is en huilt als ze verdriet heeft en als ze boos is dan merk je het ook meteen.

Er zijn zoveel kinderen met down syndroom en ze zijn allemaal uiteindelijk vooral mens.

Hun het leven afnemen vanwege hun handicap is zo verschrikkelijk verdrietig en verkeerd.

Ik zou zo graag willen dat je kennis kon maken met de kinderen die ik ken, dat je hun in de ogen kon kijken en dat je met hun kon praten voordat je deze beslissing zou nemen.
Alle reacties Link kopieren
Pyridine, een kind met Down zal altijd extra zorg nodig hebben. Hoe 'goed' het ook is. Als de ouders overleden zijn, komt dat op de broers en zussen neer. Ik zou dat ook nooit bewust mijn kind aan willen doen. Ik snap het dus helemaal.



Pinotnoir, jij en je gezin veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
quote:Nymeria schreef op 26 september 2013 @ 19:27:



Hun het leven afnemen vanwege hun handicap is zo verschrikkelijk verdrietig en verkeerd.

Ik zou zo graag willen dat je kennis kon maken met de kinderen die ik ken, dat je hun in de ogen kon kijken en dat je met hun kon praten voordat je deze beslissing zou nemen.



Ik vind dit echt een walgelijke reactie tegenover een zwaar verdrietige zwangere vrouw.



Heb jij kennis gemaakt met broers en zussen van zwaar gehandicapte volwassenen die meer zorg dragen dan hen lief is?



Bovendien meldt TO expliciet dat haar kindje een zeer ernstig verdikte nekplooi heeft, hetgeen het meest voorkomt bij de ernstiger gevallen. Dit wordt dus naar alle waarschijnlijkheid geen knuffelkind, maar een ernstig ziek kind.
Alle reacties Link kopieren
Nymeria,



Dan kies jij er toch voor dat als het jou overkomt dat je de zwangerschap niet afbreekt? Jij vindt het relatief gezien allemaal meevallen wat je om je heen ziet. Ik deel je mening absoluut niet.



Pinotnoir maakt een zeer weloverwogen keuze. Waar ik volledig begrip voor heb.
Alle reacties Link kopieren
Oh pinotnoir, wat erg! Ik had nog zo gehoopt dat het mee zou vallen. :(

Ik leef zo met je mee.. je verhaal is zo hetzelfde, zelfde uitgerekende datum bijna.. ik vind het zo erg voor jullie. Het verdriet maakt het er niet minder om maar haal steun uit je gezonde eerste kindje. Dat probeer ik nu ook zoveel mogelijk te doen, ben zo blij dat ik hem heb.

Mag ik vragen hoe oud jij bent Pinotnoir? Heel veel sterkte komende week.. het zal niet meevallen. Ik zal aan je denken!



Voor de rest van de mensen uit dit topic en de hele discussie omtrent down. Iedereen zijn mening... maar pas als je zelf voor de beslissing staat wordt het echt moeilijk. Ik hoor ook morgen of maandag of ik zwanger ben van een kindje met een chromosomale afwijking. Mijn arts heeft mij gewezen op het verhaal wat ik eerder vertelde. Waar of niet... einde discussie.
Alle reacties Link kopieren
Als het ongepast gevonden wordt om deze discussie op dit topic te voeren, dan begrijp ik dat en zal ik dit bericht verwijderen.

En dus ook gedaan.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte PinotNoir.
Alle reacties Link kopieren
Flatverkopen, voor mij zit het verschil er dus in dat je dit wéét en dus erger kunt voorkomen. Als iets achteraf pas aan het licht komt of het kind een ongeluk krijgt, kun je er niks aan doen.



Dan is er eenvoudigweg geen keuze geweest. Nu wel.
Alle reacties Link kopieren
quote:wendy7474 schreef op 26 september 2013 @ 19:37:

[...]





Ik vind dit echt een walgelijke reactie tegenover een zwaar verdrietige zwangere vrouw.



Heb jij kennis gemaakt met broers en zussen van zwaar gehandicapte volwassenen die meer zorg dragen dan hen lief is?



Bovendien meldt TO expliciet dat haar kindje een zeer ernstig verdikte nekplooi heeft, hetgeen het meest voorkomt bij de ernstiger gevallen. Dit wordt dus naar alle waarschijnlijkheid geen knuffelkind, maar een ernstig ziek kind.



Ja, ik ben zo zo'n zus. Althans ik was zo'n zus. Mijn zus is inmiddels overleden maar ik heb er nooit een seconde verdriet om gehad dat zij mijn zus was of dat ze geboren is. Was het altijd makkelijk? Natuurlijk niet. Maar dingen zijn nou eenmaal niet altijd lmakkelijk. Dat iets moeilijk is en zwaar houdt niet in dat het niks waard is. Dat iemand in de ogen van de wereld geen waarde heeft omdat hij of zij niks kan volgens het standaard plaatje betekend ook niet dat die persoon daarom niet het recht op leven heeft.



Ik vind trouwens het schrijven over knuffelkind ook vrij respectloos. Is niet elk kind het waard of liefde te krijgen en geknuffeld te worden? Kan ook een ernstig ziek kind geen knuffels geven of krijgen? Is de graadmeter van het leven trouwens of je wel of geen knuffels wilt of kunt geven?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven