Zwanger
alle pijlers
Nekplooi-meting 5.6mm... Schrik!
zaterdag 21 september 2013 om 16:34
Ik ben nu bijna 13 weken zwanger van ons tweede kindje. Vreselijk misselijk geweest, maar dat is nu eindelijk een beetje voorbij. Verder niks aan de hand, echo bij 9w3 was gewoon goed (goede grootte en kloppen hartje).
Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).
Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.
De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.
Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.
Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).
Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.
De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.
Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.
Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
zaterdag 21 september 2013 om 22:37
Klopt Zomerkoninkje, het zwaarste vond ik nog het wachten op de uitslag. Drie jaar geleden moesten we echt 2 weken wachten op die brief, 10 lange werkdagen + 2 weekenden. Dat was slopend idd, die onzekerheid! Tweede keer was er een snelle test mogelijk en hadden we 4 dagen later de uitslag. Daar zou ik sowieso om vragen in geval van TO.
zaterdag 21 september 2013 om 23:02
Het wachten duurt nu nog maar een dag, en ik ben nog redelijk bij zinnen. Geen idee hoe ik er over een week bij lig... Gelukkig genoeg afleiding in de vorm van bezoek en drukte op het werk. Wat ik wel echt naar, of eigenlijk raar vind, is dat ik af en toe beweging meen te bespeuren. Normaal geweldig leuk, nu zou ik denk ik liever hebben dat ik nog een paar weekjes niks voel.
Liubi, de nekplooi van jouw kleintje ziet er ongetwijfeld keurig uit! Veel succes toegewenst!
Liubi, de nekplooi van jouw kleintje ziet er ongetwijfeld keurig uit! Veel succes toegewenst!
zaterdag 21 september 2013 om 23:13
quote:pinotnoir schreef op 21 september 2013 @ 19:12:
Trouwens, nog een antwoord op de vraag van Carenza (en ik ben inmiddels expert...): 99% van de foetussen tussen 11-14 weken oud hebben een nekplooi van onder de 3.5mm. Een grotere nekplooi is meestal genoeg reden voor verder onderzoek, een kleinere nekplooi alleen als de moeder wat ouder is of als de bloedwaarden afwijken (die uitslag krijgen we over een week of zo).
Boven de 3.5mm worden de kansen op een chromosomale afwijking snel groter naarmate de nekplooi groter is (en 5.6 is echt flink). Wij zitten ongeveer op 30-50%, van wat ik ervan begrijp.
Op internet zijn ook verhalen te vinden waarbij het allemaal reuze meeviel, ook met nog grotere nekplooien. Maar het lijkt me nu niet zo verstandig om me daar aan vast te klampen. We moeten realistisch blijven, denk ik.Bedankt voor de uitleg, Pinotnoir
Trouwens, nog een antwoord op de vraag van Carenza (en ik ben inmiddels expert...): 99% van de foetussen tussen 11-14 weken oud hebben een nekplooi van onder de 3.5mm. Een grotere nekplooi is meestal genoeg reden voor verder onderzoek, een kleinere nekplooi alleen als de moeder wat ouder is of als de bloedwaarden afwijken (die uitslag krijgen we over een week of zo).
Boven de 3.5mm worden de kansen op een chromosomale afwijking snel groter naarmate de nekplooi groter is (en 5.6 is echt flink). Wij zitten ongeveer op 30-50%, van wat ik ervan begrijp.
Op internet zijn ook verhalen te vinden waarbij het allemaal reuze meeviel, ook met nog grotere nekplooien. Maar het lijkt me nu niet zo verstandig om me daar aan vast te klampen. We moeten realistisch blijven, denk ik.Bedankt voor de uitleg, Pinotnoir
zondag 22 september 2013 om 10:10
Ik kan me goed voorstellen dat je erg geschrokken bent Pinot Noir.
Je hebt jezelf al redelijk ingelezen zag ik. Ik wilde toch nog even zeggen dat de NIPT test in jullie geval helaas geen vervanging kan zijn voor een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Het is een (hele goede) screeningstest maar geen diagnostische test. Bij een duidelijk verdikte nekplooi en de wens tot verder onderzoek wordt een invasief onderzoek ( dusvruchtwaterpunctie of vlokkentest ) geadviseerd. Op grond van een screeningstest alleen zal geen arts je adviseren tot een abortus, er moet zekerheid zijn.
Natuurlijk moet je de vraag ook bij je duitse arts neerleggen, maar ik zou het vervelend vinden als je er van uit gaat dat je dan geen vruchtwaterpunctie meer hoeft te doen.
Ik vond zelf de uitleg op downscreening.be helder, misschien kun je daar ook op kijken. (NB: is niet echt op jullie situatie toegespitst maar alle onderzoeken worden wel toegelicht).
Sterkte de komende tijd en met de onderzoeken.
Je hebt jezelf al redelijk ingelezen zag ik. Ik wilde toch nog even zeggen dat de NIPT test in jullie geval helaas geen vervanging kan zijn voor een vruchtwaterpunctie of vlokkentest. Het is een (hele goede) screeningstest maar geen diagnostische test. Bij een duidelijk verdikte nekplooi en de wens tot verder onderzoek wordt een invasief onderzoek ( dusvruchtwaterpunctie of vlokkentest ) geadviseerd. Op grond van een screeningstest alleen zal geen arts je adviseren tot een abortus, er moet zekerheid zijn.
Natuurlijk moet je de vraag ook bij je duitse arts neerleggen, maar ik zou het vervelend vinden als je er van uit gaat dat je dan geen vruchtwaterpunctie meer hoeft te doen.
Ik vond zelf de uitleg op downscreening.be helder, misschien kun je daar ook op kijken. (NB: is niet echt op jullie situatie toegespitst maar alle onderzoeken worden wel toegelicht).
Sterkte de komende tijd en met de onderzoeken.
zondag 22 september 2013 om 10:20
Hier een mama van een kindje met een syndroom (VCFS) en 3 grote hartafwijkingen. Het is pittig maar trek niet meteen je conclusies. Als ik nu kijk naar mijn levenslustige dreumes van 19 maanden die staat te schudden met z'n kontje op de muziek dan kan ik me niet voorstellen dat je om zijn afwijkingen de zwangerschap zou willen afbreken.
Bij mij was er geen haar op mijn hoofd die dat overwoog. Je hebt nog even de tijd dus denk er goed over na.
Sterkte. Ik weet nog goed hoe ik van mijn roze wolk werd gedonderd 2 jaar geleden...
Bij mij was er geen haar op mijn hoofd die dat overwoog. Je hebt nog even de tijd dus denk er goed over na.
Sterkte. Ik weet nog goed hoe ik van mijn roze wolk werd gedonderd 2 jaar geleden...
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 22 september 2013 om 10:42
Wat een vreselijk bericht. Het lijkt zo fijn dat je tegenwoordig dit soort dingen uit kunt laten zoeken, maar dat heeft ook als consequentie dat je kunt komen te staan voor ondraaglijke onzekerheid of onmogelijke keuzes. (Wij hebben er daarom voor gekozen om de test niet te doen.) Maar nu: het kan allemaal meevallen. Waar ik me in ieder geval heel goed over zou laten voorlichten, is wat het kindje straks waarschijnlijk allemaal wel kan. Een kindje krijg je om voor te zorgen, dus bij het maken van de beslissing zou ik vooral de mogelijkheden niet uit het oog verliezen. Het kan vreselijk zwaar zijn, en het toekomstbeeld kan anders worden dan je van tevoren had bedacht, maar mensen kunnen zich ook goed aanpassen. Wat er ook verder gebeurt, het is jullie keuze, anderen hebben makkelijk lullen want die staan niet in jouw schoenen. Heel veel sterkte.
zondag 22 september 2013 om 11:08
Wat een schrik to!
Natuurlijk zou een abortus zwaar zijn, maar als een baby een ernstige afwijking zou hebben waardoor een "normaal" leven niet mogelijk is, als in veel operaties en pijn, zou ik ook sterk overwegen om een abortus te ondergaan.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je ondanks de nekplooimeting een goede uitslag krijgt en een gezond kindje mag krijgen
Natuurlijk zou een abortus zwaar zijn, maar als een baby een ernstige afwijking zou hebben waardoor een "normaal" leven niet mogelijk is, als in veel operaties en pijn, zou ik ook sterk overwegen om een abortus te ondergaan.
Heel veel sterkte en ik hoop dat je ondanks de nekplooimeting een goede uitslag krijgt en een gezond kindje mag krijgen
zondag 22 september 2013 om 11:08
Dank voor jullie verhalen, ik vind het erg bijzonder om alle ervaringen hier te lezen.
Mijn intuitie zegt dat we, bij de overweging voor een abortus, van het ergste uit moeten gaan (afhankelijk van alle informatie die we nog binnenkrijgen). Natuurlijk ligt de ellende bij zo'n beslissing in de wetenschap dat het ook een gelukkig kindje zou kunnen worden, met relatief behandelbare afwijkingen. Maar het zou ook een kindje kunnen worden met een vreselijk, pijnlijk, kort en ellendig leventje (en dan heb ik het nog niet over de effecten van alle stress en verdriet op het leven van ons peutertje). Het leven zou een stuk gemakkelijker zijn als we precies van te voren wisten hoe het zou lopen, en als we dan zouden weten dat we exact zo'n kindje zouden krijgen als jij, Boannan, dan zou de keuze wellicht anders uitpakken.
Ik heb overigens volledig begrip voor de mensen die juist van het beste uitgaan, en ik heb daar erg veel bewondering voor. Ik wil dan ook allerminst zeggen dat de mensen die voor de "natuurlijke" weg gaan, de verkeerde beslissing nemen. Helemaal niet!
In dit geval komt de beslissing (ervan uitgaande dat er straks iets te beslissen valt) op een vroeg moment in de zwangerschap, waarbij we het moreel voor onszelf kunnen verantwoorden om het af te breken ter bescherming van het kindje zelf (niet van ons luizenleventje!!!). Als we pas in een veel later stadium te horen hadden gekregen dat er een afwijking was, dan hadden we met alle liefde voor een kindje met alle gebreken gezorgd!!! Een gebrek aan liefde, en een voorkeur voor een perfect kindje, is geen factor in dit hele verhaal. Voor mij spreekt dit overigens volledig vanzelf, maar ik begrijp dat het voor anderen niet zo vanzelfsprekend is.
Mijn intuitie zegt dat we, bij de overweging voor een abortus, van het ergste uit moeten gaan (afhankelijk van alle informatie die we nog binnenkrijgen). Natuurlijk ligt de ellende bij zo'n beslissing in de wetenschap dat het ook een gelukkig kindje zou kunnen worden, met relatief behandelbare afwijkingen. Maar het zou ook een kindje kunnen worden met een vreselijk, pijnlijk, kort en ellendig leventje (en dan heb ik het nog niet over de effecten van alle stress en verdriet op het leven van ons peutertje). Het leven zou een stuk gemakkelijker zijn als we precies van te voren wisten hoe het zou lopen, en als we dan zouden weten dat we exact zo'n kindje zouden krijgen als jij, Boannan, dan zou de keuze wellicht anders uitpakken.
Ik heb overigens volledig begrip voor de mensen die juist van het beste uitgaan, en ik heb daar erg veel bewondering voor. Ik wil dan ook allerminst zeggen dat de mensen die voor de "natuurlijke" weg gaan, de verkeerde beslissing nemen. Helemaal niet!
In dit geval komt de beslissing (ervan uitgaande dat er straks iets te beslissen valt) op een vroeg moment in de zwangerschap, waarbij we het moreel voor onszelf kunnen verantwoorden om het af te breken ter bescherming van het kindje zelf (niet van ons luizenleventje!!!). Als we pas in een veel later stadium te horen hadden gekregen dat er een afwijking was, dan hadden we met alle liefde voor een kindje met alle gebreken gezorgd!!! Een gebrek aan liefde, en een voorkeur voor een perfect kindje, is geen factor in dit hele verhaal. Voor mij spreekt dit overigens volledig vanzelf, maar ik begrijp dat het voor anderen niet zo vanzelfsprekend is.
zondag 22 september 2013 om 11:19
zondag 22 september 2013 om 11:27
Hi Pinor,wat n vreselijke situatie! Dat wachten is killing. Ik hoop heel erg dat er niks aan de hand is met je babytje. Hier helaas de ervaring van n slecht uitslag vlokkentest nav verhoogd risico nekplooimeeting. Wij hebben besloten de zwangerschap af te breken. We hebben al 2 gezonde kindjes en vonden het niet fair naar hun toe. Daarnaast wilde we ons kindje al die ellende besparen van operaties,niet oud worden enz. Een kind vraagt er niet om om op de wereld te worden gezet! Jullie besluit om de zwangerschap af te breken bij n slechte uitkomst snap ik helemaal dus! Super veel sterkte met het wachten want dat is super zwaar. Ik duim voor je dat alles ok is. Sterkte!
zondag 22 september 2013 om 11:47
quote:pinotnoir schreef op 22 september 2013 @ 11:08:
Het leven zou een stuk gemakkelijker zijn als we precies van te voren wisten hoe het zou lopen, en als we dan zouden weten dat we exact zo'n kindje zouden krijgen als jij, Boannan, dan zou de keuze wellicht anders uitpakken.
Ik snap dat je overwegingen iets anders zijn als je al een kleine rond hebt lopen. Dat je daar rekening mee moet houden. Wij hebben de eerste 4 maanden van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht.
En wat ook scheelt bij kindjes met hartafwijkingen is dat dat geen pijn doet op de operatie momenten na. Mijn zoontje heeft een ernstige vernauwing in zijn longslagader en moet daar binnenkort aan geopereerd worden maar heeft nergens pijn en bruist van de energie (geen idee waar hij dat vandaan haalt).
Ik heb een vriendin met een inmiddels volwassen zoon die geboren is met een 'onschuldige' afwijking aan zijn darmen. Absoluut niet levensbedreigend oid maar hij heeft als kind heel veel pijn gehad.
Ik moet je eerlijk zeggen dat ik er moeite mee heb als ik hoor dat iemand een zwangerschap afbreekt vanwege een hartafwijking of down maar dat komt ook omdat ik dan direct aan mijn eigen kindje moet denken en ik zo dankbaar ben voor hem.
Maar dat is mijn gevoel. Ik denk dat het heel goed is om op je gevoel af te gaan en als die zegt dat jullie niet kunnen leven met een kindje met een ernstige afwijking dan kun je geen verkeerde beslissing maken. Sterkte!
Het leven zou een stuk gemakkelijker zijn als we precies van te voren wisten hoe het zou lopen, en als we dan zouden weten dat we exact zo'n kindje zouden krijgen als jij, Boannan, dan zou de keuze wellicht anders uitpakken.
Ik snap dat je overwegingen iets anders zijn als je al een kleine rond hebt lopen. Dat je daar rekening mee moet houden. Wij hebben de eerste 4 maanden van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht.
En wat ook scheelt bij kindjes met hartafwijkingen is dat dat geen pijn doet op de operatie momenten na. Mijn zoontje heeft een ernstige vernauwing in zijn longslagader en moet daar binnenkort aan geopereerd worden maar heeft nergens pijn en bruist van de energie (geen idee waar hij dat vandaan haalt).
Ik heb een vriendin met een inmiddels volwassen zoon die geboren is met een 'onschuldige' afwijking aan zijn darmen. Absoluut niet levensbedreigend oid maar hij heeft als kind heel veel pijn gehad.
Ik moet je eerlijk zeggen dat ik er moeite mee heb als ik hoor dat iemand een zwangerschap afbreekt vanwege een hartafwijking of down maar dat komt ook omdat ik dan direct aan mijn eigen kindje moet denken en ik zo dankbaar ben voor hem.
Maar dat is mijn gevoel. Ik denk dat het heel goed is om op je gevoel af te gaan en als die zegt dat jullie niet kunnen leven met een kindje met een ernstige afwijking dan kun je geen verkeerde beslissing maken. Sterkte!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 22 september 2013 om 11:54
quote:brittle schreef op 21 september 2013 @ 20:01:
Heel even dacht ik dat ik terug in de tijd was gegaan en midden in de anti abortus lobby beland was, maar gelukkig bleek op pagina 2 dat er ook nog wat geciviliseerdere mensen aanwezig waren.
Het is maar wat je zelf geciviliseerd vindt. Tegen het afbreken van een nog ongeboren leven zijn, betekent niet automatisch dat je dan niet geciviliseerd bent. Maar goed, daar gaat dit topic niet over.
Heel even dacht ik dat ik terug in de tijd was gegaan en midden in de anti abortus lobby beland was, maar gelukkig bleek op pagina 2 dat er ook nog wat geciviliseerdere mensen aanwezig waren.
Het is maar wat je zelf geciviliseerd vindt. Tegen het afbreken van een nog ongeboren leven zijn, betekent niet automatisch dat je dan niet geciviliseerd bent. Maar goed, daar gaat dit topic niet over.
dinsdag 24 september 2013 om 13:31
Er zijn wat ontwikkelingen.
Ik werk hier aan een universiteit met kliniek. Via mijn baas heb ik contact gezocht met een humaan geneticus, die me onmiddellijk heeft doorverwezen naar een echo-deskundige die net even wat meer weet dan mijn eigen arts (deze heeft het hoogste "DEGUM 3" diploma, in plaats van "DEGUM 2" - ik weet niet of er iets vergelijkbaars in Nederland is).
Deze arts zal mij vanmiddag nog eens goed doorlichten en, als het nodig is (dus: de tekenen zijn slecht) wat zal ze placenta weefsel afnemen voor een snelle chromosoom-test. Ik moet dan later alsnog de punctie doen, maar in ieder geval heb ik snel een voorlopig antwoord waarop we ons kunnen beraden.
Hoewel ik nu doodzenuwachtig ben voor vanmiddag, ben ik wel blij dat er wat gebeurt. Die humaan geneticus is echt een schat van een vrouw, die me heeft gepusht om een second opinion te krijgen. Dus, nu wachten we weer af...
Ik werk hier aan een universiteit met kliniek. Via mijn baas heb ik contact gezocht met een humaan geneticus, die me onmiddellijk heeft doorverwezen naar een echo-deskundige die net even wat meer weet dan mijn eigen arts (deze heeft het hoogste "DEGUM 3" diploma, in plaats van "DEGUM 2" - ik weet niet of er iets vergelijkbaars in Nederland is).
Deze arts zal mij vanmiddag nog eens goed doorlichten en, als het nodig is (dus: de tekenen zijn slecht) wat zal ze placenta weefsel afnemen voor een snelle chromosoom-test. Ik moet dan later alsnog de punctie doen, maar in ieder geval heb ik snel een voorlopig antwoord waarop we ons kunnen beraden.
Hoewel ik nu doodzenuwachtig ben voor vanmiddag, ben ik wel blij dat er wat gebeurt. Die humaan geneticus is echt een schat van een vrouw, die me heeft gepusht om een second opinion te krijgen. Dus, nu wachten we weer af...
dinsdag 24 september 2013 om 22:54
Deze echoscopiste had een veel geavanceerder apparaat, de plaatjes waren echt superscherp. Je weet dat ook gewoon niet he, dat daar nog veel verschil in zit! Handig om te weten voor mensen die in eenzelfde situatie zitten, je kunt echt veel zien op een heel goed apparaat.
Maar goed, het belangrijkste is dat deze arts onmiddellijk vaststelde dat er geen neusbotje te zien was. In combinatie met de nog steeds echt dikke nekplooi, is het vrijwel zeker Down's. Ik vroeg of het wel eens bij gezonde kinderen voorkwam, en ze zei, vrijwel nooit.
Ze heeft meteen ook een vlokkentest gedaan, voorlopige uitslag (Downs of niet) komt donderdag. Echt veel sneller dus dan de 4 weken die door mijn eigen arts werd voorgesteld. Dat scheelt, want de beslissing voor abortus bij Down's is niet veranderd. Een abortus is fysiek toch beter te doen met 14/15 weken dan met 18 weken, als het dan al geen volledige bevalling zou worden.
Maar goed, het belangrijkste is dat deze arts onmiddellijk vaststelde dat er geen neusbotje te zien was. In combinatie met de nog steeds echt dikke nekplooi, is het vrijwel zeker Down's. Ik vroeg of het wel eens bij gezonde kinderen voorkwam, en ze zei, vrijwel nooit.
Ze heeft meteen ook een vlokkentest gedaan, voorlopige uitslag (Downs of niet) komt donderdag. Echt veel sneller dus dan de 4 weken die door mijn eigen arts werd voorgesteld. Dat scheelt, want de beslissing voor abortus bij Down's is niet veranderd. Een abortus is fysiek toch beter te doen met 14/15 weken dan met 18 weken, als het dan al geen volledige bevalling zou worden.
dinsdag 24 september 2013 om 23:02
