Zwanger
alle pijlers
Nekplooi-meting 5.6mm... Schrik!
zaterdag 21 september 2013 om 16:34
Ik ben nu bijna 13 weken zwanger van ons tweede kindje. Vreselijk misselijk geweest, maar dat is nu eindelijk een beetje voorbij. Verder niks aan de hand, echo bij 9w3 was gewoon goed (goede grootte en kloppen hartje).
Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).
Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.
De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.
Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.
Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).
Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.
De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.
Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.
Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
woensdag 25 september 2013 om 09:32
Jeetje Pinot,wat n heftige constatering. Fijn dat direct n vlokkentest is gedaan. De uitslag van n vlokkentest is inderdaad vrij snel bekend. Ik was net nog geen 14weken waardoor een curretage nog mogelijk was. Geen idee waar de grens in Duitsland ligt. na 14weken zou het bij mij een bevalling zijn geworden. Vreselijke gedachte dus ik was heel blij dat we er op tijd bij waren. Herkenbaar dat hegemonie voelt alsof het niet jullie overkomt. Je leeft in een soort roes. De klap komt zeker! Maar als ik jou redenen zo lees heb ik het gevoel dat je 100% achter je besluit staat. Dus spijt zal je waarschijnlijk niet krijgen waardoor het wel dragelijk zal zijn. Nogmaals sterkte!!!
woensdag 25 september 2013 om 10:17
Dank jullie wel voor de bemoedigende woorden!!!
Ik weet ook niet precies wat de procedure zal zijn. De arts van gisteren was hoopvol dat het nog chirurgisch kon worden gedaan. Dit lijkt mij, hoe naar ook, echt beter dan een bevalling doormaken.
Het is wel fijn om op dit topic te schrijven zeg! Maar meer nog hoop ik dat, mochten er mensen in dezelfde situatie zitten of komen (al wens ik het mijn ergste vijand nog niet toe), toch wat hebben aan dit verhaal. Hopelijk blijft het allemaal nog even online staan...
Ik weet ook niet precies wat de procedure zal zijn. De arts van gisteren was hoopvol dat het nog chirurgisch kon worden gedaan. Dit lijkt mij, hoe naar ook, echt beter dan een bevalling doormaken.
Het is wel fijn om op dit topic te schrijven zeg! Maar meer nog hoop ik dat, mochten er mensen in dezelfde situatie zitten of komen (al wens ik het mijn ergste vijand nog niet toe), toch wat hebben aan dit verhaal. Hopelijk blijft het allemaal nog even online staan...
woensdag 25 september 2013 om 11:28
Janna: ja, ik zou nu erg verbaasd zijn als het dat niet is. De combinatie dikke nekplooi en afwezig neusbotje kan haast geen toeval zijn (en de arts was behoorlijk stellig).
Er zit nog een chromosomale afwijking in onze familie die in het spel komt als het geen Down blijkt te zijn. Dit is iets heel zeldzaams, en hoeft zeker niet het beeld te geven wat we nu zien, maar ja: negeren willen ze het ook niet. Dus dat is optie 2, maar ik ga er sterk van uit dat we morgen te horen krijgen dat het Down is.
Er zit nog een chromosomale afwijking in onze familie die in het spel komt als het geen Down blijkt te zijn. Dit is iets heel zeldzaams, en hoeft zeker niet het beeld te geven wat we nu zien, maar ja: negeren willen ze het ook niet. Dus dat is optie 2, maar ik ga er sterk van uit dat we morgen te horen krijgen dat het Down is.
woensdag 25 september 2013 om 20:56
quote:nina1966 schreef op 21 september 2013 @ 16:57:
[...]
En als het zo erg is zijn de embryo's bijna nooit levensvatbaar.
In de gevallen waarin een meisje met het syndroom van Turner geboren wordt, is het waarschijnlijk dat zij een aantal symptomen zal vertonen – van zeer wisselende aard en ernst. De symptomen wisselen van persoon tot persoon, maar de meest voorkomende symptomen zijn:
klein zijn van gestalte (korter dan 1,50 meter)
lymfoedeem of zwelling van handen en voeten
een brede borstkas en ver uit elkaar staande tepels
een lage haarlijn
laaggeplaatste oren
hartproblemen
nierproblemen
de puberteit komt niet spontaan op gang
Niet echt een reden om abortus te plegen.persoonlijk vind ik van wel. Houden van is soms ook loslaten. Ik zou dit mijn kindje niet aan willen doen,sorry. Respect als jij het wel zou kunnen.
[...]
En als het zo erg is zijn de embryo's bijna nooit levensvatbaar.
In de gevallen waarin een meisje met het syndroom van Turner geboren wordt, is het waarschijnlijk dat zij een aantal symptomen zal vertonen – van zeer wisselende aard en ernst. De symptomen wisselen van persoon tot persoon, maar de meest voorkomende symptomen zijn:
klein zijn van gestalte (korter dan 1,50 meter)
lymfoedeem of zwelling van handen en voeten
een brede borstkas en ver uit elkaar staande tepels
een lage haarlijn
laaggeplaatste oren
hartproblemen
nierproblemen
de puberteit komt niet spontaan op gang
Niet echt een reden om abortus te plegen.persoonlijk vind ik van wel. Houden van is soms ook loslaten. Ik zou dit mijn kindje niet aan willen doen,sorry. Respect als jij het wel zou kunnen.
woensdag 25 september 2013 om 20:59
quote:nina1966 schreef op 21 september 2013 @ 16:58:
[...]
Dit dus. En ik ben echt niet tegen abortus ofzo. Als je ongewenst zwanger word en het kind niets kan bieden moet je zoiets gewoon doen. Ook zijn er andere reden om abortus te laten plegen. Maar dit..... nee.Dat mag iedereen voor zich bepalen.
[...]
Dit dus. En ik ben echt niet tegen abortus ofzo. Als je ongewenst zwanger word en het kind niets kan bieden moet je zoiets gewoon doen. Ook zijn er andere reden om abortus te laten plegen. Maar dit..... nee.Dat mag iedereen voor zich bepalen.
woensdag 25 september 2013 om 22:10
Nina1966, ik heb het precies omgedraaid. Als ik op jonge leeftijd zwanger was geraakt van een gezond kindje had ik het gehouden en mijn leven opnieuw ingericht. Wist al jong zeker dat ik ooit moeder wilde worden.
In dit geval wil ik gewoon het kindje en mijn oudste kind beschermen tegen ellende. Net zo goed een moederinstinct, maar met een andere uitkomst dus.
In dit geval wil ik gewoon het kindje en mijn oudste kind beschermen tegen ellende. Net zo goed een moederinstinct, maar met een andere uitkomst dus.
woensdag 25 september 2013 om 22:29
woensdag 25 september 2013 om 23:14
TO, ik wil je heel veel sterkte wensen bij de uitslag en je keuze. Jammergenoeg weet ik hoe je je voelt. 2 jaar geleden heb ik ongeveer hetzelfde meegemaakt en met heel veel pijn mijn zwangerschap af laten breken bij ruim 18 weken. Ons kindje had het downsyndroom en dit was een hele zware, maar wel doordachte beslissing van ons. Ik heb toen wel een bevalling moeten doorstaan en ik moet eerlijk zeggen dat het wel heel zwaar en emotioneel was, maar tegelijkertijd ook mooi. Het is en blijft toch mijn eerste kindje. Ondertussen ben ik gezegend met een gezond, vrolijk, lief mannetje van 21 maanden en kriebelt het al een tijdje voor een tweede. Maar goed, ik hoop met heel mijn hart dat het toch allemaal meevalt en dat jullie de juiste keuze kunnen maken. Heel veel sterkte en kracht de komende tijd.
donderdag 26 september 2013 om 10:56
donderdag 26 september 2013 om 15:47
quote:pinotnoir schreef op 22 september 2013 @ 11:08:
Ik heb overigens volledig begrip voor de mensen die juist van het beste uitgaan, en ik heb daar erg veel bewondering voor. Ik wil dan ook allerminst zeggen dat de mensen die voor de "natuurlijke" weg gaan, de verkeerde beslissing nemen. Helemaal niet!
In dit geval komt de beslissing (ervan uitgaande dat er straks iets te beslissen valt) op een vroeg moment in de zwangerschap, waarbij we het moreel voor onszelf kunnen verantwoorden om het af te breken ter bescherming van het kindje zelf (niet van ons luizenleventje!!!). Als we pas in een veel later stadium te horen hadden gekregen dat er een afwijking was, dan hadden we met alle liefde voor een kindje met alle gebreken gezorgd!!! Een gebrek aan liefde, en een voorkeur voor een perfect kindje, is geen factor in dit hele verhaal. Voor mij spreekt dit overigens volledig vanzelf, maar ik begrijp dat het voor anderen niet zo vanzelfsprekend is.Wat heb je dit goed en mooi verwoord. Heel veel sterkte .
Ik heb overigens volledig begrip voor de mensen die juist van het beste uitgaan, en ik heb daar erg veel bewondering voor. Ik wil dan ook allerminst zeggen dat de mensen die voor de "natuurlijke" weg gaan, de verkeerde beslissing nemen. Helemaal niet!
In dit geval komt de beslissing (ervan uitgaande dat er straks iets te beslissen valt) op een vroeg moment in de zwangerschap, waarbij we het moreel voor onszelf kunnen verantwoorden om het af te breken ter bescherming van het kindje zelf (niet van ons luizenleventje!!!). Als we pas in een veel later stadium te horen hadden gekregen dat er een afwijking was, dan hadden we met alle liefde voor een kindje met alle gebreken gezorgd!!! Een gebrek aan liefde, en een voorkeur voor een perfect kindje, is geen factor in dit hele verhaal. Voor mij spreekt dit overigens volledig vanzelf, maar ik begrijp dat het voor anderen niet zo vanzelfsprekend is.Wat heb je dit goed en mooi verwoord. Heel veel sterkte .
donderdag 26 september 2013 om 16:51
Toch vraag ik me af: is het echt in het belang van een kind met down om een zwangerschap met down af te breken? Is de gemiddelde persoon met down zo ongelukkig dat hij/zij er liever niet was geweest? Dat geloof ik eigenlijk niet.
Tenzij de hartafwijking zo ernstig is dat het kind niet lang zou overleven en erg zou lijden. Maar dat is meestal niet zo. Met een operatie zijn deze kinderen te helpen, ze kunnen meestal gewoon naar school met aangepast programma (speciaal onderwijs) en hebben een kevensverwachting van rond de 60. Zo heel vreselijk voor je levensgeluk is dat toch allemaal niet?
Ik geloof wel dat het afhankelijk van de ernst van de handicap voor de ouders een erg zware belasting kan zijn, en ook voor broers en zussen, zeker als je volwassen bent. Ik begrijp het als je die last niet wilt. Maar houd het argument dan wel zuiver, je kiest dan voor jezelf en je kind(eren), ten koste van het ongeboren kind met down.
Ik zeg niet dat dat een te gemakkelijke of foute beslissing is. Ik wil er echt niet moreel over oordelen. Maar ik vind ook wel dat je eerlijk moet zijn dat je beslissing in het voordeel van broertjes en zusjes en jezelf is, maar zeer waarschijnlijk in het nadeel en niet ter bescherming van het kind met down.
Tenzij de hartafwijking zo ernstig is dat het kind niet lang zou overleven en erg zou lijden. Maar dat is meestal niet zo. Met een operatie zijn deze kinderen te helpen, ze kunnen meestal gewoon naar school met aangepast programma (speciaal onderwijs) en hebben een kevensverwachting van rond de 60. Zo heel vreselijk voor je levensgeluk is dat toch allemaal niet?
Ik geloof wel dat het afhankelijk van de ernst van de handicap voor de ouders een erg zware belasting kan zijn, en ook voor broers en zussen, zeker als je volwassen bent. Ik begrijp het als je die last niet wilt. Maar houd het argument dan wel zuiver, je kiest dan voor jezelf en je kind(eren), ten koste van het ongeboren kind met down.
Ik zeg niet dat dat een te gemakkelijke of foute beslissing is. Ik wil er echt niet moreel over oordelen. Maar ik vind ook wel dat je eerlijk moet zijn dat je beslissing in het voordeel van broertjes en zusjes en jezelf is, maar zeer waarschijnlijk in het nadeel en niet ter bescherming van het kind met down.
donderdag 26 september 2013 om 17:02
Pinotnoir... Het blijft wel heel lang stil...
Pyridine: de mensen met downsyndroom die we kennen van op straat of uit knoop in je zakdoek is maar 5% van de mensen met downsyndroom. De overige 95% is zo ernstig gehandicapt of al overleden. Het is altijd makkelijk gezegd door mensen die de cijfers niet kennen.....
Pyridine: de mensen met downsyndroom die we kennen van op straat of uit knoop in je zakdoek is maar 5% van de mensen met downsyndroom. De overige 95% is zo ernstig gehandicapt of al overleden. Het is altijd makkelijk gezegd door mensen die de cijfers niet kennen.....
donderdag 26 september 2013 om 17:16
Maaiken ik wil niet beweren dat alle mensen met down van die gezellige vrolijkerds zijn die je op tv ziet, maar jijmaakt het nu erger dan het is. De levensverwachting van mensen met down is dus 60 jaar. Dat is zeker minder dan zonder down maar niet dramatisch.
Meer dan 70% heeft een milde tot matige verstandelijke beperking en kan aangepast onderwijs volgen. De rest heeft een ernstigere verstandelijke beperking.
Meer dan 70% heeft een milde tot matige verstandelijke beperking en kan aangepast onderwijs volgen. De rest heeft een ernstigere verstandelijke beperking.
