Nekplooi-meting 5.6mm... Schrik!

21-09-2013 16:34 282 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nu bijna 13 weken zwanger van ons tweede kindje. Vreselijk misselijk geweest, maar dat is nu eindelijk een beetje voorbij. Verder niks aan de hand, echo bij 9w3 was gewoon goed (goede grootte en kloppen hartje).

Helaas heeft de arts gisteren bij de echo een nekplooi van 5.6mm gemeten. Dit was in combinatie met nekoedeem (ik geloof dat het officieel hygroma colli heet).

Dus... de prognose is belabberd. De arts zelf dacht meteen aan Turner's syndroom, maar het kan ook een van de trisomie varianten zijn. Of normale genetica maar met een grote kans op hartafwijkingen. Of helemaal niks.

De arts kon nu geen afwijkingen in het hart of de bloedsomloop zien (voor zover zichtbaar), ook geen zichtbare afwijkingen met femur lengte, handjes en voetjes, hersenen... Hij twijfelde over het neusbotje, het zat er wel maar was wel kort.



Ik bereid me nu voor op het ergste. Bloedwaardes komen nog en dan een punctie (over 2 weken), maar de kansen op een goede afloop zijn gewoon klein.

Iemand nog vergelijkbare ervaringen met positieve of negatieve afloop om te delen? Ik ben er vrij nuchter onder (een slechte uitslag wordt abortus, dat is duidelijk voor ons, en dat kom ik wel te boven), maar moet toch op een of andere manier de komende weken doorkomen...
quote:wendy7474 schreef op 26 september 2013 @ 22:13:

Dit is geen algemeen kletstopic over kinderen met Down.



Dit is een topic van een vrouw met veel verdriet die straks van een dan overleden kindje gaat bevallen.



Al die ervaringsverhalen doen er dus niet toe. Het maakt het voor Pinotnoir alleen maar moeilijker om in haar eigen topic haar gevoelens en gedachtes kwijt te kunnen.Eens.
Alle reacties Link kopieren
quote:wendy7474 schreef op 26 september 2013 @ 22:13:

Dit is geen algemeen kletstopic over kinderen met Down.



Dit is een topic van een vrouw met veel verdriet die straks van een dan overleden kindje gaat bevallen.



Al die ervaringsverhalen doen er dus niet toe. Het maakt het voor Pinotnoir alleen maar moeilijker om in haar eigen topic haar gevoelens en gedachtes kwijt te kunnen.Helemaal eens.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Dit is niet de plaats, noch het moment om hier over te discussiëren! Laat Pinot in haar waarde, ze heeft het hoogstwaarschijnlijk moeilijk genoeg, open een eigen topic zou ik zeggen, kunnen jullie daar verder discussiëren!!
Never look down on anybody, unless you're helping them Up.
Alle reacties Link kopieren
quote:flatverkopen schreef op 26 september 2013 @ 22:04:

[...]



Eens, maar nogmaals: weten of/hoe groot zo'n hoge druk er zal zijn, kun je niet vooraf inschatten. Ik zou wel heel graag weten of TO wel echt een beeld heeft van wat haar te wachten staat en wil haar op het hart drukken om geen beslissing te nemen afgaand puur op het feit dat het kindje Down heeft, als ze zich daar niet in verdiept heeft. De variatie onder Downkinderen is heel groot en de boodschap die ze tot nu toe kreeg niet positief, maar neem niet te snel zo'n ingrijpende beslissing.



TO geeft duidelijk aan wat voor hun een slechte uitslag is. Waarom dan toch proberen over te halen of in te laten lezen over kinderen met Down?



quote:pinotnoir schreef op 21 september 2013 @ 18:09:

Een slechte uitslag voor ons is: een trisomie of triploidie. Dat is dus inclusief Down's. De twee grootste redenen daarvoor zijn de prognoses voor de kwaliteit van leven van het kindje, en de impact op ons oudste zoontje van 2. Dat kun je het "wegwerpen van een kindje dat niet perfect is" noemen, als je dat graag wil. Ben overigens niet bang om een discussie over abortus te voeren hoor, zoals gezegd ben ik daar vrij nuchter in.

Turner's is een grijs gebied, daar zullen we eerst nog kijken naar de prognose en hoe ver we dat kunnen voorspellen op grond van prenatale screening.

Wij wonen in Duitsland, ik zal eens kijken naar de mogelijkheden van de NIPT hier? Mijn Frauenartz heeft er niks over gezegfd...
“Don’t look back – you’re not going that way.”
Alle reacties Link kopieren
Pinotnoir, heel veel sterkte! Trek je niet teveel aan van alle meningen.
Alle reacties Link kopieren
Pinotnoir, heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
.
TO, ik vind je dapper en ik wil jou en je man veel sterkte wensen! Je geeft mij wel het idee dat jullie er goed over nagedacht hebben en dit is zeker een moeilijke keuze. Gelukkig mogen wij in NL zelf beslissen over abortus e.d.

Alle reacties Link kopieren
Sterkte TO, de komende tijd.

Ik hoop dat je niet de behoefte hebt om je keuze voor het weghalen van je kindje hier nogmaals te verantwoorden. Ik had dezelfde keuze gemaakt.
quote:Nymeria schreef op 26 september 2013 @ 19:27:

Wat jammer dat jullie deze keuze maken. ook met down kan je een gelukkig en fijn leven lijden. Het is uiteraard een zware diagnose maar een mens met down syndroom is bovenal een mens. Een mens met emoties zoals alle andere mensen. Ik ken door mijn familie veel mensen met down syndroom en het zijn echt gewoon mensen net zoals als iedereen, ze zijn vrolijk, boos, verdrietig, grappig, irritant net zoals alle andere mensen.



Ik ken een meisje die in groep 4 zit, dol is op tekenen, lezen, dansen en Hannah Montana. Ze is grappig, lief en een echte drama queen. Ze heeft ook down.

Aan de andere kant van het spectrum ken ik ook een lief, grappig meisje van dezelfde leeftijd met naast down een ernstige hart kwaal. Ze is nog steeds non-verbaal. Ze zal waarschijnlijk nooit leren lezen en misschien zelfs nooit leren praten. Haar situatie is ernstiger maar tegelijk door alles heen leeft ze, lacht ze en is haar leven het ook waard. Voor haar ouders, voor haar zussen en broer maar ook voor haar zelf want ze heeft wel degelijk plezier in haar leven ondanks de vaak zware kanten.

Of dat jongetje in de klas van mijn zoon, hij kan niet goed praten maar wel heel goed lezen, hij is dol op zwemmen en dieren en tekenen en lego. Hij is 8 jaar en komt hier vaak spelen met mijn zoon. Ze hebben de grootste lol samen. Hij heeft ook veel andere vriendjes in de klas. Echte vriendjes, geen kinderen die met hem omgaan omdat ze hem zielig vinden maar kinderen die volwaardig met hem spelen.

Of dat meisje wat ik zondags altijd in de kerk zie en die gezellig een praatje komt maken. Ze is dol op katten en ze praat het liefst over haar rode kitten. Ze straalt altijd zo'n levensvreugde uit. Ze leeft vol overgave. Ze lacht als ze blij is en huilt als ze verdriet heeft en als ze boos is dan merk je het ook meteen.

Er zijn zoveel kinderen met down syndroom en ze zijn allemaal uiteindelijk vooral mens.

Hun het leven afnemen vanwege hun handicap is zo verschrikkelijk verdrietig en verkeerd.

Ik zou zo graag willen dat je kennis kon maken met de kinderen die ik ken, dat je hun in de ogen kon kijken en dat je met hun kon praten voordat je deze beslissing zou nemen.Nymeria, ken je ook de kinderen die grotendeels van de dag in isolement moeten liggen, soms gefixeerd omdat ze geen prikkels verdragen? Of omdat ze anders zichzelf verwonden of anderen verwonden. Ik vind je erg erg erg naief.
quote:mars.74 schreef op 26 september 2013 @ 20:52:

[...]





Enig idee hoe een late chirurgische abortus in zijn werk gaat?jij blijkbaar niet met je suggestieve post
quote:flatverkopen schreef op 26 september 2013 @ 21:42:

[...]



Ik weet niet of je mij bedoelt, maar ik denk dat het niet verkeerd is om op z'n minst naar TO te uiten dat het syndroom van Down niet perse verschrikkelijk hoeft te zijn, zeker omdat ik weet dat de informatie die hierover gegeven wordt door artsen en door 'de buitenwereld' vaak (veel) negatiever gekleurd is dan reeel is. Met daarbij alle begrip voor hoe moeilijk de boodschap is die ze gekregen heeft, ik wil dat absoluut niet kleiner maken dan het is.Pfieuw artsen die extra negatief hun patienten voorlichten, ja verschrikkelijk, gelukkig kan je op het VF wel eerlijke en onafhankelijke en wetenschappelijk verantwoorde informatie halen
walchelijk die laatste posts, volslagen gebrek aan empathie, en gespeend van enige kennis van zaken. BAH
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:flatverkopen schreef op 26 september 2013 @ 22:47:

[...]



Omdat ik niet zou willen dat TO er later achter komt dat het zo'n impact helemaal niet hoeft te hebben en dat die prognoses voor de kwaliteit van leven veel slechter gepresenteerd worden, dan dat die kwaliteit blijkt te zijn. Ze heeft dan al een beslissing genomen die ze nooit meer terug kan draaien, en ik zou niet willen dat ze daar achter komt! Ik zeg die allemaal niet, omdat ik vind dat ze het kindje perse, koste wat kost moet houden, maar omdat ik wil dat ze een beslissing neemt die niet gebaseerd is op vermoedens, vage voorspellingen etc. Bij mijn weten is het bijv. écht niet zo dat hoe dikker de nekplooi is, hoe 'slechter' de toestand van zo'n kind is. Dat zijn dingen waar je toch zeker van wilt zijn voor je zo'n beslissing neemt. Maar ik ga nu misschien door met iets, wat hier niet gewenst is, namelijk niet alleen maar steun betuigen (wat ik wel van harte wil doen), maar ook aangeven dat een beslissing niet zomaar gemaakt kan/mag worden over zoiets (in mijn ogen, en áls TO er al 'zomaar' toe besluit, dat heb ik nog niet goed kunnen opmaken uit de postings van TO).Ik vind jouw posts heel ongepast in dit topic. Jouw posts getuigen ook niet van steun aan TO, maar alleen het opdringen van een mening.
Alle reacties Link kopieren
.
flatverkopen wijzigde dit bericht op 26-09-2013 23:49
Reden: laat maar
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
quote:flatverkopen schreef op 26 september 2013 @ 23:11:

Prima, ik haal al mijn postings weg. Gelieve ook de quotes te verwijderen. Blijkbaar is alleen een woord van meeleven op zijn plaats en niets anders, ook niet (wat men er ook van moge denken) oprechte bezorgdheid voor TO vanwege de beslissing die ze heeft gemaakt of gaat maken.

TO en haar man hebben een keuze gemaakt. Wie ben jij dan om te zeggen dat je twijfelt aan haar keuze? TO is straks degene die moet leven met de keuze die ze maakt, niet jij, of iemand anders.



Wat voor de één appeltje eitje is wat betreft een kind met Down, kan voor een ander een hele zware opgave zijn. En een kind laten komen omdat het "misschien" wel meevalt is ook best raar. Want wat ga je doen als het achteraf helemaal niet meevalt, als de druk op de rest van het gezin wél te groot wordt?
“Don’t look back – you’re not going that way.”
quote:flatverkopen schreef op 26 september 2013 @ 23:11:

Prima, ik haal al mijn postings weg. Gelieve ook de quotes te verwijderen. Blijkbaar is alleen een woord van meeleven op zijn plaats en niets anders, ook niet (wat men er ook van moge denken) oprechte bezorgdheid voor TO vanwege de beslissing die ze heeft gemaakt of gaat maken.Oprecht me reet.
Alle reacties Link kopieren
Eens met dat het fijn zou zijn als mensen TO in haar waarde laten, net zoals TO dat doet met mensen die een andere mening hebben dan zij.



Pinotnoir, ik wil je ook veel sterkte wensen. Ik ben helaas in een soortgelijke situatie geweest. Ook een echo rond 13 weken waarin bleek dat er van alles fout zat: oa een dikke nekplooi en 2 grote nek-oedemen. De prognose was zeer slecht; ws zou het kindje in de baarmoeder al overlijden, overlijden tijdens de geboorte, zeer jong overlijden of erg gehandicapt zijn.

De diagnose (waarbij precies gezegd zou kunnen worden welke syndromen en aandoeningen er zouden zijn, zou nog verduidelijkt kunnen worden door een VWP bij 14 weken.

Wat een verdriet.

We hebben ook eerst meer informatie gevraagd en alles op ons in laten werken. Uiteindelijk hebben we voor een abortus gekozen.

Ik heb geen VWP laten doen trouwens. dat wilden we niet afwachten.



Het gekke is dat ik het niet moeilijk vond OM de beslissing te nemen, wel vreselijk DAT ik die moest nemen.

Wij voelden beiden erg sterk dat een abortus het meest humane was wat wij voor ons kindje konden doen en gek genoeg voelde ik me haast dankbaar dat ik in de positie was dat ik die beslissing kon nemen. Abortus dus uit liefde voor ons kindje, om het verder lijden te besparen.

Let wel: deze gevoelens had ik van tevoren nooit kunnen bedenken, stap voor stap hebben we die beslissing genomen.

Ik heb het er daarna nog een tijd moeilijk mee gehad, maar heb altijd achter mijn beslissing gestaan en ben nog steeds blij dat we hebben kunnen kiezen. Dat geeft me veel rust.

Het is goed zo.



Met mijn post wil ik geen discussie oprakelen. Maar ik heb zelf veel gehad aan vrouwen die hetzelfde hadden meegemaakt, vandaar dat ik mijn verhaal voor Pinotnoir opschrijf.
Alle reacties Link kopieren
Wat een vervelende reacties hier, erg jammer. Tuurlijk kennen we allemaal iemand die super gelukkig is ondanks (dankzij?) down. Maar er is ook echt een schaduwkant. Vorige week sprak ik een vrouw van 85. Haar zoon had ook down. Ze vertelde mij dat zij vroeger zo graag de mogelijkheid had gehad om het tijdens de zwangerschap al te ontdekken. Ondanks dat ze reuze blij met hem was, had ze hem liever dit leven ontzien. En zelf vond ze het ook erg zwaar. Als ouder blijf je altijd verantwoordelijk voor je kind, ook als je 85 bent. Dat vond ze heel moeilijk.



Pinotnoir, jullie staan samen achter deze beslissing en daarom is het voor jullie de minst erge keuze. Sterkte met je verdriet.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Oh jee, wat een discussie brandt hier los! Op zich niet verkeerd, we leven in een land (geldt ook voor Duitsland) waar de discussie in ieder geval te voeren is, omdat de keuze bestaat.

Ik zal onze keuze niet weer verdedigen, want dan val ik in herhaling. Ik neem ook absoluut geen aanstoot aan de positieve verhalen van Down syndroom kindjes: geweldig toch dat dat soort verhalen ook bestaan!

Waar ik wel, serieus, aanstoot aan neem is aan de beschuldiging dat ik iets tegen kinderen met Down heb. Nina1966 en nog iemand, geen zin om het op te zoeken. Dan sla je de plank toch echt behoorlijk mis. Maar goed, ik denk dat verreweg de meeste mensen het wel begrijpen, ook een aantal die zelf een andere keuze zouden hebben gemaakt.

Ik ga slapen mensen, discussieer rustig verder! Wie weet leest ooit iemand mee die voor dezelfde keuze komt te staan, en door deze verhalen toch het kindje houden...
Lees al een tijdje mee en je hebt een juiste beslissing gemaakt, juiste omdat alleen jij, partner en arts dit hebben besloten.

Zal ff aan je denken dinsdag en wens jullie onwijs veel sterkte
Alle reacties Link kopieren
2reebruineogen, ik denk dat je heel goed verwoordt hoe het bij ons gaat. Heel naar dat je hetzelfde mee moest maken. Wel fijn om te horen dat je het goed kunt verwerken, ik hoop het je na te kunnen doen!
Ik hoop dat je dit van je af kan laten glijden pinotnoir, weet wel dat je de indruk, dat je iets zou hebben tegen down, op mij geenszins hebt achtergelaten. Triest dat mensen vanuit hun eigen perceptie zulke platte en kwetsende en domme oordelen vellen over anderen. Mensen die hun handen bovendien dicht mogen knijpen omdat ze niet voor zo'n salomon's oordeel staan zoals jij en je dierbaren.

Je afweging is heel helder en zeer begrijpelijk. Ik wens je veel sterkte met dit, ongetwijfeld, zware en moeilijke traject.



2reebruineogen, jij ook sterkte, deze discussie zal bij jou ook pijn doen oprakelen. Fijn dat je je verhaal wil vertellen voor Pinot.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven