
'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd'
dinsdag 28 februari 2012 om 11:25
AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden.
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:30
Wat vinden we hier nu van?
Ik kan me goed vinden in reactie van een van de reageerders op nu.nl. Voor de volledigheid, het is een reactie op deze post:
Zeer, zeer gevoelig onderwerp. Geen overheidsbemoeienis aub en geen gelovigen die het beter weten. Alleen ouders mogen hierin zelf beslissen en ook de bevoegdheid hebben. Zij zijn verantwoordelijk en wegen hun keuze goed af. Wat kost het mijzelf en kan ik dit aan voor de rest van mijn leven. Welke offers dragen de andere gezinsleden.Kan ik dat van hen vragen? Kan ik de kosten zelf dragen. Welke maatschappelijke bijdrage is er in de toekomst? Wat gaat het het de belastingbetaler kosten? Willen wij eigenlijk wel dat de gemeenschap hiervoor opdraait. Hoe het ook uitvalt. Voor hen die het aangaat is iedere keuze even zwaar. Ik heb meer respect voor degene die hier verantwoord over nadenkt en dan een keuze maakt.
En ik kan me dus vinden in onderstaand antwoord, zij het met toegevoegd onderstreept woordje.
Je brengt het gelukkig heel voorzichtig maar het verwoordt wel mijn angst waarom aanstaande ouders soms tot abortus overgaan: egoïsme en geld
Kan ik dit aan? Als het antwoord nee is, moet je niet aan kinderen beginnen. Er is altijd een risico dat een kind gehandicapt ter wereld komt, zuurstofgebrek tijdens de geboorte, dat een kind ernstig ziek wordt of later gehandicapt wordt door een ongeluk. Als je dat niet aankunt, begin er dan niet aan. Het ouderschap brengt verantwoordelijkheden met zich mee, misschien moet men daar eerst verantwoord over nadenken en dan een keuze maken...
Ik wil je hiermee niet aanvallen, ik begrijp je gedachtegang op zich wel. Alleen in je lijstje vergeet je het kind te noemen, je noemt de ouders, de familie en de maatschappij. Zal mijn kind een menswaardig bestaan hebben? Is dat niet de eerste vraag die je jezelf moet stellen?
Ik kan me goed vinden in reactie van een van de reageerders op nu.nl. Voor de volledigheid, het is een reactie op deze post:
Zeer, zeer gevoelig onderwerp. Geen overheidsbemoeienis aub en geen gelovigen die het beter weten. Alleen ouders mogen hierin zelf beslissen en ook de bevoegdheid hebben. Zij zijn verantwoordelijk en wegen hun keuze goed af. Wat kost het mijzelf en kan ik dit aan voor de rest van mijn leven. Welke offers dragen de andere gezinsleden.Kan ik dat van hen vragen? Kan ik de kosten zelf dragen. Welke maatschappelijke bijdrage is er in de toekomst? Wat gaat het het de belastingbetaler kosten? Willen wij eigenlijk wel dat de gemeenschap hiervoor opdraait. Hoe het ook uitvalt. Voor hen die het aangaat is iedere keuze even zwaar. Ik heb meer respect voor degene die hier verantwoord over nadenkt en dan een keuze maakt.
En ik kan me dus vinden in onderstaand antwoord, zij het met toegevoegd onderstreept woordje.
Je brengt het gelukkig heel voorzichtig maar het verwoordt wel mijn angst waarom aanstaande ouders soms tot abortus overgaan: egoïsme en geld
Kan ik dit aan? Als het antwoord nee is, moet je niet aan kinderen beginnen. Er is altijd een risico dat een kind gehandicapt ter wereld komt, zuurstofgebrek tijdens de geboorte, dat een kind ernstig ziek wordt of later gehandicapt wordt door een ongeluk. Als je dat niet aankunt, begin er dan niet aan. Het ouderschap brengt verantwoordelijkheden met zich mee, misschien moet men daar eerst verantwoord over nadenken en dan een keuze maken...
Ik wil je hiermee niet aanvallen, ik begrijp je gedachtegang op zich wel. Alleen in je lijstje vergeet je het kind te noemen, je noemt de ouders, de familie en de maatschappij. Zal mijn kind een menswaardig bestaan hebben? Is dat niet de eerste vraag die je jezelf moet stellen?
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:32
En ik snap heel goed dat dit een gevoelig onderwerp is, ik post het ook niet om te provoceren of om mensen te veroordelen, maar omdat ik benieuwd ben wat andere mensen hier van vinden.
En om het allereerste cliché al uit de wereld te helpen; nee, ik denk niet dat je er pas wat van kan vinden wanneer je zelf in een dergelijke situatie komt te staan.
En om het allereerste cliché al uit de wereld te helpen; nee, ik denk niet dat je er pas wat van kan vinden wanneer je zelf in een dergelijke situatie komt te staan.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:33
quote:maryni83 schreef op 28 februari 2012 @ 11:28:
Ik wist helemaal niet dat er zo vaak euthanasie werd gepleegd op baby's met een open ruggetje..Ik ook niet en ik vind het best wel heel schokkend. Vooral als blijkt dat het misschien 'niet nodig' is geweest, wat het artikel enigszins suggereert.
Ik wist helemaal niet dat er zo vaak euthanasie werd gepleegd op baby's met een open ruggetje..Ik ook niet en ik vind het best wel heel schokkend. Vooral als blijkt dat het misschien 'niet nodig' is geweest, wat het artikel enigszins suggereert.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:34
De kinderen met een open ruggetje die ik ben tegengekomen (instellingen voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten) lijden wel degelijk, en met een hoofdletter L zelfs...
Ontzettende precaire kwestie, en dit artikel kan heel eng worden geinterpreteerd. Met het dan ook helemaal eens met de quote van a_nick.
Ontzettende precaire kwestie, en dit artikel kan heel eng worden geinterpreteerd. Met het dan ook helemaal eens met de quote van a_nick.
life ain't a perfect story, write it while you live it
dinsdag 28 februari 2012 om 11:36
quote:designed schreef op 28 februari 2012 @ 11:34:
De kinderen met een open ruggetje die ik ben tegengekomen (instellingen voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten) lijden wel degelijk, en met een hoofdletter L zelfs...
Ontzettende precaire kwestie, en dit artikel kan heel eng worden geinterpreteerd. Met het dan ook helemaal eens met de quote van a_nick.Welke quote, de dikgedrukte?
De kinderen met een open ruggetje die ik ben tegengekomen (instellingen voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten) lijden wel degelijk, en met een hoofdletter L zelfs...
Ontzettende precaire kwestie, en dit artikel kan heel eng worden geinterpreteerd. Met het dan ook helemaal eens met de quote van a_nick.Welke quote, de dikgedrukte?
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven

dinsdag 28 februari 2012 om 11:36
dinsdag 28 februari 2012 om 11:41
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 11:38:
Euthanasie zonder dat zelfs ook maar onderzocht is of deze kinderen uberhaupt wel lijden, wat dus niet het geval blijkt te zijn.
En terwijl de vooruitzichten best goed kunnen zijn.
Geld en egoisme.
Dat dus.
Dat maak ik ook op uit dit artikel en dat vind ik erg schokkend.
Euthanasie zonder dat zelfs ook maar onderzocht is of deze kinderen uberhaupt wel lijden, wat dus niet het geval blijkt te zijn.
En terwijl de vooruitzichten best goed kunnen zijn.
Geld en egoisme.
Dat dus.
Dat maak ik ook op uit dit artikel en dat vind ik erg schokkend.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:43
Ik wist niet dat dit ook na de geboorte speelde. Ik wist wel dat dit tijdens de zwangerschap speelde (20-weken echo).
Een open ruggetje kan leiden tot verlamming maar ook tot een helemaal gezond kind want hinkelt, rent, lacht en volkomen gelukkig is. (Ik heb tijdens mijn stage beide gezien). Voor ouders lijkt het me een hele lastige beslissing met veel onzekerheid.
Over de kwestie na de geboorte ben ik het eens met de geciteerde post van a_nick_is_crini. Ook hier ligt de beslissing volledig bij de ouders die hun eigen afwegingen moeten maken.
Wel vraag ik me in hoeverre het wettelijk mogelijk is om euthanasie op babies te plegen...
Een open ruggetje kan leiden tot verlamming maar ook tot een helemaal gezond kind want hinkelt, rent, lacht en volkomen gelukkig is. (Ik heb tijdens mijn stage beide gezien). Voor ouders lijkt het me een hele lastige beslissing met veel onzekerheid.
Over de kwestie na de geboorte ben ik het eens met de geciteerde post van a_nick_is_crini. Ook hier ligt de beslissing volledig bij de ouders die hun eigen afwegingen moeten maken.
Wel vraag ik me in hoeverre het wettelijk mogelijk is om euthanasie op babies te plegen...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
dinsdag 28 februari 2012 om 11:44
quote:zammm schreef op 28 februari 2012 @ 11:39:
Een spina bifida heb je in gradaties. Moet dat niet meegenomen worden in het onderzoek?Volgens mij gaat het hier om het beëindigen van het leven van een baby wanneer het ondraaglijke pijn zou lijden. Maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat niet ook de kwaliteit van leven in zijn algemeenheid mee genomen wordt en niet alleen het aspect 'pijn lijden', hoewel dat laatste natuurlijk wel een grote, belangrijke factor is.
Een spina bifida heb je in gradaties. Moet dat niet meegenomen worden in het onderzoek?Volgens mij gaat het hier om het beëindigen van het leven van een baby wanneer het ondraaglijke pijn zou lijden. Maar ik kan me gewoon niet voorstellen dat niet ook de kwaliteit van leven in zijn algemeenheid mee genomen wordt en niet alleen het aspect 'pijn lijden', hoewel dat laatste natuurlijk wel een grote, belangrijke factor is.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven

dinsdag 28 februari 2012 om 11:45
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 11:38:
Euthanasie zonder dat zelfs ook maar onderzocht is of deze kinderen uberhaupt wel lijden, wat dus niet het geval blijkt te zijn.
En terwijl de vooruitzichten best goed kunnen zijn.
Geld en egoisme.Ik noem dit geen goede vooruitzichten:quote:De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."Waarom ondraaglijk lijden als maatstaf? Lijden is uberhaupt niet nodig als ze gelijk overgaan tot euthenasie en dat geeft de ouders tenminste de kans om opnieuw te gaan voor 'n gezond kind.
Euthanasie zonder dat zelfs ook maar onderzocht is of deze kinderen uberhaupt wel lijden, wat dus niet het geval blijkt te zijn.
En terwijl de vooruitzichten best goed kunnen zijn.
Geld en egoisme.Ik noem dit geen goede vooruitzichten:quote:De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."Waarom ondraaglijk lijden als maatstaf? Lijden is uberhaupt niet nodig als ze gelijk overgaan tot euthenasie en dat geeft de ouders tenminste de kans om opnieuw te gaan voor 'n gezond kind.
dinsdag 28 februari 2012 om 11:45
quote:elninjoo schreef op 28 februari 2012 @ 11:36:
Als ze niet te genezen zijn maar hun leven lang met lichamelijke problemen blijven kampen vind ik het 'n goede zaak. Vind het soms toch al best bizar in wat voor hoedanigheid men pasgeborenen nog in leven probeert te houden. Ook baby's waarvan de levensverwachting maar 'n paar jaar is bijv.Mee eens.
Als ze niet te genezen zijn maar hun leven lang met lichamelijke problemen blijven kampen vind ik het 'n goede zaak. Vind het soms toch al best bizar in wat voor hoedanigheid men pasgeborenen nog in leven probeert te houden. Ook baby's waarvan de levensverwachting maar 'n paar jaar is bijv.Mee eens.
dinsdag 28 februari 2012 om 11:45
quote:neweve schreef op 28 februari 2012 @ 11:43:
Ik wist niet dat dit ook na de geboorte speelde. Ik wist wel dat dit tijdens de zwangerschap speelde (20-weken echo).
Een open ruggetje kan leiden tot verlamming maar ook tot een helemaal gezond kind want hinkelt, rent, lacht en volkomen gelukkig is. (Ik heb tijdens mijn stage beide gezien). Voor ouders lijkt het me een hele lastige beslissing met veel onzekerheid.
Over de kwestie na de geboorte ben ik het eens met de geciteerde post van a_nick_is_crini. Ook hier ligt de beslissing volledig bij de ouders die hun eigen afwegingen moeten maken.
Wel vraag ik me in hoeverre het wettelijk mogelijk is om euthanasie op babies te plegen...Ja maar welke geciteerde post, ik post eerst een reactie op dit artikel en vervolgens een reactie op die reactie. Ik kan me dus het meest vinden in de reactie op de reactie.
Ik wist niet dat dit ook na de geboorte speelde. Ik wist wel dat dit tijdens de zwangerschap speelde (20-weken echo).
Een open ruggetje kan leiden tot verlamming maar ook tot een helemaal gezond kind want hinkelt, rent, lacht en volkomen gelukkig is. (Ik heb tijdens mijn stage beide gezien). Voor ouders lijkt het me een hele lastige beslissing met veel onzekerheid.
Over de kwestie na de geboorte ben ik het eens met de geciteerde post van a_nick_is_crini. Ook hier ligt de beslissing volledig bij de ouders die hun eigen afwegingen moeten maken.
Wel vraag ik me in hoeverre het wettelijk mogelijk is om euthanasie op babies te plegen...Ja maar welke geciteerde post, ik post eerst een reactie op dit artikel en vervolgens een reactie op die reactie. Ik kan me dus het meest vinden in de reactie op de reactie.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:47
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 11:33:
[...]
Ik ook niet en ik vind het best wel heel schokkend. Vooral als blijkt dat het misschien 'niet nodig' is geweest, wat het artikel enigszins suggereert.Wetenschap evolueert en dus is het jammer van de energie om te denken in 'als wat....' ' niet nodig geweest', etc. Je moet een beslissing nemen op basis van wat je NU weet en dat is al lastig genoeg lijkt mij.
[...]
Ik ook niet en ik vind het best wel heel schokkend. Vooral als blijkt dat het misschien 'niet nodig' is geweest, wat het artikel enigszins suggereert.Wetenschap evolueert en dus is het jammer van de energie om te denken in 'als wat....' ' niet nodig geweest', etc. Je moet een beslissing nemen op basis van wat je NU weet en dat is al lastig genoeg lijkt mij.
dinsdag 28 februari 2012 om 11:48
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 11:44:
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.
bedoel je hiermee dat je geen enkele handicap aankunt? Zonder je te veroordelen vind ik het dapper dat je dit zo durft te stellen...
offtopic rijst bij mij dan de vraag hoe je een handicap die zich pas later openbaart op vangt, wat nu als je kind zwaar autistisch blijkt te zijn? Of een ernstige psychische aandoening heeft?
Durf je, met die mogelijkheid in het vooruitzicht, uberhaupt wel kinderen te nemen? Of vind je zelf dat je dat dan niet moet doen?
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.
bedoel je hiermee dat je geen enkele handicap aankunt? Zonder je te veroordelen vind ik het dapper dat je dit zo durft te stellen...
offtopic rijst bij mij dan de vraag hoe je een handicap die zich pas later openbaart op vangt, wat nu als je kind zwaar autistisch blijkt te zijn? Of een ernstige psychische aandoening heeft?
Durf je, met die mogelijkheid in het vooruitzicht, uberhaupt wel kinderen te nemen? Of vind je zelf dat je dat dan niet moet doen?
life ain't a perfect story, write it while you live it
dinsdag 28 februari 2012 om 11:49
[quote]elninjoo schreef op 28 februari 2012 @ 11:45:
[...]
Ik noem dit geen goede vooruitzichten:
[...]
Waarom ondraaglijk lijden als maatstaf? Lijden is uberhaupt niet nodig als ze gelijk overgaan tot euthenasie en dat geeft de ouders tenminste de kans om opnieuw te gaan voor 'n gezond kind.[/quote
Alsof je van een niet gezond kind niet kan houden
[...]
Ik noem dit geen goede vooruitzichten:
[...]
Waarom ondraaglijk lijden als maatstaf? Lijden is uberhaupt niet nodig als ze gelijk overgaan tot euthenasie en dat geeft de ouders tenminste de kans om opnieuw te gaan voor 'n gezond kind.[/quote
Alsof je van een niet gezond kind niet kan houden
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 11:53
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 11:44:
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.Ben dan toch wel heel benieuwd wat je doet als je kind tijdens leven gehandicapt wordt.....
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.Ben dan toch wel heel benieuwd wat je doet als je kind tijdens leven gehandicapt wordt.....
dinsdag 28 februari 2012 om 11:53
quote:designed schreef op 28 februari 2012 @ 11:48:
[...]
bedoel je hiermee dat je geen enkele handicap aankunt? Zonder je te veroordelen vind ik het dapper dat je dit zo durft te stellen...
Ik zou mijn kind (en mezelf) te kort doen als ik voor een kind zou moeten zorgen die gehandicapt is.
Ik trek het idd niet om te moeten zorgen voor een kind met een handicap. Zo kan ik ook niet omgaan met adhd'ers (te druk en chaotisch) etc
Dit is puur mijn ding, maar zo is het!
Heb er jaren tegen gevochten omdat ik vond dat het te erg was dat ik het moest toegeven, maar het is niet anders.
Ik weet dat er genoeg andere mensen zijn die het wel aankunnen: zorgen voor een gehandicapt kind en dat vind ik mooi.
[...]
bedoel je hiermee dat je geen enkele handicap aankunt? Zonder je te veroordelen vind ik het dapper dat je dit zo durft te stellen...
Ik zou mijn kind (en mezelf) te kort doen als ik voor een kind zou moeten zorgen die gehandicapt is.
Ik trek het idd niet om te moeten zorgen voor een kind met een handicap. Zo kan ik ook niet omgaan met adhd'ers (te druk en chaotisch) etc
Dit is puur mijn ding, maar zo is het!
Heb er jaren tegen gevochten omdat ik vond dat het te erg was dat ik het moest toegeven, maar het is niet anders.
Ik weet dat er genoeg andere mensen zijn die het wel aankunnen: zorgen voor een gehandicapt kind en dat vind ik mooi.