'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd'

28-02-2012 11:25 160 berichten
Alle reacties Link kopieren
AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden.

Foto: Gezondheidsnet



Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.



Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.



Pijn



In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.



Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.



In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.



Problemen



De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."



Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
Alle reacties Link kopieren
Wynette, je citeerd weer een andere bron. Ik krijg steeds meer het idee dat je onrust probeert te zaaien zonder echt een bijdrage te leveren aan de discussie.



Ik ben het met je eens dat we zorgvuldiger moeten omgaan met euthanasie bij deze kinderen. Het is verbazing wekkend dat niet alle gevallen gemeld worden.

Naar mijn mening zorgt het groninger protocol hiervoor. Het geeft artsen een richtlijn waar ze zich aan moeten houden. Het is een hele andere discussie of deze richtlijn wel goed is gevolgd bij kinderen met spina bifida.



Verhagen zegt in deze tekst: “We willen meer inzicht hebben in de vraag wanneer je bij kinderen van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ moet spreken." Dit is in het geval van spina bifida met het nieuwe onderzoek beter onderzocht/ingevuld.



@Elninjoo, met je eens. Toch is het lastig, voor spina bifida is de prognose niet altijd duidelijk, sommige kunnen gewoon lopen andere hebben een dwarslaesie. In het laatste artikel wat wynette noemt wordt gezegd dat we het kind moeten bijstaan. Dit betekent niet perse euthanasie plegen maar soms het kind niet behandelen en thuis laten doodgaan of soms het kind wel behandelen (opereren) en afhankelijk van de uitkomsten verder handelen.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
Alle reacties Link kopieren
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp058026

Het probleem is dat eduard Verhagen zich niet houdt aan zijn eigen infanticideprotocol en ouders heeft misleid door de ondraaglijke pijn van baby's met een open rug als een gegeven te presenteren ZONDER dat daar feiten over bekend zijn.

En nu die wel bekend zijn blijkt dus dat die kinderen GEEN pijn hebben.

Ook lachen: die eduard Verhagen zit ook nog in een gezellige commissie die abortus ruim boven de abortusgrens wil gaan "reguleren" als het om een gehandicapt kindje zou gaan.

Die man is doodeng.
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 20:15:

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp058026

Het probleem is dat eduard Verhagen zich niet houdt aan zijn eigen infanticideprotocol en ouders heeft misleid door de ondraaglijke pijn van baby's met een open rug als een gegeven te presenteren ZONDER dat daar feiten over bekend zijn.

En nu die wel bekend zijn blijkt dus dat die kinderen GEEN pijn hebben.

Ook lachen: die eduard Verhagen zit ook nog in een gezellige commissie die abortus ruim boven de abortusgrens wil gaan "reguleren" als het om een gehandicapt kindje zou gaan.

Die man is doodeng.Wat heb je er aan geen pijn te hebben als je verder gehandicapt bent? Ik vind dat totaal geen maatstaf.
Alle reacties Link kopieren
Eens met Elninjoo, niet alleen pijn (wat moeilijk te meten is bij pasgeborenen maar waar de wetenschap steeds meer over weet), maar ook de toekomstige beperkingen worden meegenomen in een afweging voor wel of geen actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Bij spina bifida geldt dat de beperkingen heel erg mee kunnen vallen of enorm groot kunnen zijn. De mate van beperkingen hangt af van de hoogte waarop de open rug zich bevindt (op je onderste lumbale wervels heb je veel minder uitvalverschijnselen dan een open rug ter hoogte van je nekwervels). Ook de vorm van spina bifida maakt veel verschil voor de toekomstige beperkingen (is er sprake van een verborgen vorm dan hoef je hier niks van te merken en kom je er soms pas achter als er ooit röntgenfoto's worden gemaakt of is er sprake van een grote uitstulping waar alle ruggenmergzenuwen in zitten). Daarnaast is er vaak sprake van andere aandoeningen die samengaan met spina bifida zoals een waterhoofd en klompvoetjes.



Het lijkt mij dat de afweging voor actieve euthanasie gebaseerd wordt op het toekomstperspectief (welke blijvende beperkingen zijn er?, Hoe groot is de kans dat een operatie slaagt?) en het lijden van een kind.



Wanneer er sprake is van spina bifida is er een heel team van artsen betrokken. Het kan dus nooit zo zijn dat op basis van de mening van één arts een pasgeborene geëuthanaseerd wordt. Wat ik er van weet is dit een proces waar in nauw overleg met de ouders besloten wordt om wel of niet (verder) te behandelen.



Naar mijn mening zijn er kinderen met spina bifida die lijden. Kinderen met een zeer hoge en grote spina bifida die vanaf hun nek verlamd zijn en waarbij ook nog sprake is van een waterhoofdje die lijden. Evenals sommige kinderen waarbij het waterhoofd zich al voor de geboorte heeft ontwikkeld waardoor zij de rest van hun leven zeer ernstige meervoudige beperkingen hebben. Ook kinderen waarbij de spina bifida zo groot is dat deze niet gesloten kan worden lijden soms.



Zeldzame vormen van spina bifida zijn niet met het leven verenigbaar, zoals anancefalie (de hoogste vorm van spina bifida, deze kinderen worden geboren zonder schedeltje) en ernstige vormen van spina bifida rachischisis. Deze kinderen overlijden voor, tijdens of vlak na de geboorte. Wat mij betreft is euthanasie bij deze kinderen altijd legitiem, ongeacht of men wel of niet heeft vastgesteld of ze ernstig lijden. Waarom een kind langer laten lijden dan nodig, hoe beperkt dit lijden ook is?



Overigens zijn er in die periode tenminste 1000 kinderen geboren met spina bifida, het is dus zeker niet zo dat ieder kind met spina bifida geëuthanaseerd wordt.
Het hangt er ook vanaf wat je egoïstisch vindt. Ik ben van mening dat je niet over het leven van een ander kan beschikken, maar dit is zo'n uitzonderlijk onderwerp waarbij ik me afvraag wat wel de goede overweging is. Als een kind alleen een kasplantje is of met een helehoop kunstmatige toestanden biologisch! levend gehouden moet worden, hoe menswaardig is dat dan?



Als ouder kies je niet voor het kind wat je krijgt en omgekeerd. Maar als ouder wil je het beste voor jouw kinderen, is het dan niet egoïstisch om een kind, in het bovenstaande geval wat ik heb beschreven, willens en wetens te laten leven omdat je als ouder geen afscheid wil/kan nemen?



Ik heb geen antwoord op deze vraag, ik hoop dat ik nooit voor deze beslissing kom te staan want het lijkt me het meest vreselijke ooit. Ik heb alle respect voor ouders die tegen wil en dank in met liefde voor een kind zorgen wat zwaar beperkt is. Maar ik heb ook alle begrip voor ouders die dit niet aankunnen, fysiek, mentaal en materieel.
sophiax, ik heb trouwens tijdens een college een film gezien van een kind met anencephalie. Haar cerebellum was nog gedeeltelijk intact, een deel van de middenhersenen ook maar geen cerebrum. Het kind kon dus niet praten, geen visuele of auditieve stimuli verwerken op een manier dat ze geluiden kon interpreteren, op reflexen na niet bewegen. Ze was biologisch levend, maar dat was ook het enige wat je kon zeggen. De ouders hielden haar in leven, kleedde haar aan als een pop maar wilden haar niet loslaten, ook al had ze ook al moeite met ademen gekregen op het moment van de film. Het is inmiddels overleden en ik denk ergens dat dat nog het beste is geweest voor het kind en de ouders. Ze zagen er compleet gesloopt uit door de zorg.
Alle reacties Link kopieren
Ik realiseer mij dat dit heel fout klinkt, maar die film lijkt mij erg interessant! Ik heb nog nooit gehoord van kinderen met anancefalie die meer dan 24 uur oud zijn geworden, wist ook niet dat dit mogelijk was.
Alle reacties Link kopieren
Respect voor die ouders.

Ze houden het kind in liefde bij zich tot het klaar is om te gaan.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het ook een grote vorm van liefde van de ouders als je een kind durft te laten gaan in een uitzichtsloze situatie. Zeker als een kind alleen maar met veel kunst en vliegwerk in leven wordt gehouden.



Wat dat betreft vond ik de documentaire 'kwetsbaar begin' van NCRV document over prematuur geboren babies erg indrukwekkend (nog te bekijken via uitzending gemist). Vooral het eerste deel.
quote:sophiax schreef op 29 februari 2012 @ 02:06:

Ik realiseer mij dat dit heel fout klinkt, maar die film lijkt mij erg interessant! Ik heb nog nooit gehoord van kinderen met anancefalie die meer dan 24 uur oud zijn geworden, wist ook niet dat dit mogelijk was.



Ze was ook niet zo oud, paar maanden, maar ze kon wel in leven blijven met een hele hoop medicatie en medische toestanden. Ze had net genoeg, zeg maar, om haar eigen hartje te doen kloppen, waken / slapen regelen en dergelijke. Zelfstandig eten zat er niet bij, ik vraag me tot op de dag af hoe het kind die periode heeft ervaren. Overal slangetjes in geduwd krijgen en geen manier om te uiten of troost te vragen. Vage geluiden horen die geen steek houden.



Wynette, ik heb een vraagje voor jou.. wat als zo'n kind in principe, biologisch gezien, wel 20 jaar kan worden in een ziekenhuis bed? Een kind dat zonder al deze interventies de eerste 24 uur van zijn zelfstandig leven niet eens zou halen?

Zou jij er elke dag voor blijven zorgen tot het kind klaar is om te gaan als het gaanwel heel erg lang op zich laat wachten?
Alle reacties Link kopieren
quote:fru1t3lla schreef op 29 februari 2012 @ 12:11:

[...]





Ze was ook niet zo oud, paar maanden, maar ze kon wel in leven blijven met een hele hoop medicatie en medische toestanden. Ze had net genoeg, zeg maar, om haar eigen hartje te doen kloppen, waken / slapen regelen en dergelijke. Zelfstandig eten zat er niet bij, ik vraag me tot op de dag af hoe het kind die periode heeft ervaren. Overal slangetjes in geduwd krijgen en geen manier om te uiten of troost te vragen. Vage geluiden horen die geen steek houden.



Wynette, ik heb een vraagje voor jou.. wat als zo'n kind in principe, biologisch gezien, wel 20 jaar kan worden in een ziekenhuis bed? Een kind dat zonder al deze interventies de eerste 24 uur van zijn zelfstandig leven niet eens zou halen?

Zou jij er elke dag voor blijven zorgen tot het kind klaar is om te gaan als het gaanwel heel erg lang op zich laat wachten?



Dit vind ik gewoon zoooo zielig voor het kind en voor de ouders. Laat zo'n kind toch gewoon gaan!!!!!!!! Waarom als een plantje levend willen houden? Gelukkig begrijp ik zo'n keuze niet!



Sommige mensen zijn wel anti-abortus omdat het kind/foetus pijn zou lijden, maar wat dan van zo'n kind als hierboven? Slangen overal in gedrukt, ws liggend in een plastic bak, overgeleverd aan sondevoeding, verpleegkundigen, artsen en ouders die ws het kind amper kunnen vasthouden vanwege de toeters en bellen.



Voor mij geen menswaardig bestaan. In tegendeel.
Alle reacties Link kopieren
Frutella, wat jij omschrijft is iets wat niet kan voorkomen.

Die kinderen sterven vrijwel meteen en een paar maanden leven is al filmwaardig.

Ik doe niet aan redeneren en naar conclusies toewerken op basis van verzonnen situaties.
quote:wynette schreef op 29 februari 2012 @ 13:08:

Frutella, wat jij omschrijft is iets wat niet kan voorkomen.

Die kinderen sterven vrijwel meteen en een paar maanden leven is al filmwaardig.

Ik doe niet aan redeneren en naar conclusies toewerken op basis van verzonnen situaties.



Wynette, de situatie wat ik omschrijf kan wel degelijk voorkomen (maar je hebt een punt dat het inderdaad niet specifiek met deze ziekte kan als de hersenen volledig weg zijn;-) ). Kind krijgt bijvoorbeeld op jonge leeftijd een ongeval en wordt zo een kasplantje (naar woord maar bij gebrek aan beter..). Het is natuurlijk niet zo dat dit een hoge prevalentie heeft maar het kan ook niet onder de mat geschoven.



Kijk, het gaat me niet perse om de meest schokkende / nare voorbeelden en absurde what ifs situaties te verzinnen, maar ik vraag mezelf oprecht af wanneer jij het geoorloofd zou vinden om euthanasie te plegen (en waarom), als je het ooit geoorloofd zou vinden natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Helaas Wynette, die situatie komen wel voor. Ik heb zelf ooit een kindje verzorgd met een ernstige microcefalie waarbij de grote hersenen bijna volledig ontbraken. Dit kindje is inmiddels 14 jaar. Ze kan alleen liggen, is blind en doof, kan zich cognitief niet ontwikkelen en iedere aanraking resulteert in een epileptisch insult. Haar organen werken slecht en ze heeft moeite haar lichaamstemperatuur te reguleren. Haar longen nemen weinig zuurstof op, waardoor haar huid onvoldoende zuurstof krijgt met grote wonden tot gevolg. Dit kindje blijft in leven door hoge doseringen medicatie en sondevoeding dat heel langzaam haar darmen inloopt (haar maag verdraagt geen voeding). Helaas is zij niet alleen, er zijn veel kinderen met zeer grote hersenbeschadigingen die op een vergelijkbare manier in leven worden gehouden (dit meisje is overigens wel degene met de meest ernstige beperkingen, die ik ken). Mijns inziens heeft bovenstaand voorbeeld weinig te maken met kwaliteit van leven. Leven is een recht en geen plicht. Dit soort kinderen blijft leven dankzij alle medische ontwikkelingen, dat heeft niks met de natuur te maken.
Alle reacties Link kopieren
Ow wat vreselijk.



Waarom? Welke ouder durft dat een kind aan te doen? Niemand wordt gelukkig in zo'n situatie. Van de ouders kan ik me ook niet voorstellen dat ze gelukkig zijn.



Ik vind het zo vreselijk tegennatuurlijk. brrr.
Alle reacties Link kopieren
Om maar weer ontopic te komen, het erge met euthanasie op wilsonbekwamen is dat die eduard verhagen gewoon informatie bij de ouders heeft weggehouden. NL dat er toen geen informatie was of die kinderen wel of niet lijden.

Dat hele euthanasie op wilsonbekwamen vind ik een weg die nooit ingeslagen had moeten worden.

Dat gaat vaak meer om het lijden van de omgeving dan om het lijden van die mensen.

Er is zoveel mogelijk om die mensen comfortabel te houden.

Ik denk dat het ook gaat om geld.

Een abortus na de 20 weken echo is goedkoop.

Dat gebeurt in 95 % van de gevallen als er een open rug wordt gezien.

Er is veel kritiek op dat de ouders een inktzwart toekomstbeeld wordt geschetst van een open rug.

Zeker nu er zo veel mogelijk is met verfijndere operaties en therapie.

Kennelijk is er door die Verhagen ook na de geboorte gelogen waarop ouders besloten tot euthanasie.

Maar deze kinderen hebben ook recht om er te zijn, net als andere MENSEN.

Wat je ook nooit weet is hoe de zaken zich in de toekomst gaan ontwikkelen.

Het is goed mogelijk dat er over een paar jaar weer een doorbraak komt voor deze kinderen.

Dan is hun probleem ook weggenomen, maar dan niet door een spuitje van de dokter of, als ze geen zin hebben in mogelijke strafvervolging, door uithongering.

Vorig jaar stond er daar over een artikel in de volkskrant en daar draait je maag dus van om.

Uitgemergelde baby's die naar adem snakken door verzuring van het bloed.

Dat is dan humaan?

Ik denk dat het een stuk humaner is on die kinderen comfortabel te houden, ouders reeel voor te lichten over wat een open rug wel of niet kan inhouden.

Die kinderen hebben net als iedereen recht op de beste medische zorg en ouders hebben veel meer troost en hoop nodig dan ze nu krijgen.
Heeft die Santorum toch een beetje gelijk?

Nederlands beleid lijkt toch wat minder onschuldig dan wij denken. Ook het feit dat wij geen faciliteiten hebben voor volwassen comapatienten...
Alle reacties Link kopieren
Maar wat nu als die kennis er niet was? Onderzoek wordt doorlopend gedaan. Hoe vaak wordt er niet gerefereerd aan dat wij vroeger ook niet vervoerd werden in een maxicosi. Is een totaal OT, dat weet ik, maar wel bedoeld als voorbeeld dat kennis en opvattingen kunnen veranderen.



Wynette, ik krijg het gevoel alsof je ouders die hebben gekozen voor euthanasie bij hun kind alsnog een schuldgevoel wil aanpraten omdat ze hun beslissing hebben gebaseerd op de kennis die er toen was. Dat is niet fair. Men wist toen niet beter, het zal niet zo zijn dat resultaten uit dit onderzoek toen ook al bekend waren. Zo'n onderzoek heeft ongetwijfeld een lange periode beslagen, waarin de resultaten niet meteen bekend zijn.
Alle reacties Link kopieren
De ouders valt niets kwalijk te nemen, die eduard Verhagen des te meer.
Alle reacties Link kopieren
Wees nou gewoon eerlijk Wynette. Jou maakt lijden/niet lijden geen flikker uit. Je bent gewoon een prolife fundamentalist die op elke grond tegen euthanasie of abortus is. Mensen die dat doen deugen niet, artsen die het uitvoeren zijn moordenaars.



Dat is jouw mening, moeilijker is het niet!
Alle reacties Link kopieren
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 11:50:

Het zou me zelfs niet verbazen als ze deze kinderen onvoldoende pijnstilling geven om de ouders te overtuigen van de noodzaak voor euthanasie.Maar als een kind alleen niet lijdt, wanneer het aan de pijnstillers zit. Zie je dat een leven lang voor je? Is het dan niet uitzichtloos lijden, dat dmv levenslange pijnstilling onderdrukt wordt? Wat als de pijnstilling minder goed gaat werken? Ik vind, persoonlijk, dat als een kind alleen dmv (heftige) pijnstilling geen pijn heeft, dat het dan echt discutabel is dat het niet lijdt.
Later is nu
Wynette zou volgens mij 'n kankercel nog willen beschermen omdat dat 'n levend iets is.
Alle reacties Link kopieren
Was jij niet degene die gehandicapte kinderen vergeleek met kanker in een ander topic?
quote:sophiax schreef op 29 februari 2012 @ 14:14:

Helaas Wynette, die situatie komen wel voor. Ik heb zelf ooit een kindje verzorgd met een ernstige microcefalie waarbij de grote hersenen bijna volledig ontbraken. Dit kindje is inmiddels 14 jaar. Ze kan alleen liggen, is blind en doof, kan zich cognitief niet ontwikkelen en iedere aanraking resulteert in een epileptisch insult. Haar organen werken slecht en ze heeft moeite haar lichaamstemperatuur te reguleren. Haar longen nemen weinig zuurstof op, waardoor haar huid onvoldoende zuurstof krijgt met grote wonden tot gevolg. Dit kindje blijft in leven door hoge doseringen medicatie en sondevoeding dat heel langzaam haar darmen inloopt (haar maag verdraagt geen voeding). Helaas is zij niet alleen, er zijn veel kinderen met zeer grote hersenbeschadigingen die op een vergelijkbare manier in leven worden gehouden (dit meisje is overigens wel degene met de meest ernstige beperkingen, die ik ken). Mijns inziens heeft bovenstaand voorbeeld weinig te maken met kwaliteit van leven. Leven is een recht en geen plicht. Dit soort kinderen blijft leven dankzij alle medische ontwikkelingen, dat heeft niks met de natuur te maken.

En waarom wordt zo'n triestig schepseltje dan niet geeuthaniseerd? Zijn die ouders zulke extreme prolife aanhangers dat ze het lijden van hun kind niet erg vinden?

Het zou bij de wet verboden moeten worden 'n persoon zo te laten lijden.
quote:elninjoo schreef op 28 februari 2012 @ 22:03:

[...]



Wat heb je er aan geen pijn te hebben als je verder gehandicapt bent? Ik vind dat totaal geen maatstaf.



Eens!



Ik zou overigens ook voor een abortus kiezen als zou blijken dat mijn kindje gehandicapt zou zijn. Wat voor handicap dat dan zou zijn maakt me niet uit. En als bij de geboorte pas zou blijken dat het kind een handicap zou hebben dan zou ik adoptie overwegen. Ja, enorm egoistisch. Maar het krijgen van een kind is sowieso egoistisch, dus daar veranderd dit niet zoveel aan.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven