
'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd'
dinsdag 28 februari 2012 om 11:25
AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden.
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 12:17
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 11:44:
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.
Dat was ook mijn instelling, toen ik zwanger was. En alles leek goed. Toch bleek oudste een afwijking te hebben, die niet gezien was (te zien was geweest?) op de echo's. En dus hebben we een gehandicapt kind. Makkelijk? Niet altijd. Maar je hebt er maar mee te dealen.
Gelukkig valt het mee, oudste kan een behoorlijk normaal leven hebben. Maar hij (en wij) zijn in sommige opzichten wel beperkt, het is nooit zorgeloos, ondanks dat hij best wel gewoon kind kan zijn.
Voor mij persoonlijk:
Ik kan alleen een gezond kind aan, bij al het overige: abortus.
Respect voor een ieder die wel een leven aan kan met een gehandicapt kind, in wat voor vorm dan ook!
Ik niet.
Dat was ook mijn instelling, toen ik zwanger was. En alles leek goed. Toch bleek oudste een afwijking te hebben, die niet gezien was (te zien was geweest?) op de echo's. En dus hebben we een gehandicapt kind. Makkelijk? Niet altijd. Maar je hebt er maar mee te dealen.
Gelukkig valt het mee, oudste kan een behoorlijk normaal leven hebben. Maar hij (en wij) zijn in sommige opzichten wel beperkt, het is nooit zorgeloos, ondanks dat hij best wel gewoon kind kan zijn.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:19
quote:Ikbenanoniem schreef op 28 februari 2012 @ 12:10:
[...]
Er zijn 28 kinderen gevolgd voor het onderzoek, niet geeuthaniseerd.
Nee schat bij die 28 kinderen is gebleken dat ze niet lijden en makkelijk pijnvrij te krijgen zijn.
Dat is kennelijk met die geeuthanaseerde baby's niet gebeurd omdat ze op basis van ondraaglijk pijn lijden zijn weggemaakt.
Die kinderen zijn dus op zijn minst onderbehandeld.
[...]
Er zijn 28 kinderen gevolgd voor het onderzoek, niet geeuthaniseerd.
Nee schat bij die 28 kinderen is gebleken dat ze niet lijden en makkelijk pijnvrij te krijgen zijn.
Dat is kennelijk met die geeuthanaseerde baby's niet gebeurd omdat ze op basis van ondraaglijk pijn lijden zijn weggemaakt.
Die kinderen zijn dus op zijn minst onderbehandeld.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:19
@schilderspalet; ga je daar nog serieus op reageren? Wat als later blijkt dat je kind toch niet gezond is? Of alsnog ziek wordt of gehandicapt raakt of autistisch blijkt? Dat is bij jou gelukkig niet aan de orde geweest, maar ik neem aan dat je daar wel aan gedacht hebt voor je kinderen kreeg.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 12:21
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 12:06:
@Schilderspalet; volgens mij weet je pas wat je aan kunt als je het voor je kiezen krijgt.en dus dan maar een kindje laten komen om het te bewijzen? En wat als het dan toch niet lukt? Kind maar weggeven?
het feit dat het kind niet in je plaatje van een gelukkig gezond gezin past?Dit zijn jouw woorden Ik vind het echt een heel erg egoïstische opmerkingdat mag jij vinden, ik vind van niet en prima aansluiten bij dit artikel, het bevestigd alleen maar mijn idee wat ik al had. Dat er echt mensen zijn die abortus laten plegen uit louter egoïsme en financiële overwegingenJe gaat nu echt met jezelf aan de loop. Die mensen kunnen er zijn, maar dat is bij mij niet het geval. Gelukkig voor jou dat je gezonde kinderen hebt gekregen, maar ik vind het stuitend dat je met die stelregel überhaupt aan kinderen begintAdem halen, in.........en uit..........in en uit........... Want wanneer je 'kiest voor een kind' weet je nooit wat je krijgt. Ook op 20-weken echo's is niet alles te zien en dan kan je toch een niet gezond kind krijgen. Wat had je dan gedaan? En als je kind ziek of gehandicapt raakt op zijn 1e, 2e, 3e enz. of wanneer het volwassen is, wat dan?Reageer je altijd zo overspannen? Doe normaal joh!
@Schilderspalet; volgens mij weet je pas wat je aan kunt als je het voor je kiezen krijgt.en dus dan maar een kindje laten komen om het te bewijzen? En wat als het dan toch niet lukt? Kind maar weggeven?
het feit dat het kind niet in je plaatje van een gelukkig gezond gezin past?Dit zijn jouw woorden Ik vind het echt een heel erg egoïstische opmerkingdat mag jij vinden, ik vind van niet en prima aansluiten bij dit artikel, het bevestigd alleen maar mijn idee wat ik al had. Dat er echt mensen zijn die abortus laten plegen uit louter egoïsme en financiële overwegingenJe gaat nu echt met jezelf aan de loop. Die mensen kunnen er zijn, maar dat is bij mij niet het geval. Gelukkig voor jou dat je gezonde kinderen hebt gekregen, maar ik vind het stuitend dat je met die stelregel überhaupt aan kinderen begintAdem halen, in.........en uit..........in en uit........... Want wanneer je 'kiest voor een kind' weet je nooit wat je krijgt. Ook op 20-weken echo's is niet alles te zien en dan kan je toch een niet gezond kind krijgen. Wat had je dan gedaan? En als je kind ziek of gehandicapt raakt op zijn 1e, 2e, 3e enz. of wanneer het volwassen is, wat dan?Reageer je altijd zo overspannen? Doe normaal joh!

dinsdag 28 februari 2012 om 12:21
Ik vind iedereen die denkt dat ze kunnen beslissen voor een ander hoeveel pijn ze al dan niet hebben, of hun kind heeft, arrogant.
En als ze vervolgens nog eens lekker veroordelend staan te wijzen naar de ouders is het al helemaal goed.
Hoe durf jij zeggen dat je er ook maar iets van af weet als je zelf niet in hun schoenen hebt gestaan?
En bovendien kan een open ruggetje zo sterk variëren, van kasplantje tot bijna normaal leven, dat je niet zomaar kan zeggen dat geen enkele patiënt lijd.
En als ze vervolgens nog eens lekker veroordelend staan te wijzen naar de ouders is het al helemaal goed.
Hoe durf jij zeggen dat je er ook maar iets van af weet als je zelf niet in hun schoenen hebt gestaan?
En bovendien kan een open ruggetje zo sterk variëren, van kasplantje tot bijna normaal leven, dat je niet zomaar kan zeggen dat geen enkele patiënt lijd.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:22
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 12:19:
@schilderspalet; ga je daar nog serieus op reageren? Wat als later blijkt dat je kind toch niet gezond is? Of alsnog ziek wordt of gehandicapt raakt of autistisch blijkt? Dat is bij jou gelukkig niet aan de orde geweest, maar ik neem aan dat je daar wel aan gedacht hebt voor je kinderen kreeg.Doe niet zo overspannen, geef een mens de tijd om te reageren.
@schilderspalet; ga je daar nog serieus op reageren? Wat als later blijkt dat je kind toch niet gezond is? Of alsnog ziek wordt of gehandicapt raakt of autistisch blijkt? Dat is bij jou gelukkig niet aan de orde geweest, maar ik neem aan dat je daar wel aan gedacht hebt voor je kinderen kreeg.Doe niet zo overspannen, geef een mens de tijd om te reageren.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:23
quote:Ikbenanoniem schreef op 28 februari 2012 @ 12:17:
Ik heb jaren geleden eens een hele aangrijpende film gezien, gebaseerd op een waar gebeurd verhaal. Het was in Amerika. Ouders kregen daar een zwaar gehandicapt kind dat direct geopereerd zou moeten worden, maar dat daarna nog zwaar gehandicapt zou zijn.
Die ouders vroegen de artsen het kind niet te behandelen en het te laten gaan.
Blijkbaar heeft het ziekenhuis daar de bevoegdheid de ouderlijke macht tijdelijk over te nemen, want dat deed de arts van het kind dus. Er werd een peperdure operatie op het kind uitgevoerd, maar vervolgens kon het kindje dus nog niets zelfstandig en zou het opgroeien tot een kasplantje.
Drie maal raden wie er vervolgens voor alle medische kosten mochten opdraaien? Die ouders hebben hun huis moeten verkopen voor een kind dat nooit zelfstandig zou worden en dat heel zwaar gehandicapt als kasplantje door het leven moet gaan.
Die mensen waren helemaal kapot.Ze hadden niets meer, geen middelen om voor het kind te kunnen zorgen, geen huis, helemaal niets. Hun hele toekomst was kapot. Ik vind niet dat artsen zulke vergaande bevoegdheden moeten hebben.
De ouders zijn degenen die zorg moeten geven en de ouders zijn degenen om te beslissen of zij een kind met een open ruggetje iets of niets kunnen bieden.Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.
Ik heb jaren geleden eens een hele aangrijpende film gezien, gebaseerd op een waar gebeurd verhaal. Het was in Amerika. Ouders kregen daar een zwaar gehandicapt kind dat direct geopereerd zou moeten worden, maar dat daarna nog zwaar gehandicapt zou zijn.
Die ouders vroegen de artsen het kind niet te behandelen en het te laten gaan.
Blijkbaar heeft het ziekenhuis daar de bevoegdheid de ouderlijke macht tijdelijk over te nemen, want dat deed de arts van het kind dus. Er werd een peperdure operatie op het kind uitgevoerd, maar vervolgens kon het kindje dus nog niets zelfstandig en zou het opgroeien tot een kasplantje.
Drie maal raden wie er vervolgens voor alle medische kosten mochten opdraaien? Die ouders hebben hun huis moeten verkopen voor een kind dat nooit zelfstandig zou worden en dat heel zwaar gehandicapt als kasplantje door het leven moet gaan.
Die mensen waren helemaal kapot.Ze hadden niets meer, geen middelen om voor het kind te kunnen zorgen, geen huis, helemaal niets. Hun hele toekomst was kapot. Ik vind niet dat artsen zulke vergaande bevoegdheden moeten hebben.
De ouders zijn degenen die zorg moeten geven en de ouders zijn degenen om te beslissen of zij een kind met een open ruggetje iets of niets kunnen bieden.Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 12:24
quote:neweve schreef op 28 februari 2012 @ 12:14:
[...]
Als ik het goed begrijp ben je van mening dat als je niet met zekerheid kan vaststellen dat een baby lijdt. Je vermoedt het maar er is geen meetapparatuur hiervoor beschikbaar (omdat deze te duur is/nog niet bestaat) je geen euthanasie mag plegen?
Op de manier dat ik het hierboven heb verwoord vind ik dat ik wel een discussie met je kan voeren. Op het feit dat de artsen gelogen hebben niet.
Als je iets niet weet kan je er dan over liegen? Lieg ik als ik tegen iemand zeg dat Pietje uit Brabant een blauwe auto heeft, terwijl ik dit niet met zekerheid kan zeggen?
Zekerheid krijgen over het lijden was kennelijk geen probleem voor die andere onderzoekers.
Die dokters hadden zelf dit soort onderzoeken moeten uitvoeren voordat ze baby's euthanaseerden.
Dat zou hun eerste taak moeten zijn.
[...]
Als ik het goed begrijp ben je van mening dat als je niet met zekerheid kan vaststellen dat een baby lijdt. Je vermoedt het maar er is geen meetapparatuur hiervoor beschikbaar (omdat deze te duur is/nog niet bestaat) je geen euthanasie mag plegen?
Op de manier dat ik het hierboven heb verwoord vind ik dat ik wel een discussie met je kan voeren. Op het feit dat de artsen gelogen hebben niet.
Als je iets niet weet kan je er dan over liegen? Lieg ik als ik tegen iemand zeg dat Pietje uit Brabant een blauwe auto heeft, terwijl ik dit niet met zekerheid kan zeggen?
Zekerheid krijgen over het lijden was kennelijk geen probleem voor die andere onderzoekers.
Die dokters hadden zelf dit soort onderzoeken moeten uitvoeren voordat ze baby's euthanaseerden.
Dat zou hun eerste taak moeten zijn.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:24
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 12:22:
[...]
Doe niet zo overspannen, geef een mens de tijd om te reageren.Het was niet mijn bedoeling om te drammen. Omdat je eerste reactie op een dergelijke vraag hier was "tja, dan is het te laat voor abortus he?" vroeg ik me gewoon af of je er nog wel serieus op in zou gaan. Take your time.
[...]
Doe niet zo overspannen, geef een mens de tijd om te reageren.Het was niet mijn bedoeling om te drammen. Omdat je eerste reactie op een dergelijke vraag hier was "tja, dan is het te laat voor abortus he?" vroeg ik me gewoon af of je er nog wel serieus op in zou gaan. Take your time.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 12:25
@a-nick-is-crini
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:25
De uitgebreide mediatekst: http://www.erasmusmc.nl/1172194/2090115/3615212
Het volledige artikel heet: Discomfort and Pain in Newborns With Myelomeningocele: A Prospective Evaluation. Hier kan ik momenteel niet bij...
De gebruikte methodes zijn de Visual Analog Scale (VAS) en de mate van discomfort middels de Comfort Behavioral Scale
Vas kan een baby niet zelf invullen. Bij VAS moet je op een lijn aangeven hoeveel pijn je hebt. 1 is helemaal niet en 10 is enorm veel. Ik vraag me af hoe ze dit hebben opgelost...
Het volledige artikel heet: Discomfort and Pain in Newborns With Myelomeningocele: A Prospective Evaluation. Hier kan ik momenteel niet bij...
De gebruikte methodes zijn de Visual Analog Scale (VAS) en de mate van discomfort middels de Comfort Behavioral Scale
Vas kan een baby niet zelf invullen. Bij VAS moet je op een lijn aangeven hoeveel pijn je hebt. 1 is helemaal niet en 10 is enorm veel. Ik vraag me af hoe ze dit hebben opgelost...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.

dinsdag 28 februari 2012 om 12:26
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 12:19:
Nee schat bij die 28 kinderen is gebleken dat ze niet lijden en makkelijk pijnvrij te krijgen zijn.
Ik ben je schat niet (gelukkig niet).
Lees de openingspost, dan zul je zien dat er 28 babies zijn gevolgd voor het onderzoek en niet zijn gedood, zoals jij eerder beweerde.
Nee schat bij die 28 kinderen is gebleken dat ze niet lijden en makkelijk pijnvrij te krijgen zijn.
Ik ben je schat niet (gelukkig niet).
Lees de openingspost, dan zul je zien dat er 28 babies zijn gevolgd voor het onderzoek en niet zijn gedood, zoals jij eerder beweerde.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:27
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 12:24:
[...]
Het was niet mijn bedoeling om te drammen. Omdat je eerste reactie op een dergelijke vraag hier was "tja, dan is het te laat voor abortus he?" vroeg ik me gewoon af of je er nog wel serieus op in zou gaan. Take your time.
Zie boven en eventueel onder, daar staat mijn reactie.
Ga nu lunchen, dus mijn reacties gaan weer even duren
[...]
Het was niet mijn bedoeling om te drammen. Omdat je eerste reactie op een dergelijke vraag hier was "tja, dan is het te laat voor abortus he?" vroeg ik me gewoon af of je er nog wel serieus op in zou gaan. Take your time.
Zie boven en eventueel onder, daar staat mijn reactie.
Ga nu lunchen, dus mijn reacties gaan weer even duren
dinsdag 28 februari 2012 om 12:27
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 12:21:
[...]
Grappig dat jij mij als 'overspannen' weg zet. Mijns inziens een zwaktebod, je geeft nergens echt antwoord op....
Ik ben helemaal niet hysterisch, ik vind jouw reactie overigens meer van een overspannen soort.
[...]
Grappig dat jij mij als 'overspannen' weg zet. Mijns inziens een zwaktebod, je geeft nergens echt antwoord op....
Ik ben helemaal niet hysterisch, ik vind jouw reactie overigens meer van een overspannen soort.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven

dinsdag 28 februari 2012 om 12:27
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 12:23:
[...]
Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.
Inderdaad.
Mijn punt is dat ik het aan de ouders vind om te beslissen.
[...]
Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.
Inderdaad.
Mijn punt is dat ik het aan de ouders vind om te beslissen.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:28
Het lijkt me ook verschrikkelijk om dit te lezen voor ouders die wellicht hun kindje hebben laten sterven door een advies van doktoren, met de mededeling dat hun kindje veel pijn zou hebben.
Dat kan nog steeds zo zijn natuurlijk, die pijn, maar is blijkbaar in veel gevallen niet zo.
Stel je voor hoe dat is als het om jouw overleden kindje gaat..!
Dat kan nog steeds zo zijn natuurlijk, die pijn, maar is blijkbaar in veel gevallen niet zo.
Stel je voor hoe dat is als het om jouw overleden kindje gaat..!

dinsdag 28 februari 2012 om 12:29
quote:wynette schreef op 28 februari 2012 @ 11:57:
[...]
Had het kind een kans gekregen dan had het kunnen meeprofiteren van nieuwe technieken.
Die dokters blijken dus gelogen te hebben over het lijden van die baby's en hebben de ouders alle hoop en die baby's het leven ontnomen.Ik denk dat de artsen op dat moment werkelijk gedacht hebben dat baby's kunnen lijden. Dat nu blijkt dat dat niet of minder is, is niet meer van invloed op de situaties die er toen waren. Hoe kun je liegen over iets dat je niet weet?
[...]
Had het kind een kans gekregen dan had het kunnen meeprofiteren van nieuwe technieken.
Die dokters blijken dus gelogen te hebben over het lijden van die baby's en hebben de ouders alle hoop en die baby's het leven ontnomen.Ik denk dat de artsen op dat moment werkelijk gedacht hebben dat baby's kunnen lijden. Dat nu blijkt dat dat niet of minder is, is niet meer van invloed op de situaties die er toen waren. Hoe kun je liegen over iets dat je niet weet?

dinsdag 28 februari 2012 om 12:30
quote:neweve schreef op 28 februari 2012 @ 12:25:
De uitgebreide mediatekst: http://www.erasmusmc.nl/1172194/2090115/3615212
Het volledige artikel heet: Discomfort and Pain in Newborns With Myelomeningocele: A Prospective Evaluation. Hier kan ik momenteel niet bij...
De gebruikte methodes zijn de Visual Analog Scale (VAS) en de mate van discomfort middels de Comfort Behavioral Scale
Vas kan een baby niet zelf invullen. Bij VAS moet je op een lijn aangeven hoeveel pijn je hebt. 1 is helemaal niet en 10 is enorm veel. Ik vraag me af hoe ze dit hebben opgelost...Ik heb dan ook mijn twijfels bij de uitkomst van het onderzoek. Juist omdat pijnbeleving bij babies nauwelijks objectief meetbaar is.
De uitgebreide mediatekst: http://www.erasmusmc.nl/1172194/2090115/3615212
Het volledige artikel heet: Discomfort and Pain in Newborns With Myelomeningocele: A Prospective Evaluation. Hier kan ik momenteel niet bij...
De gebruikte methodes zijn de Visual Analog Scale (VAS) en de mate van discomfort middels de Comfort Behavioral Scale
Vas kan een baby niet zelf invullen. Bij VAS moet je op een lijn aangeven hoeveel pijn je hebt. 1 is helemaal niet en 10 is enorm veel. Ik vraag me af hoe ze dit hebben opgelost...Ik heb dan ook mijn twijfels bij de uitkomst van het onderzoek. Juist omdat pijnbeleving bij babies nauwelijks objectief meetbaar is.

dinsdag 28 februari 2012 om 12:31
quote:Paddle schreef op 28 februari 2012 @ 12:28:
Trouwens, als er morfine aan te pas moet komen is er imo al sprake van véél lijden.
Morfine is geen onschuldig snoepje hoor, ik zou niet graag m'n kind daaraan hebben liggen voor de rest van z'n leven. Nog afgezien van de handicap.
Eens.
En zoals gezegd, morfine helpt lang niet altijd.
Trouwens, als er morfine aan te pas moet komen is er imo al sprake van véél lijden.
Morfine is geen onschuldig snoepje hoor, ik zou niet graag m'n kind daaraan hebben liggen voor de rest van z'n leven. Nog afgezien van de handicap.
Eens.
En zoals gezegd, morfine helpt lang niet altijd.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:33
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 12:25:
@a-nick-is-crini
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.
Natuurlijk is het fijn dat je hierin je zelf kent, en daar is ook niks mis mee. Maar wel wanneer je dan kinderen krijgt, want er is altijd een risico op een niet gezond kind.
Toen je aan kinderen begon wist je dit nog niet van jezelf schrijf je. Ik denk helemaal niet dat wanneer jij een niet gezond kind zou hebben gekregen, je die geboeid in een kamer zou opsluiten, zoals je zelf suggereert. Dat is echt wel een uiterste, de meeste mensen doen dit toch echt hun kind niet aan. Ik denk dat wanneer je een niet gezond kind krijgt, je in de meeste gevallen kracht krijgt die je misschien niet in jezelf zou hebben gezocht.
@a-nick-is-crini
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.
Natuurlijk is het fijn dat je hierin je zelf kent, en daar is ook niks mis mee. Maar wel wanneer je dan kinderen krijgt, want er is altijd een risico op een niet gezond kind.
Toen je aan kinderen begon wist je dit nog niet van jezelf schrijf je. Ik denk helemaal niet dat wanneer jij een niet gezond kind zou hebben gekregen, je die geboeid in een kamer zou opsluiten, zoals je zelf suggereert. Dat is echt wel een uiterste, de meeste mensen doen dit toch echt hun kind niet aan. Ik denk dat wanneer je een niet gezond kind krijgt, je in de meeste gevallen kracht krijgt die je misschien niet in jezelf zou hebben gezocht.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
dinsdag 28 februari 2012 om 12:35
quote:Paddle schreef op 28 februari 2012 @ 12:28:
Trouwens, als er morfine aan te pas moet komen is er imo al sprake van véél lijden.
Morfine is geen onschuldig snoepje hoor, ik zou niet graag m'n kind daaraan hebben liggen voor de rest van z'n leven. Nog afgezien van de handicap.
Eens gemiddeld kregen de kinderen: 35 mg/kg paracetamol per day (95% betrouwbaarheidsinterval: 32–39); Gemiddeld kregen ze 0.9 μg/kg per hour morfine (95% betrouwbaarheidsintervl: 0.6 –1.2).
Dat vind ik best veel...
Trouwens, als er morfine aan te pas moet komen is er imo al sprake van véél lijden.
Morfine is geen onschuldig snoepje hoor, ik zou niet graag m'n kind daaraan hebben liggen voor de rest van z'n leven. Nog afgezien van de handicap.
Eens gemiddeld kregen de kinderen: 35 mg/kg paracetamol per day (95% betrouwbaarheidsinterval: 32–39); Gemiddeld kregen ze 0.9 μg/kg per hour morfine (95% betrouwbaarheidsintervl: 0.6 –1.2).
Dat vind ik best veel...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:43
Eduard Verhagen
From Wikipedia, the free encyclopedia
Eduard Verhagen is an attorney and the medical director of the department of pediatrics at the University Medical Center Groningen (UMCG). He is mainly known for his involvement in infant euthanasia in the Netherlands.
Euthanasia is legal for patients over the age of 12 in the Netherlands.[1] Verhagen, who studied both law and medicine, worked out a protocol with prosecutors and doctors in 2002 for infant euthanasia cases. This Groningen Protocol requires that the parents and teams of physicians and social workers agree that further treatment is futile. After a waiting period of several days, during which the parents can think over the decision and say goodbye, euthanasia is performed. The case records are subsequently turned over to the prosecutor's office. If this protocol is followed, prosecutors will refrain from pressing charges. In July 2005, this protocol was introduced nationwide in the Netherlands.
In 2005, the New England Journal of Medicine published an article by Verhagen and his colleague Pieter Sauer outlining their protocol and documenting 22 cases of infant euthanasia that had been reported to the authorities between 1997 and 2004, with four of them occurring under Verhagen's supervision at his hospital. Verhagen and Sauer said the essay was intended to address "blood-chilling accounts and misunderstandings."
As his motive, Verhagen states that he believes euthanasia to be justified in cases of unbearable suffering, and that it is an important decision that should only happen as the result of an open and honest discussion among the involved parties, rather than as a lone decision of a doctor who is afraid of the consequences. However, the Groningen Protocol is extremely controversial. Among others, Dr Rob de Jong openly questions the criteria used in the Groningen protocol, especially "unbearable suffering" and the "expected quality of life" in a critical appraisal. Another important argument against the Groningen protocol is that the 22 cases described are all children with Spina bifida, which is not considered a lethal disability.[2]
Dit is echt bizar!
Er zijn nu 22 kinderen geeuthanaseerd op basis van het groningen protocol van Eduard verhagen.
AL die baby's hadden een open ruggetje terwijl die Eduard Verhagen dus GEEN onderzoek heeft gedaan naar het lijden en er ook geen ander onderzoek daarover bekend was.
En nu blijken die kinderen dus GEEN ondraaglijke pijn te hebben.
En voor alle dokters in de zaal: van onderzoeken die in Pediatrics wordt gepubliceerd wordt de kwaliteit onder kinderartsen niet betwijfeld.
From Wikipedia, the free encyclopedia
Eduard Verhagen is an attorney and the medical director of the department of pediatrics at the University Medical Center Groningen (UMCG). He is mainly known for his involvement in infant euthanasia in the Netherlands.
Euthanasia is legal for patients over the age of 12 in the Netherlands.[1] Verhagen, who studied both law and medicine, worked out a protocol with prosecutors and doctors in 2002 for infant euthanasia cases. This Groningen Protocol requires that the parents and teams of physicians and social workers agree that further treatment is futile. After a waiting period of several days, during which the parents can think over the decision and say goodbye, euthanasia is performed. The case records are subsequently turned over to the prosecutor's office. If this protocol is followed, prosecutors will refrain from pressing charges. In July 2005, this protocol was introduced nationwide in the Netherlands.
In 2005, the New England Journal of Medicine published an article by Verhagen and his colleague Pieter Sauer outlining their protocol and documenting 22 cases of infant euthanasia that had been reported to the authorities between 1997 and 2004, with four of them occurring under Verhagen's supervision at his hospital. Verhagen and Sauer said the essay was intended to address "blood-chilling accounts and misunderstandings."
As his motive, Verhagen states that he believes euthanasia to be justified in cases of unbearable suffering, and that it is an important decision that should only happen as the result of an open and honest discussion among the involved parties, rather than as a lone decision of a doctor who is afraid of the consequences. However, the Groningen Protocol is extremely controversial. Among others, Dr Rob de Jong openly questions the criteria used in the Groningen protocol, especially "unbearable suffering" and the "expected quality of life" in a critical appraisal. Another important argument against the Groningen protocol is that the 22 cases described are all children with Spina bifida, which is not considered a lethal disability.[2]
Dit is echt bizar!
Er zijn nu 22 kinderen geeuthanaseerd op basis van het groningen protocol van Eduard verhagen.
AL die baby's hadden een open ruggetje terwijl die Eduard Verhagen dus GEEN onderzoek heeft gedaan naar het lijden en er ook geen ander onderzoek daarover bekend was.
En nu blijken die kinderen dus GEEN ondraaglijke pijn te hebben.
En voor alle dokters in de zaal: van onderzoeken die in Pediatrics wordt gepubliceerd wordt de kwaliteit onder kinderartsen niet betwijfeld.
dinsdag 28 februari 2012 om 12:49
quote:Schilderspalet schreef op 28 februari 2012 @ 12:25:
@a-nick-is-crini
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.en vervolgens stel ik jou een hele normale vraag waar ik een debiel antwoord op krijg....
@a-nick-is-crini
Eerder zei ik al dat het tijden heeft geduurd om voor mezelf eerlijk toe te geven dat ik het niet trek: een gehandicapt kind.
Ten tijde van het krijgen van mijn kinderen was ik nog niet 'uit de kast' zeg maar. Inmiddels wel!
Ik begrijp jouw overtrokken reactie niet zo: ik geef op een hele normale manier aan dat ik het niet trek en er wordt gezegd dat dit soort uitspraken 'egoïstisch zijn, etc'. Wat egoistisch? Waarom? Wees blij dat ik eerlijk ben hierin en niet toch een kind maar zou laten komen en het dan geboeid en wel in de kamer opsluit.
Daar heeft toch niemand wat aan? Ik weet in ieder geval wat ik wel en niet aan kan, dat is toch prima? Ik begrijp jouw reactie niet zo goed.en vervolgens stel ik jou een hele normale vraag waar ik een debiel antwoord op krijg....