Actueel
alle pijlers
'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd'
dinsdag 28 februari 2012 om 11:25
AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden.
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
donderdag 1 maart 2012 om 09:51
De mate van handicap/beperking staat niet direct in verband met de mate van lijden. Ik denk dus dat het belangrijk is deze twee uit elkaar te houden. Ik kan me voorstellen dat je zoals EN zegt, ik wil niet gehandicapt zijn, maar hoe gehandicapt is dat dan (doof? erg slechthorend? slecht geheugen? niet kunnen lopen? niet meer kunnen praten?).
Je kan je eigen persoonlijke voorkeuren natuurlijk niet opleggen aan andere mensen, ook al is dat misschien goed bedoeld. Mensen beleven dit soort dingen allemaal anders, zeker als het de enige situatie is die ze van jongs af aan kennen, en vaak ook na een periode met een verworven handicap geleefd te hebben.
Je kan je eigen persoonlijke voorkeuren natuurlijk niet opleggen aan andere mensen, ook al is dat misschien goed bedoeld. Mensen beleven dit soort dingen allemaal anders, zeker als het de enige situatie is die ze van jongs af aan kennen, en vaak ook na een periode met een verworven handicap geleefd te hebben.
donderdag 1 maart 2012 om 09:55
Ik schrik wel een beetje van de cijfers die voorbijkomen.
95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.
Zoals eerder genoemd werd, wordt er dan ook gekeken naar de gradatie waarin de aandoening zich manifesteert?
Ik had een klasgenootje op de basisschool met een gedeeltelijk open ruggetje. Zij liep met speciale schoenen, de eerste jaren dat ik haar kende ook met een soort beugels. Ze is een paar keer geopereerd en het ging steeds beter met haar.
Inmiddels is ze natuurlijk volwassen en ze heeft een doodnormaal leven nu. Baan, twee kinderen, eigen huis, gelukkig getrouwd.
Had zij niet mogen leven?
95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.
Zoals eerder genoemd werd, wordt er dan ook gekeken naar de gradatie waarin de aandoening zich manifesteert?
Ik had een klasgenootje op de basisschool met een gedeeltelijk open ruggetje. Zij liep met speciale schoenen, de eerste jaren dat ik haar kende ook met een soort beugels. Ze is een paar keer geopereerd en het ging steeds beter met haar.
Inmiddels is ze natuurlijk volwassen en ze heeft een doodnormaal leven nu. Baan, twee kinderen, eigen huis, gelukkig getrouwd.
Had zij niet mogen leven?
donderdag 1 maart 2012 om 10:00
quote:Anna37 schreef op 01 maart 2012 @ 09:51:
De mate van handicap/beperking staat niet direct in verband met de mate van lijden. Ik denk dus dat het belangrijk is deze twee uit elkaar te houden. Ik kan me voorstellen dat je zoals EN zegt, ik wil niet gehandicapt zijn, maar hoe gehandicapt is dat dan (doof? erg slechthorend? slecht geheugen? niet kunnen lopen? niet meer kunnen praten?).
Je kan je eigen persoonlijke voorkeuren natuurlijk niet opleggen aan andere mensen, ook al is dat misschien goed bedoeld. Mensen beleven dit soort dingen allemaal anders, zeker als het de enige situatie is die ze van jongs af aan kennen, en vaak ook na een periode met een verworven handicap geleefd te hebben.
Maar waarom zouden ouders er bewust voor kiezen om 'n kind met 'n handicap te laten komen? Er is op dat moment nog 'n escape, dus waarom daar geen gebruik van maken en proberen wél 'n gezond kind te krijgen?
quote:95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.Dan valt het dus ontzettend mee wat euthenasie betreft als deze aandoening al voor de geboorte geconstateerd wordt en dus uberhaupt geen euthenasie nodig is omdat abortus nog gewoon kan.
De mate van handicap/beperking staat niet direct in verband met de mate van lijden. Ik denk dus dat het belangrijk is deze twee uit elkaar te houden. Ik kan me voorstellen dat je zoals EN zegt, ik wil niet gehandicapt zijn, maar hoe gehandicapt is dat dan (doof? erg slechthorend? slecht geheugen? niet kunnen lopen? niet meer kunnen praten?).
Je kan je eigen persoonlijke voorkeuren natuurlijk niet opleggen aan andere mensen, ook al is dat misschien goed bedoeld. Mensen beleven dit soort dingen allemaal anders, zeker als het de enige situatie is die ze van jongs af aan kennen, en vaak ook na een periode met een verworven handicap geleefd te hebben.
Maar waarom zouden ouders er bewust voor kiezen om 'n kind met 'n handicap te laten komen? Er is op dat moment nog 'n escape, dus waarom daar geen gebruik van maken en proberen wél 'n gezond kind te krijgen?
quote:95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.Dan valt het dus ontzettend mee wat euthenasie betreft als deze aandoening al voor de geboorte geconstateerd wordt en dus uberhaupt geen euthenasie nodig is omdat abortus nog gewoon kan.
donderdag 1 maart 2012 om 12:22
Misschien ook interessant in het kader van deze discussie: column over Friso door een professor in de neuropsychologie.
De kwalitiet van leven van iemand met een handicap lijkt me erg moeilijk voor te stellen zolang je zelf die handicap niet hebt.
EN, ik zou zelf niet een kind laten aborteren wat (een kans) op een (beperkte) handicap heeft. Daarvoor vind ik het al teveel mijn kind (zeker met de 20 weken, waarbij op dat soort afwijkingen wordt gecontroleerd). Maar daarover zullen wij het nooit eens worden
De kwalitiet van leven van iemand met een handicap lijkt me erg moeilijk voor te stellen zolang je zelf die handicap niet hebt.
EN, ik zou zelf niet een kind laten aborteren wat (een kans) op een (beperkte) handicap heeft. Daarvoor vind ik het al teveel mijn kind (zeker met de 20 weken, waarbij op dat soort afwijkingen wordt gecontroleerd). Maar daarover zullen wij het nooit eens worden
donderdag 1 maart 2012 om 13:10
quote:helene31 schreef op 01 maart 2012 @ 09:55:
95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.
Zoals eerder genoemd werd, wordt er dan ook gekeken naar de gradatie waarin de aandoening zich manifesteert?
Spina bifida kan je zien op de 20 weken echo maar de gradatie/ernst is zeer lastig te bepalen. Dit maakt de beslissing voor de ouders alleen maar onzekerder/lastiger...
95% van de ongeboren baby's met spina bifida wordt geaborteerd? Dat vind ik erg veel.
Zoals eerder genoemd werd, wordt er dan ook gekeken naar de gradatie waarin de aandoening zich manifesteert?
Spina bifida kan je zien op de 20 weken echo maar de gradatie/ernst is zeer lastig te bepalen. Dit maakt de beslissing voor de ouders alleen maar onzekerder/lastiger...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 1 maart 2012 om 13:16
quote:neweve schreef op 01 maart 2012 @ 13:10:
[...]
Spina bifida kan je zien op de 20 weken echo maar de gradatie/ernst is zeer lastig te bepalen. Dit maakt de beslissing voor de ouders alleen maar onzekerder/lastiger...Dat bedoel ik. Er zijn dus ook lichtere vormen. Mijn voormalig klasgenote loopt alleen wat moeilijker nu, maar is verder helemaal gezond (geestelijk ook) en gelukkig. Waarom zou zij dan geaborteerd moeten worden?
[...]
Spina bifida kan je zien op de 20 weken echo maar de gradatie/ernst is zeer lastig te bepalen. Dit maakt de beslissing voor de ouders alleen maar onzekerder/lastiger...Dat bedoel ik. Er zijn dus ook lichtere vormen. Mijn voormalig klasgenote loopt alleen wat moeilijker nu, maar is verder helemaal gezond (geestelijk ook) en gelukkig. Waarom zou zij dan geaborteerd moeten worden?
donderdag 1 maart 2012 om 20:02
quote:helene31 schreef op 01 maart 2012 @ 13:16:
[...]
Dat bedoel ik. Er zijn dus ook lichtere vormen. Mijn voormalig klasgenote loopt alleen wat moeilijker nu, maar is verder helemaal gezond (geestelijk ook) en gelukkig. Waarom zou zij dan geaborteerd moeten worden?
Ik heb een lichte beperking in mijn rechter hand en been. Ik werk (ben zelfs secretaresse en typ met 1 hand zonder enige vorm van aanpassing). ik heb gezonde kinderen en een man, veel vrienden en ben gelukkig. Bij sommige handelingen heb ik hulp nodig en ja, soms baal ik van mijn 'handicap' , Hadden mijn ouders mij ook moeten aborteren? Het een sluit het ander niet uit.
En iemand kan volkomen gezond geboren worden, maar op latere leeftijd 'iets' krijgen. Een gezond kind krijgen is geen garantie voor een gezond en gelukkig leven.
[...]
Dat bedoel ik. Er zijn dus ook lichtere vormen. Mijn voormalig klasgenote loopt alleen wat moeilijker nu, maar is verder helemaal gezond (geestelijk ook) en gelukkig. Waarom zou zij dan geaborteerd moeten worden?
Ik heb een lichte beperking in mijn rechter hand en been. Ik werk (ben zelfs secretaresse en typ met 1 hand zonder enige vorm van aanpassing). ik heb gezonde kinderen en een man, veel vrienden en ben gelukkig. Bij sommige handelingen heb ik hulp nodig en ja, soms baal ik van mijn 'handicap' , Hadden mijn ouders mij ook moeten aborteren? Het een sluit het ander niet uit.
En iemand kan volkomen gezond geboren worden, maar op latere leeftijd 'iets' krijgen. Een gezond kind krijgen is geen garantie voor een gezond en gelukkig leven.
zaterdag 3 maart 2012 om 20:50
zaterdag 3 maart 2012 om 20:59
quote:Paddle schreef op 03 maart 2012 @ 20:52:
Dat is niet aan een buitenstander om te beslissen.
Ik zou geen zin hebben om te gokken of je kind al dan niet er goed uit komt. Dat vind ik een heeele grote gok. Die je alleen als ouder zelf kan maken denk ik.Dan neem je dus ook de gok dat je een bijna volledig gezond kind laat doden.
Dat is niet aan een buitenstander om te beslissen.
Ik zou geen zin hebben om te gokken of je kind al dan niet er goed uit komt. Dat vind ik een heeele grote gok. Die je alleen als ouder zelf kan maken denk ik.Dan neem je dus ook de gok dat je een bijna volledig gezond kind laat doden.
