Actueel
alle pijlers
'Leven van baby's met open ruggetje te snel beëindigd'
dinsdag 28 februari 2012 om 11:25
AMSTERDAM - Baby's die worden geboren met een open ruggetje lijden bijna nooit pijn. In de zeldzame gevallen dat er wel sprake van pijn is, valt die goed te bestrijden.
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Foto: Gezondheidsnet
Er wordt te snel besloten het leven van zulke baby's te beëindigen, concludeert kinderneurochirurg van het Erasmus MC Rotterdam Rob de Jong uit een onderzoek dat hij met andere artsen uitvoerde. Dat schrijven de Volkskrant en het Nederlands Dagblad dinsdag.
Het onderzoek werd maandag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Pediatrics, het Amerikaanse tijdschrift voor kinderartsen. De onderzoekers volgden vijf jaar lang 28 kinderen die werden geboren met een open ruggetje.
Pijn
In die periode werd meerdere keren gemeten of zij pijn leden. Dat was volgens de onderzoekers maar in 3,3 procent van de metingen het geval en de pijn was altijd te bestrijden met morfine of paracetamol.
Bij een open rug sluiten de ruggenwervels niet goed rondom het ruggenmerg. Hierdoor komen de hersenvliezen en het ruggenmerg naar buiten, wat tot verlammingen kan leiden.
In een protocol uit 2005 staat dat euthanasie is toegestaan als bij baby's sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De Jong heeft grote twijfels of dit bij een open ruggetje het geval is.
Problemen
De kinderen worden volgens hem geen 'kasplantjes', maar krijgen wel meer lichamelijke problemen. Dat kan variëren van een verlamming vanaf de middel tot een verlamde voet of minder. "Dat betekent niet dat deze kinderen ondraaglijk zullen gaan lijden."
Kinderarts van het UMC Groningen Eduard Verhagen, die de richtlijnen opstelde, vindt dat er niets mis is met het protocol. "Er kunnen wel degelijk ook kinderen bestaan met een open ruggetje die ondraaglijk lijden."
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
woensdag 29 februari 2012 om 20:42
cici, ik ben benieuwd: waarom vind je het krijgen van een kind egoïstisch?
Wynette: hoe weet je zo zeker dat de arts heeft gezegd dat de kinderen pijn lijden? Het zou toch kunnen dat hij heeft gezegd: dit zijn de verwachtingen (verlamming, blaasproblemen, vaak hebben dit soort kinderen ook een waterhoofd en een verstandelijke beperking.)
Hoe weet je dat er een scheef beeld wordt geschetst bij de 20 weken echo, er bestaat een heel mooi boekje wat alle kanten van de 20 weken echo bij spina bifida beschrijft. Zowel de gevolgen als je het abortus pleegt als de gevolgen van een kind met spina bifida en de politiek discussie. Dit boekje is gratis verkrijgbaar...
In alle gevallen beslissen de ouders en krijgen deze (verplicht) nadenktijd. Ik denk niet dat je de arts verantwoordelijk hiervoor kan stellen...
Wynette: hoe weet je zo zeker dat de arts heeft gezegd dat de kinderen pijn lijden? Het zou toch kunnen dat hij heeft gezegd: dit zijn de verwachtingen (verlamming, blaasproblemen, vaak hebben dit soort kinderen ook een waterhoofd en een verstandelijke beperking.)
Hoe weet je dat er een scheef beeld wordt geschetst bij de 20 weken echo, er bestaat een heel mooi boekje wat alle kanten van de 20 weken echo bij spina bifida beschrijft. Zowel de gevolgen als je het abortus pleegt als de gevolgen van een kind met spina bifida en de politiek discussie. Dit boekje is gratis verkrijgbaar...
In alle gevallen beslissen de ouders en krijgen deze (verplicht) nadenktijd. Ik denk niet dat je de arts verantwoordelijk hiervoor kan stellen...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
woensdag 29 februari 2012 om 20:52
quote:neweve schreef op 29 februari 2012 @ 20:42:
cici, ik ben benieuwd: waarom vind je het krijgen van een kind egoïstisch?
Waarom nemen mensen een kind? Juist, omdat ze een kind willen. Niet vanwege bepaalde idealistische of onbaatzuchtige redenen. Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat dat negatief is, maar zo is het nu eenmaal. De meeste mensen denken niet na over wat het kind wil. Ze denken puur en alleen na over wat zij zelf willen en dat is dus een kind. En dat maakt het egoistisch.
cici, ik ben benieuwd: waarom vind je het krijgen van een kind egoïstisch?
Waarom nemen mensen een kind? Juist, omdat ze een kind willen. Niet vanwege bepaalde idealistische of onbaatzuchtige redenen. Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat dat negatief is, maar zo is het nu eenmaal. De meeste mensen denken niet na over wat het kind wil. Ze denken puur en alleen na over wat zij zelf willen en dat is dus een kind. En dat maakt het egoistisch.
woensdag 29 februari 2012 om 20:54
quote:wynette schreef op 29 februari 2012 @ 16:57:
De ouders valt niets kwalijk te nemen, die Eduard Verhagen des te meer.
Citaat van Verhagen "Then the question arises in me: How is it possible that people themselves feel free to say such horrible things about other people they don't know?"
Momenteel vind ik dit citaat erg toepasselijk omdat jij iemand beschuldigd zonder deze persoon te kennen...
De ouders valt niets kwalijk te nemen, die Eduard Verhagen des te meer.
Citaat van Verhagen "Then the question arises in me: How is it possible that people themselves feel free to say such horrible things about other people they don't know?"
Momenteel vind ik dit citaat erg toepasselijk omdat jij iemand beschuldigd zonder deze persoon te kennen...
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
woensdag 29 februari 2012 om 20:55
quote:Cici25 schreef op 29 februari 2012 @ 20:52:
[...]
Waarom nemen mensen een kind? Juist, omdat ze een kind willen. Niet vanwege bepaalde idealistische of onbaatzuchtige redenen. Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat dat negatief is, maar zo is het nu eenmaal. De meeste mensen denken niet na over wat het kind wil. Ze denken puur en alleen na over wat zij zelf willen en dat is dus een kind. En dat maakt het egoïstisch.Ik snap wat je bedoeld, dankje voor je uitleg.
[...]
Waarom nemen mensen een kind? Juist, omdat ze een kind willen. Niet vanwege bepaalde idealistische of onbaatzuchtige redenen. Daarmee wil ik overigens niet zeggen dat dat negatief is, maar zo is het nu eenmaal. De meeste mensen denken niet na over wat het kind wil. Ze denken puur en alleen na over wat zij zelf willen en dat is dus een kind. En dat maakt het egoïstisch.Ik snap wat je bedoeld, dankje voor je uitleg.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
woensdag 29 februari 2012 om 21:08
Bij het voorbeeld wat sophia gaf lijkt mij dat er sprake is van heel veel lijden, en zou ik ook aan actieve euthanasie denken, maar beperkingen hierbij betrekken? Bij wat voor soort beperkingen zou euthanasie dan geoorloofd zijn?
Ik moet denken aan iemand met ernstige beperkingen, die ieder dag met een big smile op zijn gezicht wakker werd, waar ik helemaal blij van werd. Wanneer is het dan niet de moeite waard en wie bepaalt dat? Ik moet denken aan demente dames die heerlijk kinderliedjes zaten te zingen. Ik moet ook denken aan veel mensen met een milde beperking die het moeilijk vinden om zichzelf de moeite waard te voelen. Er is toch een beetje een er-zit-een-vlekkie-op-hoef-ik-niet klimaat.
En wat is een uitzichtloze situatie? Dat iemand uiteindelijk toch zal overlijden? -bad news girls... volgens de laatste stand van wetenschap staat dat ons allemaal te wachten-
Ik moet denken aan iemand met ernstige beperkingen, die ieder dag met een big smile op zijn gezicht wakker werd, waar ik helemaal blij van werd. Wanneer is het dan niet de moeite waard en wie bepaalt dat? Ik moet denken aan demente dames die heerlijk kinderliedjes zaten te zingen. Ik moet ook denken aan veel mensen met een milde beperking die het moeilijk vinden om zichzelf de moeite waard te voelen. Er is toch een beetje een er-zit-een-vlekkie-op-hoef-ik-niet klimaat.
En wat is een uitzichtloze situatie? Dat iemand uiteindelijk toch zal overlijden? -bad news girls... volgens de laatste stand van wetenschap staat dat ons allemaal te wachten-
woensdag 29 februari 2012 om 21:10
quote:Cici25 schreef op 29 februari 2012 @ 18:28:
[...]
Eens!
Ik zou overigens ook voor een abortus kiezen als zou blijken dat mijn kindje gehandicapt zou zijn. Wat voor handicap dat dan zou zijn maakt me niet uit. En als bij de geboorte pas zou blijken dat het kind een handicap zou hebben dan zou ik adoptie overwegen. Ja, enorm egoistisch. Maar het krijgen van een kind is sowieso egoistisch, dus daar veranderd dit niet zoveel aan.Begin er dan maar niet aan.
[...]
Eens!
Ik zou overigens ook voor een abortus kiezen als zou blijken dat mijn kindje gehandicapt zou zijn. Wat voor handicap dat dan zou zijn maakt me niet uit. En als bij de geboorte pas zou blijken dat het kind een handicap zou hebben dan zou ik adoptie overwegen. Ja, enorm egoistisch. Maar het krijgen van een kind is sowieso egoistisch, dus daar veranderd dit niet zoveel aan.Begin er dan maar niet aan.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 29 februari 2012 om 21:18
quote:a_nick_is_crini schreef op 28 februari 2012 @ 12:23:
[...]
Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.Dat vind ik dus raar. Je mag in jouw ogen wel 'niet handelen' wat zéker de dood tot gevolg heeft. Maar je mag geen euthenasie plegen, want dat is actief. Wat nou als dat kind of wie dan ook tóch dood gaat en in dat proces (ondraaglijk?) lijdt. Waarom dat proces niet versnellen?
[...]
Maar dat is niet een kind met 'enkel een open ruggetje' geweest, wat nogal een verschil maakt. Ik ken de film en ik vind het ook een verschrikkelijk verhaal. Soms is het inderdaad beter niet te handelen. Hoewel dat nog wel iets heel anders is dan euthanasie, dan doe je juist wel actief iets.Dat vind ik dus raar. Je mag in jouw ogen wel 'niet handelen' wat zéker de dood tot gevolg heeft. Maar je mag geen euthenasie plegen, want dat is actief. Wat nou als dat kind of wie dan ook tóch dood gaat en in dat proces (ondraaglijk?) lijdt. Waarom dat proces niet versnellen?
Later is nu
woensdag 29 februari 2012 om 21:28
Zonder alle andere reacties gelezen te hebben, gelukkig weet je nooit van te voren hoe het leven gaat. Natuurlijk is het zwaar als je kind gehandicapt is maar dat wil niet zeggen dat je kind of jij zelf niet kunt genieten. Van elkaar, van het leven.
Ik ken dit van dichtbij, door zuurstofgebrek bij de geboorte is deze jongen meervoudig complex gehandicapt geraakt. De dokters voorspelden dat hij een vegetatief leven zou gaan hebben, een kasplantje die het leven om zich heen aan zich voorbij zou laten gaan zonder daar veel van te merken.
Deze jongen is nu een volwassen man. Hij en de mensen om hem heen hebben zware periodes gemaakt maar ook veel prachtige periodes. Deze man heeft net als ieder ander slechte dagen maar kan ook intens genieten. Van de zon of de regen, lekker eten, mooie muziek of mensen om zich heen. Absoluut niet zoals de artsen hadden voorspeld dus... Wat ben ik blij dat zijn ouders door zijn blijven gaan, voor hem hebben gevochten zodat ook hij zijn verdiende plek in de maatschappij heeft behouden. Ja, het was en is nog steeds wel eens zwaar maar het blijft een mens met naast die dalen ook heel veel pieken in het leven.
Als je van te voren deze weg zou kennen zou je denken dat het een te zware weg is, gelukkig blijkt het in de praktijk anders. Als ouders ben je op zo'n moment natuurlijk emotioneel en kwetsbaar, artsen adviseren en voorspellen van alles en ouders denken daar van op aan te kunnen en nemen daardoor soms de verkeerde beslissingen.
Ik ken dit van dichtbij, door zuurstofgebrek bij de geboorte is deze jongen meervoudig complex gehandicapt geraakt. De dokters voorspelden dat hij een vegetatief leven zou gaan hebben, een kasplantje die het leven om zich heen aan zich voorbij zou laten gaan zonder daar veel van te merken.
Deze jongen is nu een volwassen man. Hij en de mensen om hem heen hebben zware periodes gemaakt maar ook veel prachtige periodes. Deze man heeft net als ieder ander slechte dagen maar kan ook intens genieten. Van de zon of de regen, lekker eten, mooie muziek of mensen om zich heen. Absoluut niet zoals de artsen hadden voorspeld dus... Wat ben ik blij dat zijn ouders door zijn blijven gaan, voor hem hebben gevochten zodat ook hij zijn verdiende plek in de maatschappij heeft behouden. Ja, het was en is nog steeds wel eens zwaar maar het blijft een mens met naast die dalen ook heel veel pieken in het leven.
Als je van te voren deze weg zou kennen zou je denken dat het een te zware weg is, gelukkig blijkt het in de praktijk anders. Als ouders ben je op zo'n moment natuurlijk emotioneel en kwetsbaar, artsen adviseren en voorspellen van alles en ouders denken daar van op aan te kunnen en nemen daardoor soms de verkeerde beslissingen.
woensdag 29 februari 2012 om 21:28
quote:evelynsalt schreef op 28 februari 2012 @ 11:53:
Past ook wel weer in de maatschappij waarin we leven. Blijkbaar willen we die zoveel mogelijk inrichten naar onze wensen en verwachtingen en daar past dan kennelijk geen gehandicapt kind in. Enge ontwikkeling vind ik dat.
Die discussies spelen al decennia in katholieke landen minder dan in Noord Europa.
Leven is een recht, mogen sterven ook.
Een eenduidig antwoord bestaat niet, ieder geval zal bekeken moeten worden door ouders en hulpverleners en dan nog zal het niet altijd goed gaan.
Past ook wel weer in de maatschappij waarin we leven. Blijkbaar willen we die zoveel mogelijk inrichten naar onze wensen en verwachtingen en daar past dan kennelijk geen gehandicapt kind in. Enge ontwikkeling vind ik dat.
Die discussies spelen al decennia in katholieke landen minder dan in Noord Europa.
Leven is een recht, mogen sterven ook.
Een eenduidig antwoord bestaat niet, ieder geval zal bekeken moeten worden door ouders en hulpverleners en dan nog zal het niet altijd goed gaan.
Voltaire: ik veracht u en uw mening, maar ik zal mijn leven geven om uw recht op die verachtelijke mening uit te mogen dragen.
woensdag 29 februari 2012 om 21:34
quote:wynette schreef op 29 februari 2012 @ 14:36:
Om maar weer ontopic te komen, het erge met euthanasie op wilsonbekwamen is dat die eduard verhagen gewoon informatie bij de ouders heeft weggehouden. NL dat er toen geen informatie was of die kinderen wel of niet lijden.
Dat hele euthanasie op wilsonbekwamen vind ik een weg die nooit ingeslagen had moeten worden.
Dat gaat vaak meer om het lijden van de omgeving dan om het lijden van die mensen.
Er is zoveel mogelijk om die mensen comfortabel te houden.
Ik denk dat het ook gaat om geld.
Een abortus na de 20 weken echo is goedkoop.
Dat gebeurt in 95 % van de gevallen als er een open rug wordt gezien.
Er is veel kritiek op dat de ouders een inktzwart toekomstbeeld wordt geschetst van een open rug.
Zeker nu er zo veel mogelijk is met verfijndere operaties en therapie.
Kennelijk is er door die Verhagen ook na de geboorte gelogen waarop ouders besloten tot euthanasie.
Maar deze kinderen hebben ook recht om er te zijn, net als andere MENSEN.
Wat je ook nooit weet is hoe de zaken zich in de toekomst gaan ontwikkelen.
Het is goed mogelijk dat er over een paar jaar weer een doorbraak komt voor deze kinderen.
Dan is hun probleem ook weggenomen, maar dan niet door een spuitje van de dokter of, als ze geen zin hebben in mogelijke strafvervolging, door uithongering.
Vorig jaar stond er daar over een artikel in de volkskrant en daar draait je maag dus van om.
Uitgemergelde baby's die naar adem snakken door verzuring van het bloed.
Dat is dan humaan?
Ik denk dat het een stuk humaner is on die kinderen comfortabel te houden, ouders reeel voor te lichten over wat een open rug wel of niet kan inhouden.
Die kinderen hebben net als iedereen recht op de beste medische zorg en ouders hebben veel meer troost en hoop nodig dan ze nu krijgen.EN voor al die mensen, baby's en volwassenen, die alleen in leven gehouden kunnen worden met een hoop medische ingrepen, is het misschien nog wel humaner om ze te laten gaan, op een comfortabele manier. Want wat is nog leven, als je dat je hele leven niet kunt, zonder apparatuur? Als je in leven blijft bij gratie van 10 apparaten naast je bed, je een kasplantje bent en nooit zult veranderen?
Om maar weer ontopic te komen, het erge met euthanasie op wilsonbekwamen is dat die eduard verhagen gewoon informatie bij de ouders heeft weggehouden. NL dat er toen geen informatie was of die kinderen wel of niet lijden.
Dat hele euthanasie op wilsonbekwamen vind ik een weg die nooit ingeslagen had moeten worden.
Dat gaat vaak meer om het lijden van de omgeving dan om het lijden van die mensen.
Er is zoveel mogelijk om die mensen comfortabel te houden.
Ik denk dat het ook gaat om geld.
Een abortus na de 20 weken echo is goedkoop.
Dat gebeurt in 95 % van de gevallen als er een open rug wordt gezien.
Er is veel kritiek op dat de ouders een inktzwart toekomstbeeld wordt geschetst van een open rug.
Zeker nu er zo veel mogelijk is met verfijndere operaties en therapie.
Kennelijk is er door die Verhagen ook na de geboorte gelogen waarop ouders besloten tot euthanasie.
Maar deze kinderen hebben ook recht om er te zijn, net als andere MENSEN.
Wat je ook nooit weet is hoe de zaken zich in de toekomst gaan ontwikkelen.
Het is goed mogelijk dat er over een paar jaar weer een doorbraak komt voor deze kinderen.
Dan is hun probleem ook weggenomen, maar dan niet door een spuitje van de dokter of, als ze geen zin hebben in mogelijke strafvervolging, door uithongering.
Vorig jaar stond er daar over een artikel in de volkskrant en daar draait je maag dus van om.
Uitgemergelde baby's die naar adem snakken door verzuring van het bloed.
Dat is dan humaan?
Ik denk dat het een stuk humaner is on die kinderen comfortabel te houden, ouders reeel voor te lichten over wat een open rug wel of niet kan inhouden.
Die kinderen hebben net als iedereen recht op de beste medische zorg en ouders hebben veel meer troost en hoop nodig dan ze nu krijgen.EN voor al die mensen, baby's en volwassenen, die alleen in leven gehouden kunnen worden met een hoop medische ingrepen, is het misschien nog wel humaner om ze te laten gaan, op een comfortabele manier. Want wat is nog leven, als je dat je hele leven niet kunt, zonder apparatuur? Als je in leven blijft bij gratie van 10 apparaten naast je bed, je een kasplantje bent en nooit zult veranderen?
Later is nu
woensdag 29 februari 2012 om 21:35
woensdag 29 februari 2012 om 21:39
Het lijkt soms wel alsof een kind een pakje is van een postorderbedrijf, bevalt het dan houden we het en is het beschadigd(gehandicapt) dan sturen we het terug(naar de dood).
Je was er wel maar je bent er toch maar niet bij nader inzien.
@witch de jongen die jij kent is de andere kant van de medaille.
Niet alles valt te voorspellen, niet in het positieve en niet in het negatieve.
Hij leeft nog en zijn leven is ook waardevol.
Je was er wel maar je bent er toch maar niet bij nader inzien.
@witch de jongen die jij kent is de andere kant van de medaille.
Niet alles valt te voorspellen, niet in het positieve en niet in het negatieve.
Hij leeft nog en zijn leven is ook waardevol.
woensdag 29 februari 2012 om 21:44
quote:witch87 schreef op 29 februari 2012 @ 21:28:
Zonder alle andere reacties gelezen te hebben, gelukkig weet je nooit van te voren hoe het leven gaat. Natuurlijk is het zwaar als je kind gehandicapt is maar dat wil niet zeggen dat je kind of jij zelf niet kunt genieten. Van elkaar, van het leven.
Ik ken dit van dichtbij, door zuurstofgebrek bij de geboorte is deze jongen meervoudig complex gehandicapt geraakt. De dokters voorspelden dat hij een vegetatief leven zou gaan hebben, een kasplantje die het leven om zich heen aan zich voorbij zou laten gaan zonder daar veel van te merken.
Deze jongen is nu een volwassen man. Hij en de mensen om hem heen hebben zware periodes gemaakt maar ook veel prachtige periodes. Deze man heeft net als ieder ander slechte dagen maar kan ook intens genieten. Van de zon of de regen, lekker eten, mooie muziek of mensen om zich heen. Absoluut niet zoals de artsen hadden voorspeld dus... Wat ben ik blij dat zijn ouders door zijn blijven gaan, voor hem hebben gevochten zodat ook hij zijn verdiende plek in de maatschappij heeft behouden. Ja, het was en is nog steeds wel eens zwaar maar het blijft een mens met naast die dalen ook heel veel pieken in het leven.
Als je van te voren deze weg zou kennen zou je denken dat het een te zware weg is, gelukkig blijkt het in de praktijk anders. Als ouders ben je op zo'n moment natuurlijk emotioneel en kwetsbaar, artsen adviseren en voorspellen van alles en ouders denken daar van op aan te kunnen en nemen daardoor soms de verkeerde beslissingen.
Tja. en ik ken een andere kant. Een kant van mensen, die zielsveel van hun zoon hielden. Die zoon bleek op jonge leeftijd een aandoening te hebben. Op aanraden van de artsen is dit behandeld. De jongen heeft z'n leven als kasplantje geleefd. EN hoeveel de ouders ook z'n hele leven van 'm gehouden hebben, achteraf zeggen ze dat ze liever neit hadden gehad dat hij geholpen was. Dat ze liever eerlijk waren voorgelicht over wat er ging gebeuren en wat de prognoses waren. Het is niet te zeggen of deze jongen geleden heeft. Hij heeft zeker veel hele moeilijke dagen/weken/maanden en zelfs jaren gehad. Z'n ouders en zusje ook. Dezen maakten dat ook nog eens bewust mee, hij niet. Hij is wel volwassen geworden, maar niet oud.
Kijk, je wanneer je een kind wilt, heb je een bepaald beeld in je hoofd van een gezin. Natuurlijk kan de praktijk afwijken van je droom. Sterker nog, dat zal het in 100% van de gevallen doen. Maar kies je voor een kind, dat de rest van zijn leven in een ziekenhuisbed doorbrengt, zich niet bewust van wat er om hem of haar heen gebeurt. Cru gezegd: wat heb jij eraan, wat heeft het kind eraan?
EN tussen een fonkelgezond kind en een kasplantje zitten natuurlijk vele varianten, waarover de ouders met name beslissingen nemen. EN respect voor deze ouders!
Zonder alle andere reacties gelezen te hebben, gelukkig weet je nooit van te voren hoe het leven gaat. Natuurlijk is het zwaar als je kind gehandicapt is maar dat wil niet zeggen dat je kind of jij zelf niet kunt genieten. Van elkaar, van het leven.
Ik ken dit van dichtbij, door zuurstofgebrek bij de geboorte is deze jongen meervoudig complex gehandicapt geraakt. De dokters voorspelden dat hij een vegetatief leven zou gaan hebben, een kasplantje die het leven om zich heen aan zich voorbij zou laten gaan zonder daar veel van te merken.
Deze jongen is nu een volwassen man. Hij en de mensen om hem heen hebben zware periodes gemaakt maar ook veel prachtige periodes. Deze man heeft net als ieder ander slechte dagen maar kan ook intens genieten. Van de zon of de regen, lekker eten, mooie muziek of mensen om zich heen. Absoluut niet zoals de artsen hadden voorspeld dus... Wat ben ik blij dat zijn ouders door zijn blijven gaan, voor hem hebben gevochten zodat ook hij zijn verdiende plek in de maatschappij heeft behouden. Ja, het was en is nog steeds wel eens zwaar maar het blijft een mens met naast die dalen ook heel veel pieken in het leven.
Als je van te voren deze weg zou kennen zou je denken dat het een te zware weg is, gelukkig blijkt het in de praktijk anders. Als ouders ben je op zo'n moment natuurlijk emotioneel en kwetsbaar, artsen adviseren en voorspellen van alles en ouders denken daar van op aan te kunnen en nemen daardoor soms de verkeerde beslissingen.
Tja. en ik ken een andere kant. Een kant van mensen, die zielsveel van hun zoon hielden. Die zoon bleek op jonge leeftijd een aandoening te hebben. Op aanraden van de artsen is dit behandeld. De jongen heeft z'n leven als kasplantje geleefd. EN hoeveel de ouders ook z'n hele leven van 'm gehouden hebben, achteraf zeggen ze dat ze liever neit hadden gehad dat hij geholpen was. Dat ze liever eerlijk waren voorgelicht over wat er ging gebeuren en wat de prognoses waren. Het is niet te zeggen of deze jongen geleden heeft. Hij heeft zeker veel hele moeilijke dagen/weken/maanden en zelfs jaren gehad. Z'n ouders en zusje ook. Dezen maakten dat ook nog eens bewust mee, hij niet. Hij is wel volwassen geworden, maar niet oud.
Kijk, je wanneer je een kind wilt, heb je een bepaald beeld in je hoofd van een gezin. Natuurlijk kan de praktijk afwijken van je droom. Sterker nog, dat zal het in 100% van de gevallen doen. Maar kies je voor een kind, dat de rest van zijn leven in een ziekenhuisbed doorbrengt, zich niet bewust van wat er om hem of haar heen gebeurt. Cru gezegd: wat heb jij eraan, wat heeft het kind eraan?
EN tussen een fonkelgezond kind en een kasplantje zitten natuurlijk vele varianten, waarover de ouders met name beslissingen nemen. EN respect voor deze ouders!
Later is nu
woensdag 29 februari 2012 om 21:44
Denk dat die ouders zelf genoeg realisme bezaten om tot de conclusie te komen dat ze 'n gehandicapt kind beter konden laten gaan. Jij blijft het maar over pijn hebben, maar vergeet maar even dat die kinderen dus geen normaal leven kunnen hebben. En daar neem je toch 'n kind voor, om aan het ideaal plaatje van het gezin te kunnen voldoen.
Je koopt ook geen mismaakt dier, maar kiest 'n gezond beestje waar je plezier van kunt hebben.
Je koopt ook geen mismaakt dier, maar kiest 'n gezond beestje waar je plezier van kunt hebben.
woensdag 29 februari 2012 om 21:46
quote:wynette schreef op 29 februari 2012 @ 21:42:
Dreamer, vind jij het normaal dat Eduard verhagen ouders heeft geadviseerd zonder dat hij feitelijke informatie had over de pijn die deze kinderen hebben?
Ik niet.
Ik denk dat elke arts de informatie geeft, die hij op dat moment heeft. E. Verhagen kon toen nog niet de informatie hebben, over een onderzoek dat later gedaan is. Je weet ook niet of wat artsen nu adviseren en vertellen over welke ziekte dan ook, over 10 jaar nog de waarheid is.
Ik vind het wel ernstig dat jij deze man veroordeeld om onwetendheid van dat moment.
Dreamer, vind jij het normaal dat Eduard verhagen ouders heeft geadviseerd zonder dat hij feitelijke informatie had over de pijn die deze kinderen hebben?
Ik niet.
Ik denk dat elke arts de informatie geeft, die hij op dat moment heeft. E. Verhagen kon toen nog niet de informatie hebben, over een onderzoek dat later gedaan is. Je weet ook niet of wat artsen nu adviseren en vertellen over welke ziekte dan ook, over 10 jaar nog de waarheid is.
Ik vind het wel ernstig dat jij deze man veroordeeld om onwetendheid van dat moment.
Later is nu
woensdag 29 februari 2012 om 21:58
Ik probeer ook te zeggen dat veel dingen niet te voorspellen zijn.
het moment waarop de voorspellingen van deze man werden gedaan was toen hij 1 of 2 jaar oud was. Zijn moeder viel het op dat hij haar niet aankeek en ze had een gevoel, alsof er iets niet klopte. Dit was toen hij al een aantal maanden oud was. Uiteindelijk bleek dus dat hij meervoudig complex gehandicapt was maar op dat moment was gewoon niet te voorspellen hoe zijn leven zou zijn. Stel dat zijn ouders op dat moment met de artsen mee waren gegaan, dan had deze man dus gewoon dood kunnen zijn terwijl hij gewoon een goed leven heeft op zijn eigen manier.
Natuurlijk snap ik dat je iemand niet wilt laten lijden, en als een situatie echt zo is dat die persoon geen menselijk leven heeft, pijn heeft etc. dan snap ik dat bijvoorbeeld euthanasie wordt toegepast. Maar oordeel niet te snel over een leven.
Elk persoon, elke situatie is anders. Voor de omgeving is het ook niet altijd makkelijk dat weet ik maar al te goed, maar je moet beslissen wat voor die persoon het beste is.
@elninjoo hoe weet jij dat iemand met een handicap geen prettig leven kunnen hebben? Wat is een normaal leven? De 1 is rijk, de ander arm. De 1 heeft werk, de ander zit zonder, de 1 is eenzaam de ander heeft een rijk sociaal leven. Wat is normaal? Iemand die een arm of een been mist kan een heel normaal leven leiden maar heeft toch een handicap. Iemand met bijvoorbeeld het syndroom van Down heeft weer een eigen leven waarin net zoveel plezier gemaakt kan worden als in het leven van iemand zonder Down.
het moment waarop de voorspellingen van deze man werden gedaan was toen hij 1 of 2 jaar oud was. Zijn moeder viel het op dat hij haar niet aankeek en ze had een gevoel, alsof er iets niet klopte. Dit was toen hij al een aantal maanden oud was. Uiteindelijk bleek dus dat hij meervoudig complex gehandicapt was maar op dat moment was gewoon niet te voorspellen hoe zijn leven zou zijn. Stel dat zijn ouders op dat moment met de artsen mee waren gegaan, dan had deze man dus gewoon dood kunnen zijn terwijl hij gewoon een goed leven heeft op zijn eigen manier.
Natuurlijk snap ik dat je iemand niet wilt laten lijden, en als een situatie echt zo is dat die persoon geen menselijk leven heeft, pijn heeft etc. dan snap ik dat bijvoorbeeld euthanasie wordt toegepast. Maar oordeel niet te snel over een leven.
Elk persoon, elke situatie is anders. Voor de omgeving is het ook niet altijd makkelijk dat weet ik maar al te goed, maar je moet beslissen wat voor die persoon het beste is.
@elninjoo hoe weet jij dat iemand met een handicap geen prettig leven kunnen hebben? Wat is een normaal leven? De 1 is rijk, de ander arm. De 1 heeft werk, de ander zit zonder, de 1 is eenzaam de ander heeft een rijk sociaal leven. Wat is normaal? Iemand die een arm of een been mist kan een heel normaal leven leiden maar heeft toch een handicap. Iemand met bijvoorbeeld het syndroom van Down heeft weer een eigen leven waarin net zoveel plezier gemaakt kan worden als in het leven van iemand zonder Down.
woensdag 29 februari 2012 om 22:06
quote:dreamer schreef op 29 februari 2012 @ 21:18:
[...]
Dat vind ik dus raar. Je mag in jouw ogen wel 'niet handelen' wat zéker de dood tot gevolg heeft. Maar je mag geen euthenasie plegen, want dat is actief. Wat nou als dat kind of wie dan ook tóch dood gaat en in dat proces (ondraaglijk?) lijdt. Waarom dat proces niet versnellen?
@dreamer: ik heb het niet over een kind wat ondraaglijk lijdt en ik zeg helemaal niet dat je in zo'n geval niet mag ingrijpen. Het artikel stelt juist dat er veel te snel wordt gezegd dat kinderen met een open ruggetje ondraaglijk lijden, terwijl dat dus helemaal niet zo hoeft te zijn.
Ik reageerde in deze post op het verhaal van de film, waarin een zwaar gehandicapt kind, tegen de wil van de ouders, wordt behandeld, om vervolgens een leven als kasplantje te moeten leiden. In die gevallen is het beter niets te doen, en het kindje dus gewoon te laten sterven (en niet zonder pijnstilling). Dat bedoelde ik.
[...]
Dat vind ik dus raar. Je mag in jouw ogen wel 'niet handelen' wat zéker de dood tot gevolg heeft. Maar je mag geen euthenasie plegen, want dat is actief. Wat nou als dat kind of wie dan ook tóch dood gaat en in dat proces (ondraaglijk?) lijdt. Waarom dat proces niet versnellen?
@dreamer: ik heb het niet over een kind wat ondraaglijk lijdt en ik zeg helemaal niet dat je in zo'n geval niet mag ingrijpen. Het artikel stelt juist dat er veel te snel wordt gezegd dat kinderen met een open ruggetje ondraaglijk lijden, terwijl dat dus helemaal niet zo hoeft te zijn.
Ik reageerde in deze post op het verhaal van de film, waarin een zwaar gehandicapt kind, tegen de wil van de ouders, wordt behandeld, om vervolgens een leven als kasplantje te moeten leiden. In die gevallen is het beter niets te doen, en het kindje dus gewoon te laten sterven (en niet zonder pijnstilling). Dat bedoelde ik.
Ik ben hier al sinds 2003, maar dat schijnt Viva niet te kunnen weergeven
woensdag 29 februari 2012 om 22:12
quote:@elninjoo hoe weet jij dat iemand met een handicap geen prettig leven kunnen hebben?Ikzelf zou niet met 'n handicap willen leven en zou het dus ook zeker niet bewust 'n ander levend wezen aan doen. En als je 'n kind neemt dan heb je toch 'n normaal gezinsleven voor ogen, niet kommer kwel en zorg voor 'n gehandicapte. Als ouders er nog voor mogen kiezen om het te laten gaan vind ik dus positief. Beter dan situaties waar je ook wel 'ns over hoort dat 'n kind met 'n ziekte waarbij de levensverwachting maar 'n paar jaar is, in leven wordt gehouden. Want waar doe je het dan voor?
woensdag 29 februari 2012 om 22:20
Dreamer, die Eduard verhagen is degene die het infanticideprotocol heeft bedacht.
Toen dat in 2005 begin was er stevige kritiek van kinderneurochirurgen (die veel ervaring hebben met open ruggetjes) die sterk de indruk hadden dat deze kinderen geen of nauwelijks pijn leden.
Maar er was geen bewijs.
Dezelfde kinderchirurgen hebben nu het bewijs geleverd dat deze kinderen geen pijn hebben.
Die Verhagen heeft observaties van deskundige mensen genegeerd, heeft zelf geen onderzoek opgestart en heeft verzwegen voor ouders dat het geen gegeven is dat deze baby's lijden.
Maar ondertussen zijn er dank zij hem wel kinderen geeuthanaseerd terwijl nu blijkt dat het onterecht was.
Dan kun je niet speken van een gebrek aan informatie.
Hij had informatie genoeg of had die zelf kunnen verzamelen.
Maar liever geeft hij onvolledige informatie aan ouders zodat die niet een goed geinformeerde beslissing hebben kunnen nemen.
Dat is gewoon grove nalatigheid, ik vraag me af of het niet strafbaar is.
Toen dat in 2005 begin was er stevige kritiek van kinderneurochirurgen (die veel ervaring hebben met open ruggetjes) die sterk de indruk hadden dat deze kinderen geen of nauwelijks pijn leden.
Maar er was geen bewijs.
Dezelfde kinderchirurgen hebben nu het bewijs geleverd dat deze kinderen geen pijn hebben.
Die Verhagen heeft observaties van deskundige mensen genegeerd, heeft zelf geen onderzoek opgestart en heeft verzwegen voor ouders dat het geen gegeven is dat deze baby's lijden.
Maar ondertussen zijn er dank zij hem wel kinderen geeuthanaseerd terwijl nu blijkt dat het onterecht was.
Dan kun je niet speken van een gebrek aan informatie.
Hij had informatie genoeg of had die zelf kunnen verzamelen.
Maar liever geeft hij onvolledige informatie aan ouders zodat die niet een goed geinformeerde beslissing hebben kunnen nemen.
Dat is gewoon grove nalatigheid, ik vraag me af of het niet strafbaar is.
woensdag 29 februari 2012 om 22:38
http://www.radio1.nl/item ... open-rug-veel-te-negatief
woensdag 29 februari 2012 om 22:52
Het doel van de behandeling is het oplossen van het lijden. Met dit oogpunt is euthanasie eigenlijk niet de goede term. Een kindje wat ernstig lijdt behandelen met pijnstillers en langzaam laten sterven kan je dus zien als een behandeling...
Inmiddels heb ik de verschillende artikelen en commentaren in het NtVG gelezen. Ik heb hier geen duidelijke mening over. Ik vind het een zeer moeilijke kwestie en ben het met een aantal uitspraken die hier gedaan zijn eens.
Wynette, Ik krijg de behoefte om heel fel te reageren. Toch houd ik me in. Wel heb ik het idee dat redelijke argumenten niet op jou overkomen. Je blijft verwijten maken en personen beschuldigen. Ik zal hierna dan ook mijn best doen op mijn handen te gaan zitten en niet meer op je te reageren. Als je minder veroordelend bent, ben ik misschien wel weer benieuwd naar je mening.
Inmiddels heb ik de verschillende artikelen en commentaren in het NtVG gelezen. Ik heb hier geen duidelijke mening over. Ik vind het een zeer moeilijke kwestie en ben het met een aantal uitspraken die hier gedaan zijn eens.
Wynette, Ik krijg de behoefte om heel fel te reageren. Toch houd ik me in. Wel heb ik het idee dat redelijke argumenten niet op jou overkomen. Je blijft verwijten maken en personen beschuldigen. Ik zal hierna dan ook mijn best doen op mijn handen te gaan zitten en niet meer op je te reageren. Als je minder veroordelend bent, ben ik misschien wel weer benieuwd naar je mening.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 1 maart 2012 om 01:43
Ik reageer mobiel dus kan niet quoten. De ouders van het door mij beschreven meisje hebben geen optie op euthanasie. Het kind ademt zelfstandig en kan niet aangeven niet verder te willen leven. In NL is euthanasie dan helemaal niet toegestaan. De enige uitzondering hierop is euthanasie bij pasgeborenen met zeer ernstige aandoeningen en uitzichtloos lijden. Ik heb jaren met zeer jonge kinderen gewerkt die ernstig meervoudige beperkingen hebben en heb kinderen gezien met een prima kwaliteit van leven. Helaas ken ik er ook veel die ontzettend veel pijn hebben, soms honderden epileptische insulten per dag en tussendoor continu pijn aangeven. Dat heeft niks meer met recht op leven te maken.
Wynette lijkt te denken dat (bepaalde) artsen het een kick geeft om een kind te laten overlijden. Artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken, niet om ze dood te maken. Dat bij een aantal pasgeborenen een andere afweging wordt gemaakt op basis van ernstige aandoeningen zegt mij iets over de zorgvuldigheid en de het centraal stellen van het belang van het kind van waaruit artsen handelen. Er zit een groot gebied tussen kinderen met een 'vlekje' en kinderen die ernstig lijden. Voor die laatste groep ben ik blij met het recht om menswaardig en pijnvrij te mogen sterven.
Wynette lijkt te denken dat (bepaalde) artsen het een kick geeft om een kind te laten overlijden. Artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken, niet om ze dood te maken. Dat bij een aantal pasgeborenen een andere afweging wordt gemaakt op basis van ernstige aandoeningen zegt mij iets over de zorgvuldigheid en de het centraal stellen van het belang van het kind van waaruit artsen handelen. Er zit een groot gebied tussen kinderen met een 'vlekje' en kinderen die ernstig lijden. Voor die laatste groep ben ik blij met het recht om menswaardig en pijnvrij te mogen sterven.
donderdag 1 maart 2012 om 09:32
Ik ben het met je eens hoor Sophia. Ik denk dus dat het goed is om de discussie te hebben over menswaardig mogen sterven bij ernstig lijden, ook bij wilsonbekwamen. Het is uiteraard, wat neweve ook zegt, heel complexe materie, geen pasklare oplossingen, maar wel iets dat aandacht, energie en middelen verdient.
Een probleem met het huidige systeem is, wat ik begrijp, dat artsen soms ter voorkoming van ernstig lijden later -wanneer er in veel gevallen geen mogelijkheden zijn tot euthanasie- die beslissing in een heel vroeg stadium moeten nemen. Dan is het soms moeilijk om in de schatten of er mogelijk wel een goede kwaliteit van leven kan zijn.
Een probleem met het huidige systeem is, wat ik begrijp, dat artsen soms ter voorkoming van ernstig lijden later -wanneer er in veel gevallen geen mogelijkheden zijn tot euthanasie- die beslissing in een heel vroeg stadium moeten nemen. Dan is het soms moeilijk om in de schatten of er mogelijk wel een goede kwaliteit van leven kan zijn.
