
Borstkanker, wie wil meekletsen?

zondag 16 oktober 2016 om 19:33

maandag 17 oktober 2016 om 16:50
Nog niet helemaal Sophiax, decollete is prachtig, maar verder nog veel hobbels en bobbels. Tzt tepelreconstructie bdz...dus ben er nog niet. Maar heel blij dat die ziekmakers weg zijn en daar ging het om. Nu nog wachten op uitslag pwk, spannend...
Bird, welkom bij de club waar je niet bij wilt horen maar waar iedereen aan een half woord genoeg heeft. Dat is wel heel fijn. Succes met alle onderzoeken. Dat vond ik misschien wel de naarste tijd van alles.
Ook welkom voor Rosalie, ook jouw verhaal is heftig en spui hier maar lekker!
Grobbekuiken; ik hoop dat je je snel wat beter voelt en sugarbaby ook. Dat lijkt me ook de uitdaging voor straks, omgaan met evt restverschijnselen en de onrust of het nog ergens mee te maken heeft.
Priority hopelijk voor jou snel een duidelijk behandelplan, zodat je weer een streep onder deze fase kunt zetten. Vooruit willen we, beter worden!
Bird, welkom bij de club waar je niet bij wilt horen maar waar iedereen aan een half woord genoeg heeft. Dat is wel heel fijn. Succes met alle onderzoeken. Dat vond ik misschien wel de naarste tijd van alles.
Ook welkom voor Rosalie, ook jouw verhaal is heftig en spui hier maar lekker!
Grobbekuiken; ik hoop dat je je snel wat beter voelt en sugarbaby ook. Dat lijkt me ook de uitdaging voor straks, omgaan met evt restverschijnselen en de onrust of het nog ergens mee te maken heeft.
Priority hopelijk voor jou snel een duidelijk behandelplan, zodat je weer een streep onder deze fase kunt zetten. Vooruit willen we, beter worden!

maandag 17 oktober 2016 om 17:12
Lief Nien, maar ik voel me eigenlijk best goed. Zit nu in een periode waarin ik me niet zoveel zorgen maak. Ik weet dat er wel weer een tijd zal komen dat ik dat wel weer ga doen (al is het maar voor even, het is nooit echt ver weg zeg maar), maar vooralsnog ben ik redelijk tevreden.
Hoop dat je boobs snel 'op orde' zijn, dan heb je dat gehad en kun je je op herstel richten.
Hoop dat je boobs snel 'op orde' zijn, dan heb je dat gehad en kun je je op herstel richten.

maandag 31 oktober 2016 om 20:07
Ik heb zo'n heftige reactie op de dexa dat ik niet meer weet wat ik moet doen.
Ik ben geirriteerd, boos en agressief. Ik voel me compleet niet mezelf. Net alsof mijn lijf in een paniekstand staat waar ik mezelf niet meer uit krijg. Vooral geluid komt heel erg hard binnen.
Vorige week had ik hetzelfde, maar minder erg en duurde het gewoon ruim 24uur.
Ik ben geirriteerd, boos en agressief. Ik voel me compleet niet mezelf. Net alsof mijn lijf in een paniekstand staat waar ik mezelf niet meer uit krijg. Vooral geluid komt heel erg hard binnen.
Vorige week had ik hetzelfde, maar minder erg en duurde het gewoon ruim 24uur.

maandag 31 oktober 2016 om 21:45
dinsdag 1 november 2016 om 09:39
Ik voel me nog steeds heel rot, maar het gaat ietsje beter. Ik heb zowaar een gesprekje met mn vriend gehad zonder dat ik hem wou wurgen.
Ik vind dexa ook rotspul, maar ik heb een allergische reactie op de Taxol gehad (waarbij ik me steeds minder kon bewegen en slechter adem kon halen en zelf niet meer in staat was om hulp te vragen: heel eng) en moet wel echt dexa vd oncoloog. Wel ben ik al heel lang geleden gestopt met dexa-pillen rond de chemo en krijg ik nog maar 5mg. Dat ging prima, totdat het ziekenhuis een nieuw merk dexa kreeg. Er wordt nu bekeken of ik over kan naar pillen ipv in infuus, want dat is nog wel het oude merk.
Mn kuur van vorige week was heel zwaar. Heb deze week zin in leuke dingen, niet dit gezeur. Stomme kanker ook. Pffff.
Ik vind dexa ook rotspul, maar ik heb een allergische reactie op de Taxol gehad (waarbij ik me steeds minder kon bewegen en slechter adem kon halen en zelf niet meer in staat was om hulp te vragen: heel eng) en moet wel echt dexa vd oncoloog. Wel ben ik al heel lang geleden gestopt met dexa-pillen rond de chemo en krijg ik nog maar 5mg. Dat ging prima, totdat het ziekenhuis een nieuw merk dexa kreeg. Er wordt nu bekeken of ik over kan naar pillen ipv in infuus, want dat is nog wel het oude merk.
Mn kuur van vorige week was heel zwaar. Heb deze week zin in leuke dingen, niet dit gezeur. Stomme kanker ook. Pffff.
zondag 13 november 2016 om 01:39
Pffff.... ben nu zo'n 3 mnd na de laatste chemo en het schiet gewoon voor m'n gevoel voor geen meter op. Heb nog steeds erge bekkenpijn, volgens oncoloog en verpleegkundige doordat ik versneld in de overgang ben gekomen door de chemo. Ik lig nog steeds nachten wakker. Ik loop erg slecht door pijn in benen en bekken. Heb elk uur 2 a 3 opvliegers en 's nachts drijf ik een keer of 5 m'n bed uit... en dan heb ik niet eens hormoontherapie.
Ben het zooooo zat!
Ben het zooooo zat!
zondag 13 november 2016 om 10:02
quote:priority schreef op 13 november 2016 @ 01:39:
Pffff.... ben nu zo'n 3 mnd na de laatste chemo en het schiet gewoon voor m'n gevoel voor geen meter op. Heb nog steeds erge bekkenpijn, volgens oncoloog en verpleegkundige doordat ik versneld in de overgang ben gekomen door de chemo. Ik lig nog steeds nachten wakker. Ik loop erg slecht door pijn in benen en bekken. Heb elk uur 2 a 3 opvliegers en 's nachts drijf ik een keer of 5 m'n bed uit... en dan heb ik niet eens hormoontherapie.
Ben het zooooo zat!Heel herkenbaar! Ik ging mij opeens beter voelen toen mijn eierstokken gewoon weer gingen werken, zo fijn om na een jaar opeens weer 7 uur te kunnen slapen! Chemo is ook gewoon heftig voor je lichaam. Ik ben nu 17 maanden na mijn laatste kuur en qua energieniveau nog steeds niet 100% hersteld vermoed ik.
Pffff.... ben nu zo'n 3 mnd na de laatste chemo en het schiet gewoon voor m'n gevoel voor geen meter op. Heb nog steeds erge bekkenpijn, volgens oncoloog en verpleegkundige doordat ik versneld in de overgang ben gekomen door de chemo. Ik lig nog steeds nachten wakker. Ik loop erg slecht door pijn in benen en bekken. Heb elk uur 2 a 3 opvliegers en 's nachts drijf ik een keer of 5 m'n bed uit... en dan heb ik niet eens hormoontherapie.
Ben het zooooo zat!Heel herkenbaar! Ik ging mij opeens beter voelen toen mijn eierstokken gewoon weer gingen werken, zo fijn om na een jaar opeens weer 7 uur te kunnen slapen! Chemo is ook gewoon heftig voor je lichaam. Ik ben nu 17 maanden na mijn laatste kuur en qua energieniveau nog steeds niet 100% hersteld vermoed ik.
zondag 13 november 2016 om 11:04
Wat een drama priority. Die bekkenpijn zit dat in je botten of in de spieren? Is het een idee om iets van sport te gaan doen, bijv een speciale sportgroep voor kankerpatienten bij de fysio? De eerste keer dat ik Taxol kreeg stond mn hoofd ook niet naar sporten, want ik had veel last van mn spieren en gewrichten en was zo stijf. Nu sport ik er wel bij en gaat alles wel soepeler. Laatste weken ben ik weinig naar de sportschool geweest en dan merk ik echt veel verschil.
Ik ben trouwens overgestapt naar dexa-pillen en dat gaat goed. Iets vermoeider geweest, maar ik ben aldoor verkouden dus kan ook daar door komen. De kans dat ik wegens moord in de bak beland is in ieder geval weer iets kleiner.
Ik ben trouwens overgestapt naar dexa-pillen en dat gaat goed. Iets vermoeider geweest, maar ik ben aldoor verkouden dus kan ook daar door komen. De kans dat ik wegens moord in de bak beland is in ieder geval weer iets kleiner.
zondag 13 november 2016 om 11:12
Hallo allemaal.
De afgelopen weken heb ik struisvogelend doorgebracht. Tijdens mijn laatste gesprek met mijn neuro-oncoloog heb ik gehoord dat ik chronisch kanker heb. Ik zal nooit meer kankervrij zijn en mijn levensverwachting is 15 a 20 jaar. Ik heb nu nog 2 haardjes en die gaan we laten groeien tot ik er last van krijg. Dan verwijderen we ze operatief en als er wat achterblijft bestralen we. De verwachting is dat ik zal overlijden aan de complicaties en niet de kanker zelf. Natuurlijk hebben we geen glazen bol en weten we niet of ik meer tumoren krijg of dat dit het is maar het hakte er wel even in.
Hoe is het met jullie?
De afgelopen weken heb ik struisvogelend doorgebracht. Tijdens mijn laatste gesprek met mijn neuro-oncoloog heb ik gehoord dat ik chronisch kanker heb. Ik zal nooit meer kankervrij zijn en mijn levensverwachting is 15 a 20 jaar. Ik heb nu nog 2 haardjes en die gaan we laten groeien tot ik er last van krijg. Dan verwijderen we ze operatief en als er wat achterblijft bestralen we. De verwachting is dat ik zal overlijden aan de complicaties en niet de kanker zelf. Natuurlijk hebben we geen glazen bol en weten we niet of ik meer tumoren krijg of dat dit het is maar het hakte er wel even in.
Hoe is het met jullie?
zondag 13 november 2016 om 12:29
Het heeft nu wel een plekje gekregen. Ik neem nu wat stappen voor later. Morgen naar de huisarts voor een euthanasieverklaring en mijn testament laten opstellen. Ook heb ik de beslissing genomen dat ik geen kinderen wil krijgen omdat ik die niet wil beschadigen mocht ik toch maar 10 jaar leven nog;.
Er is ook nog een hoop positiefs! Het is niet dat ik 15 maanden heb en de tumoren ontstaan alleen waar ruggenmergvocht kan komen. Test mijn bloed en ik ben hartstikke gezond. Ik zal binnen een aantal jaar de haardjes die ik nu heb moeten laten verwijderen. En we hebben geen glazen bol.. wie zegt dat ze over 5 jaar met de wetenschap niet veel verder zijn en dat ze voor mijn kanker een behandelmethode vinden. Voor nu voel ik me goed en ben ik zelfs weer aan het sporten al vind ik het leven met kanker wel beangstigend je bent obsessief met elk pijntje bezig.
Ook heb ik een nieuwe man in mijn leven! Ja echt! Het leek me onmogelijk dat iemand nog voor mij zou gaan met mijn chronische kanker maar hij staat er heel nuchter in en is echt in de overtuiging dat de wetenschap binnen een aantal jaren mijn leven op een kwalitatieve manier kan verlengen of zorgen dat mijn tumoren niet meer groeien of überhaupt ontstaan. Hij werkt in een laboratorium dus hij heeft er nog verstand van ook.
Er is ook nog een hoop positiefs! Het is niet dat ik 15 maanden heb en de tumoren ontstaan alleen waar ruggenmergvocht kan komen. Test mijn bloed en ik ben hartstikke gezond. Ik zal binnen een aantal jaar de haardjes die ik nu heb moeten laten verwijderen. En we hebben geen glazen bol.. wie zegt dat ze over 5 jaar met de wetenschap niet veel verder zijn en dat ze voor mijn kanker een behandelmethode vinden. Voor nu voel ik me goed en ben ik zelfs weer aan het sporten al vind ik het leven met kanker wel beangstigend je bent obsessief met elk pijntje bezig.
Ook heb ik een nieuwe man in mijn leven! Ja echt! Het leek me onmogelijk dat iemand nog voor mij zou gaan met mijn chronische kanker maar hij staat er heel nuchter in en is echt in de overtuiging dat de wetenschap binnen een aantal jaren mijn leven op een kwalitatieve manier kan verlengen of zorgen dat mijn tumoren niet meer groeien of überhaupt ontstaan. Hij werkt in een laboratorium dus hij heeft er nog verstand van ook.

zondag 13 november 2016 om 12:56
quote:rosalie01 schreef op 13 november 2016 @ 12:29:
Het heeft nu wel een plekje gekregen. Ik neem nu wat stappen voor later. Morgen naar de huisarts voor een euthanasieverklaring en mijn testament laten opstellen. Ook heb ik de beslissing genomen dat ik geen kinderen wil krijgen omdat ik die niet wil beschadigen mocht ik toch maar 10 jaar leven nog;.
Er is ook nog een hoop positiefs! Het is niet dat ik 15 maanden heb en de tumoren ontstaan alleen waar ruggenmergvocht kan komen. Test mijn bloed en ik ben hartstikke gezond. Ik zal binnen een aantal jaar de haardjes die ik nu heb moeten laten verwijderen. En we hebben geen glazen bol.. wie zegt dat ze over 5 jaar met de wetenschap niet veel verder zijn en dat ze voor mijn kanker een behandelmethode vinden. Voor nu voel ik me goed en ben ik zelfs weer aan het sporten al vind ik het leven met kanker wel beangstigend je bent obsessief met elk pijntje bezig.
Ook heb ik een nieuwe man in mijn leven! Ja echt! Het leek me onmogelijk dat iemand nog voor mij zou gaan met mijn chronische kanker maar hij staat er heel nuchter in en is echt in de overtuiging dat de wetenschap binnen een aantal jaren mijn leven op een kwalitatieve manier kan verlengen of zorgen dat mijn tumoren niet meer groeien of überhaupt ontstaan. Hij werkt in een laboratorium dus hij heeft er nog verstand van ook.
Wat leuk! Gefeliciteerd!
Fijn dat je je voor nu in ieder geval goed voelt. En prettig dat deze man iemand is die snapt waar je het over hebt.
Het heeft nu wel een plekje gekregen. Ik neem nu wat stappen voor later. Morgen naar de huisarts voor een euthanasieverklaring en mijn testament laten opstellen. Ook heb ik de beslissing genomen dat ik geen kinderen wil krijgen omdat ik die niet wil beschadigen mocht ik toch maar 10 jaar leven nog;.
Er is ook nog een hoop positiefs! Het is niet dat ik 15 maanden heb en de tumoren ontstaan alleen waar ruggenmergvocht kan komen. Test mijn bloed en ik ben hartstikke gezond. Ik zal binnen een aantal jaar de haardjes die ik nu heb moeten laten verwijderen. En we hebben geen glazen bol.. wie zegt dat ze over 5 jaar met de wetenschap niet veel verder zijn en dat ze voor mijn kanker een behandelmethode vinden. Voor nu voel ik me goed en ben ik zelfs weer aan het sporten al vind ik het leven met kanker wel beangstigend je bent obsessief met elk pijntje bezig.
Ook heb ik een nieuwe man in mijn leven! Ja echt! Het leek me onmogelijk dat iemand nog voor mij zou gaan met mijn chronische kanker maar hij staat er heel nuchter in en is echt in de overtuiging dat de wetenschap binnen een aantal jaren mijn leven op een kwalitatieve manier kan verlengen of zorgen dat mijn tumoren niet meer groeien of überhaupt ontstaan. Hij werkt in een laboratorium dus hij heeft er nog verstand van ook.
Wat leuk! Gefeliciteerd!
Fijn dat je je voor nu in ieder geval goed voelt. En prettig dat deze man iemand is die snapt waar je het over hebt.
zondag 13 november 2016 om 15:26
@sophiax, van mij hoeven die eierstokken niet meer te gaan werken hoor, laat die overgang maar lekker doorzetten anders zit ik over een paar jaar weer met die ellende
@sugarbaby, het zijn echt m'n botten en daar helpt sporten niet echt tegen. Ik loop veel en zwem weer en das fijn voor je spieren, maar op bekkenpijn heeft het geen effect
@Rosalie, Heftig nieuws, maar ook wel goed nieuws dus. Wie weet waar de wetenschap tegen die tijd weer staat. En gefeliciteerd met je nieuwe relatie.
@sugarbaby, het zijn echt m'n botten en daar helpt sporten niet echt tegen. Ik loop veel en zwem weer en das fijn voor je spieren, maar op bekkenpijn heeft het geen effect
@Rosalie, Heftig nieuws, maar ook wel goed nieuws dus. Wie weet waar de wetenschap tegen die tijd weer staat. En gefeliciteerd met je nieuwe relatie.
vrijdag 2 december 2016 om 09:49
Rosalie, proficiat met je nieuwe relatie. Ik hoop dat het je veel geluk en liefde kan brengen Ik duim voor jou en zoveel anderen dat de wetenschap voldoende evolueert en we nog betere doeltreffende behandelingen kunnen krijgen!
Priority voor jou mag de ellende ook eens gaan op houden he? Nog steeds geen beterschap ondertussen?
Priority voor jou mag de ellende ook eens gaan op houden he? Nog steeds geen beterschap ondertussen?
vrijdag 2 december 2016 om 19:01
Geen verandering Akioli.
Vorige week bij de bedrijfsarts geweest, van hem mag ik nog niet werken. M'n bekken blijft maar pijn doen, ik heb een geheugen als een zeef en ik blijf maar ontzettend moe.
Volgende week vrijdag krijg ik m'n eerste controle CT sinds de amputatie. Ben benieuwd.... voel m'n lever steeds vaker, dus heb zo'n vermoeden dat die 2 uitzaaiingen aan het rommelen zijn.
Vorige week bij de bedrijfsarts geweest, van hem mag ik nog niet werken. M'n bekken blijft maar pijn doen, ik heb een geheugen als een zeef en ik blijf maar ontzettend moe.
Volgende week vrijdag krijg ik m'n eerste controle CT sinds de amputatie. Ben benieuwd.... voel m'n lever steeds vaker, dus heb zo'n vermoeden dat die 2 uitzaaiingen aan het rommelen zijn.