Niet dom of vervelend maar hoogsensitief of bijzonder

Nee Meave, dat is niet zo. Je krijgt een label diabetes om dat je geen insuline maakt of er niet voldoende op reageert (en daarmee heb je symptomen van bloedsuikerwisselingen maar die bepalen niet de diagnose, de diagnose wordt gesteld op basis van het pathologische proces). Doof is een symptoom, een synoniem van niet horen. Je zegt niet dat je niet kunt horen omdat je doof bent, dan zeg je twee keer hetzelfde. Net zo goed dat je niet zou moeten zeggen dat je je niet kunt concentreren omdat je ADHD hebt, zo is het namelijk niet, dat suggereert dat ADHD de oorzaak en dat is niet zo want het is het label.

Misschien ben ik mosterd maar ik vind het echt tijd worden om Kinderen waar echt iets aan mankeerd en die door doctoren officieel gediagnostiseerd zijn (ADHAD/PDDNOS/autiame) met een labeltje te laten lopen en ouders die hun kinderen zelf een labeltje op plakken (omdat concequent zijn moelijker lijkt te zijn dan met labeltje uitleg te geven voor onacceptabel gedrag) hartelijk uit te lachen... Dit alleen al uit respect voor de ouders van een kind waar daadwerkelijk iets mee is... je teennagels gaan toch krullen van sommige ouders.... Goed voor het geval dit geheel wel heel erg onduidelijk is geworden; Geen zelfgekozen labeltjes meer voor ouders die eigenlijk gewoon moeten gaan OPVOEDEN ipv plakken...??

Je kunt je zelfs nog afvragen hoe goed dokters kunnen diagnostiseren in dit geval. Want de diagnose ADHD of depressief hangt af van de aanwezigheid van een willekeurig aantal symptomen. Hoeveel dat er moeten zijn om het label ziek te krijgen is nagenoeg niet onderbouwd, gewoon natte vinger werk. En er komen ook nog eens steeds nieuwe psychiatrische diagnoses bij. Dokters kunnen weinig anders doen dan zich aan deze grenzen houden, maar ze zijn zo wankel als wat, en ze worden elke zoveel jaar aangepast.

Ja maar dat is nog altijd beter dan zelf de stickerkit tevoorschijn te halen en te gaan plakken....

nippo schreef op 23 mei 2008 @ 20:48:

Nee Meave, dat is niet zo. Je krijgt een label diabetes om dat je geen insuline maakt of er niet voldoende op reageert (en daarmee heb je symptomen van bloedsuikerwisselingen maar die bepalen niet de diagnose, de diagnose wordt gesteld op basis van het pathologische proces). Doof is een symptoom, een synoniem van niet horen. Je zegt niet dat je niet kunt horen omdat je doof bent, dan zeg je twee keer hetzelfde. Net zo goed dat je niet zou moeten zeggen dat je je niet kunt concentreren omdat je ADHD hebt, zo is het namelijk niet, dat suggereert dat ADHD de oorzaak en dat is niet zo want het is het label.

Ik begrijp wel wat je bedoelt, maar voor mij blijft het lood om oud ijzer. Mootje voldoet aan bepaalde kenmerken waardoor het multidisciplinaire team heeft menen vast te moeten stellen dat hij AD(H)D heeft. Ik vind het dan geen vreemde conclusie dat zijn problemen veroorzaakt worden door ADHD. Dat dat dan (vooralsnog?) geen duidelijke pathologische oorzaak heeft, maakt toch niet zoveel uit? In mijn optiek is het geneuzel met woorden. En misschien is dat puur wetenschappelijk gezien wel van belang, of iets nou wel of niet pathologisch is aan te tonen en of je dan wel of niet mag zeggen dat de problemen veroorzaakt worden door een bepaalde stoornis of aandoening, maar voor de dagelijkse praktijk maakt het toch niet uit? Ik zie nog steeds niet wat er nou fout aan is.



Het is door grondige onderzoeken door deskundigen (in dit geval de kinder- en jeugdpsychiatriepoli) toch vastgesteld dat Mootje AD(H)D heeft? Ook al is psychiatrie niet puur wetenschappelijk, ik mag dan toch wel zeggen dat Mootjes concentratieproblemen komen doordat hij AD(H)D heeft? Als hij dat niet zou hebben, dan zouden die concentratieproblemen er ook niet zijn. Of wel, maar dan zou zijn IQ ook lager moeten zijn en dan is hij gewoon verstandelijk gehandicapt.

volgens mij bedoelde TO dat ze jeuk krijgt van ouders die ZELFTANDIG labels gaan plakken maar heeft ze het niet gehad over ouders die voor hun kind waar ECHT iets mee is een label hebben gekregen.... of heb ik dat nu verkeerd begrepen???

Leek mij ook wel logisch hoor. Je gaat toch niet mensen raar aankijken die zo handelen als er echt wat is...

Meave, dat zie ik anders. Hij heeft het label ADHD omdat hij onder andere concentratieproblemen heeft, ADHD is niet de oorzaak ervan maar de verzamelnaam voor zijn symptomen. Wat dat betreft ben je dus eigenlijk geen stap verder maar heb je alleen een nieuwe wat meer globale omschrijving. Het is niet zo dat ADHD het onderliggende proces is of de oorzaak van de symptomen, en dat suggereren mensen wel die zeggen dat hun kind concentratieproblemen heeft door ADHD.



Dat misverstand verklaart misschien wel de populariteit van labels. Een label wekt toch de suggestie dat er een oorzaak is, en mensen willen nu eenmaal logischerwijs een oorzaak voor problemen ontdekken.



Dat label en bijbehorende criteria zijn ooit gemaakt omdat behandelaars dan in ieder geval over dezelfde patienten praten als ze het over iemand met een bepaalde diagnose hebben. En dat maakt het makkelijker om naar oorzaken te zoeken en om behandelingen te evalueren. En daarbij heb je dus wel wat aan dat label, want het kan iets aangeven over welke behandelingen geschikt zouden kunnen zijn.

Ik denk dat niemand hier ontkent dat er kinderen zijn die echt problemen hebben en echt hulp nodig hebben. Maar juist voor die gezinnen lijkt het me zo vervelend dat er zo snel labels worden geplakt.



Wat me trouwens wel een beetje stoort in sommige reacties, is dat er als alternatief voor een label gewoon meteen een slechte opvoeding wordt aangenomen. Dat kan het geval zijn bij kinderen met probleemgedrag, maar je hebt ook gewoon los van de opvoeding makkelijkere en moeilijkere kinderen. Maar dat wil niet meteen zeggen dat die moeilijkere kinderen automatisch ziek zijn.

meave schreef op 23 mei 2008 @ 21:10:

[...]





Ik begrijp wel wat je bedoelt, maar voor mij blijft het lood om oud ijzer. Mootje voldoet aan bepaalde kenmerken waardoor het multidisciplinaire team heeft menen vast te moeten stellen dat hij AD(H)D heeft. Ik vind het dan geen vreemde conclusie dat zijn problemen veroorzaakt worden door ADHD. Dat dat dan (vooralsnog?) geen duidelijke pathologische oorzaak heeft, maakt toch niet zoveel uit? In mijn optiek is het geneuzel met woorden. En misschien is dat puur wetenschappelijk gezien wel van belang, of iets nou wel of niet pathologisch is aan te tonen en of je dan wel of niet mag zeggen dat de problemen veroorzaakt worden door een bepaalde stoornis of aandoening, maar voor de dagelijkse praktijk maakt het toch niet uit? Ik zie nog steeds niet wat er nou fout aan is.



Het is door grondige onderzoeken door deskundigen (in dit geval de kinder- en jeugdpsychiatriepoli) toch vastgesteld dat Mootje AD(H)D heeft? Ook al is psychiatrie niet puur wetenschappelijk, ik mag dan toch wel zeggen dat Mootjes concentratieproblemen komen doordat hij AD(H)D heeft? Als hij dat niet zou hebben, dan zouden die concentratieproblemen er ook niet zijn. Of wel, maar dan zou zijn IQ ook lager moeten zijn en dan is hij gewoon verstandelijk gehandicapt.

Het is precies andersom. Als hij geen concentratieproblemen en dergelijke had, had hij het label ADHD niet gekregen.

Sunemom, ik werk ook in het onderwijs en ik denk er precies zo over als jij.



Toevallig is het mij in mijn jeugd ook overkomen (godzijdank niet met zoveel labeltjes als jij): toen ik op de middelbare school een depressieve blow- en spijbelperiode had kwam het in niemand op dat de moeilijke thuissituatie ermee te maken zou kunnen hebben. Het kwam in niemand op dat het een schreeuw om aandacht was door die moeilijke thuissituatie. Nee, ik haalde goede cijfers, kreeg wat tests voor m'n kiezen en was 'hoogbegaafd'.



Op school grappen we er regelmatig over dat een superslim kind zonder problemen nooit als 'hoogbegaafd' wordt aangemerkt. Die kinderen zijn gewoon 'slim'. De briljante leerlingen die slagen met allemaal negens en tienen en verder normaal gedrag vertonen heten nooit 'hoogbegaafd'. 'Hoogbegaafd' betekent 'kind met problemen en het zit toevallig op het VWO, of de ouders denken dat het kind naar het VWO had gekund'



Voor de kinderen op mijn school wordt er door de vele rijke, ambitieuze ouders nogal fanatiek naar etiketjes gezocht, want het idee dat je een kind hebt dat het VWO niet kan halen is onverteerbaar. Leerlingen die echt autistisch zijn, hebben daaronder te lijden. We worden zo doodgegooid met de PDD-Nossers en aspergers dat niemand het nog erg serieus neemt.



Vooral omdat het in heel veel van die gevallen kinderen betreft die in een instabiele thuissituatie zitten, met gescheiden ouders die hen van hot naar her slepen en tegen elkaar uitspelen...daar zou elk kind een beetje 'raar' van worden. Het zijn gewoon normale kinderen die een beetje pech hebben met hun ouders De echte autisten worden hierdoor ook minder serieus genomen, dat is treurig.

nippo schreef op 23 mei 2008 @ 21:33:

[...]





Het is precies andersom. Als hij geen concentratieproblemen en dergelijke had, had hij het label ADHD niet gekregen.

Nee, nogal wiedes. Als je ogen het goed doen, krijg je ook niet het label slechtziend. Maakt het werkelijk zoveel verschil dat het één pathologisch is aan te tonen en het ander ergens in de grijze hersenmassa zit en (nog?) niet fysiek aan te tonen is?



(Ik geloof dat ik het toch nog niet helemaal snap )

Emmeke, ik kan me voorstellen dat je die ouders minder serieus neemt, maar die kinderen neem je toch wel serieus? Als dit daadwerkelijk een probleem blijkt te zijn op veel scholen, dan zou ik als school gewoon een officiele bevestiging van de diagnose vragen. Dan heb je meteen geen last meer van zelfgeplakte labels. Of minder in elk geval.

Ik vertrouw officiele diagnoses ook niet meer zo hevig eerlijk gezegd. Ik ken voorbeelden van leerlingen die door hun ouders langs een hele rits psychologen werden gesleept, net zolang tot er eentje een etiketje plakte. Als een kind bij zes bureaus een test doet waar niet uitkomt dat ze hoogbegaafd is, en bij het zevende wel, wat moet ik dan met dat 'officiele papier'?



Daarnaast denk ik dat veel 'stoornissen' een zo groot grijs gebied om zich heen hebben dat vrijwel elke Nederlander wel van een bepaald label voorzien kan worden als je 'm maar lang genoeg test.



Dit wil niet zeggen dat ik geen enkele diagnose meer serieus neem hoor Sterker nog, als een kind overduidelijk 'raar' gedrag vertoont of echt ontzettende typische dyslexie-fouten maakt, stellen we regelmatig voor bij de mentor om het eens te laten testen op zus of zo. Omdat er zeker kinderen zijn die echt een 'handicap' hebben en dan is het wel handig als dat wordt vastgesteld, zodat we er rekening mee kunnen houden/erop kunnen inspelen.

Slechtziend en ogen die het niet goed doen zijn synoniemen. Als jij bij een specialist komt met de klacht dat je slecht ziet, en zijn diagnose is dat je ogen het niet goed doen ben je niet verder geholpen.



Het maakt wel veel verschil als er een onderliggende oorzaak is. Neem nou diabetes, als jij bij de dokter komt met veel plassen en afvallen enzovoort zal de dokter onderzoek gaan doen naar insulinewerking. En pas als die verstoord is, wordt het label diabetes gegeven; als er iets anders verstoord is heb je bij diezelfde symptomen misschien een nierprobleem. De symptomen bepalen niet de diagnose, maar geven aanleiding tot vervolgonderzoek en de uitslag daarvan bepaalt wat de diagnose is. Het gaat bij het stellen van de diagnose niet om de symptomen maar op het onderliggende proces dat die symptomen veroorzaakt. En dus kun je zeggen dat je veel moet plassen doordat je diabetes hebt, of misschien doordat je een nierprobleem hebt.



In de psychiatrie is dat soort vervolgonderzoek bijna niet mogelijk, en zijn diagnoses gebaseerd op het cluster van symptomen wat wordt gepresenteerd. En daarmee zijn de labels niets dan samenvattingen van het verhaal van de patient. En kan het dus niet zo zijn dat het label het symptoom verklaart, en dat suggereer je wel als je zegt dat er concentratieproblemen zijn doordat er ADHD is. Het label bestaat alleen op basis van de symptomen, dus je hebt ADHD omdat je onder andere concentratieproblemen hebt. Voor mij toch een heel essentieel verschil. Maar is realiseer me dat een label daarmee minder opluchting geeft voor ouders.

Tja, ik zie het nog steeds niet hoor Nippo. Een verzameling problemen die leidt naar diabetes of een verzameling problemen die leidt naar adhd. Het één is door een microscoop te zien, het ander vraagt zorgvuldig onderzoek door een psychiater. Er is toch meer in de wereld dan dat je in een petrischaaltje kunt bestuderen? Sommige dingen zijn gewoon niet tastbaar.

Overigens ben ik het niet helemaal met je eens dat de diagnose in de psychiatrie altijd een samenvatting is van de verhalen van de patient. Mootje is een paar uur lang getest. Ze hebben persoonlijkheidsonderzoek gedaan en intelligentieonderzoek dmv verschillende testen/toetsjes. Mede aan de hand van die scores is de diagnose vastgesteld. Uiteraard zijn die scores aangevuld met/door intakelijsten van ons en de juf.



Ik ga er nog eens een nachtje over slapen.

Ik heb twee normale kinderen met een labeltje. Mag dat ook? Ze zijn zo sociaal als een pannekoek, emoties zijn rare dingen, humor is ook een hoofdstuk apart (de tweede heeft echt geen begrip voor humor, de oudste begint het aan te leren). Ze kunnen opdrachten als pak je jas, tas en schoenen niet uitvoeren. Teveel informatie in een keer. Een begrafenis waarbij cake word geserveerd is een feestje, dus waarom huilen er dan mensen? Of waarom is het een feestje als er iemand dood is dan? Diezelfde jongens vroegen toen ze een stuk kleiner waren waarom Sinterklaas niet wist dat Jacob blafpoeder in de chocolade had gedaan (moeders met kinderen die de club van sinterklaas kijken weten nu waar het over gaat). Sinterklaas weet toch alles? Op zijn vijfde fröbelde nummer twee met piepschuimballetjes en stokjes. Juf zegt dat hij een mooi poppetje heeft gemaakt, waarop zoon verontwaardigd zegt: Juf, dat is een satteliet, dat zíe je toch?! Twee gevallen apart dus, maar ook weer zo normaal

Ze knokken zoals het broers betaamt, klimmen en klauteren, maken een zootje van hun kamer, vergeten standaard hun tas op weg naar school, zijn lekker brutaal af en toe en zeggen wat ze denken (oké dat is soms minder handig). Ze zijn blij met kadootjes, nerveus voor hun verjaardagen. maken hun kleinere broertje en zusje aan het lachen en luiers verschonen zien ze niet zitten. trouwen doet nummer 1 noooooooit, tenzij zijn vrouw dan voor het huishouden zorgt. Nummer 2 is al jaaaaaren verloofd. Met strakke regels en duidelijke uitleg en vooral niet overvragen (dus een opdracht per keer) zijn ze goed te handhaven. Ik zie steeds meer niet gelabelde kinderen zich schaamteloos gedragen en ouders die dat met allerlei excuses vergoilijken. Kreeg laatst de schuld dat een jongentje de zak drop uit mijn boodschappennetje van de kinderwagen viste. kind wilde snoep, mocht niet van moeder dus pakte hij de mijne. Ik zei er iets van en toen was het mijn eigen schuld. Ik moest het maar in een tasje doen en rekening houden met andere mensen om me heen. Hûh, u zegt? De mijne krijgen dat een draai om hun oren en kunnen hun excuses maken (al zouden ze het niet in hun botte hoofd halen). Ik denk dat het zelfdiagnostiseren niet alleen het probleem is. In de huidige maatschappij is het standaard aan het worden om je verantwoordelijkheid af te schuiven. Het zelf-labelen van kinderen is slechts een symptoom van die tendens.

Ik merk inmiddels wel dat medische problemen met daaraan gerelateerde gedrags of ontwikkelingsproblemen veel serieuzer worden genomen door de omgeving. Als ik uit probeer te leggen dat drie opdrachten tegelijk bij nummer een en twee niet aankomen, zie je mensen denken. Het zal allemaal wel. Of daar heb je er weer zo eentje. Als ik uitleg dat het nog niet lopen en nog niet veel praten van nummer drie afkomstig kan zijn van zijn schedelafwijking, heeft men ineens begrip en intresse en wil men graag horen hoe of wat.

Niet de verzameling problemen leidt tot diabetes, maar de insuline-afwijkingen behorende bij diabetes leiden tot bijbehorende symptomen. De verzameling problemen kan komen door diabetes maar kan ook iets heel anders betekenen.



En hartstikke mooi dat Mootje multidisciplinair is getest en op zoveel vlakken bekeken, dat is heel positief. Maar om de diagnose te stellen is die informatie volgens mij geen voorwaarde, vandaar dat ik zei dat het label in feite gewoon een samenvatting van het verhaal van de patient is. Het is niet zo dat je alleen met een bepaalde intelligentie of persoonlijkheid ADHD kunt krijgen, dus het is geen echt onderdeel van de diagnose, maar niettemin is het natuurlijk veel beter als je een kind in zijn geheel in kaart brengt.



Slaap lekker .

Ik heb niet alles gelezen maar ik vind sommige reacties wel erg kort door de bocht. Mijn zoon heeft (bijna, nee nog steeds niet) een etiket autisme. Ik kan uit eigen ervaring vertellen dat dit niet leuk is en ook niet iets om trots op te zijn. Eerlijk gezegd ken ik ook geen ouders die het zo handig vinden dat hun kind een etiket heeft, nou als ik mocht kiezen had ik het liever niet. Wel is het zo dat je dus inderdaad opvoedingsproblemen tegen kunt komen, dat het moeilijker is dan een "normaal" kind opvoeden en dat mijn kind voor sommige buitenstaanders op zijn slechte dagen misschien overkomt als een etterbakkie, nou dan is dat maar zo, een kind met een "stempeltje" vergt vaak heel veel creativiteit van de ouders in de opvoeding!



Verder vind ik niet dat er zoveel kinderen zijn die iets hebben, buiten mijn zoon en de "speciale" kindjes die bij hem op de opvang zitten ken ik er eigenlijk geen.

Ok, laatste pagina's zijn gelukkig wat genuanceerder, voelde me een beetje gekwetst door de eerste berichten.

Ah, goede vraag muis, hoeveel ken je er....hmmm, heb een gehandicapt aangetrouwd nichtje en een neefje dat op een speciale school zit, ik weet niet precies wat hij heeft, ook aangetrouwd en mijn eigen kind die hb is maar daar houdt het op. Buiten de familie van manlief ken ik niemand. En ik ken al helemaal geen ouders die graag labels op hun kind plakken en zeker geen onterechte labels.

Ik denk ook dat het wel meevalt met het aantal ouders dat graag een label wil. Ze zijn er wel, dat zie ik op school. Maar eerlijk gezegd denk ik dat er meer ouders zijn die GEEN label willen, terwijl hun kind er hard aan toe is (is mijn bescheiden mening ).

Er worden zeker wat labels geplakt,als je het zo wilt noemen, maar beperk dat dan tot het beplakken van je eigen kinderen.

Zo ken ik een moeder, die haar eigen zoon gebombardeerd had tot PDD-NOS klant, en in allerlei lotgenotengroepen plaatsnam, let wel de eerste keer dat ze er kwam, binnen de twee keren daarna nam ze plaats in de organisatie en labelde zichzelf als centrale contactpersoon én moeder van.....

Ze heeft contact met mij opgenomen toen ze vond dat dat nodig was omdat ze ervan overtuigd was dat mijn jongste zoon autistische trekken had, maar het kon ook ADHD zijn. Ze zag het aan zijn 'wezen'.



Totdat haar dochtertje ziek werd, ernstige darmproblemen.

Nu had moeders iets anders om zich in vast te bijten, om de aandacht op zich te vestigen.



Ook ken ik een kindje met een vermeende voedsel intolerantie.

Wanneer hij op bezoek gaat bij anderen heeft hij een rugzak met een arsenaal aan bijzondere produkten bij zich, hij KAN ECHT niet zonder die rugzak.

Beide ouders zijn fulltime aan het werk. Het gaat van de voorschoolse opvang naar school, en aansluitend naar de naschoolse opvang.

Dan moet je toch wel als ouder om te laten zien dat je iets van speciale aandacht voor je kind op kan brengen?

Je tracteert hem op voedselintolerantie.

De rugzak zegt dat het waar is.

En neemt hij een keer een onverantwoord zakje kleurstof waar ook suiker en pinda in verwerkt zit, heeft hij een legale reden om compleet uit zijn dak te gaan zonder dat iemand hem dat kwalijk neemt. Het kind kan er nou eenmaal niet tegen!



Dit is niet om ouders en hun kinderen die echt iets mankeren belachelijk te maken, deze voorbeelden ken ik uit mijn omgeving, het zijn doe-het-zelf diagnoses geweest.



Mijn jongste was een huilbaby, oeverloos ben ik in de weer geweest, weken gingen over in maanden, van een huilbaby werd hij een zeur en drein peuter, geen land mee te bezeilen.

Misschien had ik ook een etiketje moeten plakken, gewoon omdat daar dan een gebruiksaanwijzing aan vast zit zodat je in ieder geval een richtlijn hebt hoe je met je kind om moet gaan.

Ik denk dat er ouders voor minder aan het labelen zijn geslagen.

En ja, toen hij pas geboren was keek hij me aan, écht aan, enik dacht: het lijkt wel of hij mijn gedachten leest.

Zodra hij kon praten was het huilen en gedrein over, en hij praatte over de meest zware onderwerpen, over God en de zin van het bestaan, de onzin eigenlijk, voor hem had het niet gehoeven...

Kreeg de indruk dat hij dat tijdens zijn huilperiodes ook wel aan me had kwijtgewild, maar zich niet kon uiten.

Op school viel dit op, en is hij toch getest, daar kwam uit dat hij een bepaald eigenzinnigheid heeft in zijn karakter, met een toenmalige (5 jaar oud) hoge intelligentiescore, en verbaal heel sterk.

Waarbij met nadruk werd gezegd, is geen reden om hem hoogbegaafd te noemen, daarvoor moet gedurende een aantal jaren achter elkaar tests worden afgenomen, en als dat dan steeds hetzelfde aangeeft, kun je voorpellen dat dat zich zo zal blijven ontwikkelen, waarna dan uiteindelijk gezegd kan worden dat een kind hoogbegaafd is.



We hebben dat toen binnenskamers gehouden, en ik ben op mijn eigen manier met hem door gegaan.

Het is een heerlijk joch, gewoon gemiddeld intelligent (12 jaar inmiddels), en ja, de wereldproblematiek weegt zwaarder bij hem dan bij zijn leeftijdsgenoten.

Gaat volgend jaar naar de middelbare school: Havo/VWO.

Kan heerlijk met hem praten,en hij kan me enorme spiegels voorhouden.

Misschien wordt hij wel filosoof. Maar dat zien we dan later wel.

En Jochem Myer is zijn held. Hij imiteert hem als de beste.



Die moeder kom ik nog wel eens tegen, ze vraagt dan hoe het nu met hem is, met een meewarige blik in haar ogen.

Als ik naar waarheid antwoord, reageert ze opgelucht, dat het toch nog is goedgekomen.

En haar zoon is er overheen gegroeid, over de PDD-NOS.