Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
donderdag 12 juni 2008 om 22:26
Wauw,
Ik vind dit trouwens een heel lastig onderwerp om over te praten, want het klinkt al snel alsof je inderdaad zegt "wat zielig voor jullie" en de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dat ook vaak het eerste is wat ik denk als ik hoor dat iemand een gehandicapt kind heeft. Terwijl ik inderdaad dondersgoed besef dat jullie zonen voor jullie niet anders zijn dan de mijne voor mij.
Dus ik hoop dat jullie me vergeven dat ik misschien dingen zeg die voor jullie naar overkomen, want zo zijn ze niet bedoeld.
Ik vind dit trouwens een heel lastig onderwerp om over te praten, want het klinkt al snel alsof je inderdaad zegt "wat zielig voor jullie" en de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dat ook vaak het eerste is wat ik denk als ik hoor dat iemand een gehandicapt kind heeft. Terwijl ik inderdaad dondersgoed besef dat jullie zonen voor jullie niet anders zijn dan de mijne voor mij.
Dus ik hoop dat jullie me vergeven dat ik misschien dingen zeg die voor jullie naar overkomen, want zo zijn ze niet bedoeld.
Am Yisrael Chai!
donderdag 12 juni 2008 om 22:30
Heb je meegekregen wat de plannen zijn voor wat betreft de awbz? Ik kreeg gisteren de indruk dat dit met name consequenties heeft voor mensen die extra zorg nodig hebben.
En daarbij, in hoeverre weet je of jouw gezin het aankan? Kun jij het trekken, trekt je partner het? Of groei je langzaam uit elkaar, gaan je andere kinderen er van balen dat je misschien niet op vakantie kunt? Het lijkt me dat je dit te makkelijk zegt, maar dat is een indruk die ik heb.
donderdag 12 juni 2008 om 22:39
Er wordt voortdurend gesneden in de zorg, en natuurlijk heeft dit ook consequenties, maar als je nu ziet hoe de zorg georganiseerd wordt, ten opzichte van een paar jaar geleden, is er wel veel extra hoor.
Ik noem, gespecialiseerde NSO (heb je na schooltijd handen vrij voor de andere kinderen, Zaterdagopvang (even tijd voor jezelf) Vakantie opvang (eventueel zelf op vakantie) Logeerhuizen (af en toe een avondje weg, of nachtje rust) Hulp aan huis (hulp bij aktiviteiten, verzorging etc, of gespecialiseerde oppas)
Kortom, er is genoeg ondersteuning
Ik geloof niet dat ik het onderschat. Ik werk met verstandelijk gehandicapte kinderen.
Maar natuurlijk kan ik de impact niet overzien, daar heb je gelijk in.
Om er dan maar niet aan te beginnen, vind ik wat ver gaan....
donderdag 12 juni 2008 om 22:42
Ik weet niet of je dat tegen mij zegt, maar indien wel: no worries. Ik weet heel goed dat je dat niet naar bedoelt, en ik bewonder je eerlijkheid door te zeggen dat je het niet aan zou kunnen. Ik denk alleen dat die aanname niet klopt, hoor, maar hey, eigenwijs is my middle name :-)
(dank voor de tip over de naam; ik had het al gezien en snel weggehaald. Maar nog meer dank voor het compliment: prachtige naam he?)
.
donderdag 12 juni 2008 om 22:44
@Coucou,
Nee hoor, ik stap er niet lichtzinnig overheen, zoals ik al zei, ik denk niet dat ik mezelf dat zou kunnen vergeven en ik vind het ook echt slap van mezelf dat ik denk dat ik dat niet aan zou kunnen.
Maar ik ben ook reëel, wat heb ik als alleenstaande moeder een ernstig gehandicapt kind te bieden? Ja, een hoop liefde en ik geloof ook echt oprecht dat de liefde niet onderdoet voor de liefde van en voor een "gezond" kind. Maar het zou ook betekenen dat mijn eigen leven ophoudt, en ook betekenen dat ik er uiteindelijk de maatschappij mee opzadel omdat er een moment komt dat ik er niet meer ben en het kind dan niemand meer heeft.
Zo dacht ik er in mijn zwangerschap over en nu ik zelf ook geen moeder meer heb en een ander kind dat mij ook nodig heeft is het al helemaal geen optie meer.
Dus nee, ik kan veel, maar een gehandicapt kind een toekomst bieden is iets wat voor mij een brug te ver is. En ik wíl het ook niet, hoe egoistisch dat ook is (en daar ben ik niet trots op). Ik wil zelf ook nog dingen en die kan ik dan op mijn buik schrijven.
Nee hoor, ik stap er niet lichtzinnig overheen, zoals ik al zei, ik denk niet dat ik mezelf dat zou kunnen vergeven en ik vind het ook echt slap van mezelf dat ik denk dat ik dat niet aan zou kunnen.
Maar ik ben ook reëel, wat heb ik als alleenstaande moeder een ernstig gehandicapt kind te bieden? Ja, een hoop liefde en ik geloof ook echt oprecht dat de liefde niet onderdoet voor de liefde van en voor een "gezond" kind. Maar het zou ook betekenen dat mijn eigen leven ophoudt, en ook betekenen dat ik er uiteindelijk de maatschappij mee opzadel omdat er een moment komt dat ik er niet meer ben en het kind dan niemand meer heeft.
Zo dacht ik er in mijn zwangerschap over en nu ik zelf ook geen moeder meer heb en een ander kind dat mij ook nodig heeft is het al helemaal geen optie meer.
Dus nee, ik kan veel, maar een gehandicapt kind een toekomst bieden is iets wat voor mij een brug te ver is. En ik wíl het ook niet, hoe egoistisch dat ook is (en daar ben ik niet trots op). Ik wil zelf ook nog dingen en die kan ik dan op mijn buik schrijven.
fashionvictim wijzigde dit bericht op 12-06-2008 22:46
Reden: even toegevoegd tegen wie ik het heb
Reden: even toegevoegd tegen wie ik het heb
% gewijzigd
Am Yisrael Chai!
donderdag 12 juni 2008 om 22:44
:
Nu sta ik er heel vaak niet eens meer bij stil dat mijn zoon anders is. Ik denk bv dat mensen in de supermarkt naar me kijken omdat ik zo'n prachtige verschijning ben, en niet vanwege dat toch wat anders ogende, luidschreeuwende kind in de buggy..
Heerlijk is dat, evenals je opmerking dat je doorgaans zo oppervlakkig bent. Vind ik echt reuze-lollig.
Verder: eens met de rest van je betoog, uiteraard.
.
donderdag 12 juni 2008 om 22:46
Mijn kindje zou gehandicapt geboren worden en bleek kern gezond. Omgekeerde wereld wat niet vaak voor komt, maar maanden kon je de lach niet van mijn gezicht slaan. Mijn kindje was toen welkom. We hebben heel erg veel kritiek gekregen op het feit dat we het wilde houden. Maar ik had van te voren uitgezocht wat het zou betekenen en was overtuigt dat ik in staat zou zijn om een meer dan goed leven te bieden.
Toch veroordeel ik andere keuzes absoluut niet. Er is geen sprake van goed of slecht bij dit soort zaken. En niemand zit te springen om een kind weg te laten halen 'omdat het niet uitkomt'. Zo simpel ligt het niet. Het heeft een zodanige impact op iemands leven en diegene kan het beste voor zichzelf inschatten of ze het kunnen handelen of niet.
TO, jouw eigen keuze zou anders zijn geweest, maar respecteer die van je vriendin. Ze zal heel erg veel verdriet hebben. En schuldgevoel ook, reken maar. Ze kan wel wat steun gebruiken. Want het is heftig...
Toch veroordeel ik andere keuzes absoluut niet. Er is geen sprake van goed of slecht bij dit soort zaken. En niemand zit te springen om een kind weg te laten halen 'omdat het niet uitkomt'. Zo simpel ligt het niet. Het heeft een zodanige impact op iemands leven en diegene kan het beste voor zichzelf inschatten of ze het kunnen handelen of niet.
TO, jouw eigen keuze zou anders zijn geweest, maar respecteer die van je vriendin. Ze zal heel erg veel verdriet hebben. En schuldgevoel ook, reken maar. Ze kan wel wat steun gebruiken. Want het is heftig...
donderdag 12 juni 2008 om 22:48
Je hebt het over dit soort kindjes. Zolang het nog een klein kindje is dan zijn de problemen nog wel te overzien. Kleine kinderen hebben ook veel zorg nodig.
Alleen kleine kinderen worden groot en worden dan steeds zelfstandiger en op een dag zijn ze volwassen en kunnen zich zelf redden.
Een kind met het downsyndroom wordt ook volwassen maar zal zich zelf nooit zelfstandig kunnen redden. Zo'n kind zal dus 100% zeker later in een instelling moeten wonen.
Als je ziet hoe er nu al bezuinigd wordt in de gezondheidszorg ben ik er niet zo zeker van dat zo iemand dan over 18 jaar wel goed terechtkomt.
Bovendien staat mij nog levendig het beeld van Jolanda Venema voor ogen. Ook een mongooltje dat naakt werd vastgeketent aan de muur van haar kamer in de instelling. Omdat er gewoon helemaal niets met haar te beginnen was. Oké dit was wel extreem en zal bijna nooit voorkomen maar dat beeld van die blije gelukkige mongooltjes is ook niet realistisch.
donderdag 12 juni 2008 om 22:49
Hele leuke naam, Marie, en ongezien weet ik gewoon dat dat precies past bij hoe ik me jou en je kinderen voorstel!
Lief van je dat je me zo sterk inschat, dat vind ik dan wel weer leuk om te lezen. Maar ik hoop maar dat ik dat nooit aan den lijve hoef uit te proberen, als je het niet erg vind.
Moet trouwens ook lachen om hoe jij en lolapaloeza er over schrijven, en ook al vinden jullie jezelf dan niet nobel, ik vind het reuze bewonderenswaardig allemaal.
Lief van je dat je me zo sterk inschat, dat vind ik dan wel weer leuk om te lezen. Maar ik hoop maar dat ik dat nooit aan den lijve hoef uit te proberen, als je het niet erg vind.
Moet trouwens ook lachen om hoe jij en lolapaloeza er over schrijven, en ook al vinden jullie jezelf dan niet nobel, ik vind het reuze bewonderenswaardig allemaal.
Am Yisrael Chai!
donderdag 12 juni 2008 om 22:53
donderdag 12 juni 2008 om 22:54
Ik heb in mijn werk als echoscopiste regelmatig met dit onderwerp te maken en het blijft lastig.
Persoonlijk heb ik erg veel moeite met het afbreken van de zwangerschap omdat een kindje Down heeft. Hoewel ik weet dat een kind met Down groot brengen heel zwaar is (een vriendin van mij heeft een kindje met Down).
Mijn grootste probleem ligt er eigenlijk in dat ik me afvraag wat een mens dan wil. Ik heb zelf een autistische zoon. Hem opvoeden vergt ook veel meer dan een 'doorsnee' kind en ik zie hem lijden onder zijn beperkingen.
Straks blijkt het kindje van je vriendin geen Down te hebben, iedereen blij. Maar dat is geen garantie op een probleemloos kind. Omdat Down nou toevallig is op te sporen wordt daarop getest (en op nog een paar andere aandoeningen), maar er zijn tig aandoeningen waar helemaal geen tests voor zijn.
Ik kan je geen tips geven, maar ik zou het persoonlijk heel moeilijk vinden als een vriendin van mij zo'n beslissing zou nemen.
Persoonlijk heb ik erg veel moeite met het afbreken van de zwangerschap omdat een kindje Down heeft. Hoewel ik weet dat een kind met Down groot brengen heel zwaar is (een vriendin van mij heeft een kindje met Down).
Mijn grootste probleem ligt er eigenlijk in dat ik me afvraag wat een mens dan wil. Ik heb zelf een autistische zoon. Hem opvoeden vergt ook veel meer dan een 'doorsnee' kind en ik zie hem lijden onder zijn beperkingen.
Straks blijkt het kindje van je vriendin geen Down te hebben, iedereen blij. Maar dat is geen garantie op een probleemloos kind. Omdat Down nou toevallig is op te sporen wordt daarop getest (en op nog een paar andere aandoeningen), maar er zijn tig aandoeningen waar helemaal geen tests voor zijn.
Ik kan je geen tips geven, maar ik zou het persoonlijk heel moeilijk vinden als een vriendin van mij zo'n beslissing zou nemen.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
donderdag 12 juni 2008 om 22:54
Dus nee, ik kan veel, maar een gehandicapt kind een toekomst bieden is iets wat voor mij een brug te ver is. En ik wíl het ook niet, hoe egoistisch dat ook is (en daar ben ik niet trots op). Ik wil zelf ook nog dingen en die kan ik dan op mijn buik schrijven.[/quote]
Nou dit zo'n beetje precies hoe ik erover dacht!
Ben ik even blij dat het heel anders is in het echt!
Maar voor de duidelijkheid, ik wist het niet van te voren. En omdat ik toen nog niet "op leeftijd" was, werd mij niet eens gevraagd of ik een test wilde.
Het dilemma, wel of geen abortus / gehandicapt kind, heb ik gelukkig niet zelf doorgemaakt. Ik heb echt geen idee hoe ik dat had moeten doen.
Nou dit zo'n beetje precies hoe ik erover dacht!
Ben ik even blij dat het heel anders is in het echt!
Maar voor de duidelijkheid, ik wist het niet van te voren. En omdat ik toen nog niet "op leeftijd" was, werd mij niet eens gevraagd of ik een test wilde.
Het dilemma, wel of geen abortus / gehandicapt kind, heb ik gelukkig niet zelf doorgemaakt. Ik heb echt geen idee hoe ik dat had moeten doen.
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
donderdag 12 juni 2008 om 22:56
Voor mij is Down geen reden tot abortus. We hebben hier wel de screeningen gedaan. In verband met aangeboren afwijkingen in de familie en een verhoogde kans op afwijkingen door medische problemen bij mij. De structurele echo is zelfs drie keer gedaan. We hebben nooit overwogen om bij een eventuele afwijking de zwangerschap af te breken. Niet voor afwijkingen waar we speciaal op zijn gescreend, niet voor Down. Het enige waarbij ik wel heel hard zou moeten nadenken is bij een afwijking die niet met het leven verenigbaar is. Ik kan geen zwangerschap uitdragen om mijn kindje meteen weer af te moeten geven. We hebben laten screenen om voorbereid te zijn op wat ons eventueel na de bevalling te wachten zou kunnen staan.
Wat ik wel moeilijk vind is het volgende. Er zijn genoeg dingen die er met een screening niet uitkomen. Hier vier kinderen. De oudste twee zitten in de onderzoeksmolen voor problemen op het hersen-vlak (autisme/add/adhd/gilles de la tourette). De derde heeft een schedelafwijking waar hij naar alle waarschijnlijkheid aan geopereerd moet worden en waardoor hij langzaamaan achter begint te lopen. De gevolgen daarvan moeten we afwachten. Daarnaast loopt hij een groot risico op oogproblemen doordat zijn ene oogkas niet goed ontwikkelt.
Al deze problemen waren met geen screening te zien.
Die screeningen zeggen dus niet zoveel. Ik denk dat als je weet van jezelf dat je een kind met een extra (probleem klinkt meteen zo negatief) niet aankan, dat je dan beter niet aan kinderen kan beginnen. Want sommige kinderen hebben een extra die je vantevoren niet weet. En wat moet je dan?
Wat ik wel moeilijk vind is het volgende. Er zijn genoeg dingen die er met een screening niet uitkomen. Hier vier kinderen. De oudste twee zitten in de onderzoeksmolen voor problemen op het hersen-vlak (autisme/add/adhd/gilles de la tourette). De derde heeft een schedelafwijking waar hij naar alle waarschijnlijkheid aan geopereerd moet worden en waardoor hij langzaamaan achter begint te lopen. De gevolgen daarvan moeten we afwachten. Daarnaast loopt hij een groot risico op oogproblemen doordat zijn ene oogkas niet goed ontwikkelt.
Al deze problemen waren met geen screening te zien.
Die screeningen zeggen dus niet zoveel. Ik denk dat als je weet van jezelf dat je een kind met een extra (probleem klinkt meteen zo negatief) niet aankan, dat je dan beter niet aan kinderen kan beginnen. Want sommige kinderen hebben een extra die je vantevoren niet weet. En wat moet je dan?
donderdag 12 juni 2008 om 22:56
Ik vind het verdomde moeilijk, deze kwestie.
Natuurlijk ben ik geneigd te zeggen dat ieder kind welkom is, en draait mijn maag zich drie keer om bij het idee dat er ook abortussen worden uitgevoerd bij aandoeningen hetzelfde als mijn lieve, mooie, slimme, geweldige, bijdehandte, fantastische Mops. Ook ik kom bij een eventuele zwangerschap in aanmerking voor een volledig prenatale screening.
Als ik naar Mopsey kijk, word ik misselijk bij het idee dat ik haar weggehaald zou kunnen hebben. Ze is de zon en de maan in mijn leven.
Maar aan de andere kant; ik maak me ook bijna dagelijks zorgen om haar. Om haar geluk. Want ik vind haar perfect, maar zal ze dat zelf ook vinden? Zal ze wel gelukkig zijn, ondanks haar handicap? Ik zie bergenhoog op tegen het moment dat het besef bij haar binnedruppeld dat ze er echt niet uit gaat zien als de meiden van K3, tegen het moment dat ze verliefd zal worden, tegen haar puberteit.
Er zijn kinderen met achondroplasie die goed terecht komen, maar zijn ze gelukkig? Net als bij Down worstelen velen met het accepteren van zichzelf en hun beperkingen.
Het idee dat Mops niet gelukkig zou zijn doet gewoon zeer. Nóg een kindje waarbij ik mij dezelfde zorgen moet maken, hetzelfde verdriet in zijn of haar ogen moet zien; eerlijk, egoïstisch en keihard gezegd...ik weet niet of ik dat aankan.
Evenmin als ik het aankan te aborteren.
Ik weet het dus niet. Vind het een onmogelijk vraagstuk, en ik heb ontzettend veel respect voor de ouders die hierin een keuze hebben moeten maken; ongeacht wat die keuze was. Ze hebben in veel gevallen namelijk allebei met liefde te maken, liefde voor je kind.
Natuurlijk ben ik geneigd te zeggen dat ieder kind welkom is, en draait mijn maag zich drie keer om bij het idee dat er ook abortussen worden uitgevoerd bij aandoeningen hetzelfde als mijn lieve, mooie, slimme, geweldige, bijdehandte, fantastische Mops. Ook ik kom bij een eventuele zwangerschap in aanmerking voor een volledig prenatale screening.
Als ik naar Mopsey kijk, word ik misselijk bij het idee dat ik haar weggehaald zou kunnen hebben. Ze is de zon en de maan in mijn leven.
Maar aan de andere kant; ik maak me ook bijna dagelijks zorgen om haar. Om haar geluk. Want ik vind haar perfect, maar zal ze dat zelf ook vinden? Zal ze wel gelukkig zijn, ondanks haar handicap? Ik zie bergenhoog op tegen het moment dat het besef bij haar binnedruppeld dat ze er echt niet uit gaat zien als de meiden van K3, tegen het moment dat ze verliefd zal worden, tegen haar puberteit.
Er zijn kinderen met achondroplasie die goed terecht komen, maar zijn ze gelukkig? Net als bij Down worstelen velen met het accepteren van zichzelf en hun beperkingen.
Het idee dat Mops niet gelukkig zou zijn doet gewoon zeer. Nóg een kindje waarbij ik mij dezelfde zorgen moet maken, hetzelfde verdriet in zijn of haar ogen moet zien; eerlijk, egoïstisch en keihard gezegd...ik weet niet of ik dat aankan.
Evenmin als ik het aankan te aborteren.
Ik weet het dus niet. Vind het een onmogelijk vraagstuk, en ik heb ontzettend veel respect voor de ouders die hierin een keuze hebben moeten maken; ongeacht wat die keuze was. Ze hebben in veel gevallen namelijk allebei met liefde te maken, liefde voor je kind.
Wat wilde ik nou toch typen?
donderdag 12 juni 2008 om 22:57
Allereerst, Jolanda Venema had geen Downsyndroom, maar dat terzijde.
De 'instelling' zoals jij beschrijft, zo zijn ze er nog maar weinig.
Er wordt inderdaad bezuinigd in de zorg, maar het valt allemaal wel mee hoor, er kan (nu) nog veel in de gehandicaptenzorg.
Natuurlijk is het zo, dat je je leven lang blijft zorgen.
Maar weet je, je weet nooit hoe het loopt.
Dat kan net zo goed, met je 'gezonde kind' Die krijgt een ongeluk en raakt verlamd, of hersenvliesontsteking en wordt verstandelijk gehandicapt.
Geloof me, ik denk er heus niet te licht over.
Natuurlijk zou ik verdrietig zijn, en moeilijke momenten hebben.
Maar het kindje is welkom hier, absoluut
donderdag 12 juni 2008 om 23:03
Nee, hij heeft geen Down, hij is alleen verstandelijk beperkt. Hij ziet er heel normaal uit (nee, dat is niet waar, hij is heel erg mooi, met een olijfkleurige huid, mooie grote bruine ogen en donkerblonde lange pijpekrullen, als moeder is het mijn baan om hem mooi te vinden, maar buitenstaanders vinden hem ook adembenemend mooi). Je ziet niets aan hem. Toen-ie jonger was en verder "achter" in zijn ontwikkeling, heeft zijn begeleidster ooit eens gezegd dat zijn uiterlijk ook zijn grote nadeel was: mensen zagen niets aan hem en dus vonden ze hem maar een "gek" kind. Bij kinderen met Down is er maar gelijk duidelijk wat er aan de hand is want dat kun je gewoon zien, onze zoon lijkt soms gewoon een beetje een onopgevoed kind en dat kan nog weleens lastig zijn.
.
