Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?

12-06-2008 19:23 640 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.



Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.



Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.



Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).



Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?

Down is voor mij een reden de zwangerschap af te breken

Totaal aantal stemmen: 249

Zeker. Ik zou nooit een gehandicapt kind kunnen handelen (13%)
Zeker. Het is ook een belasting voor de kinderen die ik al h (10%)
Misschien. Ik weet het nog niet (29%)
Zeker niet. Het leven is niet maakbaar (18%)
Zeker niet. De ene Down is de andere niet (anybody remember (5%)
Zeker niet. Ieder kind is welkom. (25%)
Alle reacties Link kopieren
Meave, dat heb je mooi verwoord.



Mijn oudste is autistisch en hoogbegaafd. Welk gedrag waardoor veroorzaakt wordt weet ik vaak niet. Wat ik wel weet is dat hij doodongelukkig is en dat is echt vreselijk om te zien.



Ik heb me nooit zo druk gemaakt over of mijn kinderen van alles zouden kunnen, maar ik had wel een beeld van blije, lachende kinderen voor ogen toen ik aan kinderen begon. En dat blije, lachende is bij mijn oudste dus nauwelijks aan de orde.



Wat dat betreft zijn Down-kinderen waarschijnlijk idd net gewone mensen (in tegenstelling tot het vooroordeel van de eeuwig blije mongool) en de mate van geluk blijkt niet uit een vruchtwaterpunctie.



De uiteindelijke beslissing is voor de meesten denk ik sowieso moeilijk, zeker omdat elke beslissing ze ook op een portie kritiek komt te staan. Waar ik me wel zorgen om maak is dat vrouwen denken dat ze niet in staat zijn om een gehandicapt kind te geven wat het nodig heeft. Ik zie (nog steeds) een soort collectief minderwaardigheidsgevoel bij vrouwen. Ik ben bewust alleenstaand moeder, hoor ook vaak van vrouwen dat ze dat niet zouden kunnen. Kom op meiden, onderschat jezelf niet zo.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Alle reacties Link kopieren
Solomio, ik ben het zoooo eens met het laatste wat je zegt!



ik kan me soms ook wel een beetje ergeren aan als mensen zeggen dat ze bang zijn dat ze zoiets niet aankunnen, want ik heb gemerkt dat als het om je eigen kind gaat, waar je zielsveel van houdt, je bergen kunt verzetten. Natuurlijk is mijn leven anders dan van moeders die een gezond kind hebben, maar ik weet niet beter en dit is mijn routine. En dat wordt normaal op een gegeven moment.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Danna ik zou veel moeite ermee hebben als een vriendin van mij het zou doen. Zou het er ook niet mee eens zijn. Maar het is haar/hun beslissing. Het heeft geen zin in deze je mening te ventileren. Want wat ik er nu van zou vinden het blijft hun beslissing. Tenzij ze zelf naar mijn mening vraagt.

Maar wat ik ook verontrustend vind is die risicovolle puncties en testen. Respectievelijk 0,3 en 0,5. Dit vind ik een hele grote gok met een kind waarvan je niet eens weet of het uberhaubt een op te sporen afwijking heeft.

Een kennis heeft vruchtwaterpunctie of vlokkentest gedaan. Kind is geboren nav hiervan. Veel te vroeg en ze hebben het gecremeerd. Het is nu 5 jaar geleden en het heeft nogsteeds impact op het gezin en zeker op de moeder. Het meisje hoort nogsteeds bij dit gezin. Dit is iets wat afschuwelijk is en je niemand gunt. Maar toen moeder bij een volgende zwangerschap geen punctie meer wilde werd ze aangekeken of ze gek was. Ze is toen terrecht uit haar plaat gegaan. Ze wisten haar voorgeschiedenis. Het is zo normaal om zo'n risicovolle test uit te voeren op je kind. Bij oudere moeders hoort het erbij. Dit vind ik een zorgwekkende situatie.
Misschien is de keuzemogelijkheid zelf het probleem. Niet de handicap. Niet het gebrek aan vertrouwen in je eigen kunnen als ouders, als moederdier.



Nu kunnen we kiezen tussen een kind met Down syndroom en een kind zonder. Waarbij -logischerwijs- de meeste mensen zullen kiezen voor een kind zonder. (Hoewel het in de praktijk natuurlijk niet zo zwart-wit is, je hebt al een kindje-in-wording met Down syndroom en moet kiezen voor het beëindigen van de zwangerschap als je het kindje niet wilt laten komen).

Als ik zou mogen kiezen tussen een normaal begaafd kind zonder ontwikkelingsproblemen en een kind als mijn zoon, dan kies ik het eerste kind.

Als ik mag kiezen tussen een kind met obesitas en een kind zonder aanleg om dik te worden, kies ik dat laatste kind.



Die laatste dingen zijn natuurlijk niet aan de orde. Nóg niet. Ik ben blij met de verworvenheden op medisch gebied. Maar soms weet ik niet zo goed of je met alles blij moet zijn. Zou het niet eenvoudiger zijn als we hier gewoon niet over na hoeven denken? Dat de kans op een kindje met een handicap weer gewoon bij het leven hoort? En dat we ouders met een gehandicap kindje ondersteunen waar nodig?



En waar leg je de grens? Wat is niet met het leven verenigbaar? Is dat de misschien aanwezige hartafwijking of is dat de verstandelijk beperking die bij Down syndroom hoort. Of is dat het in duigen vallen van de toekomstdromen van de toekomstige ouders?



Wat is er mis met een kind met Spina Bifida - ernstige gevallen daargelaten! - behalve dat het niet kan lopen? Is het gebruik van je benen van zo'n essentieel belang in deze moderne maatschappij waarin we alles lijken te kunnen regelen, dat het niet kunnen gebruiken van je benen een zwangerschapsbeëindiging rechtvaardigt?



Tot waar weegt het geluk van het kind-in-de-buik zwaarder dan het geluk van de ouders?



Ik kom er niet uit.



Voor mijzelf is het heel makkelijk. Ik heb geen onderzoek laten doen en bij bij de derde de screeningsecho afgeslagen. Ik kies voor kinderen. En met die keuze neem ik een bepaald risico. Het krijgen van kinderen brengt naast veel vreugde ook risico's met zich mee.
Maxem, ik weet niet of de cijfers kloppen, maar ik heb ooit gelezen dat voor elk kind met Down syndroom dat via een punctie gevonden wordt, 200 kinderen als gevolg van de punctie tijdens de zwangerschap overlijden. Er sterven dus 200 potentieel gezonde, gelukkig mensjes voor elk opgespoord en wellicht geaborteerd kindje met Down syndroom.
Alle reacties Link kopieren
Meave:Tot waar weegt het geluk van het kind-in-de-buik zwaarder dan het geluk van de ouders?



Ik kom er niet uit.



Voor mijzelf is het heel makkelijk. Ik heb geen onderzoek laten doen en bij bij de derde de screeningsecho afgeslagen. Ik kies voor kinderen. En met die keuze neem ik een bepaald risico. Het krijgen van kinderen brengt naast veel vreugde ook risico's met zich mee.



Mooi gesproken. Helemaal mee eens. En zelf inmiddels zwanger van de 3e en de combitest ook afgeslagen. Doe toch niets met de uitslag. De prenatalescreenig doe ik wel. Maar meer om te kijken of er een afwijking is die ze misschien al kunnen verhelpen of beter ingrijpen na de bevalling.
Alle reacties Link kopieren
meave schreef op 13 juni 2008 @ 10:18:

Maxem, ik weet niet of de cijfers kloppen, maar ik heb ooit gelezen dat voor elk kind met Down syndroom dat via een punctie gevonden wordt, 200 kinderen als gevolg van de punctie tijdens de zwangerschap overlijden. Er sterven dus 200 potentieel gezonde, gelukkig mensjes voor elk opgespoord en wellicht geaborteerd kindje met Down syndroom.
Ik weet ook niet of die cijfers kloppen. Maar ik weet wel dat er meer gezonde kinderen overlijden dan dat er kinderen mee opgespoord worden. En dan vinden mensen het raar dat ik het gokken op het leven van je kind noem. Met bijna 20 weken zwangerschap vind ik het al een kind.
Alle reacties Link kopieren
Bij een vlokkentest is de kans op een miskraam dacht ik iets van 1%, bij een vruchtwaterpunctie 0.5%. Een combinatietest is risicoloos, en de overgrote meerderheid houdt het hierbij. Laten we dus niet overdrijven over de risico's van prenatale screening.



Gokken op het leven van je kind gaat me dus echt veel te ver, ik vind dat een ongepaste beschuldiging.
Alle reacties Link kopieren
Hey Dannas,

ik reageer nog op je openingspost.

Ik zit/zat in dezelfde situatie als jij. Een vriendin van mij liet een nekplooi meting doen, en daarna een punctie. De uitslag was downsyndroom.... Zij en haar partner kozen ervoor de zwangerschap "af te breken". Los van wat goed of fout is, ikzelf zou een andere keuze hebben gemaakt. Maar zij is wel een hele goede vriendin. We hebben er al veel over gepraat na de nekplooimeting en ze wist hoe ik erover dacht (wilde ze zelf perse weten...)

En dan komt het moment dat ze de zwangerschap afbreekt. Ze belt je op, huilend, dat ze de pil heeft ingenomen om "het hartje te stoppen" Wat moet je zeggen? hoe steun je haar in een situatie waarvan ik van binnen alleen maar NEE NIET DOEN voel?

De volgende dag naar het ziekenhuis om de bevalling op te wekken. zo afschuwelijk. Ook vooral om te zien wat een verdriet ze er zelf aan heeft.

Dit is nu al een poos geleden, nu nog heeft ze het zo zwaar. Ze zegt dat ze het niet anders zou hebben gedaan maar dat ze het nooit meer zou kunnen doen.

Ze geeft het kindje een naam, een plekje, dingen om te herinneren, dubbel dubbel dubbel allemaal. Het enige wat ik kan doen is luisteren, trachten niet te oordelen. Maar soms ben ik boos.......... maar mag het niet zeggen. Het houd niet op na de abortus, het begint pas.

Ik sta met mijn bek vol tanden, weet geen wijze woorden te zeggen. Ik snap je conflict. Het is zo moeilijk om iemand hierin te steunen.
Alle reacties Link kopieren
Na een vlokkentest is het risico op een miskraam, als gevolg van de vlokkentest, 0,5%. De kans op een miskraam als gevolg van de vruchtwaterpunctie bedraagt ongeveer 1 op 300 (0,3%). Bron patientfolders verloskundige.



Veel zwangeren boven de 35 kiezen voor deze risicovolle testen. En ook veel na de screenignsecho. Ja en er overlijden meer kinderen nav deze testen dan dat er afwijkingen mee opgespoord worden. Dat vind ik gokken. Ik neem iig de gok. En zie van nabij wat deze gok teweeg kan brengen. En dat gun je je ergste vijand niet.
Alle reacties Link kopieren
Hangmat: Heel knap hoe jij er mee omgaat en je vriendin steunt.
Extra kans op miskraam door vlokkentest 5 op 1000 en door vruchtwaterpunctie 3 op 1000.



En:

Als gevolg van de diagnostische procedures volgend op een positieve screeningstest (amniocentese en vlokkentest) eindigen er per honderd gedetecteerde Down-zwangerschappen acht "gezonde" zwangerschappen in een miskraam. Uitgedrukt per 100.000 gescreende vrouwen is dit getal eveneens acht.

bron: http://www.minerva-ebm.be...p?Keyword=Down%20syndroom



Dat is dus veel minder dan ik net noemde (dat getal van 200 kwam ook van een bron die ik niet helemaal betrouwbaar vind trouwens...)
Overigens stond in datzelfde artikel ook nog het volgende:



De huidige Down-screeningstesten zijn verre van ideaal en daarover dient de patiënt te worden ingelicht. Dat het voorlichtingsaspect dikwijls te wensen overlaat, blijkt uit het feit dat de helft van de vrouwen bij wie een verhoogd risico werd gevonden, achteraf geen vruchtwaterpunctie heeft laten uitvoeren wat impliceert dat ze niet optimaal werden voorgelicht. In praktijken waarbij de patiëntenvoorlichting objectief gebeurt, ligt het aantal geïnteresseerden trouwens ook lager dan verwacht (50-60% blijkt uit steekproeven).
Alle reacties Link kopieren
Meave, wat een wijze en liefdevolle woorden heb je gezegd. Van je eerste posting (9.49 uur) was ik enorm onder de indruk, het is prachtig verwoord en ik ben het met je eens. :smooch:



Mijn kinderen zijn allebei chronisch ziek en leveren een grote lading extra zorg en zorgen op. Maar zij stralen allebei geluk en levenslust uit, en kunnen ook goed verwoorden wat ze er zélf van vinden en hoeveel invloed het op hun leven heeft. Ik kan me bij de wens naar 'perfecte' kinderen erg weinig voorstellen.
Alle reacties Link kopieren
Mijn cijfers kwamen uit de folder van de klinische genetici, raar dat daar zo'n verschil tussen zit. En dat veel zwangeren zonder eerst een combinatietest te doen kiezen voor invasief onderzoek betwijfel ik.
pff, moeilijk is dit zeg. Ik weet niet of ik een zwangerschap zou afbreken om downsyndroom. Of ik het zou kunnen...



Wij hebben tijdens de zwangerschap alle testen laten doen. We hebben in onze familie een verhoogde kans op spina bifida.

Ik wilde in elk geval weten of onze dochter een open ruggetje zou hebben, of down.



We hebben bewust niet van tevoren de beslissing genomen of we de zwangerschap zouden beeindigen. Die beslissing wil ik pas maken als duidelijk is dat er iets mis is.



Onze redenatie is wel, dat het voor eventuele andere kinderen heel zwaar kan zijn een gehandicapt broertje of zusje te hebben: dat zou voor mij de enige reden geweest kunnen zijn om zo'n kindje niet geboren te laten worden. Buiten natuurlijk het lijden van het kindje zelf.
Beide quotes komen van een Belgische site.



Dit vond ik op een Nederlandse site:



In de huidige praktijk van prenatale diagnostiek in Nederland is de vooral de leeftijd van de aanstaande moeder de indicatie voor het verrichten van invasieve diagnostiek, zoals de vlokkentest of de vruchtwaterpunctie. Ongeveer 70% van alle invasieve verrichtingen in Nederland gebeurt vanwege de gevorderde leeftijd van de aanstaande moeder. Met de hantering van deze leeftijdsindicatie wordt zo’n 20% van de foetussen met Down syndroom opgespoord. Dit betekent dat 80% van de foetussen met het Down syndroom geboren worden in de groep vrouwen met een leeftijd van 35 jaar en jonger. Als men zich realiseert dat de vruchtwaterpunctie een extra risico (0.3%) betekent voor het verliezen van de zwangerschap, betekent dit dat er één goede zwangerschap verloren gaat voor het opsporen van 3 foetussen met Down syndroom.



http://europe.obgyn.net/n...ge=/nederland/doelen/Vugt
Alle reacties Link kopieren
meave schreef op 13 juni 2008 @ 10:40:

Overigens stond in datzelfde artikel ook nog het volgende:



De huidige Down-screeningstesten zijn verre van ideaal en daarover dient de patiënt te worden ingelicht. Dat het voorlichtingsaspect dikwijls te wensen overlaat, blijkt uit het feit dat de helft van de vrouwen bij wie een verhoogd risico werd gevonden, achteraf geen vruchtwaterpunctie heeft laten uitvoeren wat impliceert dat ze niet optimaal werden voorgelicht. In praktijken waarbij de patiëntenvoorlichting objectief gebeurt, ligt het aantal geïnteresseerden trouwens ook lager dan verwacht (50-60% blijkt uit steekproeven).
Ik vind dit een rare conclusie. Een verhoogde kans is door de gynaevologen gedefinieerd als 1:200 of groter. Ik kan me best voorstellen dat ik bij eenkans van 1:190 niet tot invasief onderzoek zou besluiten, maar bij een kans van 1:19 wel. Misschien wordt deze afweging ook door die helft van de vrouwen gemaakt die niet voor een vruchtwaterpunctie kiezen. Dat heeft weinig te maken met voorlichting.
Alle reacties Link kopieren
Meave, volgens mij is dat leeftijdcriterium een beetje achterhaald, sinds de combinatietest voor iedereen beschikbaar is.
nippo schreef op 13 juni 2008 @ 10:40:

Mijn cijfers kwamen uit de folder van de klinische genetici, raar dat daar zo'n verschil tussen zit. En dat veel zwangeren zonder eerst een combinatietest te doen kiezen voor invasief onderzoek betwijfel ik.
Waar lees je dat dan?
nippo schreef op 13 juni 2008 @ 10:45:

Meave, volgens mij is dat leeftijdcriterium een beetje achterhaald, sinds de combinatietest voor iedereen beschikbaar is.
Ja klopt. Het ging mij met name om het laatste deel van de quote.
nippo schreef op 13 juni 2008 @ 10:44:

[...]





Ik vind dit een rare conclusie. Een verhoogde kans is door de gynaevologen gedefinieerd als 1:200 of groter. Ik kan me best voorstellen dat ik bij eenkans van 1:190 niet tot invasief onderzoek zou besluiten, maar bij een kans van 1:19 wel. Misschien wordt deze afweging ook door die helft van de vrouwen gemaakt die niet voor een vruchtwaterpunctie kiezen. Dat heeft weinig te maken met voorlichting.
Lijkt mij ook. En dat blijkt ook wel uit het laatste stukje van die quote. Dat mensen na goede voorlichting ook niet eens massaal kiezen voor verder onderzoek.
Livre :hug:
Alle reacties Link kopieren
Meave, die cijfers (1/3) gelden dan alleen voor een vruchtwaterpunctie die op basis van leeftijdscriterium wordt gedaan. Als je doorleest zie je dat het met de huidige combinatietest veel gunstiger ligt, en dat er veel minder invasief onderzoek nodig is.



En Maxem schreef "Veel zwangeren boven de 35 kiezen voor deze risicovolle testen." Dat betwijfel ik dus, de meesten zullen eerst een risicoloze combinatietest doen, en het daar bij houden (zelfs als er een verhoogd risico wordt gevonden als ik jouw tekst lees).
Alle reacties Link kopieren
nippo schreef op 13 juni 2008 @ 10:45:

Meave, volgens mij is dat leeftijdcriterium een beetje achterhaald, sinds de combinatietest voor iedereen beschikbaar is.
Als je een combitest, vruchtwaterpunctie of vlokkentest wil laten doen als je in de 18 week nog niet 36 bent zijn de kosten voor eigen rekening. Je bewering klopt niet.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven