Kinderen
alle pijlers
Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?
donderdag 12 juni 2008 om 19:23
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.
Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.
Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).
Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?
vrijdag 13 juni 2008 om 10:59
Dat ene artikel geeft geen uitsluitsel, maar ergens bij onderaan staat:
Een zeer voorlopige conclusie of het wenselijk is Down syndroom screening in te voeren bij zwangerschap kan worden getrokken uit een onderzoek dat verricht is in Utrecht. Daaruit kwam naar voren dat als de triple-test een verhoogd risico aangaf 85% van de zwangeren zonder leeftijdsindicatie ervoor koos om vruchtwateronderzoek te laten verrichten (van Rijn 1999).
Inmiddels leven we bijna tien jaar verder, geen idee of er wat veranderd is aan dat percentage. En of alleen de Utrechtse zwangeren onderzoeksdrang hebben.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:04
Klopt een kennis heeft meegedaan aan dit onderzoek in het AZU. Maar dit goldt alleen voor de nekplooimting zonder bloedtest.Maar nogsteeds blijkt ook hoe jonger de moeder hoe onbetrouwbaarder de combitest is.:
[...]
Dat ene artikel geeft geen uitsluitsel, maar ergens bij onderaan staat:
Een zeer voorlopige conclusie of het wenselijk is Down syndroom screening in te voeren bij zwangerschap kan worden getrokken uit een onderzoek dat verricht is in Utrecht. Daaruit kwam naar voren dat als de triple-test een verhoogd risico aangaf 85% van de zwangeren zonder leeftijdsindicatie ervoor koos om vruchtwateronderzoek te laten verrichten (van Rijn 1999).
Inmiddels leven we bijna tien jaar verder, geen idee of er wat veranderd is aan dat percentage. En of alleen de Utrechtse zwangeren onderzoeksdrang hebben.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:09
Een goede vriendin van mij raakte zwanger toen ze 40 was.
Heeft alle testen afgeslagen want ze wilde perse een kind en eindelijk was ze zwanger.
Het kindje werd geboren en pas na 2 dagen kwamen ze erachter dat het het downsyndroom heeft.
Ze heeft 1 keer geslikt en gehuild en toen was er meteen de acceptatie.
En als er 1 een goede (alleenstaande moeder,want vriend lief nam meteen de kuierlatten,wilde geen corky) is is zij het wel.
Je moet idd veel geduld opbrengen en het eigenlijk ook aanpakken als een "normaal" kind.
Ze heeft een prachtige zoon,echt een schat,en geen seconde gedacht van: Had ik maar abortus gehad.
Maar goed voor ieder persoonlijk natuurlijk.
Maar zij is zo een supermoeder dat ik er werkelijk waar wel eens jaloers op ben,wat een geduld enz.
En het is zo schattig om te zien hoe gek/verliefd ze is op hem,ze vreet hem op echt waar;)
Heeft alle testen afgeslagen want ze wilde perse een kind en eindelijk was ze zwanger.
Het kindje werd geboren en pas na 2 dagen kwamen ze erachter dat het het downsyndroom heeft.
Ze heeft 1 keer geslikt en gehuild en toen was er meteen de acceptatie.
En als er 1 een goede (alleenstaande moeder,want vriend lief nam meteen de kuierlatten,wilde geen corky) is is zij het wel.
Je moet idd veel geduld opbrengen en het eigenlijk ook aanpakken als een "normaal" kind.
Ze heeft een prachtige zoon,echt een schat,en geen seconde gedacht van: Had ik maar abortus gehad.
Maar goed voor ieder persoonlijk natuurlijk.
Maar zij is zo een supermoeder dat ik er werkelijk waar wel eens jaloers op ben,wat een geduld enz.
En het is zo schattig om te zien hoe gek/verliefd ze is op hem,ze vreet hem op echt waar;)
vrijdag 13 juni 2008 om 11:16
vrijdag 13 juni 2008 om 11:18
Weet ik niet, natuurlijk zullen er mensen zijn die vooral aan zichzelf denken (en zelfs daarvan kun je je afvragen of dat dan per definitie fout is, ik denk het niet). Maar ik kan me voorstellen dat als je voor de keuze staat en het je aanvliegt, je oprecht denkt het niet aan te kunnen. Het is namenlijk niet te overzien. Als je de keuze niet hebt en na de geboorte geconfronteerd wordt met de handicap, dan zet je 1 stap tegelijk, af en toe een of twee stappen terug, en weer een stap vooruit. Maar dan moet je wel. En ik denk dat als je moet, je meer kunt dan je voor mogelijk hebt gehouden.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:24
In het AZU hebben ze toen grootscheeps onderzoek gedaan naar nekplooimetingen. En die blijken niet zo betrouwbaar. Hoe jonger de moeder hoe minder betrouwbaar. De combitest is betrouwbaarder maar nogsteeds geldt hoe jonger hoe minder betrouwbaar.
En Nippo roept wel meer dingen die niet kloppen of onvolledig zijn.
En Nippo roept wel meer dingen die niet kloppen of onvolledig zijn.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:30
Ik ben het eens met Meave (11:18). Voor mijzelf weet ik nog niet wat ik doe als nav een verhoogde kans uit een punctie zou blijken dat ik in verwachting ben van een kindje met Down. Mijn vriend wil dan afbreken. Ik durf nog niet te zeggen hoe ik erover denk als ik het kindje voel bewegen in mijn buik. Maar ik neig ernaar om het af te laten breken. Als we het niet zouden weten en het kindje wordt onverwacht geboren met Down of een andere ernstige ziekte of afwijking, dan roei je met de riemen die je hebt en is het kindje welkom. Maar als we het van tevoren zeker weten wil ik (denk ik) het mijn kind niet aandoen, en onszelf ook niet. En dat heeft in ons geval niets te maken met alleen een perfect kind willen.
Maxem, die testen worden bij een verhoogde kans gevolgd door extra onderzoek, waarna je wel met zekerheid kunt zeggen of een kind Down heeft of niet. Overigens ken ik Nippo als iemand die zorgvuldig kijkt naar bronnen en cijfers.
Maxem, die testen worden bij een verhoogde kans gevolgd door extra onderzoek, waarna je wel met zekerheid kunt zeggen of een kind Down heeft of niet. Overigens ken ik Nippo als iemand die zorgvuldig kijkt naar bronnen en cijfers.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:35
Wen: Dat weet ik. Maar hoe jonger je bent hoe groter de kans is dat wordt ingeschat dat je een lage kans hebt op kind met syndroom van down. Oudere moeders word vaker hoge kans ingeschat omdat ze de leeftijd ook meenemen in de berekening.
Ik heb er heel veel moeite mee om een kind te laten aborteren dat gelukkig kan worden. En dat kan je niet testen.
Ik heb er heel veel moeite mee om een kind te laten aborteren dat gelukkig kan worden. En dat kan je niet testen.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:37
Huh? Ik kan best aardig logisch denken, maar dit volg ik niet. Dit zou waar zijn als in de groep die een vruchtwaterpunctie laat doen, de kans op Down ongeveer 1% is, maar is dat zo?
(De andere "dit betekent" in dat stuk snap ik ook al niet: 20% van de kinderen met Down wordt opgespoord in de groep moeders boven de 35. De resterende 80% heeft dan toch een moeder die of jonger is dan 35, of ondanks haar leeftijd geen test wilde?
Al met al vind ik deze bron niet zo betrouwbaar.
Nippo, die quote over voorlichting, daar viel ik ook over. Er zijn ook veel vrouwen die ondanks de voorlichting toch een combitest willen, zonder daar eventueel verdere consequenties aan te verbinden - waarschijnlijk in de hoop gerustgesteld te worden, en het is natuurlijk ook nog zo dat je op het moment dat je kiest voor de combitest, minder lang zwanger bent dan op het moment dat je de beslissing moet nemen al dan niet verder onderzoek te doen.
Maxem, dat je ergens voor moet betalen betekent natuurlijk niet dat het niet beschikbaar is, en de nekplooimeting/combinatietest geeft geen uitsluitsel, maar geeft wel een beter idee van hoe zinvol verder onderzoek is dan alleen leeftijd. Daarin heeft Nippo groot gelijk.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:38
Nou ik heb zelf stage gelopen in een 'dorp' waar mensen leven met een lichte of ernstige verstandelijke/lichamelijke beperking....je ziet verschrikkelijk veel pijn, verdriet en geworstel...natuurlijk lachen ze ook en kunnen ze genieten maar in mijn optiek is het geen optimale kwaliteit van leven. En dat zou ik wel willen voor mijn kind.
Als ik ooit zwanger mag raken en uit de testen blijkt dat het kindje Down syndroom heeft...Dan kies ik er denk ik voor om de zwangerschap af te breken.
Als ik ooit zwanger mag raken en uit de testen blijkt dat het kindje Down syndroom heeft...Dan kies ik er denk ik voor om de zwangerschap af te breken.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:38
En het is meer ik wil het onszelf niet aandoen als het kind. Je kan namelijk niet testen in welke vorm het kind down heeft. Persoonlijk zet ik alles opzij voor mijn kinderen. Al zou ik mijn hele leven moeten zorgen voor mijn kind dan vind ik dat verschrikkelijk maar als mijn kind gelukkig kan worden dan ga ik er voor 100% voor.
vrijdag 13 juni 2008 om 11:41
Dat kun je zo niet zeggen Maxem, dat het meer is voor de ouders zelf dan voor het kind. Ieder maakt zijn eigen afweging, en ik denk dat je er vanuit mag gaan dat ieder het belang van het kind daarin heel zwaar laat wegen.
Ik wil (denk ik) het levensgrote risico niet nemen dat mijn kind een zware vorm van Down heeft.
vrijdag 13 juni 2008 om 12:09
En ik snap best dat een kind met Down heel moeilijk is. Afgelopen week sprak ik toevallig mijn oude buurvrouw, die had haar zoon met Down bij zich. Jongen is bijna net zo oud als ik, maar ik realiseerde me opeens dat zij áltijd een klein kind zullen houden, dat hij nooit zelfstandig zal worden en dat ze altijd zorgen om hem zullen hebben. Maar dat hoort bij het leven.
Mensen met een handicap horen bij het leven, en ik vind het barbaars om die mensen te laten vewijderen omdat het zo lastig is.
Vroeger stopten ze 'gekken' in hondenhokken of sloten ze op in een gesticht zodat niemand ze hoefde te zien. En we zijn weer terug bij af, qua beschaving, want tegenwoordig gebeurt hetzelfde, alleen dan door abortus.
Ik denk ook niet dat je je overige kinderen een plezier doet door hun gehandicapte broertje of zusje weg te laten halen. Tuurlijk legt het druk op het gezin, maar is dat erg? Als 1 van je gezonde kinderen een ongeval krijgt en gehandicapt wordt stuur je die dan ook meteen uit huis ten behoeve van de rest?
Mensen met een handicap horen bij het leven, en ik vind het barbaars om die mensen te laten vewijderen omdat het zo lastig is.
Vroeger stopten ze 'gekken' in hondenhokken of sloten ze op in een gesticht zodat niemand ze hoefde te zien. En we zijn weer terug bij af, qua beschaving, want tegenwoordig gebeurt hetzelfde, alleen dan door abortus.
Ik denk ook niet dat je je overige kinderen een plezier doet door hun gehandicapte broertje of zusje weg te laten halen. Tuurlijk legt het druk op het gezin, maar is dat erg? Als 1 van je gezonde kinderen een ongeval krijgt en gehandicapt wordt stuur je die dan ook meteen uit huis ten behoeve van de rest?
vrijdag 13 juni 2008 om 12:12
vrijdag 13 juni 2008 om 12:17
Ik kan daar ook gewoon niet zoveel respect voor opbrengen. Ik snap in sommige gevallen best dat een zwangerschap beeindigt wordt, maar bij Down gaat dat bij mij er echt niet in. Ik zie het belang van het kind daar nooit zo in. Kwaliteit van leven is alleen te beoordelen door degene die er middenin zit, niet door iemand anders, en ik vind dat ouders dat recht ook gewoon niet zouden mogen hebben.
Een handicap wordt straks een verwijtbaar iets 'want je had dat kind niet hoeven krijgen, daar zijn testen voor'. En mensen zijn in mijn ogen altijd waardevol, met of zonder handicap. En aan de waarde van het leven wordt in mijn ogen finaal voorbijgegaan als men besluit tot abortus bij iets dergelijks.
Een handicap wordt straks een verwijtbaar iets 'want je had dat kind niet hoeven krijgen, daar zijn testen voor'. En mensen zijn in mijn ogen altijd waardevol, met of zonder handicap. En aan de waarde van het leven wordt in mijn ogen finaal voorbijgegaan als men besluit tot abortus bij iets dergelijks.
vrijdag 13 juni 2008 om 12:20
Volgens mij klopt dat wel ongeveer ja.
Het is inderdaad raar geformuleerd. Alsof er in het artikel vanuit gegaan wordt dat moeders van boven de 35 allemaal onderzoek laten doen (immers, 20% van de Down zwangerschappen wordt opgespoord op deze manier, de overige 80% heeft jongere moeders).
Ehm, zouden ze ook zo kunnen redeneren? Statistisch gezien blijkt dat als alle moeders van boven de 35 zich laten onderzoeken 20% van de Down zwangerschappen opgespoord wordt? (En dus de overige 80% inderdaad voor moet komen bij moeders onder de 35 jaar).
vrijdag 13 juni 2008 om 12:22
Eowynn ik vind dat je het heel mooi verwoord. Ben het voor 100% met je eens. Was al bang dat ik de enige hier was.
Enorm lijden wil besparen? Van de ouders. Persoonlijk zal ik elke dag enorm lijden als ik weet dat door mij een kind een kans is ontnomen op leven en geluk omdat ik het heb laten aborteren. Ook al is dit kind niet perfect.
Enorm lijden wil besparen? Van de ouders. Persoonlijk zal ik elke dag enorm lijden als ik weet dat door mij een kind een kans is ontnomen op leven en geluk omdat ik het heb laten aborteren. Ook al is dit kind niet perfect.
vrijdag 13 juni 2008 om 12:27
Correctiefactor
Als er in een jaar zegge 100 zwangerschappen met kinderen met Downsyndroom worden
afgebroken door abortus provocatus betekent dat echter niet dat er hierdoor 100 kinderen met
Downsyndroom minder worden geboren.
Een aanzienlijk aantal van deze 100 zwangerschappen zou namelijk ook zonder selectieve
abortus in een miskraam zijn geëindigd. Er wordt door diverse auteurs (bijvoorbeeld door
Cuckle, Nanchahal & Wald (1991) en door E.A.B De Graaf (1998)) gewoonlijk uitgegaan van
een verlies van 23 à 25 % door miskramen. Dat betekent dat 100 abortussen netto leiden tot
75 à 77 minder geboren kinderen. De correctiefactor is dan dus 0,75 à 0,77.
Maar er zijn nauwkeuriger gegevens. Savva e.a. (2006) hebben naar deze correctiefactor zeer
systematisch onderzoek gedaan aan de hand van de database van de Engelse NDSCR. In
Engeland/Wales wordt sinds 1989 door de NDSCR (National Down Syndrome Cytogenetic
Register) systematisch informatie bijeengebracht over prenatale en postnatale diagnoses van
kinderen met Downsyndroom. Door follow-up van 5177 prenataal gediagnosticeerde casussen
kon vastgesteld worden op welke wijze de leeftijd van de moeder en de gebruikte prenatale
techniek (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) samenhing met de grootte van het verlies door
miskramen. Daarvoor werd met name gekeken naar miskramen die optraden voor de datum
van de abortus en naar miskramen bij bewust niet-geaborteerde kinderen. Zo vonden Savva
e.a. voor de bovengenoemde correctiefactor bij chorionbiopsie (vlokkentest) 0,77 voor een
25-jarige en 0,56 voor een 45-jarige vrouw. Dat betekent dat er bij ‘oudere’ moeders dus
vaker spontane miskramen optreden. Voor vruchtwaterpuncties verloopt tussen de 25 en 45
jaar de correctiefactor van 0,81 tot 0,67 (noot 3 en 4).
Deze vind ik ook wel interessant.
Als er in een jaar zegge 100 zwangerschappen met kinderen met Downsyndroom worden
afgebroken door abortus provocatus betekent dat echter niet dat er hierdoor 100 kinderen met
Downsyndroom minder worden geboren.
Een aanzienlijk aantal van deze 100 zwangerschappen zou namelijk ook zonder selectieve
abortus in een miskraam zijn geëindigd. Er wordt door diverse auteurs (bijvoorbeeld door
Cuckle, Nanchahal & Wald (1991) en door E.A.B De Graaf (1998)) gewoonlijk uitgegaan van
een verlies van 23 à 25 % door miskramen. Dat betekent dat 100 abortussen netto leiden tot
75 à 77 minder geboren kinderen. De correctiefactor is dan dus 0,75 à 0,77.
Maar er zijn nauwkeuriger gegevens. Savva e.a. (2006) hebben naar deze correctiefactor zeer
systematisch onderzoek gedaan aan de hand van de database van de Engelse NDSCR. In
Engeland/Wales wordt sinds 1989 door de NDSCR (National Down Syndrome Cytogenetic
Register) systematisch informatie bijeengebracht over prenatale en postnatale diagnoses van
kinderen met Downsyndroom. Door follow-up van 5177 prenataal gediagnosticeerde casussen
kon vastgesteld worden op welke wijze de leeftijd van de moeder en de gebruikte prenatale
techniek (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) samenhing met de grootte van het verlies door
miskramen. Daarvoor werd met name gekeken naar miskramen die optraden voor de datum
van de abortus en naar miskramen bij bewust niet-geaborteerde kinderen. Zo vonden Savva
e.a. voor de bovengenoemde correctiefactor bij chorionbiopsie (vlokkentest) 0,77 voor een
25-jarige en 0,56 voor een 45-jarige vrouw. Dat betekent dat er bij ‘oudere’ moeders dus
vaker spontane miskramen optreden. Voor vruchtwaterpuncties verloopt tussen de 25 en 45
jaar de correctiefactor van 0,81 tot 0,67 (noot 3 en 4).
Deze vind ik ook wel interessant.
vrijdag 13 juni 2008 om 12:28
