Relatief grote kans op down, abortus als inderdaad down?

12-06-2008 19:23 640 berichten
Alle reacties Link kopieren
Vriendin van mij heeft enkele dagen geleden te horen gekregen dat de kans op Down syndroom behoorlijk groot is. Over een paar weken krijgt ze een vruchtwaterpunctie en als daaruit blijkt dat het inderdaad Down is, zal ze de zwangerschap afbreken.



Zelf heb ik een kind met een operatief verholpen hartafwijking. Gelukkig is het met mijn zoon goed afgelopen en ondervindt hij geen dagelijks hinder van zijn afwijking. Er zijn wel gevolgen, maar daar is prima mee te leven. Het had ook heel anders kunnen zijn, er is zelfs een paar weken sprake geweest van gevolgen in de vorm van zwaar gehandicapt.



Sindsdien ben ik wat genuanceerder gaan denken over de maakbaarheid van het leven en de perfectie die al dan niet nodig is. Ik zou dus zelf nooit een zwangerschap afbreken vanwege Down. Ik onderschat de gevolgen van Down niet (denk ik), maar voor mij is het geen ernstig genoege afwijking om een zwangerschap af te breken. Bovendien, ik weet niet of ik met 18 weken, als je zoals ik dan al een flink buik hebt en je kindje al voelt schoppen, het zou kunnen, een zwangerschap afbreken.



Kortom, ik vind het lastig dat een goede vriendin van mij daar zo anders instaat als ik. Zij heeft voor haarzelf valide redenen om geen kindje met Down te willen. En natuurlijk weet ik ook niet hoe ik zou reageren als ik echt te horen zou krijgen dat het kindje in mijn buik down heeft. En toch he. Ik vind het moeilijk me te verplaatsten in haar mening. En vind het daardoor ook moeilijker haar te steunen in een onzekere periode. (ik hoop dus ook van harte dat het geen Down is).



Hoe denken jullie erover? Is Down voor jullie een reden tot het afbreken van een zwangerschap? Of een andere afwijking? En hoe zouden jullie omgaan met een vriendin die zo anders denkt dan jij?

Down is voor mij een reden de zwangerschap af te breken

Totaal aantal stemmen: 249

Zeker. Ik zou nooit een gehandicapt kind kunnen handelen (13%)
Zeker. Het is ook een belasting voor de kinderen die ik al h (10%)
Misschien. Ik weet het nog niet (29%)
Zeker niet. Het leven is niet maakbaar (18%)
Zeker niet. De ene Down is de andere niet (anybody remember (5%)
Zeker niet. Ieder kind is welkom. (25%)
Alle reacties Link kopieren
Mariannanas schreef op 12 juni 2008 @ 23:03:

[...]





Nee, hij heeft geen Down, hij is alleen verstandelijk beperkt. Hij ziet er heel normaal uit (nee, dat is niet waar, hij is heel erg mooi, met een olijfkleurige huid, mooie grote bruine ogen en donkerblonde lange pijpekrullen, als moeder is het mijn baan om hem mooi te vinden, maar buitenstaanders vinden hem ook adembenemend mooi). Je ziet niets aan hem. Toen-ie jonger was en verder "achter" in zijn ontwikkeling, heeft zijn begeleidster ooit eens gezegd dat zijn uiterlijk ook zijn grote nadeel was: mensen zagen niets aan hem en dus vonden ze hem maar een "gek" kind. Bij kinderen met Down is er maar gelijk duidelijk wat er aan de hand is want dat kun je gewoon zien, onze zoon lijkt soms gewoon een beetje een onopgevoed kind en dat kan nog weleens lastig zijn.






Dat merk ik ook veel in mijn werk (met de ouders dus)

Het is soms verrekte lastig, dat er niet aan de buitenkant te zien is dat een kind verstandelijk beperkt is. Kinderen worden eerder overvraagd, ouders worden raar aangekeken. Erg rot lijkt me dat.

Down is in ieder geval wel duidelijk.

Al krijg je dan ook genoeg reakties waar je niet op zit te wachten, maar dat terzijde :)
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Mariannanas schreef op 12 juni 2008 @ 23:03:

[...]





Nee, hij heeft geen Down, hij is alleen verstandelijk beperkt. Hij ziet er heel normaal uit (nee, dat is niet waar, hij is heel erg mooi, met een olijfkleurige huid, mooie grote bruine ogen en donkerblonde lange pijpekrullen, als moeder is het mijn baan om hem mooi te vinden, maar buitenstaanders vinden hem ook adembenemend mooi). Je ziet niets aan hem. Toen-ie jonger was en verder "achter" in zijn ontwikkeling, heeft zijn begeleidster ooit eens gezegd dat zijn uiterlijk ook zijn grote nadeel was: mensen zagen niets aan hem en dus vonden ze hem maar een "gek" kind. Bij kinderen met Down is er maar gelijk duidelijk wat er aan de hand is want dat kun je gewoon zien, onze zoon lijkt soms gewoon een beetje een onopgevoed kind en dat kan nog weleens lastig zijn.
Wow, wat omschrijf jij het mooi en helder. Daar loop ik nu ook tegenaan. De twee oudste die er normaal uitzien, maar heel apart reageren op situaties. Worden dus ook gezien als vreemd, gek of onopgevoed.
Alle reacties Link kopieren
qwertu schreef op 12 juni 2008 @ 23:08:

[...]





En ik ken er twee die oprecht een kutkarakter hebben. Agressief, gefrustreerd, dominant... totaal niet leuk om mee om te gaan.



Dus u wilde zeggen?
X-D
Alle reacties Link kopieren
qwertu schreef op 12 juni 2008 @ 23:08:

[...]





En ik ken er twee die oprecht een kutkarakter hebben. Agressief, gefrustreerd, dominant... totaal niet leuk om mee om te gaan.



Dus u wilde zeggen?


:rofl:



Qwertu! Dat zeg je niet!



Al denk ik dat blogbabe met mijn zoontje werkt, klopt precies X-D
Vroeger toen de zee nog schoon was en seks vies....
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Mariannanas schreef op 12 juni 2008 @ 23:03:

[...]





Nee, hij heeft geen Down, hij is alleen verstandelijk beperkt. Hij ziet er heel normaal uit (nee, dat is niet waar, hij is heel erg mooi, met een olijfkleurige huid, mooie grote bruine ogen en donkerblonde lange pijpekrullen, als moeder is het mijn baan om hem mooi te vinden, maar buitenstaanders vinden hem ook adembenemend mooi). Je ziet niets aan hem. Toen-ie jonger was en verder "achter" in zijn ontwikkeling, heeft zijn begeleidster ooit eens gezegd dat zijn uiterlijk ook zijn grote nadeel was: mensen zagen niets aan hem en dus vonden ze hem maar een "gek" kind. Bij kinderen met Down is er maar gelijk duidelijk wat er aan de hand is want dat kun je gewoon zien, onze zoon lijkt soms gewoon een beetje een onopgevoed kind en dat kan nog weleens lastig zijn.






Ghe, dat verbaast me dan ook weer niks, je leek me een type voor knappe kinderen (hahaha, dat klinkt heel stom, hahaha). Nou ja, whatever.



Ik kan me voorstellen dat dat lastig is, als je kind er wel "normaal" uitziet. Ik weet eerlijk gezegd niet eens wat "verstandelijk beperkt" precies inhoudt, dat is wellicht de reden dat ik denk zoals ik denk. Zoals ik al zei: verder dan van de tv of af en toe in gelegenheden als dierentuinen van die groepen heb ik nul ervaring met handicaps. Ik vind het ook altijd een beetje eng, dat klinkt ook alweer zo vreselijk, maar dat is wel zo.



Ik zat een keer ergens te eten met mijn moeder (lang geleden dus), toen er een meisje van een jaar of 18 ofzo met Down ineens "verliefd" op mij werd. Dan weet ik ook echt niet wat ik ermee aan moet, veel mensen zeggen (dat zie je ook hier in de discussie een paar keer) dat mongooltjes zo "schattig" zijn, maar ik mis dat gen, geloof ik.



Even voor mijn beeldvorming: wat houdt verstandelijk beperkt precies in? Betekent dat dat je kind uiteindelijk blijft steken op een bepaalde leeftijd en geestelijk niet opgroeit? Of betekent dat dat je kind vanaf dag 1 bepaalde dingen niet kan?
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Hoe erg ik het ook vind om te doen/zeggen/denken, ik zou het weg laten halen. In mijn directe omgeving zie ik hoe verschrikkelijk zwaar het kan zijn om een kind met down te hebben, alleen al bijvoorbeeld de rouw die je door moet gaan om er uiteindelijk mee te kunnen 'dealen'.



Het is een prachtig jongetje, en met terugwerkende kracht wil niemand zonder hem, maar als ik voor de keuze gesteld zou worden denk ik ook dat ik het niet aan kan. Er zijn genoeg leuke 'Josti' (of FV: Corky) voorbeelden (ze zijn altijd vrolijk en opgeruimd, kunnen het vmbo halen) plus de vooroordelen die hier gelukkig al aangekaart zijn.



Elk kind met Down is voor mij welkom op de wereld, maar ik ben bang dat, als ik de keuze heb, ik hem/haar niet de thuishaven kan bieden die nodig is omdat ik er zelf niet sterk genoeg voor ben.

Is het wel zo, dan ga ik er voor, natuurlijk, alles voor mijn kind. Maar liever niet, heel cru gezegd en heel pijnlijk om te beseffen.



En nog even over die vriendin: ik zou proberen haar keus niet veroordelen, net zoals de keus voor wel Down niet veroordeeld moet worden trouwens. Want ook dat komt voor. Ouders die het idee hebben zich te moeten verdedigen 'want tegenwoordig kan je het toch laten testen en weg laten halen'. Dat is weer een erg ongewenste kant van die maakbaarheid, jammer genoeg.
Alle reacties Link kopieren
mimsey schreef op 12 juni 2008 @ 23:08:

Je hebt gelijk hoor, Marie..

Vanwege "gezamelijke vriendjes" ben ik zijn foto wel eens tegengekomen en inderdaad; het is een zeldzaam mooi, stoer en toch lief mannetje!
Serieus? Via de gezamelijke vriendjes-site? Nu ga ik jou snel zoeken :-)
.
Alle reacties Link kopieren
fashionvictim schreef op 12 juni 2008 @ 23:12:





Even voor mijn beeldvorming: wat houdt verstandelijk beperkt precies in? Betekent dat dat je kind uiteindelijk blijft steken op een bepaalde leeftijd en geestelijk niet opgroeit? Of betekent dat dat je kind vanaf dag 1 bepaalde dingen niet kan?
Het eerste. Stel je een prachtig, totaal normaal uitziend kind van ruim 5 voor (zelfde als jouw prins, toch?), maar dan met het ontwikkelingsniveau van een peuter. Overigens zien we dat onze zoon zich wél ontwikkelt, maar op een erg grillige en vreemde manier, en ook komt het voor dat hij een nieuwe vaardigheid geleerd heeft maar een andere laat vallen. Dus concreet: dan kan hij ineens veel beter praten, maar totaal niet meer puzzlen.
.
Alle reacties Link kopieren
qwertu schreef op 12 juni 2008 @ 23:12:

[...]





Dat klopt, althans, ik vind hem adembenemend, engelachtig mooi. De eerste keer dat ik zijn foto zag, was ik tot tranen geroerd om zijn schoonheid. Dat heb ik daarvoor en daarna bij geen enkel ander kind gehad, ook niet bij mijn eigen.
Wat een verschrikkelijk lief compliment, Qtje. Ik ben er gewoon even stil van. Dankjewel.
.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben op dit moment 8 weken zwanger en wij moeten op dit moment beslissen of we straks een combinatietest te laten uitvoeren. We twijfelen nog heel erg. We hebben wel al voor onszelf besloten dat we in geen geval de zwangerschap zouden afbreken. Ons kindje is harstikke welkom! De vraag is nu alleen: willen we dit weten? Moet je je hierop voorbereiden?

Ik ben erg blij met dit topic, omdat je zoveel verschillende standpunten en ervaringen leest. Ik lees ook met bewondering de verhalen van de moeders met een kindje met down of een verstandelijke beperking. Denk inderdaad dat heel veel mensen de inpact in een gezin niet kunnen inschatten een daardoor snel vooroordelen hebben. Die heb ik ook en dat is logisch. Ik heb niemand in mijn omgeving met down of een beperking. Dus kan me niet inleven in zo'n thuissituatie.

Zal met veel intresse dit topic blijven volgen totdat we de definitieve keuze hebben gemaakt.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Nee, de prins is een jaartje jonger dan jouw zoon, Marietje.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
En dank voor je uitleg trouwens.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
.
Alle reacties Link kopieren
Ik ben het eens met Soundpost. Ik zou het weg laten halen. En absoluut NIET omdat ik een kindje met Down niet 'perfect genoeg' vind ofzo. NIET omdat we elk kindje met een handicap maar zouden moeten aborteren.



Maar omdat ik realistisch ben en weet hoe verschrikkelijk zwaar het is, en mijn eigen beperkingen ken. Enorm respect voor ouders die erin slagen een kindje met Down, en vaak nog andere kinderen daarnaast, groot te brengen op een goeie en liefdevolle manier. Ik heb het angstige vermoeden dat mij dat niet zou lukken.



En dan krijg je dezelfde overweging als mensen die besluiten voor abortus te kiezen omdat ze denken het kindje geen goed leven te kunnen bieden, omdat ze zelf verslaafd zijn, of op straat leven, of zelf nog een kind zijn, of om welke reden dan ook: je neemt het besluit niet vanwege de beperking van het kindje, maar vanwege je eigen beperkingen. Het is niet dat een kindje met Down 'niet goed genoeg' is, het is dat ik niet goed genoeg denk te zijn als moeder van een kindje met Down.
Alle reacties Link kopieren
Mariannanas schreef op 12 juni 2008 @ 23:03:

[...]





Nee, hij heeft geen Down, hij is alleen verstandelijk beperkt. Hij ziet er heel normaal uit (nee, dat is niet waar, hij is heel erg mooi, met een olijfkleurige huid, mooie grote bruine ogen en donkerblonde lange pijpekrullen, als moeder is het mijn baan om hem mooi te vinden, maar buitenstaanders vinden hem ook adembenemend mooi). Je ziet niets aan hem. Toen-ie jonger was en verder "achter" in zijn ontwikkeling, heeft zijn begeleidster ooit eens gezegd dat zijn uiterlijk ook zijn grote nadeel was: mensen zagen niets aan hem en dus vonden ze hem maar een "gek" kind. Bij kinderen met Down is er maar gelijk duidelijk wat er aan de hand is want dat kun je gewoon zien, onze zoon lijkt soms gewoon een beetje een onopgevoed kind en dat kan nog weleens lastig zijn.
Heb je het soms over mijn zoon :-P ? Doordat hij zo mooi is en zo slim uit zijn oogjes kijkt (ik vind hem zelfs slimmer en volwassener uit zijn oogjes kijken dan andere kinderen) kan ik maar moeilijk accepteren dat hij iets heeft (autisme en waarschijnlijk een verstandelijke beperking). Ik denk dat mensen ook een bepaald (negatief) beeld hebben bij handicaps, als je mijn zoon zou zien zou je niet zeggen dat hij gehandicapt is. Wel heb ik heel veel zorgen en verdriet om hem (hij is pas 2,5 jaar dus ik hoop dat dit nog wat minder wordt) en weet ik niet of ik het emotioneel aan zou kunnen als een eventuele tweede ook "iets" zou hebben.
Alle reacties Link kopieren
FV, mijn zoon is een schattig peutertje dat in zijn hoofd meer een dreumes is.
Alle reacties Link kopieren
Wij hebben besloten niet mee te doen aan al die aangeboden testen. Zoals iemand anders al schreef: we wilden niet voor de keuze komen te staan wanneer er mogelijk uit de kansberekening op een afwijking zou komen dat het mogelijk een afwijking zou kunnen hebben. Daarnaast zijn er nog zoveel andere dingen die een kind kan hebben waar niet op getest wordt....

Het wel of niet afbreken van een zwangerschap is voor de betreffende ouders al moeilijk genoeg. Welke keuze ze ook maken: het is hun keuze daar hebben anderen weinig over te vinden.... In de praktijk (lees de onderwerpen maar) blijkt dat ze hoe dan ook kritiek zullen krijgen op de keuze die ze maken.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het een moeilijk onderwerp. Wij hebben een chronisch ziek kindje met een flinke ontwikkelingsachterstand. Ik zou het niet aankunnen als een tweede kindje hetzelfde zou hebben. Emotioneel niet. Omdat we nu niet weten of ons kindje wel volwassen wordt en die angst is verschrikkelijk.



Maar toch zou ik hem niet hebben willen missen en is hij een geweldig kind. Als ik het van te voren had geweten dan was hij toch welkom geweest. Omdat hij ondanks alles wat hij al heeft meegemaakt een gelukkig ventje is.
Stressed is just desserts spelled backwards
Ik vind het een bijna onmogelijk onderwerp om een standpunt over in te nemen.



De uitslag van de test geeft aan of je kind wel of geen Down syndroom heeft. De test geeft niet aan hoe ernstige de handicap is, welke lichamelijke afwijkingen er zijn. Er is wel enige prenatale diagnostiek mogelijk naar hartafwijkingen dus daar zal wel naar gekeken worden neem ik aan als je tijdens de zwangerschap achter de handicap komt.

De test geeft ook niet aan hoeveel 'kans op geluk' je kind heeft. Evengoed als er zeer gelukkige kinderen met Down syndroom zijn, zijn er kinderen die ongelukkig zijn. Ik weet niet hoe de percentages zich verhouden tot de percentages gelukkig vs ongelukkig bij 'gezonde' kinderen.

Je weet dus ook niet van tevoren hoeveel zorgen je zult gaan hebben om je kind. Je weet wél dat de zorgen jouw hele leven blijven bestaan, wellicht meer zorgen dan om je andere kinderen, omdat je de zorg voor dit ene kind uiteindelijk voor een deel uit handen moet geven en mocht je zelf overlijden voor je kind helemaal moet overdragen. Dit laatste is voor veel oudere ouders een enorm probleem, een enorme zorg.



In mijn persoonlijke situatie zou ik het kindje zeker geboren laten worden. Ik kan niet helemaal inschatten wat de impact op jou als ouder is, maar ik heb wel twee verstandelijk gehandicapte broers en inmiddels aardig wat werkervaring in de VG-sector (niet met de mensen zelf hoor, zijdelings). Ik ben van mening dat de meeste mensen aankunnen wat op hun pad komt als het om een gehandicapt kind gaat. Het is geen rozegeur en manenschijn, een kind met Down syndroom gaat niet al knuffelend door het leven. Maar het kind verdient wel een mooi leven. En tegenwoordig is er heel veel mogelijk, ook met de huidige ontwikkelingen in de AWBZ/zorgconsumentenwet/wet consument en kwaliteit (of wat voor gedrocht van een naam ze nu weer verzonnen hebben in het kader van de modernisering AWBZ).



Mijn broers wonen in een GVT. Dat gaat vaak goed, soms niet. Zoals het hier thuis ook vaak goed gaat en soms niet. Dat vraagt wel iets van mijn ouders, mijn vader is erg betrokken bij het reilen en zeilen op het GVT en trekt direct aan de bel als er iets is. Mondigheid is voor een ouder met een in een zorginstelling wonend kind een vereiste vrees ik.



Ik vind het heel erg dat door de ontwikkelingen in de diagnostiek en het afbreken van zwangerschappen ouders die hun kindje wél laten komen of die kiezen voor geen onderzoek en een gehandicapt kind krijgen verwijten voor de kiezen krijgen. Er wordt nu al aan ouders gevraagd waarom ze hun kind niet hebben laten aborteren. Dat is in en in triest.



Mensen met een verstandelijke handicap horen bij de samenleving. Net als mensen die bijzonder slim zijn. De IQ-index is niet voor niets als index opgebouwd. Je hebt uitschieters naar boven en uitschieters naar beneden. Als we er wat meer voor elkaar zouden zijn, dan is er voor iedereen een mooie plek. Wat idealistisch gedacht misschien, maar soit.



Toen ik zwanger was van de oudste wilde ik graag een gezond kind. Toen ik ging werken waar ik nu werk en talloze ouders van een gehandicapt kindje sprak, heb ik mijn wens bijgesteld. Ik wilde graag een gelukkig kind. Het geluk van mijn kinderen gaat voor - en soms gelijk op - met mijn geluk.



Vanmorgen heb ik een gesprek gehad met mijn oudste. Hij heeft, zo weten we sinds 1,5 maand ongeveer, een ontwikkelingsstoornis. Daar heeft hij aardig wat last van. Hij vertelde vanmorgen dat hij vaker niet blij dan wel blij is. Dat vind ik vreselijk om te horen. Ik maak me zorgen om zijn toekomst, ik maak me zorgen om zijn heden. Al zou hij vanaf nu niks meer bijleren, als hij vanaf nu gelukkig(er) zou zijn, dan is dat het waard denk ik.



Mijn broers zijn gelukkig. Mijn jongste broer wordt 'oud'. Zijn handicap in combinatie met de aanslag op zijn lijf door een afwijking in zijn bloed maken hem een bejaarde op jonge leeftijd. Hij zit zichzelf vaak in de weg en is vaak niet gelukkig. Waarschijnlijk wordt hij niet heel oud. Wat is het verschil met mijn opa die de laatste jaren van zijn leven ook op was?



Gelukkig of ongelukkig zijn wordt denk ik mede bepaald door je gezondheid, maar het hangt er niet van af. Is het erger om pijn door Down syndroom te hebben dan pijn door migraine? Is normaal begaafd zijn van doorslaggegevend belang als factor in 'geluk'?
Een hele lap tekst zonder antwoord op Dannas' laatste vraag.



Ik denk dat het met de vriendschap best goed zou kunnen blijven gaan en dat ik mijn vriendin zou steunen. Maar het hangt voor mij wel af van de argumenten. Misschien is dat hard, ik weet het niet. Iemand die een gehandicapt kindje niet wil omdat ze haar vrijblijvende leventje van veel reizen oid niet op wil geven vind ik moeilijker te begrijpen dan iemand die bang is dat ze niet in staat is haar kind alle zorg te geven die het nodig heeft, een heel leven lang. Blijft alleen overeind dat je nooit in de toekomst kunt kijken en dat je het in het leven niet altijd voor het zeggen hebt.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven