Autisme, Wie ook? Deel 2

Ik heb ook regelmatig depressieve episodes. Ik ben er last van gaan krijgen tijdens/na gepest te zijn op de middelbare school. Sindsdien ben ik er vatbaar voor, of zo lijkt het toch. Ik kan me namelijk niet herinneren dat ik voor die tijd ooit last heb gehad van depressies. Maar voor hetzelfde geld had ik ook depressies gekregen als ik niet gepest was geweest, wie zal het zeggen.

Ik heb in de loop der jaren het begin van zo'n depressie beter leren herkennen, zodat ik er een beetje meer op kan anticiperen. Voor zo ver dat kan natuurlijk.
Dat ik er voor zorg dat ik dan zo min mogelijk "overloop", en me probeer te concentreren op de dingen die ik wél leuk of fijn vind. En ik probeer toch om het tenminste aan één iemand te laten weten als ik niet lekker in mijn vel steek. Dat deed ik vroeger niet, met alle gevolgen van dien.

Er zijn recentelijk wel wat dingen gebeurd waardoor ik misschien weer minder aanleiding heb om in een depressie terecht te komen. Tenminste dat verwacht ik toch. Ik heb in ieder geval wat meer rust gevonden, en dat kan alleen maar goed zijn.

Ook hier depressieve periodes. Ik kan ze, in tegenstelling tot Fifi, niet zo goed aan zien komen. Soms overvalt het me letterlijk van de één op de andere dag. Ik kan ook nog steeds niet goed herleiden waardoor ze ontstaan. (Werk)stress of iets dergelijks hoeft geen aanleiding te zijn.

Medicatie begin ik niet meer aan, dat heeft in het verleden meer kwaad dan goed gedaan. Ik durf het beslist niet meer. Werd er alleen maar nóg beroerder van. (Diverse soorten geprobeerd.)

Ik zit de tijd uit. Althans, zo voelt het leven voor mij. Ik heb inmiddels maar geaccepteerd dat er voor mij niet meer in zit.

(Dat laatste klinkt somberder dan ik het voel trouwens.)

Wat heeft de daignose jullie gebracht?
Ik kreeg gisteren te horen dat ik er teveel van verwacht en dat een diagnose niets zal veranderen.
Ik hoop dat een diagnose mij duidelijkheid geeft in wawrom ik vast blijf lopen, helpt om dingen te accepteren en mogelijkheden om gericht te werken aan zaken waar ik moeite mee heb. Nu voelt het alsof ik alleen maar aan het worstelen ben zonder enig resultaat. Met een diagnose kan ik hopelijk, met hulp, kijken waar ik wel aan kan werken.
Is dat nou zo’n verkeerde verwachting?

Ik voel dat ik een veel te lang antwoord ga schrijven dus bij voorbaat al mijn excuses

Multomap: wat heeft de diagnose je gebracht?
Begrip en mededogen voor mezelf en een soort rouwproces.
Rouwproces: ik heb mezelf zeer lang als lui en laks beschouwd, kreeg dat ook systematisch te horen van mijn omgeving en al helemaal op school: 'ze is slim maar ze doet er niks voor'.
Toen ik eenmaal wist wat er met me aan de hand was, kwamen al die dingen keihard naar boven, al het onrecht wat me aangedaan was, al die jaren dat ik zelf geloofd heb dat ik 'gewoon wat harder mijn best moest doen', alle eenzaamheid omdat ik de mensen niet begreep en de mensen mij niet begrepen...
Ik ben boos geweest op leerkrachten, ouders,... omdat niemand de moeite deed om verder te kijken dan 'ze is lui'.
Rationeel weet ik dat 25 jaar geleden dingen niet geweten waren zoals ze nu geweten zijn, dat in België geestelijke zorg zich vaak beperkt tot 'de echt zware gevallen', dat ik van een leerkracht niet mag verwachten dat zij merkte dat er wat aan de hand was...
Maar emotioneel heb denk ik een jaar of 2 gerouwd om de Monica van toen, die zo onheus werd bejegend.
Zelfmedelijden was er zeker bij maar ik vond wel dat dat mocht, ik wilde hier volledig door gaan en het niet even snelsnel afraffelen om daar dan later een keiharde rebound van te krijgen.
Ik was ook niet constant verdrietig maar ik heb wel zeer regelmatig gebruld en gehuild, alle frustraties kwamen eruit, mijn man was wat dat betreft goud waard, hij luisterde, liet me 3623 keer hetzelfde verhaal vertellen zonder te oordelen.

Begrip en mededogen met mezelf: eindelijk weten dat het geen kwestie is van 'gewoon wat harder je best doen', een zoveelste shot onder de kont,... weten waar mijn sterke kanten en waar mijn addertjes onder het gras liggen, me minder schuldig voelen tov mijn man en kinders, mijn grenzen leren kennen en ze leren aangeven en er nog regelmatig over gaan maar nu weet ik tenminste wel waar bepaalde gevoelens vandaan komen en wat ik ermee kan aanvangen,...

Nu, een paar jaar na de diagnose kan ik wel zeggen dat globaal gezien mijn levenskwaliteit er sterk op vooruit gegaan is.


Depressieve gevoelens: tot 10 jaar geleden zat ik privé altijd in een vijandige omgeving: eerst mijn ouders/klasgenoten en later mijn toenmalige man en schoonfamilie.
Ik beschouwde het als normaal dat ik zeer regelmatig 'putten' had, waar ik van het ene moment op het andere in tuimelde, en als ik in zo'n put zag dan zag ik ook niet dat daar ooit een einde aan kwam.
Die putten duurden een paar weken en ineens merkte ik dan dat ik al een paar dagen niet meer dood wilde; ik zag de putten ook nooit aankomen.

Tien jaar geleden heb ik mijn huidige man leren kennen, bij wie ik veiligheid, rust, stabiliteit, een thuis,... vond.
De putten kwamen nog steeds en waren nog steeds even onvoorspelbaar maar ik leerde wel tijdens de put dat er echt een einde aan kwam en ik kreeg de veiligheid om ook gewoon te huilen zonder dat dat later tegen me gebruikt werd.
Ik ben in die periode (toen nog geen diagnose) naar de huisarts gestapt met de vraag naar antidepressiva maar huisarts zei dat AD alleen langdurig werkt, dat er niks is wat mij op een paar dagen helpt en wat ik na zo'n put per direct mag afbouwen, dus het was ofwel langdurig AD nemen of niks.
Ik koos voor niks, ik wilde tussen de putten door wel mijn gevoelens volledig behouden. Ik ben een mens van uitersten, dat is niet altijd even leuk maar het maakt me wel wie ik ben, een constante afvlakking van mijn emoties zag ik niet zitten.

Een paar jaar geleden heb ik me nav burnout laten doortesten op autisme.
Doordat ik nu beter weet wie ik ben en wat ik nodig heb, zijn de putten almaar minder frequent en minder langdurig geworden, ze zijn wel nog steeds even diep als vroeger.
Sinds ik bij mijn man ben vecht ik niet meer tegen de putten - ik kan dat gevecht toch niet winnen en het accepteren van de putten heeft imo wel een gunstige invloed.

Moraal van het verhaal: doordat mijn leven tout court veiliger is, zijn de putten er nog wel maar minder frequent en langdurig, leer ik er almaar beter mee omgaan en ik heb ze geaccepteerd als onderdeel van wie ik ben.
Ik zoek ook niet meer naar medicijnen ertegen, als er iets op mijn pad komt dan wil ik het wel overwegen maar an sich ben ik ook met putten een tevreden mens en ik kan eigenlijk niet genoeg benadrukken hoe groot de rol van mijn man daarin is geweest
Hij heeft een kader gecreëerd waarbinnen ik mezelf eindelijk kon leren kennen en veilig voelen en waardoor ik zoveel meer kan dan ik ooit voor mogelijk had gehouden

Einde verhaal

Heeel erg bedankt voor jullie reacties! Fijn om te weten dat er mensen zijn met hetzelfde probleem. Het is alleen zo erg naar, vooral omdat ik het met niemand erover kan hebben.

Over de diagnose: na mijn diagnose heb ik twee jaar therapie gehad en na mijn therapie heb ik nu nog steeds begeleiding gekregen. Ik heb niet zo heel veel aan mijn begeleiding heb ik het gevoel.

Solomio schreef: ↑

04-11-2017 15:44

De diagnose heeft mij vooral rust gebracht. De zekerheid dat ik bepaalde dingen niet kan, waarvan ik al jaren vond dat ik het moest kunnen, bijv het huishouden.
Doordat ik niet meer continu het gevoel heb dat ik tekortschiet kan ik mijn beperkte energie gebruiken voor de dingen die ik wel kan en leuk vind, i.p.v. alsmaar proberen dingen te gaan doen die ik niet (goed) kan en niet leuk vind.

Zo denk ik er ook over. Vooral met werk. Al zou ik best leuker werk willen doen. Maar ten 1e zou ik dan weer een opleiding moeten doen met wéér dat rottige huiswerk. Net zoals vroeger zal ik dan constant gestrest lopen. Hetgene waar ik goed in zou zijn wordt steeds meer wegbezuinigd. Grote kans dat het voor niks gaat zijn. Waarom nog al die moeite, denk ik dan. Nu doe ik vrij saai werk, maar kan halve dagen werken (SW). In het reguliere circuit wordt toch vaak minstens 32 uur gevraagd. Zal me dat gelukkiger maken? Ik denk het eigenlijk niet. Vroeger op stages moest ik wel volle dagen draaien. Dan was ik moe, geïrriteerd van het hele dagen aan andermans eisen moeten voldoen.. Nu houd ik nog energie over voor andere dingen, waaronder mijn huishouden.

Solomio schreef: ↑

04-11-2017 15:44

De diagnose heeft mij vooral rust gebracht. De zekerheid dat ik bepaalde dingen niet kan, waarvan ik al jaren vond dat ik het moest kunnen, bijv het huishouden.
Doordat ik niet meer continu het gevoel heb dat ik tekortschiet kan ik mijn beperkte energie gebruiken voor de dingen die ik wel kan en leuk vind, i.p.v. alsmaar proberen dingen te gaan doen die ik niet (goed) kan en niet leuk vind.

Ik denk dit! Bij mij draait t dan om maatschappelijke participatie ipv om huishouden. Hoe t in de praktijk gaat lopen weet ik nog niet want zal natuurlijk afhangen van de uwv. Maar voel me absoluut gesterkt in mijn overtuiging dat ik me ook niet meer ga laten verplichten dingen te doen die voor mij aanvoelen als gevangenschap.

redbulletje schreef: ↑

04-11-2017 00:19

Ben net terug uit de VS en heb in 3 weken voor maanden gezien en gedaan. Heeeel veel afwisseling maar reizen in de VS heeft ook de voor mij nodige duidelijkheid. Alles is engelstalig, hoeveel staatslijnen je ook over gaat. Op highways staan overal overzichtelijke borden met lodging, food en gas. Verder is het relaxt omdat we door alle Amerikaanse films en series vertrouwd zijn met de omgeving en cultuur.
Heel erg heilzaam voor mij zijn de enorme stukken leegte en natuur soms nog geen half uur buiten een grote stad.
Huur n comfortabele suv en rijden maar!! Vertrouwde motelketens zijn oa days inn, super8, motel6, quality inn, econo lodge en vele vele andere.
Tip; check op internet ff de kamerprijs voor je ergens binnen loopt. Ik had n motel op t oog met kamerprijs van 86 dollar en aan de balie wilden ze me 119 laten betalen. Dus ik zei 'hold on a minute' en boekte vlak voor hun neus op mn telefoon voor 86.
Een at&t simcard met 6gb data voor 30 dagen is aan te bevelen dus! Ook voor google maps onderweg.
Handig om te weten is dat een Europese cc niet overal werkt bij tankstations. Er wordt gevraagd om n 5-cijferige postcode en 8 op 10 keer kun je 90210 gebruiken. Anders ff aan de balie betalen.

Goede tips dankjewel! Deed ik idd ook in Costa Rica, naar een dorpje rijden, op een terrasje gaan zitten en dan via de wifi booking.com openen. Je vind dan pareltjes, waar ik zelf lang en breed al aan voorbij was gereden omdat het niet opvalt langs de weg.

Ik vind 86 dollar wel veel geld voor een kamer, maar kan af en toe ook wel in een hostel gaan zitten of couch surfen. Sowieso in een grote stad is er altijd wel een couchsurf evenement dus dat zal wel helpen tegen de eenzaamheid. Lijkt me heerlijk om ook de nationale parken in te duiken en in San Fransisco wil ik wel ff de gayscene bewonderen.

Mag ik vragen wat je ongeveer hebt uitgegeven in die 3 weken en wat je allemaal hebt gezien?

Diagnose heeft voormij gezorgd dat ik meer dingen durf te doen, omdat ik ook weet wat ik wel en niet kan en al veel meer heb geleerd dan toen ik van het ene bijbaantje naar het andere bijbaantje ontslagen werd. De ontwikkeling staat niet stil maar gaat gewoon langzamer. Een hele geruststelling, bij mij komt alles gewoon wat later maar het komt vanzelf.

Gelukkig heb ik een beroep wat gewild is, lang hoef ik niet zonder werk te zitten. Maar ik wil dit beroep niet meer voor 40 uren in de week te doen in de toekomst. Ik doe dat nu wel, maar ik zit dan ook bijna alleen in een hokje, ik kan muziek luisteren, tussendoor stiekem mijnenvegen en ik neem ook iets te lange pauzes . Mijn dagen zijn niet heel productief maar ik heb geen wisselende diensten meer en ik verdien best veel geld dus ik kan lekker sparen. Sparen is wel echt een fiep van me haha.

Ok ik heb geen vast contract meer dus een groter huis kopen kan ik bijvoorbeeld niet. Maar ik verhuur mijn huis nu en dan kan ik zelf gaan en staan waar ik wil. Wat een vrijheid!

Je kunt ook motels vinden voor 50 dollar hoor, maar wilde in Gatlinburg gewoon in t centrum. Kon ik ook gratis parkeren. Dus die kosten streep je dan weer tegen elkaar weg. Heb mn bankrekening nog niet bekeken, nog ff struisvogelen haha
Bij Charleston had ik een airbnb en dat is me ook uitstekend bevallen trouwens en ik heb ook nog gelogeerd bij vrienden dus dat was in totaal ook 8 nachten gratis slapen en eten, al heb ik natuurlijk zelf ook af en toe getrakteerd op afhaal.

Solomio schreef: ↑

04-11-2017 20:55

Ow, ik participeer ook al jaren niet. Althans, volgens de huidige invulling van het woord participatie.
Ik vind zelf dat ik leuk meedoe, maar in maatschappelijk opzicht stelt het niet veel voor. Gelukkig heb ik al jaren een WAO-uitkering en ook al jaren niets meer gehoord van het uwv.

Das wel fijn dan! Zal van de winter wel een oproep krijgen vrees ik.

Bedankt voor de reacties! Klinkt als dingen waar ik ook op hoop, rust en acceptatie. Niet meer vechten omdat je vindt dat je bepaalde dingen maar moet kunnen en telkens onderuit gaan. En niet alleen omdat ik zelf vind dat ik het moet kunnen maar ook mensen om mij heen. Hoe vaak ik al niet gehoord heb dat ik ergens slim genoeg voor ben of dat dingen in therapie aan bod zijn gekomen en dus moet het nu toch wel een keer kunnen.

Als ik jullie zo lees vind ik niet dat ik onrealistische verwachtingen heb van de onderzoeken en mogelijke diagnose. Snap dan weer niet zo goed dat een therapeut (die zegt veel van autisme te weten en begrijpen) niet snapt dat het mij nu veel spanning oplevert, momenteel niet kan werken en dus die onderzoeken als een strohalm zie.

Hoop ooit de rust en acceptatie te vinden die ik van jullie lees.

multomap schreef: ↑

04-11-2017 21:35

Bedankt voor de reacties! Klinkt als dingen waar ik ook op hoop, rust en acceptatie. Niet meer vechten omdat je vindt dat je bepaalde dingen maar moet kunnen en telkens onderuit gaan. En niet alleen omdat ik zelf vind dat ik het moet kunnen maar ook mensen om mij heen. Hoe vaak ik al niet gehoord heb dat ik ergens slim genoeg voor ben of dat dingen in therapie aan bod zijn gekomen en dus moet het nu toch wel een keer kunnen.

Als ik jullie zo lees vind ik niet dat ik onrealistische verwachtingen heb van de onderzoeken en mogelijke diagnose. Snap dan weer niet zo goed dat een therapeut (die zegt veel van autisme te weten en begrijpen) niet snapt dat het mij nu veel spanning oplevert, momenteel niet kan werken en dus die onderzoeken als een strohalm zie.

Hoop ooit de rust en acceptatie te vinden die ik van jullie lees.

Ik denk dat je therapeut probeert te zeggen dat het ook anders kan gaan dan bij de mensen die je hier vertellen dat het hen veel heeft geholpen. Niet iedereen heeft hetzelfde aan de diagnose. Misschien is je therapeut bang dat je er teveel van verwacht. Uiteindelijk zul je, ook na een diagnose, toch zelf je leven verder moeten leven.

De diagnose krijgen kan helpen om in ieder geval jezelf beter te leren kennen; e.e.a in het kader te plaatsen van autisme. Dat kan fijn zijn. Maar daarna zul je moeten gaan kijken wat je wel of niet anders wilt. Wat bij je past en wat niet. Dat is ook niet altijd een makkelijke weg.

Misschien dat je therapeut je probeert te behoeden voor al te hoge verwachtingen.

Ik snap zeker wat jullie zeggen Case-je en Solomio en ben me er ook van bewust dat een diagnose mij geen ander mens maakt of ik na een diagnose geen problemen meer zal hebben.
Eerder heb ik een diagnose in de persoonlijkheidsstoornissen gekregen. Veel therapie gehad, veel geleerd en toch blijf ik vastlopen. Zelfs in de hulpverlening is mij gezegd dat ik geen hulp meer zou krijgen want ik had nu al zoveel therapie gehad dat ik het eerst maar eens zelf moest proberen. Dat ik dat al veel vaker had gedaan maar telkens onderuit ging, dat werd genegeerd. Dus ik maar weer proberen, vechten, zoeken, niks doen, andere manieren. Alles met hetzelfde resultaat.........tegen een muur aanknallen. Maar ik moest het toch nog maar even proberen.........
Alsof het onmogelijk is dat ik dingen niet kan.

Dat maakt dat ik nu ver over al mijn grenzen zit, gewoonweg niet meer kan. Ik wil heel graag vanalles maar vind het ook tijd om te gaan begrijpen waarom dingen maar niet lukken en waar ik beter wel en niet voor/tegen kan vechten en wat ik moet accepteren.

Het is ook goed om daar helderheid over te krijgen, multomap.

Het ging mij erom dat je met een eerdere opmerking over je therapeut, deze leek te willen diskwalificeren. En alhoewel ik weet dat veel therapeuten de ballen verstand hebben van autisme, ook al beweren ze het tegenovergestelde, geldt dat natuurlijk niet voor alle therapeuten.

De diagnose heeft mij een verklaring gegeven voor veel uit mijn leven. Maar het leven zelf is er niet door veranderd.

Solomio: wat lukt je niet met het huishouden? En welke ondersteuning krijg je daarbij?

Precies wat de anderen zeggen: de diagnose gaf me rust en meer acceptatie. Niet meer hoeven vechten tegen de opmerkingen lui te zijn. Mijn gedrag heeft vaak een reden en mensen hebben daar meer begrip voor sinds de diagnose.
Ik ben allergisch voor de woorden 'je kunt meer dan jezelf denkt'. Ik weet precies wat ik wel en niet kan.

Solo, ik heb hetzelfde wat het huishouden betreft.

Elfje112 schreef: ↑

06-11-2017 08:14

Precies wat de anderen zeggen: de diagnose gaf me rust en meer acceptatie. Niet meer hoeven vechten tegen de opmerkingen lui te zijn. Mijn gedrag heeft vaak een reden en mensen hebben daar meer begrip voor sinds de diagnose.
Ik ben allergisch voor de woorden 'je kunt meer dan jezelf denkt'. Ik weet precies wat ik wel en niet kan.

Solo, ik heb hetzelfde wat het huishouden betreft.

Dat vind ik ook zo'n dooddoener. Net of jezelf niet goed kent. De meeste huishoudelijke klussen kan ik wel, maar ik stel het steeds uit. Vooral dingen als de schimmel bij de douche verwijderen. Niet moeilijk, gewoon spuiten en afspoelen. Maar het steeds verzetten van de trap om overal bij te komen. Dat vind ik zo'n gedoe.
Mijn auto heb ik 4 jaar en dat ding is nog nooit van binnen gestofzuigd. Dat is te zien. Terwijl ik een hekel heb aan troep op de grond. Maar ik vind het nooit het moment om eraan te beginnen.

Oh, mijn auto is ook zo'n vuilbak!

In mijn huis verdraag ik geen rommel maar mijn auto is wat dat betreft een drama.
Ik neem afval wel altijd mee naar binnen maar er slingert verder zoveel meuk in rond.
Man rijdt er een paar keer per jaar mee door de carwash en de kinders vinden nog wel een keer leuk om hem tijdens de zomer te wassen maar verder wordt ie wat mij betreft wel schoon van de regen en als niet dan niet.
Stofzuigen doe ik hem ook nooit, al verdenk ik man er wel van dat te (laten) doen als hij naar de carwash gaat

Beneden wil ik het opgeruimd en netjes hebben en dat lukt ook wel. Ik heb vooral moeite met de badkamer. Vind dat veel gedoe om die schoon te maken.