
Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 12 januari 2017 om 16:43
Nee! Wat verschrikkelijk dit. Ik hoop dat je samen met je gezin nog alles kunt doen wat je graag zou willen. Maak veel foto's, lees de lievelingsboeken van je kinderen en neem het op voor ze, draag elke dag je lievelingsparfum zodat je een herkenbaar luchtje achter kan laten, en vooral geniet zoveel je kunt van alles. Verder hoop ik heel erg dat er ergens toch nog een behandeling mogelijk is om zo lang als kan bij je gezin te kunnen zijn.
donderdag 12 januari 2017 om 16:48
Ach nee wat een vreselijke uitkomst voor jullie.
Ook ik hoop dat je kinderen hiervoor vrij krijgen en dat jullie nog een mooie tijd samen hebben.
Dikke knuffel en ik weet uit ervaring dat hier op het forum op elk tijdstip van de dag mensen voor je klaar zitten. Maak er gebruik van naar behoefte.
Ook ik hoop dat je kinderen hiervoor vrij krijgen en dat jullie nog een mooie tijd samen hebben.
Dikke knuffel en ik weet uit ervaring dat hier op het forum op elk tijdstip van de dag mensen voor je klaar zitten. Maak er gebruik van naar behoefte.
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
is meer
lief
dan hebben
donderdag 12 januari 2017 om 16:48
quote:AnnA_C schreef op 12 januari 2017 @ 16:10:
Jeetje, 13 pagina's met knuffels. Ben er even stil van.
Helaas kan ik jullie geen goed nieuws geven. Er was 1 lullige cm af gegaan sinds de vorige scan, opereren is hiermee uitgesloten. Ik heb waarschijnlijk nog 6 echt goede maanden, en in totaal nog ongeveer 1,5 jaar te leven. Met heel veel geluk misschien 2. Harde woorden, maar wel duidelijk.
Iemand, ik dacht NummerZoveel, vroeg of een levertransplantatie geen oplossing is. Die vraag had ik natuurlijk zelf ook al 3 keer gesteld, en vandaag nog een keer. Op dit moment is het de vraag of ik zo'n operatie uberhaupt zou overleven. Daarnaast worden bij kankerpatienten geen levertransplantaties meer uitgevoerd omdat de ervaring is dat tegen de tijd dat de patient hersteld is van de operatie de eerste uitzaaing alweer gevonden is.
Mijn oncoloog heeft mij aangeraden de komende 5 maanden alles te gaan doen wat ik nog wil doen. Ondertussen houdt hij alle lopende ondezoeken in de gaten en houdt hierover contact met collega's (volgens mij is mijn case inmiddels al in elk ziekenhuis in NL besproken). Mocht er een experiment tussen zitten wat op mijn situatie van toepassing is laat hij het me weten.
Morgen maar eens lief op school vragen of mijn kinderen een maand vrij kunnen krijgen en een leuke vakantie gaan boeken....
Heel erg. Zijn de uitzaaingen in de lever? Ik dacht dat er in het UMC een trial was, of een afdeling die met nieuwe techniek toch behandelen
http://www.umcutrecht.nl/ ... elingen/Radio-embolisatie
Veel sterkte
Jeetje, 13 pagina's met knuffels. Ben er even stil van.
Helaas kan ik jullie geen goed nieuws geven. Er was 1 lullige cm af gegaan sinds de vorige scan, opereren is hiermee uitgesloten. Ik heb waarschijnlijk nog 6 echt goede maanden, en in totaal nog ongeveer 1,5 jaar te leven. Met heel veel geluk misschien 2. Harde woorden, maar wel duidelijk.
Iemand, ik dacht NummerZoveel, vroeg of een levertransplantatie geen oplossing is. Die vraag had ik natuurlijk zelf ook al 3 keer gesteld, en vandaag nog een keer. Op dit moment is het de vraag of ik zo'n operatie uberhaupt zou overleven. Daarnaast worden bij kankerpatienten geen levertransplantaties meer uitgevoerd omdat de ervaring is dat tegen de tijd dat de patient hersteld is van de operatie de eerste uitzaaing alweer gevonden is.
Mijn oncoloog heeft mij aangeraden de komende 5 maanden alles te gaan doen wat ik nog wil doen. Ondertussen houdt hij alle lopende ondezoeken in de gaten en houdt hierover contact met collega's (volgens mij is mijn case inmiddels al in elk ziekenhuis in NL besproken). Mocht er een experiment tussen zitten wat op mijn situatie van toepassing is laat hij het me weten.
Morgen maar eens lief op school vragen of mijn kinderen een maand vrij kunnen krijgen en een leuke vakantie gaan boeken....
Heel erg. Zijn de uitzaaingen in de lever? Ik dacht dat er in het UMC een trial was, of een afdeling die met nieuwe techniek toch behandelen
http://www.umcutrecht.nl/ ... elingen/Radio-embolisatie
Veel sterkte


donderdag 12 januari 2017 om 16:53
quote:Dulce_et_Dulce schreef op 12 januari 2017 @ 16:43:
Nee! Wat verschrikkelijk dit. Ik hoop dat je samen met je gezin nog alles kunt doen wat je graag zou willen. Maak veel foto's, lees de lievelingsboeken van je kinderen en neem het op voor ze, draag elke dag je lievelingsparfum zodat je een herkenbaar luchtje achter kan laten, en vooral geniet zoveel je kunt van alles. Verder hoop ik heel erg dat er ergens toch nog een behandeling mogelijk is om zo lang als kan bij je gezin te kunnen zijn. Hele mooie ideeën, het opnemen van voorlezen en de parfum...
Nee! Wat verschrikkelijk dit. Ik hoop dat je samen met je gezin nog alles kunt doen wat je graag zou willen. Maak veel foto's, lees de lievelingsboeken van je kinderen en neem het op voor ze, draag elke dag je lievelingsparfum zodat je een herkenbaar luchtje achter kan laten, en vooral geniet zoveel je kunt van alles. Verder hoop ik heel erg dat er ergens toch nog een behandeling mogelijk is om zo lang als kan bij je gezin te kunnen zijn. Hele mooie ideeën, het opnemen van voorlezen en de parfum...

donderdag 12 januari 2017 om 17:00
quote:Dulce_et_Dulce schreef op 12 januari 2017 @ 16:43:
Nee! Wat verschrikkelijk dit. Ik hoop dat je samen met je gezin nog alles kunt doen wat je graag zou willen. Maak veel foto's, lees de lievelingsboeken van je kinderen en neem het op voor ze, draag elke dag je lievelingsparfum zodat je een herkenbaar luchtje achter kan laten, en vooral geniet zoveel je kunt van alles. Verder hoop ik heel erg dat er ergens toch nog een behandeling mogelijk is om zo lang als kan bij je gezin te kunnen zijn. Mooie en waardevolle tips geef je.
Nee! Wat verschrikkelijk dit. Ik hoop dat je samen met je gezin nog alles kunt doen wat je graag zou willen. Maak veel foto's, lees de lievelingsboeken van je kinderen en neem het op voor ze, draag elke dag je lievelingsparfum zodat je een herkenbaar luchtje achter kan laten, en vooral geniet zoveel je kunt van alles. Verder hoop ik heel erg dat er ergens toch nog een behandeling mogelijk is om zo lang als kan bij je gezin te kunnen zijn. Mooie en waardevolle tips geef je.

donderdag 12 januari 2017 om 17:00
Lieve AnnA,
Wat een ongekend verschrikkelijk nieuws! Niet te bevatten dit, zo oneerlijk.
Hoe oud zijn jullie kinderen? En wat een klap ook voor jouw man. Zijn levenspartner die straks wegvalt. Ongelooflijk heftig.
Wel fijn dat jouw dossier in zoveel ziekenhuizen al is besproken. De meeste staan met het Avl in verbinding. Mocht er iets komen dan zullen ze je zeker bellen! Dat weet ik uit ervaring.
een hele dikke hug.
Wat een ongekend verschrikkelijk nieuws! Niet te bevatten dit, zo oneerlijk.
Hoe oud zijn jullie kinderen? En wat een klap ook voor jouw man. Zijn levenspartner die straks wegvalt. Ongelooflijk heftig.
Wel fijn dat jouw dossier in zoveel ziekenhuizen al is besproken. De meeste staan met het Avl in verbinding. Mocht er iets komen dan zullen ze je zeker bellen! Dat weet ik uit ervaring.
een hele dikke hug.

