Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

12-01-2017 10:32 3047 berichten
Alle reacties Link kopieren
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je er weer bent, Anna. :hug:

Herkenbaar, je slechte conditie. Vergis je ook niet wat bloedarmoede met je conditie doet. Dat hakte er bij mij ook in, de keren dat ik onder de 5 zakte. Lekker rustig opbouwen met wandelen van bankje naar bankje. Lang leve de pokémons! :d

Wat een stom advies trouwens, van de psychologen, dat je wel in zou moeten storten. Zonde van je tijd en energie, als je het mij vraagt. Ik heb toen ik in de terminale fase van mijn ziekte kwam alles gewoon lekker diep weggestopt. Ik ging toch niet mijn kostbare tijd en energie verspillen aan allerlei psychologische bullshit, terwijl ik ook met mijn grote angst en verdriet in een doosje met een goed stevig dekseltje erop af kon zakken naar het dieptepunt? Alsof je er na je dood iets aan hebt, dat je het dan braaf en netjes verwerkt hebt dat je dood bent gegaan. :facepalm:
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Precies! Ik heb helemaal geen tijd om in te storten en ik zie ook niet in wat ik er mee op zou schieten. Heb ik zo ook gezegd hoor, dus ik ben zelf ook niet onder behandeling van een psycholoog.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Groot gelijk!

Moest nog aan je jongens denken vandaag. Wij waren met kind naar een van de laatste afspraken bij het cdi. Toch ook vandaag nog wel goede handvatten gekregen om de zorgen, de angsten en de stress wat beter te kanaliseren. Ben zo blij met dit behandelcentrum! En ik hoop zo dat je jongens er ook iets aan gaan hebben! (En wat absurd dat jij maar vlak na mij aangeklopt hebt bij de evenknie in jouw regio en dat wij al bijna door de sessies heen zijn en jij nog moet beginnen! @( )
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Ik denk ook dat het voor anderen moeilijk in te schatten is, wat het wel of niet met je doet. Ook voor medisch specialisten en verplegend personeel dat hiervoor getraind is. Het viel mij op dat bij de eerste ontmoetingen met oncologen, onc. verpleegkundigen, op de Mammapoli enz. er heel weinig informatie gedeeld werd. Later had ik door dat ze waarschijnlijk zaten te wachten op tranen of een mental breakdown of zo.

Waarschijnlijk hebben ze geleerd dat je ergens, op een bepaald punt, instort en dat dat goed is. Dus dan adviseren ze dat maar.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat was bij ons ook. Terwijl wij helemaal niet instortten, we zijn al behoorlijk getraind in het ontvangen van slecht nieuws. Dus ik zat al klaar met mijn opschrijfboekje om mee te gaan pennen met behandelplannen en te nemen stappen, volgde er een stilte waarin ik kon gaan huilen. :rofl:

Nou ja, ik moest dus niet huilen, ik wilde gewoon weten wat we gingen dóen. Huilen doe ik thuis wel, in mijn eigen tijd. Daar ga ik geen kostbare minuten in de spreekkamer aan verspillen. Heb de verpleegkundige maar even een momentje gegeven om zichzelf te herpakken. ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Hahaha exact dat! Niet dat ik slecht nieuws gewend ben, maar ik ben blijkbaar niet zo snel onder de indruk. Ik heb helemaal nog niet gehuild om dit hele gedoe, eerlijk gezegd.

Ik zou het echt vele malen erger vinden, wanneer het bijvoorbeeld mijn zus zou overkomen. Vreemd genoeg vind ik het helemaal niet zo shockerend nu het mezelf overkomt. Ik was ook eigenlijk direct dezelfde middag gewend aan het idee.
Alle reacties Link kopieren
Nou, dat huilmomentje had ik bij het eerste gesprek wel graag gewild eigenlijk. Het ging een beetje zo:
Dag 1: naar huisarts, doorgestuurd naar ziekenhuis, vastgesteld dat ik een uitzaaiing heb op m'n lever.
Dag 2: CT-scan om bron te zoeken.
Dag 3: darmonderzoek om te checken of daar inderdaad de bron zat.
Dag 4: bijkomen.
Dag 5: MLD-arts die verteld dat het chemo wordt en dat er maandag een afspraak met de oncoloog volgt.
Dag 6 en 7: weekend.
Dag 8: eerste afspraak bij oncoloog. Dat ging zo: "u wordt niet meer beter, we gaan zo snel mogelijk starten met chemo. Maar je wordt niet kaal." En de rest van het gesprek ging over de bijwerkingen van de chemo. En man en ik dachten alleen maar "eh.... waar begon je nou mee? Ik wordt niet meer beter? En je zit hier vervolgens 20 minuten over mijn haar te kletsen?????" Dus ja, toen had ik wel even een huilmomentje willen krijgen. Er stonden niet eens tissues in die kamer :'(

Oh, en dag 12 hing ik aan het infuus voor de eerste chemo (nadat ik op dag 11 nog een keer teruggebeld had of er echt geen andere mogelijkheden waren). Echt bizar snel ging dat allemaal.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ja, Anna, hoe dat bij jou ging blijf ik bizar vinden! En ook idioot dat er geen tissues in de kamer van de oncoloog staan.

Hugh-Jazz, dat hebben wij wel gedaan hoor, huilen. Netjes vanaf het moment dat we de spreekkamer uit liepen, zodat het héle ziekenhuis nog even goed kon zien dat we slecht nieuws hadden gekregen. ;-D
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Jemig Anna :-o Dat is wel heel erg niet-empathisch!
Alle reacties Link kopieren
Tja, achteraf denken we dat het een communicatiestoornis was. Dat de MLD-arts had moeten vertellen hoe ernstig het was, maar dat hij daar niet zo goed was in zodat man en ik dat niet opgepikt hadden.
Maar goed, verder kan ik het prima vinden met mijn oncoloog hoor :) .
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Anoiaman en kinderen, gecondoleerd :hug:
When they go low, we go high. (M.Obama)
Bij jou dus ook dat geklets over haar... Ik werd wel kaal en daar lag echt de nadruk op. Welke haarwerken er mogelijk waren enz. Dat de meeste vrouwen dat zo erg vonden. Man, kan mij dat schelen, doekje op en klaar.
Anna weet even niet zo goed wat te zeggen. Dus ik kom je alleen even een :hug: brengen.

Fijn je hier weer te lezen! Je lijkt mij echt een fijne vrouw. Blij dat je man weer thuis is zeker. Ik moest nog wel lachen om die zwaarden. Het blijven inwendig gewoon kinderen he?!
Anna, ik lees met verbijstering het gesprek in het ziekenhuis. Niet te geloven!
Oh, is het bij jou echt zo bizar gegaan? Jeetje, sommige artsen kunnen nog wel wat cursusjes volgen.

Haha, hebben de jongens zich goed gedragen komt pa thuis... :rofl:
Alle reacties Link kopieren
Ik had een tijdje niet meegelezen en nu lees ik het bericht van Anoia. Anoiaman en kinderen, gecondoleerd en heel veel sterkte.

En Anna, een dikke :hug:
Alle reacties Link kopieren
Pfff.... het is 9 uur geweest en kinderen zijn nog steeds aan het ruziën..... (ik negeer ze of stuur man op ze af, maar ik hoor ze wel).
En het valt me tegen hoe moe ik nog steeds ben. Vandaag weer 2 keer ruim een uur geslapen. Wel voor het eerst weer een stukje auto gereden (voelde als herwonnen vrijheid!), maar ik was blij toen ik thuis was.
Echt, ik ben zo blij als deze week is afgelopen. Dan is er iig geen school meer, geen sportclubjes. Nergens hoeven we voor op tijd te zijn, geen verplichtingen.... Hoeven we alleen maar de dag door te komen, en die kan eventueel met helemaal niks.
Oh ja, dit weekend nog wel kinderfeestje voor jongste. Die moet ik nog even in elkaar flansen. Hij wil een pokemonspeurtocht, net als zijn broer. Heeft man net 2 weken geleden die rondslingerende pokemons van de speurtocht in de kliko gegooid :O .
Kan ik weer opnieuw gaan printen en lamineren.
Oh, en of ik 'even' een volcanioncake wil bakken voor het feestje. Had hij geen makkelijkere pokemon kunnen kiezen??????
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
AnnA_C schreef:
04-07-2017 18:58
Tja, achteraf denken we dat het een communicatiestoornis was. Dat de MLD-arts had moeten vertellen hoe ernstig het was, maar dat hij daar niet zo goed was in zodat man en ik dat niet opgepikt hadden.
Maar goed, verder kan ik het prima vinden met mijn oncoloog hoor :) .
Daar gaat het vaker fout AnnA. Schoonmoeder kreeg diagnose longkanker. 62 was ze en het werd tijdens een algemeen onderzoek (nieuwe hypotheek aangaan, verzekering wilde een medisch dossier) Chemo deed zijn werk, bestraling volgde en daar hing een reddende operatie van af. Ze had pijn in haar zij en veel hoofdpijn. Dus onderzoek in het ziekenhuis. De onderzoekende arts deelde haar daar tijdens het onderzoek mee dat niet alleen haar nieren aangestast waren (dat wist ze nog helemaal niet) maar haar lever het grote probleem was (wist ze ook niet) en ja die hersentumoren (ook nog nooit een vermoeden over gehoord) daar moest over vergaderd worden. Ze was helemaal alleen met de onderzoeker terwijl haar geliefden in de wachtkamer zaten. Ze is uit de behandelkamer gekomen en moest toen ons dus het nieuws vertellen wat haar tussen neus en lippen meegedeeld was alsof ze al op de hoogte was en al wist dat ze uitbehandeld was. En die arts had nog steeds niet in het snotje dat hij enorme steken liet vallen. :hamer:
Goed om lezen dat je de eigen regie houdt. Jij weet als geen ander wat goed voor jou en je gezin is. :smooch:
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
Alle reacties Link kopieren
(Ik hoop dat dit bericht niet compleet ongepast is nu het topic weer een serieuzere wending heeft genomen)

Maar nog over die tweetaligheid: zelfs kinderen die met 3 maanden geadopteerd zijn leren de taal waar ze de eerste 3 maanden van hun leven aan blootgesteld zijn met veeel meer gemak dan anderen. Dus dat tweetalige is relatief makkelijk weer terug te halen.

Mocht dit inderdaad ongepast zijn dan haal ik deze info met liefde weer weg
Alle reacties Link kopieren
Interessant, Cactuss, dat wist ik helemaal niet! Wel dat taalontwikkeling al vóór het eerste woordje begint, maar niet dat tweetaligheid zo lang doorwerkt!

Anna, je zult ook nog steeds bloedarmoede hebben denk ik? Daar kun je dan ook nog steeds moe van zijn.

Ik heb vandaag een fietstocht gemaakt, ik schrok er zelf van! Maar het ging goed gelukkig, had nog voldoende puf voor de terugreis. ;-D

Lekkere actie van je man trouwens. En hij is niet degene die gaat printen en lamineren zeker?
De pokemons ken ik allemaal niet, maar de taart klinkt als een uitdaging. (Ik krijg wel allemaal van die visioenen van "dit en dat op internet gezien... nailed it!" :P )
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
Alle reacties Link kopieren
Jeetje Oudblond, dat is nog een graadje erger. Wat erg voor je schoonmoeder, en voor jullie.

Cactus, ik hoop inderdaad wel dat ze het engels relatief makkelijk weer oppikken als ze het straks op school krijgen. Ik ben zelf absoluut geen talenwonder en heb me echt door het gymnasium heen moeten slepen (had ik in groep 8 maar geweten hoe slecht ik was in talen :'( ), dus het zou het leven een stuk makkelijker voor ze maken. Gisteren hadden ze wisseluurtje en daarbij heeft oudste zijn eerste engelse les gehad. Ze hebben leren tellen en we hebben tijdens het avondeten uitgebreid grapjes gemaakt over seven ate nine. En dat hij vroeger altijd bij de 5 van taal wisselde als hij tot 10 telde :D

Vanochtend (eindelijk) bij het HDI geweest met de kinderen. Jongste was vanochtend heel boos en hij ging daar echt niet heen. "En ik zei NIET!!!!!!!!!!!!" Maar het ging daar eigenlijk heel goed. Oudste stond er wel duidelijk iets meer voor open dan jongste. Volgende week hebben we de volgende afspraak staan, en ik hoop echt dat het wat op gaat leveren.

Haha, volgens mij heb ik jullie nog steeds de beloofde versie van de vorige pokemon taart nog niet laten zien. Ik moet nog even uitvinden hoe ik plaatjes kan plakken. Ik had wel expres een foto gemaakt toen zijn naam nog niet op de cake stond (want nee, ze heten niet echt oudste en jongste. Hoewel ik ze in het verleden wel eens serieus kind 1 en kind 2 heb genoemd :$ ).
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
:hug:

Even een knuffel voor jou
Kind 1 en 2 is wel lekker duidelijk haha.

Leuk dat kind 2 :P ook een Pokémon feestje wil. Geeft wel aan dat het andere feestje geslaagd was.

Is je man ook de hele zomer vrij of sta je er grotendeels alleen voor?
Alle reacties Link kopieren
AnnA ik ben de 'cateraar' in onze vriendenkring. Zoontje van vriendin wordt 4 en wil graag..... Oh boy.... een Pokemontaart :@@: Ik ben niet zo van het bakken, nou ja zolang het over hartige dingen gaat lukt me dat wel, maar zoet???? En ik zal flink opzoekwerk moeten doen want een totale Pokemon-nitwit hier.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
Alle reacties Link kopieren
Ik ga zo toch even proberen die foto te plaatsen van de pokemontaart. Eh... cake, want ik ben overgestapt op kant en klare cake van de albert heijn waar ik wat geknede marsepein op mik. En dan te bedenken dat ik vroeger nog een tijdje banketbakker heb willen worden :D
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven