Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig

Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.

Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.

Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.



Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.

Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.



Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.

Pfffff..... vanmiddag in het ziekenhuis een enorme huilbui gekregen. Lekker gênant .
Ik hoefde eigenlijk alleen maar een infuus van een kwartiertje, maar we hadden het over verdere klachten, dus toen vertelde ik dat ik sinds een week als ik loop de hele tijd urine verlies (om het maar even over gênante klachten te hebben). Zij kenden dit niet als bijwerking, dus zee gingen even zoeken en het zou een mogelijke bijwerking kunnen zijn van de medicijnen die de gynacoloog had voorgeschreven. Omdat we zondag op vakantie gaan, ging ze die meteen bellen, maar er werd niet opgenomen. Omdat ik verder al klaar was maar nog moest wachten tot ze de oncoloog gesproken hadden omdat mijn bloedplaatjes weer laag waren, stelde ik voor dat ik er zelf even heen zou lopen.
Dus ik daar aan de balie verteld dat ik net vanaf de oncologieafdeling kom, (dat de verpleegsters daar niemand te pakken krijgen dus dat ik zelf even langskwam) dat ik een vervelende bijwerking heb die waarschijnlijk van de medicijnen van de gyn komt en dat ze bij oncologie aanraadden om het even met de gyn te bespreken. Nou, die hadden net lunchpauze, dus afgesproken dat ik eerst naar de apotheek zou gaan om chemopillen op te halen en daarna weer terugkwam.
Bij de apotheek begon het al mis te gaan.... Meisje (sorry, vrouw, maar ze was echt nog heel jong denk ik) zei al dat ze net nieuw was en het daarom allemaal wat langer duurde. Geeft niet, als het maar goed gaat. Ik had er ondertussen maar een stoel bij gepakt. Zij alles klaargemaakt, laat mij de doosjes zien en zegt: 'ja, er staat op voor 21 dagen, maar het is 14 dagen en dan een stopweek." dus ik zeg "nee hoor, het is echt 21 dagen, zoals op het recept staat, dus ik 42 van die pillen en 84 van die andere pillen." Maar nee hoor, dat was noooooit zo volgens haar. Dus ik haar vriendelijk verteld dat dat al sinds januari zo is. Goed, collega erbij, natuurlijk had ik gelijk, dus alles moest weer opnieuw. Totaal heeft dit een half uur geduurd, en ik ben uiteraard niet weggegaan zonder ze zelf nog na te tellen . Toen was mijn energieniveau eigenlijk al wel op (het was ook net na lunchtijd en ik vermoed nog steeds dat ze in de keuken slaaptabletten in de soep gooien).
Terug naar de gynacologie afdeling. Daar wist de vriendelijke mevrouw achter de balie mij te vertellen dat ze overlegd had met de gyn en dat ze niets voor mij konden doen, en dat ze ook niet wisten of het wel door hun medicijnen kwam. Ik kon eventueel naar de huisarts gaan of naar de spoedeisende hulp. Ok, jammer zeg ik en loop een beetje overdonderd weg. En tijdens het weglopen bedenk ik me dat ze geen eens heeft gevraagd om welke bijwerking het ging, dus waar ze eigenlijk die conclusie op hebben gebaseerd? En begin me boos te maken.
Door naar oncologieafdeling, want daar zou ik nog terugkomen. Dus op het moment dat de verpleegster daar vraagt wat de gyn zei begin ik me toch te janken.... Naar apart kamertje gegaan, water gekregen en toen is zij boos gaan bellen, want ze vond dit echt niet kunnen. Nou, ik zou vanmiddag teruggebeld worden. Ben ik net om 5 uur gebeld door de arts-assistent, Klacht uitgelegd. Zij herkende het niet, maar ze ging met de gyn overleggen. Rond 6 uur wordt ik zo weer teruggebeld. Nou, ik ben benieuwd. Om 6 uur vrijdagmiddag is er natuurlijk toch niets meer aan te doen, dus dan hadden we net zo goed tot na de vakantie kunnen wachten. Echt stom vind ik dit!

Maar goed, zennnn..... Morgen inpakken en zondag lekker weg! Oh, en man kwam gisterenavond thuis na een werkdiner waar hij waarschijnlijk wat verkeerds had gegeten. Hij heeft de hele nacht overgegeven . Mijn vader vroeg al of hij mee moest op vakantie om auto te rijden

Oh, en de bank komt pas over 8-10 weken. Dus we zitten nog even opgepropt op de oude (die ook een hele mooie kleur paars heeft. Over 8-10 weken staat hij op marktplaats, voor de liefhebbers ).

Ik ben inmiddels teruggebeld
Het is inderdaad een zeer zeldzame bijwerking van de medicijnen. Andere medicijnen is geen optie momenteel, omdat we hiermee juist net die bloedingen onder controle hebben. En ik verlies liever een beetje urine dan 2 liter bloed per week
Wat nog wel zou kunnen is een kubuspessariumpje (kenden jullie dat woord al? ik leer echt elke keer weer nieuwe dingen ), hierdoor wordt de urinebuis iets verschoven waardoor het urineverlies af zou nemen. Maar goed, eerst maar eens op vakantie gaan (met ene paar pakken maandverband) e n dan ga ik er wel over nadenken of ik echt zin heb om elke dag iets in mijn vagina te gaan zitten inwroeten en er 's avonds weer uit te pulken. Klinkt ook niet heel aantrekkelijk, maar misschien valt het wel mee. Proberen kan natuurlijk altijd.

Haha, en ik ben echt heel slecht in scrabble. Ik bedenk altijd prachtuge woorden waar ik dan net die ene letter voor mis. Of dat nergens aan past op het bord . Te frustrerend
Had trouwens ook geen charmander gezien. Wel een olifantje gevangen met een ananas en mijn rugtas vol met besjes en balken gestopt. Dus voelde toch nog geslaagd, mijn fietstocht naar het charmandernestje.
Ik moet morgen toch nog naar de winkel dus zal dan even voor incontinentieverband kijken. Zal ik gewoon lekker naar de roddelende dorpsdrogist gaan?

We gaan naar Noorwegen, lekker wandelen
Dus misschien geen zon en zeker ook niet in de buurt. Maar supermarkten hebben ze daar wel gelukkig . En mijn Noors is beter dan mijn Frans

En Noorwegen is ook super leuk!
Van de week zat ik nog even in een dipje dat ik volgende week nooit die prekestoel opkom, maar vandaag weer beter hoop gekregen. Zijn vandaag naar een gletsjer gewandeld. Nou ja, geklauterd. Bizar hoe de kinderen als een stel berggeiten die rotsen op huppelen, terwijl man en ik er hijgend achteraan klauteren, hangend aan een soort touw.
Wel even een dipje toen ik vlak bij het eind (ik wil hem aanraken, ik wil de gletsjer aanraken!) de laatste steile rots niet opkwam. Mijn handen zijn gewoon niet sterk genoeg meer om me aan zo'n touw omhoog te trekken. Kinderen stonden al boven natuurlijk . Toen baalde ik wel even van die k**kanker. Ik krijg de laatste tijd de iphone ook al niet meer ontgrendeld (en volgens man is dat echt niet omdat hij mijn vingerafdruk eraf heeft gegooid en heeft vervangen voor die van zijn minnares). Ik begin nu dus echt een beetje mijn handen kwijt te raken. Maar goed, man is toen alleen verder gegaan (kinderen weer naar beneden gehuppeld), maar die laatste 10 minuten hebben hem 40 minuten gekost. Dus kinderen en ik hebben ons een uur op een rots vermaakt met kijken hoe andere mensen tegen die rots op klauterden, het eten van chips en snoep en het spelen van spelletjes op mijn telefoon.
Maar het was wel een leuke wandeling. In totaal 4,5 uur bezig geweest, dus nu spierpijn.... en op de terugweg werd ik constant aangemoedigd door de kinderen: 'gewoon op je kont naar beneden glijden mamma, je broek is toch al vies" gevolgd door een "oh, je moet alleen wel zorgen dat hij niet stuk gaat, anders moet je in je blote kont lopen".
Morgen een wat rustigere dag, dan rijden we naar Flam (hoe krijg ik het rondje boven de a????) en gaan we daar de treinreis maken die je blijkbaar gemaakt moet hebben als je in Noorwegen bent (nou ben ik al best vaak in Noorwegen geweest, maar die treinreis heb ik dus nog nooit gemaakt).
Oh, en man ligt constant in een deuk dat ik in elk buitenland waar ik kom in het gebrekkig Noors begin terug te kletsen, maar dat ik hier geen woord Noors meer kan uitbrengen en constant op het Engels overga. Ik ben heel diep door de mand gevallen
Kinderen willen trouwens eigenlijk het liefst de hele dag in het hotel zitten en films kijken op hun tablet. Grrrr......