20 weken echo; meerdere hartafwijkingen...

22-09-2013 19:37 211 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik was zwanger van mijn 1e kindje, uitgerekend op 1 februari 2014. Nu kregen we maandag 9 september het nieuws dat er iets mis leek met haar hart. Op 11 september kregen we het verhaal compleet: 6 verschillende ernstige hartafwijkingen had onze dochter. Vreselijk. Dit gebeurt niet dacht ik. Dit is een nachtmerrie. Nu ben ik afgelopen vrijdag opgenomen en bevallen van onze prachtige dochter. Maar nu: nu komt de ergste tijd. Lege buik en lege armen... Ik weet inmiddels dat ik echt niet de enige ben waarbij dit gebeurt. En wil via dit forum andere helpen met vragen, en hopelijk helpt mij dat weer bij het verlies van mijn dochter waar ik o, zo trots op ben....
Alle reacties Link kopieren
Ik breek even in om jullie, Amber, Swop, Kaarsvet en alle anderen die dit moeten meemaken heel veel sterkte te wensen.

Wat moet dat hard zijn om je kindje niet in je armen te kunnen houden en moeder te zijn zonder kind. Het klopt zo erg niet..
Alle reacties Link kopieren
Prima dat iedereen zijn verhaal hier doet! Ik vind het juist fijn om te weten dat wij niet alleen zijn en dat andere je pijn begrijpen. Wij hebben ook een woezel en pip knuffel aan haar meegegeven en een foto van ons zodat ze weet hoe papa en mama er uit zien. Verder ligt ze onder een doekje war van mijn zus was en van een vriendin ligt er een klein pluche bootje er bij. Ze is dus echt niet alleen. We hebben een heel simpel afscheid geregeld, er word muziek gedraaid op de achtergrond en ik wil wat zeggen maar verder is het meer een samen zijn met de mensen van wie wij houden. Daarna lunch en smiddags open huis voor iedereen die ons wil knuffelen. Ik sta echt versteld van de hoeveelheid aandacht, kaarten, mail, bloemen, berichtjes.... Maar ja het maakt mij ook "bang" want hoe ga IK verder? Ik ben zo bang dat als het heel lang duurt voor we wel een kindje krijgen ik verbitterd raak...iets wat ik echt niet wil. Aan de andere kant voel ik me ook schuldig want eigenlijk wil ik natuurlijk gewoon mijn dochter terug. Bij mij leefde ze dus nog (wel met een hartslag van 50) toen we de zwangerschap afbraken omdat ze de 40 weken nooit gehaald zou hebben en als had ze die gehaald dan had ze eeuwig in het ziekenhuis moeten wonen en de ene na de andere operatie moeten hebben.
Alle reacties Link kopieren
Tranen in m'n ogen. Zo oneerlijk dat jullie dit mee moeten maken. Heel veel

sterkte en fijn dat zoiets als dit forum

bestaat en jullie hier herkenning in elkaars ervaringen kunnen vinden.



Ik heb nog met Swop geschreven in het 'december 2013' topic. Rillingen over m'n lijf toen ik las dat jullie afscheiden moesten nemen van jullie prachtige meisje...
Alle reacties Link kopieren
Alle reacties Link kopieren
By your inflection I can tell that you think what you're saying is funny, but... No.
Alle reacties Link kopieren
Even over hoe ze eruit ziet. Ik denk niet dat ik anderen de foto's laat zien. Ze heeft 2 weken dood in mijn buik gezeten en hoewel ik haar prachtig vind denk ik dat anderen er liever niet naar kijken.



Amber, wat jij zegt over dat het misschien wel lang duurt voor je weer zwanger bent, dat vind ik ook heel moeilijk. Onze zwangerschap was (nog) niet gepland en kwam dus als een verrassing. Was ook ons eerste kindje inderdaad. Nu is het rationeel gezien het slimst om gewoon eerst mijn studie af te maken en een baan te vinden maar omdat ik er nu aan geproefd heb vind ik het heel lastig om me er bij neer te leggen dat het nog zeker 2 jaar duurt voor we het weer gaan proberen. Verder hebben we overigens alles voor elkaar. Mijn vriend is een stuk ouder, heeft een goede baan, we hebben een kamer extra, alles is er.



Des te meer vind ik het een mindfuck van het leven. Ik ben hardstikke jong, ik ben gezond, hoe kan dit nou? We hebben eerst moeten wennen aan het idee dat er een kleintje kwam. Maar ze was zo welkom en nu worden we weer helemaal de andere kant op gegooid.



We regel(d)en de uitvaart dus alle 3 op een andere manier en ik moet zeggen dat ik het alle 3 even mooi vind.
Ik denk dat we in Nederland een onderwerpenprobleem hebben
Alle reacties Link kopieren


Amber, en alle anderen die ook hun kindje hebben verloren. Wat verschrikkelijk. Heel veel sterkte,
Alle reacties Link kopieren
Wat een liever reacties allemaal hier he. Dat soort dingen doen zo goed!



En hoe nu verder... Dat is echt heel moeilijk. Wij hebben het geluk dat we meer kinderen hebben. Dat maakt het toch makkelijker. Maar krijg ook reacties van mensen die daardoor vinden dat we niet mogen treuren. We hebben er immers al genoeg! Maar deze kleine meid was ook zo welkom...

Ik werk inmiddels weer gedeeltelijk. Aan de ene kant is day fijn, aan de andere kant loeizwaar.

Amber, het is fijn dat er zoveel mensen om je heen staan. Daardoor kan je hopelijk je meisje bespreekbaar houden.



Kaarsvet, kwamen jullie er pas na twee welen achter dat ze overleden was? Of bewust zolang gewacht met de bevalling?

Wij hoorden op donderdag dat ze overleden was. En dat was toen net gebeurd. Op woensdag ben ik ingeleid.

Amber, lijkt me heel moeilijk idee dat je weet dat de bevalling haar zal laten sterven. Mijn kindje was al overleden en ik vond het al zo eng. Het idee dat ze tijdens de bevalling overlijdt moet nog zwaarder zijn.



Mette (zo heet ze) kreeg van ons en van mijn ouders een knuffeltje mee. En we hadden een prachtig knuffelmandje van kindermandjes.nl. Zo mooi. Wordt er gewoon nog warm van als ik er aan denk.



Kaarsvet, wat dubbel he. Verstand en gevoel liggen nu een heel eind uit elkaar. Hoe staat jouw vriend hier in?

Ik hoop zo dat we weer snel zwanger zijn. Het lijkt me doodeng maar geeft ook troost.



Amber, als ik je niet meer 'spreek': heel veel sterkte voor morgen. Hoop dat je haar nog fijn 1 keer kan knuffelen. Stuur je veel warmte vanaf hier.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
heel veel sterkte voor jullie
Alle reacties Link kopieren
Amber, heel veel sterkte morgen bij het afscheid van jullie meisje.



Ik kom een andere keer antwoord geven op je vragen. Maar dat vind ik nu niet gepast.
Alle reacties Link kopieren
Heel veel sterkte met dit verlies..geen woorden voor!
Live Love Life
Alle reacties Link kopieren
Swop, wat verschrikkelijk dat er mensen zijn die zo reageren! Dat zal wel gewoon onbegrip zijn maar wat zal dat hard aankomen zeg. We zijn er inderdaad pas na 2 weken achter gekomen. Met 14 weken hebben we het hartje nog gehoord en met 17 weken gingen we voor een pretecho met geslachtsbepaling. Toen hebben we het een dagje laten bezinken voor we de bevalling lieten inleiden.



Amber, heel veel sterkte morgen. Ik zal aan je denken!
Ik denk dat we in Nederland een onderwerpenprobleem hebben
Alle reacties Link kopieren
Veel kracht voor jullie toegewenst op deze zware dag
Rijd nooit sneller dan je beschermengel kan vliegen
Alle reacties Link kopieren
Amber, hoe was het vandaag? Veel aan je gedacht.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Kaarsvet, wat een schok dan he. Het idee dat ze al 2 weken overleden was terwijl jij je heerlijk zwanger voelde en plannen maakte. Wat staat je leven dan op z'n kop.

Onze dochter was ws hooguit 1 dag overleden. Ik vond het zo'n raar idee dat ik daar niet echt iets van gemerkt heb.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
.
anoniem_134543 wijzigde dit bericht op 24-09-2013 19:27
Reden: liever prive
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
als je wilt mailen, ik begrijp je gevoel heb ook zoiets meegemaakt
Alle reacties Link kopieren
Ik dacht zelfs voorzichtige plopjes te gaan voelen. Wat kan je lijf je voor de gek houden!



Amber, hoe was het vandaag? Hoop dat het ondanks de pijn een mooie dag was. Nou ja, je begrijpt wel wat ik bedoel...



Wij zijn vandaag wezen wandelen in de duinen en hebben een mooie plek uitgezocht. Ben kapot, krampen, meer bloeden maar het is gelukt. We hebben uren gelopen omdat ik dacht dat achter elk heuveltje, na elke bocht een mooier plekje zou liggen. Totdat mijn vriend zei: nu is het genoeg. Het is nooit goed genoeg omdat je dit eigenlijk helemaal niet hoort uit te zoeken. En hij heeft gelijk dus ik heb me neergelegd bij een mooie kronkelige boom op een rustig plekje... Vrijdag gaan we haar daar begraven.
Ik denk dat we in Nederland een onderwerpenprobleem hebben
Alle reacties Link kopieren
Hoi lieve meiden (extra zwaai voor Swop )

heel herkenbaar jullie verhalen, jammer genoeg....

2,5 jaar geleden kregen wij ook bij de 20 weken echo te horen dat ons zoontje niet levensvatbaar was. Wat een schrik, natuurlijk weet je dat het een medische echo is maar dat het zó mis kon zijn had ik nooit over nagedacht.



En ook zo herkenbaar dat trotse gevoel na de bevalling, alle lieve bloemen kaarten, woorden van mensen om ons heen. Hier gelukkig wel al het begrip vanuit mijn werk. Ben uiteindelijk 6 weken thuis geweest en daarna langzaam opbouwend weer begonnen. Wat vond ik het moeilijk om iedereen weer te zien met lege buik en idd ook lege handen. Heb dan ook wel wat tranen gelaten.. Maar ook de eerste keer naar de bakker, de stad, op visite etc, vond ik moeilijk.



Wij hebben ons zoontje ook een naam gegeven en op die manier kunnen we binnen de familie op een fijne manier over hem praten. Hoewel ik dit niemand toen wens kan ik nu zeggen dat het me een rijker mens heeft gemaakt.



En voor mij was het heel fijn om te horen wanneer mensen na zoiets mee gemaakt toch nog gezonde kinderen hadden gekregen.

(En was het zeker geen dooddoener). Ik denk dat ik daardoor kracht voelde dat het dus ook goed kon gaan en mensen de kracht/het lef (hoe je het ook wil noemen) hadden gevonden om er weer voor de gaan. Want een volgende zwangerschap gaat ontzettend spannend en eng worden. Ik was na 4 maanden weer zwanger en dat was pittig (ik was heel angstig) maar heeft me er ook doorheen gesleept. (Bewust niet weer met anticonceptie begonnen omdat de eerste zwangerschap lang op zich had laten wachten). En het bijzondere was dat ik toen was uitgerekend op de datum dat ik van mijn eerste zoontje was bevallen. Uiteindelijk binnen een jaar dus twee keer bevallen.



Ik hoop dat je vandaag veel steun en liefde van familie en vrienden hebt gehad.

Lief ook van je dat je andere mensen wil helpen maar wanneer je zelf nog vragen hebt of een luisterend oor nodig hebt kan dat ook hoor.
Alle reacties Link kopieren
Amber, een dag vol emoties vandaag. Hopelijk had je veel steun aan je dierbaren. Knuffel!



Kaarsvet, jullie gaan haar dus nog begraven. Bijzonder dat jullie vandaag een plekje hebben uitgezocht. Het perfecte plekje bestaat niet, dat was immers je buik... Hopelijk geeft deze plek je een goed gevoel. Ik vind het heel mooi klinken.

Pas je wel lichamelijk een beetje op jezelf? Je bent net bevallen meid!



Jill, zwaai zwaai terug. Ik vind het ook een troostend gevoel dat veel gewoon toch nog een gezond kindje krijgen. Ik hou me daar ook aan vast. Wij hebben ook al kinderen en dat maakt ook verschil. Ik weet gelukkig dat een zwangerschap vaak goed gaat...

Binnen een jaar twee keer bevallen is wel heftig. Maar het lijkt me toch een enorme troost dat je de moeilijke maanden met zwangere buik/verse baby kan meemaken.



Ik heb vandaag afspraak gemaakt voor het halen van haar as. Voelt ook weer als een hele stap...



Voor onze kindjes: http://youtu.be/YvpoYxwI08M
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Wat een lief idee dat jullie gisteren allemaal meeleefde. Ik was sochtends echt een wrak, gelukkig was mijn dochter nog steeds prachtig dus heb ik haar nog een paar dikke kussen gegeven. We hadden een kleine intieme ceremonie, met 15 mensen, deze hebben allemaal een kaars aangestoken en vele hadden bloemen/knuffeltjes mee. Het zag er prachtig uit, ik was bijna high omdat mijn dochter nog zo mooi was en ze leek wel te glimlachen. Het was zo stil toen iedereen zat... (Mijn familie is nooit stil!!) op de achtergrond draaide er mooie muziek die mijn man had uitgezocht. Mijn man zei ook tegen de stilte: wij weten het ook niet hoe zo iets werkt..dat brak de stilte een beetje. Ik had wat woorden op papier gezet en heb deze voorgelezen. Ik dacht ik wil geen spijt hebben dat ik iets NIET gedaan heb voor mijn dochter. En was trots dat ik dat gedaan had. Na wat kort samen zijn met koffie en thee, tranen en knuffel heb ik mijn "popje" echt gedag gezegd en heeft mijn man haar met zijn moeder weg gebracht. Het was mooi, daarna thuis ik ff naar bed want pijn!! In mijn buik. De rest heeft broodjes gesmeerd en daarna samen gelunched en smiddags hadden een open huis voor iedereen. Was echt fantastisch, zoveel mensen waren er! Mijn huis is vol bloemen/kaartje en zelf kleine kadootjes. Zo mooi om te zien dat mijn dochter niet vergeten gaat worden. Met nog een klein clubje avondeten gegeten en savonds lekker met z'n 2-en en de hond op de bank. Dikke tranen toen we naar bed moesten: dan komen bij mij de gevoelens: het is niet eerlijk!! Waarom moeten wij dit mee maken? Het doet me zo zeer ook om het verdriet van mijn mama te zien en mijn man. Nu weet ik ook dat er geen antwoord is op deze vragen: want waarom zou het niet bij ons gebeuren? En wel bij andere lieve mensen... Doet alleen zo zeer dat ik zo graag mijn dochter de wereld wil laten zien en wil zo graag dat ze weer dat ik zo veel van der hou. Meer dan wat dan ook. En dat het mij spijt dat er geen andere weg voor haar was. Had gisteren ook nog even een blij momentje: ze zou eigenlijk een groene mini urn krijgen maar ik was zo brutaal geweest om te vragen of ze niet was "jeugdigere" kleuren hadden en dat ik eigenlijk een roze wilde. Die komt er :-) Waar kan je blij mee zijn he??
Alle reacties Link kopieren
Lieve Amber, wat een hartverscheurend berichtje! Het ís ook niet eerlijk.... En er zijn zoveel vragen maar geen antwoorden. Wordt jullie meisje verder onderzocht? Is er kans dat ze iets erfelijks had?



Wat hebben jullie een prachtig afscheid gehad. Echt fijn dat ze er nog zo mooi uit zag en je haar nog even kon kussen. Dat zijn hele waardevolle momenten. Zijn er ook weer foto's gemaakt?

Je schrijft heel liefdevol over haar. Op die manier laat je zien dat je van haar houdt Amber. Prachtig.

Wat goed dat je om een andere kleur durfde te vragen. Ik denk dat wij geen echte urn doen maar een soort beeldje. Moeilijk keuzes allemaal. Over dit soort dingen wil je helemaal niet nadenken!



Doe je vandaag lichamelijk een beetje rustig aan? Pas goed op jezelf.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Hoi Amber,



Wat een vreselijk verhaal! Gecondoleerd :(Hoe gaat het nu met je?

Helaas zit ik nu in een soortgelijk schuitje. Vorige week woensdag was er op de 12 weken echo een zeer verdikte nekplooi te zien (4mm). We zijn door gestuurd naar het AMC. Gister heb ik daar een vlokkentest gehad maar gaf ze ons ook geen goed nieuws over het hartje. De linker hartkamer is kleiner dan de rechter en hij lekt. Het is of de wereld voor ons in stortte. We zitten zo in onzekerheid. De gynaecoloog wilde er nu nog geen uitspraken over doen en eerst de uitslag van de vlokkentest afwachten. Deze hopen we nog voor het weekend te krijgen. Ik ben zo bang voor wat er komen gaat. Je verwacht gewoon niet dat je zoiets overkomt. We zijn allebei 31 jaar en stapt vrolijk de echokamer binnen en denkt totaal niet dat dit kan gebeuren.



Ben zo ontzettend bang... je vindt er ook amper wat over terug op internet en je weet dat je eigenlijk niet moet gaan zoeken. Hoop ergens zo nog dat het goed komt.......



Ik ben 2 april uitgerekend..
Alle reacties Link kopieren
Hey Maaiken31,



Wat vreselijk voor jullie! Je wereld stort in op het moment dat je hoort dat er iets niet goed is met je kindje. Ik vond zelf de lastigste tijd dat we moesten wachten tussen de echo's in.

Bij de 1e echo zeiden ze alleen: we zien afwijkend hartbeeld en ja daar gaan je fantasieën en je houd hoop natuurlijk!! Ze kunnen namelijk ook heel erg veel wel. Wij vonden wat rust toen we de definitie diagnose hoorde: hoe erg deze ook was. En als je die krijgt zal je beslissingen moeten gaan nemen. Vreselijke beslissingen, maar het belangrijkste is dat je goed naar je eigen hart en gevoel luisterd en zorgt dat je met je partner op 1 lijn zit.

Mijn man en ik hadden beide afzonderlijk van elkaar al besloten welke kant we opgingen: en dat was dezelfde. Dus vanaf daar moet je stapje bij beetje "door". Ik had veel moeite met zeggen dat je het doet is 1 ding maar het ook echt gaan doen is wat anders. Doe waar jullie je zo prettig mogelijk bij vinden.

Wij weten dat we voor onze dochter de beste weg hebben gekozen en dat we haar nooit zullen vergeten.

Dit staat boven het enorme gemis. Nu wij alle stappen hebben gezet, en gisteren "officieel" afscheid hebben genomen komt het "grijze" gebied. Hoe verder? En dat weet ik niet, ik weet alleen wel dat vele stellen er weer uitkomen en over jaren zullen wij ook weer helemaal gelukkig zijn. Met natuurlijk onze 1e dochter in ons hart. Succes de komende dagen en als je vragen heb: stellen! Ik heb gebeld met iemand die het al meegemaakt had (7 jaar terug) en dat deed mij zo goed. Daardoor kon ik mij "iets" beter voorbereiden op de bevalling. Dit is bij jou natuurlijk nog helemaal niet aan de orde, maar elke steun die ik (en andere) je kunnen geven scheelt weer.
Alle reacties Link kopieren
Hey Maaiken31,



Wat vreselijk voor jullie! Je wereld stort in op het moment dat je hoort dat er iets niet goed is met je kindje. Ik vond zelf de lastigste tijd dat we moesten wachten tussen de echo's in.

Bij de 1e echo zeiden ze alleen: we zien afwijkend hartbeeld en ja daar gaan je fantasieën en je houd hoop natuurlijk!! Ze kunnen namelijk ook heel erg veel wel. Wij vonden wat rust toen we de definitie diagnose hoorde: hoe erg deze ook was. En als je die krijgt zal je beslissingen moeten gaan nemen. Vreselijke beslissingen, maar het belangrijkste is dat je goed naar je eigen hart en gevoel luisterd en zorgt dat je met je partner op 1 lijn zit.

Mijn man en ik hadden beide afzonderlijk van elkaar al besloten welke kant we opgingen: en dat was dezelfde. Dus vanaf daar moet je stapje bij beetje "door". Ik had veel moeite met zeggen dat je het doet is 1 ding maar het ook echt gaan doen is wat anders. Doe waar jullie je zo prettig mogelijk bij vinden.

Wij weten dat we voor onze dochter de beste weg hebben gekozen en dat we haar nooit zullen vergeten.

Dit staat boven het enorme gemis. Nu wij alle stappen hebben gezet, en gisteren "officieel" afscheid hebben genomen komt het "grijze" gebied. Hoe verder? En dat weet ik niet, ik weet alleen wel dat vele stellen er weer uitkomen en over jaren zullen wij ook weer helemaal gelukkig zijn. Met natuurlijk onze 1e dochter in ons hart. Succes de komende dagen en als je vragen heb: stellen! Ik heb gebeld met iemand die het al meegemaakt had (7 jaar terug) en dat deed mij zo goed. Daardoor kon ik mij "iets" beter voorbereiden op de bevalling. Dit is bij jou natuurlijk nog helemaal niet aan de orde, maar elke steun die ik (en andere) je kunnen geven scheelt weer.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven