20 weken echo; meerdere hartafwijkingen...

22-09-2013 19:37 211 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik was zwanger van mijn 1e kindje, uitgerekend op 1 februari 2014. Nu kregen we maandag 9 september het nieuws dat er iets mis leek met haar hart. Op 11 september kregen we het verhaal compleet: 6 verschillende ernstige hartafwijkingen had onze dochter. Vreselijk. Dit gebeurt niet dacht ik. Dit is een nachtmerrie. Nu ben ik afgelopen vrijdag opgenomen en bevallen van onze prachtige dochter. Maar nu: nu komt de ergste tijd. Lege buik en lege armen... Ik weet inmiddels dat ik echt niet de enige ben waarbij dit gebeurt. En wil via dit forum andere helpen met vragen, en hopelijk helpt mij dat weer bij het verlies van mijn dochter waar ik o, zo trots op ben....
Alle reacties Link kopieren
Tranen rollen over mijn wangen bij het lezen van de op en de reacties. Geen ervaring, maar heel veel sterkte voor iedereen die een kindje verloren heeft.
Alle reacties Link kopieren
Hey Amber2007: aangezien het jouw topic is, wil ik je eerst heel veel sterkte wensen met het verwerken van dit enorme verdriet.



Maaiken31: wij zitten echt in hetzelfde schuitje zo te lezen. Ik ben 2 dagen eerder uitgerekend en wij hebben ook afgelopen week een verdikte nekplooi gezien. De artsen denken nu vrijwel zeker te weten dat het Downs is. Weten jullie al wat je gaat doen als de uitslag een trisomie is? Misschien wil je er wat over zeggen op dat andere topic (nekplooi 5.6mm).



Amber, hoe verschrikkelijk het allemaal ook is, ook ik ben op zoek naar de ervaringen van anderen. Het weten dat je niet alleen bent is al een troost, al wens je natuurlijk de hele wereld toe dat ze gezonde kinderen krijgen!
Alle reacties Link kopieren
Maaiken en pinotnoir wat vreselijk dat jullie ook voor deze moeilijke beslissingen komen te staan. Je hele leven staat op z'n kop. Dikke knuffel!!!
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Allereerst mijn medeleven met jullie allemaal, gelukkig zit ik niet in die situatie, maar ik ken het helaas wel van dichtbij.

Lieve Swop, hoe is het nu met je?
Alle reacties Link kopieren
Maaiken & Pinotnoir, ook een hele dikke knuffel voor jullie. Het lijkt me zo erg om in die onzekerheid te zitten en keuzes te moeten maken. Wat wij te horen kregen was verschrikkelijk maar het was wel direct duidelijk. Nog dagen of misschien wel weken op uitslagen wachten en dan evt nog beslissingen nemen die totaal tegen je gevoel in gaan, heb er geen woorden voor!



Amber, wat heb je mooi beschreven hoe de dag gisteren is verlopen! Je schrijft inderdaad heel liefdevol over haar en ik weet zeker dat ze dit kan voelen...



Wij gaan vrijdag toch nog verder kijken voor een ander plekje. Vriend vroeg dat in bed en ik was het er mee eens. Het kan beter. Ik hoop Vita ook vrijdag op te halen want ik ben zo bang dat ze haar per ongeluk "weg doen" ofzo. Slaat misschien nergens op maar heb haar liever een paar dagen thuis in de koelkast dan in het ziekenhuis. Dan weet ik tenminste zeker dat ze er nog is...
Ik denk dat we in Nederland een onderwerpenprobleem hebben
Alle reacties Link kopieren
Kaarsvet: ik snap wat je bedoeld met "per ongeluk" weg doen... Ik was ook blij dat ik haar weer zag liggen in haar mandje.

Neem je tijd voor het uitzoeken van een plek. Ik had ook bedacht haar meteen uit te strooien maar misschien wacht ik wel tot 1 februari. De dag waarop ik eigenlijk was uitgerekend. Het moet voor jullie goed voelen: en een plek waar je naar toe kan gaan als je aan haar wil denken. Pinotnoir: je weet zeker dat het down is nu maar zijn er ook nog hartafwijkingen gezien? Aangezien dit vaak samen gaat.
Alle reacties Link kopieren
Amber, er zijn geen hartafwijkingen gezien maar, zoals de arts zei, het hartje is nu nog maar 2mm groot. Ze kunnen dus echt niet veel zien, behalve als er een enorm gat in zou zitten of zo. Dat is niet het geval. Op de 20 weken echo kunnen ze veel gedetailleerder kijken, dat zal dus bij jullie het geval zijn geweest (hebben jullie een 12 weken echo gehad en kon je daar al iets op zien? Vast niet, anders was het nu niet zo'n shock geweest...).

Bij ons zal het kindje zo ver niet komen, dus we zullen nooit weten of het hartafwijkingen zou hebben ontwikkeld. Maar die kans is heel behoorlijk bij het syndroom van Down.
anoniem_142591 wijzigde dit bericht op 25-09-2013 13:57
Reden: missend woord
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik had een heel bericht getypt maar mijn kitten liep over het toetsenbord en heeft alles gewist.

Wilde wel even laten weten dat ik gelezen heb.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Amber, Pinotnoir, kaarsvet. Zo ontzettend bedankt voor jullie lieve berichtjes.

Ik ben nu 13 weken zwanger. In het plaatselijk ziekenhuis konden ze inderdaad niet goed naar het hartje kijken, maar in het AMC konden ze dat wel met geavenceerde apparatuur. En daar zag je heel duidelijk dat de rechterkamer groter was dan de linker en ze had zo'n programma waar je de hartslagen in kon zien en die zag je naar beneden schieten. Dat betekend dat de hartklep lekt. Als ik jou dan weer hoor over 2 mm, dan heb ik ook een beetje hoop dat het hart misschien nog wat achter loopt in de ontwikkeling en dat het bij trekt. Maar de gyneacoloog was zeer ernstig hierover. Bij ons was de nekplooi 4 mm, dag erna 3.6, van de week 3,2. Wij zullen inderdaad de zwangerschap beeindigen als uit de vlokkentest komt dat het een chromosoom afwijking heeft. De kans is erg groot omdat dit vaak met een hartafwijking samen gaat.



Maar als we van de week goed nieuws krijgen dan blijft het hartje nog steeds een groot probleem. Ik zou ook echt niet weten of het dan te opereren is of dat we dan alsnog een beslissing moeten gaan nemen. Het is nog zo klein, zo pril, zo oneerlijk.



Ik ben zo blij dat ik hier mijn berichtjes achter kan laten. Mensen die het snappen. Ik kan niet meer, ben zo emotioneel, ene moment heb je hoop, andere moment stort ik weer helemaal in. Ben ook zo bang voor wat er gaat komen. Ik snap ook gewoon niet hoe het kan...
Alle reacties Link kopieren
pinotnoir, ik weet niet hoe ik bij je topic kom, ik kan het niet vinden?
Alle reacties Link kopieren
Maaiken, wat een onzekerheid ;( Wanneer ga je voor de vlokkentest?

Moeilijk om zo tussen hoop en angst te leven.

Dat getrek van je werk is vreselijk!!! Hier is dat ook zo. Dag na overlijden hingen ze al asn de telefoon en vonden het bijna onbegrijpelijk dat ik niet kwam. Triest!!!

Zoek anders zo snel mogelijk contact met de Arbo arts. Zo kan je toch niet werken? Je hebt zoveel verdriet en angst. Pas goed op jezelf! Knuffel
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
😥
Alle reacties Link kopieren
Jeetje, wat een mazzel hebben mijn man en ik zo te lezen. Ons werk is zeer medelevend en begrijpend en we krijgen alle tijd die we nodig hebben. Vandaag is zware dag, na alle drukte van gisteren. Nu begint het "echte" werk. En geloof dat mijn woede nu op komt: of meer het gevoel schijt aan de wereld. (Kan er geen andere woorden voor vinden...) Dringt ook steeds meer door dat mijn dochter echt dood is en nooit meer terug gaat komen... en dat mocht ik nog een keer een kindje krijgen dat dat niet haar gaat zijn... Ik draag ook alleen maar joggingbroeken want ik wil geen positiekleding aan en ben bang dat ik ook niet in mijn oude kleding pas... Was toch 5 kilo aangekomen tijdens de 20 weken zwangerschap. Waar kan een mens zich druk om maken he? Vechtte altijd al met mijn gewicht en was voor het eerst in mijn leven trots op mijn buik....
Alle reacties Link kopieren
Maaiken, ik had gemist dat het gisteren was. Sorry.

Zulke werkgevers snap je niet he? Wat willen ze nou?



Amber, ben heel blij voor je dat het bij jou anders gaat. Steun uit elke hoek is welkom en nodig.

Ik had gisteren weer gesprek op het werk en ze vinden dat ik eigenlijk over 3wkn weer gewoon hersteld moet zijn. Vreselijk. Hangt echt als soort van zwaard van Damocles boven mijn hoofd.

Ben 8wkn geleden mijn kindje verloren, volledig werken lukt me gewoon nog niet :(



Dat van de kleding is herkenbaar. Ik wilde ook graag snel van mijn buik af terwijl ik daar zo trots op was. In positiekleding ben je gewoon heel erg zwanger maar je hebt geen kindje. Vreselijk confronterend ook.



Kaarsvet, jullie dochter heet Vita? Mooi! Kan me heel goed voorstellen day je bang bent dat ze er per ongeluk niet meer is. Jullie gaan nog even wachten met begraven of ip toch vrijdag doen?





Pinotnoir, jullie weten al zeker dat jullie de zwangerschap gaan afbreken? Wat een vreselijk moedig besluit!

Bij mij was het net zoals bij kaarsvet, we hoefden niet zelf een beslissing te maken. Werden 'gewoon' geconfronteerd met een feit. Geen hoop meer. En die onzekerheid zoals bij jullie lijkt me nog zwaarder.



Amber, jullie willen haar dus uitstrooien? Wij weten het nog steeds niet. Heb vandaag wel een prachtig as sieraad gezien en die ga ik bestellen.

Heel veel as zal er niet zijn maar de rest evt in bronzen beeldje? Moeilijke keuzes. Vind uitstrooien op uitgerekende dag ook wel erg mooi idee. Ik was tweede kerstdag uitgerekend. Die dag zijn we bij mijn schoonouders. Zie er zo vreselijk tegenop, nu al :(



Hoop dat iedereen een beetje kan slapen. Sterkte allemaal ❤️❤️
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Maayken: hier kun je ons verhaal lezen. Je moet even door een aantal beetje botte anti-abortus posts heen in het begin (die had ik wellicht zelf uitgelokt door wat kort door de bocht te zijn in de openingspost), maar het wordt vrij snel "normaler".

Nekplooi-meting 5.6mm... Schrik!



Ik weet niet precies hoe ze op mijn werk zouden reageren als ik minder kwam, maar ik heb juist het omgekeerde: heb me er volledig op gestort ter afleiding. Ben normaal al een behoorlijke work-aholic, en voor mij werkt het (tot nu toe) om door te gaan. Kan me wel minder concentreren, maar het gaat redelijk. Ik hou er wel rekening mee dat het om kan slaan, ik zit nog steeds to wachten op de grote huilbui. Ik ben alleen geen grote huiler, ook niet bij andere (ook behoorlijke) drama's uit het verleden, dus wellicht zit het er gewoon niet in.
Alle reacties Link kopieren
Het oijkt mij overigens veel zwaarder om pas met de 20 weken echo geconfronteerd te worden met een grote afwijking of al gestorven babietje... Je hebt dan al zo'n enorme band, en inderdaad een dikke buik, en je bent gewoon helemaal klaar om (weer) moeder te worden. Ik ben nu... Niet blij, maar ehm, dankbaar? Dat we er zo vroeg bij waren, en we dus in een vroeg stadium de zwangerschap kunnen afbreken. Bij mij scheelt dat echt in de binding met het kindje, die kwam bij mijn oudste zoon ook pas echt rond 16-17 weken op gang. Daarvoor was ik echt een misselijke dweil (dit keer ook).
Lieve to.

Wil je heel veel sterkte wensen en vooral als tip mee geven: neem je tijd, sta stil bij je gevoel en laat alle gevoelens ook toe!



Rolde bij toeval in je topic en de herkenning doet gewoon pijn.

Alle reacties Link kopieren
Over positiekleding. Ik weeg ondertussen minder dan voordat ik uberhaupt zwanger was maar ik kan juist geen afscheid nemen van mijn positiebroeken...



Ze heet Vita inderdaad. Dat vonden we wel mooi symbolisch. Ik ga zo het mortuarium bellen dat we haar morgen om 12.30 komen ophalen. Daarna zullen we denk ik eerst nog even verder zoeken naar een plekje om daar daarna daadwerkelijk te begraven.



Wat vreselijk dat sommige werkgevers zo bot kunnen zijn. Mijn vriend zijn werkgever is heel coulant. Hij is ondertussen wel weer een beetje begonnen maar werkt de hele week thuis om bij mij te kunnen zijn. Ook hebben we al van 2 teams waarin hij werkt bossen bloemen ontvangen. Ook mijn docenten geven mij gelukkig alle tijd. Hoewel ik wel ga proberen volgende week de draad weer op te pakken. Ik wil niet nog meer studievertraging oplopen en het zo snel mogelijk afmaken. Heb nu echt het gevoel: hoe eerder ik klaar ben, hoe eerder we kunnen beginnen aan wat toch wel mijn grootste droom blijkt: moeder worden. Ik volg momenteel trouwens een minor Advertising en zit in een projectgroepje dat een campagne voor Clearblue moet opzetten. Heb gelijk maar even gevraagd of ik in een ander groepje mag want dit zie ik natuurlijk niet helemaal zitten. Was gelukkig geen probleem.



@ Maatje: jij was toch van het topic "En dan lig je ineens met gebroken vliezen in het ziekenhuis" (iets in die strekking)? Hoe gaat het nu met je? Ik heb toen ik net zwanger was heel jouw topic gelezen en de tranen stroomden over mijn wangen. Ik kon me er niets bij voorstellen. Wie had ooit gedacht dat ik er 4 maanden later over mee kon praten....
Ik denk dat we in Nederland een onderwerpenprobleem hebben
Alle reacties Link kopieren
Vita is ook prachtig symbolisch, ze leeft in jullie harten voort. Mette betekent parel. Heb vandaag een prachtige ashanger besteld met een parel erbij...zo mooi.



Poeh, je wilt meteen weer vol er tegenaan dus? Kan ik me voorstellen als dat er voor zorgt dat je sneller nog een kindje mag krijgen. Je wilt perse je studie eerst af?

Goed dat je om een ander projectgroepje vraagt, dit is wel heel erg confronterend :(

Sterkte morgen. Hebben jullie haar in een mandje waarin je haar ook kan begraven? Hoop dat je een plekje vind waar je een heel goed gevoel bij krijgt.



Maatje, ik heb jouw topic toen ook helemaal gelezen en lees nog regelmatig met je mee. Vind veel dingen zo herkenbaar. Het is zo'n gemis allemaal.



Amber, hoe gaat het vandaag met je?
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Wat een verhalen allemaal :(

Kaarsvet, jeetje knap van je dat je idd zo snel de draad op kan pakken. En goed dat je om een ander project hebt gevraagd.



Ik schrik me elke keer een hoedje als de telefoon gaat. Het kan ook pas maandag zijn. En dan zit ik op mijn werk, fijn :( :(



Pinotnoir: jij krijgt vandaag de uitslag toch?? Laat je me weten hoe het is gegaan?
Alle reacties Link kopieren
Maayken: zie andere topic. Wil het van jou ook graag weten, en hoop met heel mijn hart dat jouw kleintje geen chromosoomafwijking heeft en het hartje zich goed ontwikkelt!!!



Ik vind zowel Vita als Mette prachtige namen, écht!!! Ik heb heel veel bewondering voor jullie allemaal, supermoeders.
Alle reacties Link kopieren
Kaarsvet, je moet ook gewoon lekker je positiekleding blijven dragen als jij je daar goed bij voelt! Pinotnoir en maaiken wat een spannend tijd zeg... Ik leef met jullie mee. Ik ben der nog lang niet klaar voor om de draad op te pakken...het dringt nu pas goed door. Bij het idee dat mijn man aan het werk gaat krijg ik het al benauwd. Heb ook erg veel pijn sinds gisteravond: denk dat mijn spastische darm weer opspeelt. Dus heb de hele nacht naar de muur liggen staren en de hele dag opgekruld op de bank van de pijn. Kan der ook wel bij. Mooie namen hebben jullie gekozen, vooral Mette ga ik onthouden! Mijn dochter heet Malin (kleine krijger) Luca (lichtje) Roos (vernoemd naar mijn beste vriendin) Vandaag kwamen de "geboorte" kaartjes binnen.... Zijn zo mooi, maar doet wel zeer dat het geen roze kaartje is maar een witte...
Alle reacties Link kopieren
Amber, wat een prachtige namen! Malin vind ik ook zo mooi, die ga ik onthouden ;) Onze dochter heet voluit Mette Ylva. Ylva betekent wolf. Niet toepasselijk maar die naam hadden we al voor we wisten dat ze ging overlijden,

Gaat je man al snel weer aan het werk? Ik hoop voor je dat jullie nog even een paar dagen samen kunnen zijn. Je hebt elkaar zo nodig. Wij hadden meteen vakantie en waren daarom drie weken samen (met de andere kinderen ook). En ik vond het daarna al vreselijk dat hij weer ging werken. Je hoeft nu de draad ook nog niet op te pakken he. Lieve schat, je bent net je kindje verloren. Lichamelijk ben je net bevallen en geestelijk moet dit allemaal echt een plekje krijgen. En dat kost tijd. Gun dat jezelf ook, echt.

Ik ben nu 2mnd verder maar kan de draad ook nog steeds niet helemaal oppakken. Doe de normale dingen allemaal wel weer maar volledig aan het werk lukt gewoon nog niet. Heb ook heel veel behoefte aan 'cocoonen', allemaal zoveel mogelijk bij elkaar zijn.

Mooi dat jullie wel een geboortekaartje hebben gemaakt. Heb je er ook een gedichtje op? Wil je dat evt delen?

Wij hebben ook kaartjes besteld. Maar we hebben ze alleen aan ouder en broer/zus gegeven. En mijn beste vriendin heeft er 1. We hebben ook eentje bij haar herdenkingsplekje staan en 1 in haar geboortedoos. Kaartje is grijs met roze. Wilde geen standaard rouwkaartje zeg maar. Dat voelde zo eng :(

Kan je een pijnstiller nemen tegen de pijn? Kruikje op de bank, lekker tegen je man aan liggen.

Hebben jullie haar ook aangegeven bij de gemeente? Ook samen gedaan?



Pinotnoir, ik heb het in je andere topic gelezen. Wat een moeilijke uitslag. Jullie hebben de beslissing al genomen en hopelijk geeft dat jullie een soort rust. Veel sterkte dinsdag :(

Je had ook al een kindje toch? Is die nog zo jong dat hij er niks van mee krijgt? Of moet je hem ook steunen nu?



Gean litte.

Loslitte.

Loslitte yn ús libben.

Fêsthâlde yn ús hert.



Dit was ons gedichtje (fries). Loslaten in ons leven maar vasthouden in ons hart
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
“If ever there is tomorrow when we're not together... there is something you must always remember. you are braver than you believe, stronger than you seem, and smarter than you think. But the most important thing is, even if we're apart... I'll always be with you.” Van Winnie the Pooh :-)



Dit zou op haar kamer komen en komt er denk ik als nog! Ik lig op de bank met een kruik en hond en manlief hoeft voorlopig nog niet aan het werk! Gelukkig maar want ik heb idd ook veel behoefte om samen te zijn en ook om thuis te zijn. Eerst lichamelijk herstellen en dan langzaam stapje voor stapje... Ben alleen huiverig voor de toekomst. Zoals ik volgens mij al eerder schreef: het bedenken is 1 ding, het doen is wat anders...
Alle reacties Link kopieren
Ah mooi...



De toekomst is ook eng. De rauwe randjes gaan eraf maar dit verlies zal altijd een plekje houden. Ik vind het ook moeilijk. Voel me ook schuldig naar iedereen en overal :( Doe ik het wel goed? Is het niet raar?

Het verdriet is wel anders dan 2mnd geleden. Ik kan naar onbekenden nuchter en rustig over Mette vertellen. Dat kon ik nog niet toen ik zo ver was als jij nu. Was toen ook kwetsbaarder, trok me alles persoonlijk aan. Voelde me soort wrak. Ben nu wel weer sterker, weerbaarder maar lang nog niet de oude ik. Die zal ook wel nooit meer echt terugkomen.



Het is gewoon ook allemaal zo moeilijk te bevatten he. Hele toekomst is anders dan ee hadden gehoopt. In de winter lekker verlof en daarna zo'n klein babietje erbij...



Ben blij dat je man ook nog thuis is. Zijn jullie beetje steun voor elkaar? Veel aanloop of lekker samen?

Hoop dat je vannacht wat beter kan slapen.



Kaarsvet, heel veel sterkte voor morgen. Nog even samen kroelen en dan afscheid nemen. Wat zwaar! Ik denk aan je.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven