20 weken echo; meerdere hartafwijkingen...

22-09-2013 19:37 211 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik was zwanger van mijn 1e kindje, uitgerekend op 1 februari 2014. Nu kregen we maandag 9 september het nieuws dat er iets mis leek met haar hart. Op 11 september kregen we het verhaal compleet: 6 verschillende ernstige hartafwijkingen had onze dochter. Vreselijk. Dit gebeurt niet dacht ik. Dit is een nachtmerrie. Nu ben ik afgelopen vrijdag opgenomen en bevallen van onze prachtige dochter. Maar nu: nu komt de ergste tijd. Lege buik en lege armen... Ik weet inmiddels dat ik echt niet de enige ben waarbij dit gebeurt. En wil via dit forum andere helpen met vragen, en hopelijk helpt mij dat weer bij het verlies van mijn dochter waar ik o, zo trots op ben....
Alle reacties Link kopieren
Wat naar om al deze verhalen te lezen..Amber, ik herken je gevoelens wel een beetje. Ik ben 6 weken geleden met 22 weken bevallen van ons eerste kindje, een heel mooi meisje.



Mijn zus gaat wrs morgen bevallen van de 3e! Ik mag morgen weer naar het ziekenhuis voor controle en wrs curretage (het was de vorige keer nog niet goed,nog restjes zw). Mijn familie doet erg zijn best en houdt zeker rekening met me. Voor mijn zus is het ook heel moeilijk maar ik zie zo op tegen het moment dat ze belt met 'het nieuws'.



Hoeveel ik het hen ook gun, ik wou moeder worden en geen tante...En het idee van kraamvisite met anderen erbij..Vreselijk, terwijl het voor iedereen zo leuk had moeten zijn.



In de zwangerschap van mijn zus ben ik twee keer zwanger geweest...en twee keer niks. Heel moeilijk allemaal...



Misschien kan je soms duidelijker aangeven wat je pijn doet? Ik deed dat zelf ook niet en ging me vreselijk ergeren...Maar je hebt ze zo nodig. Helemaal omdat anderen die verder van je afstaan er vaak helemaal snel overheen stappen...Als dat niet helpt zou ik even een pauze inlassen.
Alle reacties Link kopieren
Sterkte iedereen hier....
Alle reacties Link kopieren
Pinotnoir, heel veel sterkte morgen. Ik zal aan je denken.



Kaarsvet: wat hebben jullie mooi afscheid genomen.



Amber: Wat ontzettend verdrietig om te lezen hoe je familie hierop reageert. Ze zijn allemaal zo ontzettend nuchter he? Het is allemaal zo makkelijk gezegd en gaan gewoon weer door met waar ze gebleven zijn. Ik denk dat de meeste mensen het pas echt snappen als ze in zo'n situatie zitten of hebben meegemaakt. Wij hebben nog steeds een beetje hoop dat het allemaal goed gaat komen maar ik krijg ook nu al "rare" reacties om me heen. Zoals "blijf met beide benen op de grond staan, je weet waarom je de combinatietest heb gedaan." Of "oh gelukkig ben je nog niet zo ver zwanger". Wat heb je daaraan? Gelukkig krijg je ook hele lieve berichtjes. Ik merk wel nu wie nou je echte vrienden zijn en wie niet. Dat zal in jou geval wel helemaal duidelijk zijn geworden.

Heel veel sterkte meis, ik heb bewondering voor hoe je het allemaal doet.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb inmiddels contact gehad met mijn papa en zus. Het is en blijft zwaar. Ik moet er ook maar op vertrouwe dat ze mijn dochter niet zullen vergeten. Vind ook moeilijk als ik hoor hoe mijn zus haar zwangerschap mee maakt, ze heeft ook veel pijn. En ze heeft duidelijk gemaakt mij niet bewust pijn te willen doen dus ik ga mijn best doen om dat in mijn achterhoofd te houden, en zij neemt alles wat ik zeg met een berg zout want er zit veel emoties achter. Ik hoop dat mijn familie er redelijk ongeschonden uit gaat komen... Is alleen zo moeilijk allemaal nu.



Lenteweer wat vreselijk, zo oneerlijk... Ik wens je veel succes met je zus. Mijn zus bevalt pas half maart dus ik heb nog even om mij op dat moment voor te bereiden, maar daarvoor komt nog het moment wat het geslacht is van haar baby. Ik zou zo graag even in de toekomst kijken, waarin mijn man en ik gelukkig zijn met een levende baby.



Het ergste vind ik dat ik nu sochtends mijn telefoon pak om mijn dochter te zien... Op foto, terwijl ik der zo graag even wil knuffelen en wil laten weten hoe ontzettend veel ik van haar houd.

Hoop dat ze dat wel weet, ze was zo mooi. En zo van mij, je wilt ze zo graag beschermen voor alles. Daarom hebben wij ook de keuze gemaakt om de zwangerschap niet door te zetten. Maar had het allemaal graag zo anders gezien.



Maaiken, ik hoop echt dat je verder allemaal goed nieuws krijgt en blijf bij jezelf en je man. Hoe jullie het willen, geen keuze is goed of slecht. Ik weet zeker dat jullie het beste met je kind voor hebben en daar mag je trots op zijn, heel trost want je loopt niet weg voor de verantwoordelijk die bij een kindje of zoals wij nu merken een zwangerschap komen.



Succes en sterkte allemaal. Morgen weer een nieuwe dag en ondanks dat we allemaal in een ander stadium zitten is het hopelijk weer een dag met een stapje de goede kant op. Knuffel!
Alle reacties Link kopieren
Ben benieuwd hoe het allemaal gaat met jullie, hier ups en downs maar dat zal ook wel even zo blijven...

Probeer iets minder thuis te zitten, ondanks dat dat zo heerlijk veilig is!!
Alle reacties Link kopieren
Lieve Amber.. Ik ben er stil van!

Een dikke knuffel voor jou!
Life is good!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Amber,



Ook hier helaas geen goed nieuws 😥

Vandaag bij de kindercardioloog geweest en ons kindje heeft een ernstig lekkende rechter hartklep, hierdoor loopt de rechterboezem vol met bloed en is de hartkamer vergroot. Er bestaat een grote kans dat het kindje hartfalen in de buik gaat ontwikkelen en dit zal het niet overleven...

We hebben besloten de zwangerschap tot 18 weken aan te kijken omdat ze dan het hart nog beter kunnen zien en beoordelen. Als de situatie stabiel blijft zal dan moeten blijken in hoeverre de ernst van de afwijking welke operatie mogelijk is en of het te opereren is...



Ben zo bang
Alle reacties Link kopieren
Oh Maaike! Wat een schok toch. Wat moeilijk om nu te wachten... Lijkt me heel zwaar.



Amber, heb je wat beter contact met je ouders? Veel met je man weggeweest?



Ik heb een drukke hectische week achter de rug. Probeer later wat uitgebreider te reageren.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Pff maaiken wat een akelig nieuws! Wat een angst en verdriet. Ik hoop zo dat het meevalt straks.
Alle reacties Link kopieren
En amber ik krijg ook tranen in mijn ogen bij jouw berichtje. Wat een keiharde realiteit dat je niet dichterbij je dochter kunt komen dan op een foto. Zo was het niet bedoeld.

Ik hoop dat je snel een ander kindje kunt krijgen, niet om haar te vervangen maar om de pijn te verzachten.
Alle reacties Link kopieren
He sh*t Maaiken, ik had echt gehoopt dat jullie beter nieuws zouden krijgen!

Heeft de cardioloog jullie nog advies gegeven, of moeten jullie echt helemaal zelf beslissen over het vervolgtraject?

Veel sterkte, al dat wachten is gewoon vreselijk.
Alle reacties Link kopieren
Amber, is het gelukt om een beetje afleiding te zoeken? Lekker uitwaaien in het herfstweer kan hopelijk een klein beetje het leed verzachten. En daarna met een kop warme chocomel bij de kachel. Ik vind dat soort stomme kleine dingen nu echt prettig, even verstand op nul.
Alle reacties Link kopieren
Maaiken, wat een naar bericht om te horen! Ik hoop dat ze met 18 weken wat meer kunnen zien en hopelijk wat beter nieuws brengen. Ik weet helaas maar al te goed hoe je je voelt...

Maar de onzekerheid. Die duurde bij ons maar 2 dagen, en toen wiste we al wat de toekomst ging worden. Al werd die niet wat wij hoopte. Ik hoop dat jullie veel steun aan elkaar hebben,

Voor extra steun zijn wij hier.

Dikke virtuele knuffel!
Alle reacties Link kopieren
Hoi allemaal,



Pinotnoir: hoe is het nu met jou? Emotioneel en lichamelijk? Kun je het een plekje geven?

Mbt jouw vraag: ze gaven niet echt advies, meer een aantal opties. Maar hebben zelf aangegeven eerst gewoon alles af te willen wachten tot 18 weken. Ze kan het hartjes dan veel beter zien en beoordelen.



Amber: bedankt voor je lieve berichtje. Het is nu alweer 3 weken geleden dat we het eerste onzekere nieuws kregen. Nu weer 4 weken, ben vooral heel erg moe en verdrietig van alles. Durf niet eens meer wat te kopen voor de baby. :(

Hoe is het verder met jou? Hoe kom je je dagen door en ga je alweer werken??



Vroeg me eigenlijk voor de rest af hoe oud iedereen is??

En waar iedereen beetje vandaan komt? Misschien wonen we wel dichterbij bij elkaar dan we denken.

En de rest ook bedankt voor alle lieve berichtjes...
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Maaiken ik ben net 29 geworden, nog geen maand voor de bevalling en woon in omgeving Amsterdam. Ik wacht tot ik naar de bedrijfsarts moet, en ik moet in november terug baar de VU of alles lichamelijk ok is met mij. Dus ik heb geen haast met aan het werk gaan. Mijn man is nu voor de ochtend weer begonnen, moeilijk ik zit dus nu alleen en had het idee dat ik dat zou doen als ik met verlof was...

Wanneer heb jij de volgende afspraak staan?
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 35 (jaja, de magische leeftijd waarop de kans op Down ineens omhoog schiet... nou dat heb ik geweten!).

Ik woon helaas niet in de buurt, maar ergens diep in de binnenlanden van Duitsland. Jammer, anders hadden we wellicht een koffiedate kunnen maken!
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het pinotnoir? Is het lichamelijk meegevallen?

Hoop dat jullie veel aan elkaar hebben, om door deze vreselijke periode te komen....knuffel
Alle reacties Link kopieren
Wow lieve meiden wat een verschrikkelijke verhalen.... Wat vreselijk om zoiets mee te maken! En dan ook familie die zo onnadenkend reageert. Ik heb nooit een kindje verloren maar ik lees de pijn en het verdriet in jullie verhalen.

Maaiken ook ontzettend veel sterkte, ik hoop toch op positiever nieuws met de 18 weken echo.

Ben er stil van..... Nogmaals: heel veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Vanmiddag hebben wij te horen gekregen dat er uit de kweek van de vlokkentest een chromosoom afwijking is gevonden.

Iets in de 8 chromosoom en niet of nauwelijks verenigbaar met het leven. We waren net zo opgelucht dat het geen down syndroom was en hoopte dat de hartafwijking mee zou vallen.Woensdag of donderdag wordt de zwangerschap afgebroken.



Sorry voor dit korte berichtje maar ik weet niet waar ik het zoeken moet van verdriet.



Ik meld me van de week weer. Bedankt allemaal voor alles, ik ben heel blij dat ik dit forum heb gevonden om wat steun te vinden.
Alle reacties Link kopieren
Oh nee, dus toch! Chromosoom 8, dat moet dan echt iets heel zeldzaams zijn, meestal is het 13, 18 of 21... :(

Heel veel sterkte, wat een emotionele achtbaan zijn jullie ingeslingerd!

Ik hoop dat het in ieder geval fysiek mee gaat vallen, net als bij mij. En dan heel goed uitrusten en stap voor stap met de verwerking beginnen.

Veel liefs!
Alle reacties Link kopieren
Ow jeej.... Had echt zo gehoopt op goed bericht voor jullie

Heel erg veel sterkte de komende dagen en hoop dat je veel steun vind bij je partner en mensen om je heen, zoiets kan je niet alleen aan.



“Promise me you'll always remember: You're braver than you believe, and stronger than you seem, and smarter than you think.”



Ik denk aan je, knuffel
Alle reacties Link kopieren
Wat verschrikkelijk erg maaiken! Heel heel heel veel sterkte en kracht voor jou in de komende dagen. En daarna.
Alle reacties Link kopieren
Oh Maaiken, wat erg. Ik had zo met je mee gehoopt. Wat een rauw verdriet :(

Heel veel sterkte met dit zware verlies. En ook sterkte met de bevalling.



Amber, hoe was je dag alleen? Hoe vond je man het weer op zijn werk?
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Maaiken, heb je nog beetje kunnen slapen? Wanneer hoor je meer? Heb je beetje lieve mensen om je heen?



Kaarsvet, hoe is het met jou? Ben je weer naar school gegaan?



Amber, vandaag weer alleen? Heb je beetje afleiding?



Wij gaan vanmiddag de as van Mette halen. Zie er zo tegen op :( En morgen naar de huisarts. Heb haar nog niet weer gesproken en wil even mijn verhaal kwijt.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...
Alle reacties Link kopieren
Maaiken, heb je nog beetje kunnen slapen? Wanneer hoor je meer? Heb je beetje lieve mensen om je heen?



Kaarsvet, hoe is het met jou? Ben je weer naar school gegaan?



Amber, vandaag weer alleen? Heb je beetje afleiding?



Wij gaan vanmiddag de as van Mette halen. Zie er zo tegen op :( En morgen naar de huisarts. Heb haar nog niet weer gesproken en wil even mijn verhaal kwijt.
Zo welkom dat het bijna pijn doet...

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven