20 weken echo; meerdere hartafwijkingen...

Kaarsvet, ik ben ook benieuwd hoe het met je gaat. Hebben jullie mooie plek gevonden?



Amber hoe is het met jou vandaag? En is buikpijn al minder?



Pinotnoir, hoe gaat het nu? Hopelijk heb je lieve mensen in je omgeving en kan je sommige nare reacties naast je neerleggen.



Maaiken, weet jij al meer? Hoe voel je je vandaag?

Hoi allemaal,



We hebben inmiddels het eerste deel van de uitslag binnen. Ons kindje heeft geen downsyndroom of 3 andere veel voorkomende afwijkingen. Een opluchting, maar het blijft allemaal heel onzeker, de overige uitslagen van het chromosomen onderzoek zullen pas over een paar weken bekend zijn. Gelukkig zijn we in het AMC in goede handen en kunnen we vrijdag al terecht bij de kindercardioloog voor het hartonderzoek. Daaruit zal moeten blijken wat er nu precies aan de hand is en wat dit voor het kindje en voor ons zal gaan betekenen.



Wederom bedankt voor al jullie lieve reacties, doet ons erg goed.



Gr. Maaike

Wat superfijn Maayken! Ben écht blij voor jullie. Kan me voorstellen dat het nog heel spannend blijft, maar het leven ziet er vast een stuk zonniger uit...

Maaike, dat is op zich hartstikke goed nieuws! Hopelijk heeft de cardioloog straks ook goed nieuws voor jullie en valt het mee. Wat een onzekere tijd voor jullie.

Hoi,



Pinotnoir: bedankt voor je lieve reactie. Voelt een beetje dubbel, had zo gehoopt dat het bij jou ook positief uit zou pakken. Hoe voel je je nu?? En kun je een beetje kracht halen uit je eerste zoontje? Ik ben ook gestopt in dat andere topic, werd erg verdrietig van al die reacties. Het leek bijna wel een anti ab groep die er bovenop zat



Amber: hoe is het nu met jou?? Gaat het al wat beter met je darmen?



Kaarsvet : hoe is het gister gegaan?



Uiteraard ben ik opgelucht maar het hartje is wel heel zorgelijk. Het is fijn om te weten dat het downsyndroom niet de oorzaak is maar dat neemt het probleem niet weg. De gynaecoloog was erg zorgelijk over het feit dat de linkerkant kleiner was en de hartklep lekte. Ik hoop dat ze het allemaal verkeerd heeft gezien maar ben er niet gerust onder. Vrijdag meer...

Lieve meiden, wat een verdrietige berichten hier...

Helaas ben ik zelf bijna 5 jaar geleden ons dochtertje verloren. De oorzaak voor haar dood is nooit gevonden, maar tijdens de 20-weken echo werd wel een afwijking in haar hersentjes gevonden en hebben we daarna veel onderzoeken gehad (vwp, mri, veel echo's).

Uiteindelijk besliste de natuur zelf.



Wanneer je onder mijn avatar (foto) op het vergrootglas klikt, zie je mijn eigen topic ("sterk vergrote ventrikels") en alle topics waarin ik gereageerd heb (er zijn meerdere pagina's met topics). Daar zijn een heel aantal topics bij van mede lotgenoten. Ook is er een topic bij dat vergelijkbaar is met dit topic, waar we toendertijd met meerdere meiden geschreven hebben.



Op dit moment ben ik 10 weken zwanger van ons 3e kindje (we hebben een zoon van 3,5). De angst dat het mis is of mis gaat blijft altijd, vandaar dat ik niet te lang op jullie topic blijf rondhangen... Heel veel liefs gewenst!

voor iedereen met een groot verlies

Hallo lieve dames,



Allereerst een hele dikke knuffel voor jullie



Wat een herkenning als ik dit topic lees. Helaas heb ik ook iets soortgelijks mee gemaakt. Bijna 5 maanden geleden ben ik bevallen van ons dochtertje na 17 weken zwangerschap. Ze had een ernsrtige chromosoom afwijking en daardoor niet levensvatbaar. Het wrange was dat dat alleen buiten de baarmoeder was. In de baarmoeder zat een levendig, bewegend, schoppend meisje met een heel goed kloppend hartje.



Ik heb niet het hele topic gelezen, omdat dat dat gewoon heel emotioneel is.



Inmiddels ben ik alweer bijna 3 maanden zwanger en tot nu ziet het er heel goed uit. Wat ik al snel besefte toen het misging en ook echt naar boven komt nu ik zwanger ben, is dat ik het zo oneerlijk vind dat ik niet meer onbezorgd zwanger kan zijn. Het was mijn eerste kindje en dat fijne gevoel samen met je man/vriend dat krijg ik gewoon niet meer terug.



Ik ben heel blij dat we haar een naam hebben gegeven en hebben aangegeven bij de gemeente, daardoor bestaat ze echt. Ook vind ik het heel fijn dat ik haar daardoor in gesprekken gewoon kan noemen. Mijn dochter bestaat echt, ondanks dat ze niet fysiek bij ons is.



Wij hebben niet zelf een crematie oid georganiseerd om hele praktische redenen, maar ook omdat het ziekenhuis hier een hele goede optie bied. Een van de uitvaartonderneming hier in de stad regelt de crematie van het kindje en strooit de as ook uit. We weten waar ze is uitgestrooid en we kunnen haar daar ook bezoeken.



Ik zie nu dat mijn verhaal heel lang is geworden , sorry daarvoor!



In ieder geval voor iedereen heel veel sterkte!!

Hoi allen,

Ik wilde hier niet al te uitgebreid over mezelf vertellen omdat het Amber's topic is (hoe gaat het nu met jou, Amber?) maar inderdaad is mijn eigen topic helaas wat uit de bocht gevlogen.

Mijn traject lijkt erg op dat van Maaiken, maar met een andere afloop: uitgerekend op 31 maart, vorige week vrijdag sterk verdikte nekplooi en nekoedeem vastgesteld. Mijn artsen waren bezorgd, maar wisten niet wat het was. Oorspronkelijk zou ik op 4 okt vwp krijgen en dan nog weer later de uitslag, wat wellicht een erg late abortus/bevalling zou betekenen (we wisten al meteen dat een trisomie voor ons "het einde" zou betekenen). Gelukkig (relatief dan) konden we snel een second opinion echo en vlokkentest krijgen (afgelopen dinsdag, donderdag uitslag). Uit de echo werd al met 90% zekerheid Down's vastgesteld (ontbreken van neusbotje + nekplooi), en de vlokkentest gaf uitsluitsel.

Wij wonen in Duitsland, in een zeer katholieke stad, en moeten dus naar een naburige stad voor de laatste stap, wsch dinsdag. Ik weet nog niet precies wat de procedure zal zijn, ben dan 14w1d volgens de menstruatie-telling. Ik laat het over me heen komen.

Ons eerste zoontje is helemaal geweldig, wat enorm fijn dat we hem hebben. Daar prijs ik me nu echt gelukkig mee. Ook fijn is dat hij echt nog te klein is om er echt iets van mee te krijgen ( en daar waken we ook voor).

Ik lees hier nog even verder, dit is een veel liever topic dan bij mij (al staan daar oom heel veel lieve berichtjes hoor!)

Heel veel stertke voor gewenst voor idereen.

En wat fijn pinot, dat je hier je plekje gevonden hebt.

Hallo allemaal,



Amber, wat moeilijk dat je zus ook zwanger is. Dat is wel heel erg confronterend. Tuurlijk vind je het fijn voor haar. Maar je had Malin ook zo graag bij je gehouden.

Hier geen zwangeren in mijn omgeving gelukkig. Lijkt me heel moeilijk om daar mee om te gaan.

Voor je zus vast ook moeilijk. Hoe ver is ze?



Pinot, wat heerlijk om in deze situatie nog een kindje te hebben he. Dat heeft mij er echt doorheen gesleept. Mijn oudsten waren zelf ook erg verdrietig dus dat was wel moeilijk. Maar de jongste (1.5) doet gewoon haar eigen ding en dat is fijn.

Je weet nog niet of het een curettage of bevalling gaat worden? Heb je zelf voorkeur of zie je wel?



Hockeymeisje, vreselijk dat jij het ook hebt meegemaakt. Kwamen jullie er met de combinatietest achter?

Wat een zwaar verdriet he.

Wel fijn dat je alweer zwanger bent. En alweer bijna 3mnd. Normaal geeft die termijn een zeker gevoel maar dat is nu niet meer zo. Het lijkt mij zo moeilijk om daarmee om te gaan. Een echo geeft ook maar zo kort zekerheid. Doodeng!

Word je een beetje goed begeleid door vk/gyn?

Mijn zwangerschappen waten nooit onbezorgd vanwege complicaties. Maar de volgende zwangerschap zal nòg bezorgder zijn. Zo jammer he. Niks roze wolk en je verheugen op een echo...



Woei, voor jou ook weer spannend. Kan me goed voorstellen dat je je nu afsluit voor deze verhalen.



Amber, die laatste zin van jou... Snif.

Kaarsvet, hoe is het met jou?

Amber en alle andere vrouwen van dit topic:



Het spijt me dat jullie dit grote verdriet ook ondergaan moeten. Ongeveer 1.5 jaar geleden hebben wij onze dochter verloren na een zwangerschap van 16 weken, zij had ook een trisomieafwijking die onverenigbaar was met het leven.



Het is nu een beetje laat om het hele topic door te lezen, Amber, maar ik hoop dat je steun vindt in het delen van je ervaringen met lotgenoten. Kijk ook eens bij de stichting CZB, die hebben mailinglijsten van moeders die hetzelfde hebben meegemaakt.



Liefs,

wereldvrouw

Hallo! Excuses dat ik niet eerder reageerde. Heb even wat afleiding buitenshuis gezocht. Vrijdag was een prachtige dag. Ik ben zo blij dat we het op deze manier hebben gedaan en ook dat we nog even verder hebben gezocht naar een plekje. De zon scheen, de lucht was strak blauw en we hebben het perfecte duinpannetje gevonden. Er waren zelfs witte vlinders...



Toen we de parkeerplaats in de buurt opreden zong Marco "zij" op de radio en toen we 's middags weer terug gingen hoorden we "afscheid nemen bestaat niet" op de radio. We hebben een paar goede glazen wijn gedronken met uitzicht op de zee en ik heb denk ik wel 20 keer met tranen in mijn ogen tegen mijn vriend gezegd dat ik zo enorm blij ben met hoe we het gedaan hebben. Heb nu echt het gevoel dat we het goed hebben gedaan en dat helpt denk ik enorm in het verwerkingsproces.



Gisteren zijn we lekker heel de dag buiten geweest. We zijn op mijn vriend zijn nieuwe Ducati naar zandvoort gereden en hebben daar in de duinen naar de DTM races op het circuit gekeken. Weer heel de dag zon (we zijn zelfs een klein beetje verbrand in ons gezicht) en lekker uitgewaaid. Was wel gesloopt toen we thuis kwamen maar ik merk dat het goed is om toch dingen te doen. Ga woensdag voor het eerst weer naar school. Ben heel benieuwd hoe dat gaat. Iedereen zegt wel: als het niet gaat, gaat het niet. Ik zal dus vooral naar mezelf moeten luisteren.



Vandaag schijnt alweer de zon en ik denk dat ik straks voor het eerst heeeel voorzichtig ga proberen te hardlopen. Althans, ik ga weer helemaal opnieuw beginnen met start-to-run. Dat zal dus telkens maar een minuut hardlopen zijn, afgewisseld met een minuut wandelen.

We hebben namelijk wel allebei een wake-up call gehad betreffende het leven. We gaan niet meer op de bank zitten en het leven voorbij laten gaan. We gaan de dingen doen die willen doen. En niet morgen of over een jaar, nee... NU! Vandaar dus dat we gisteren naar het circuit zijn geweest en dat ik vandaag alweer wil hardlopen.



Voor mij betekent het ook dat ik nu heel hard aan het sparen ben en zodra de winter voorbij is aan mijn eigen motorrijbewijs ga beginnen.



Nou ja, allemaal heel rationeel natuurlijk maar zodra ik in bed lig heb ik uiteraard nog steeds moeite in te slapen en dat zal ook wel zo blijven voorlopig. Maar ik merk dus dat ik mijn boosheid goed kan omzetten in energie om dingen te doen (ipv uit te stellen zoals ik (we) altijd deden).



Vandaag is mijn vriend ook nog eens jarig en we hadden het ons natuurlijk heel anders voorgesteld. Toch ga ik zo even taart halen en trekken we vanavond de champange open. Ik voel me af en toe wel schuldig als ik ergens om moet lachen oid maar mijn vriend vraagt dan of ik zou willen dat mijn nabestaanden nooit meer zouden lachen..... En hij heeft natuurlijk weer gelijk. Toch komt het elke keer weer als een klap binnen en blijft het in mijn hoofd hangen. Zo vroeg mijn vriend wat ik voor mijn verjaardag zou willen (duurt nog een paar maanden hoor) en het enige wat ik kan bedenken is: "Vita terug" of anders "zwanger worden"...



Sorry voor het lange en onsamenhangende verhaal. Kan nog veel meer vertellen maar daar zitten jullie ook niet op te wachten.



Amber, wat lastig dat je zus ook zwanger is. Lijkt me persoonlijk erg moeilijk om mee om te gaan...



Pinotnoir, heel veel sterkte morgen (als het inderdaad morgen is). Ik zal aan je denken!

Kaarsvet, wat fijn om weer wat van je te horen. Je klinkt enthousiast en dat is fijn. De zon maakt dit soort dagen ook draaglijker he. Geeft je van buiten ook een warm gevoel. Jullie kindje heeft een prachtig plekje daar èn in je hart.



Ik herken enorm wat je zegt. Dat je dingen NU wilt doen, omdat het kan, omdat je niet weet hoe je leven loopt. Ik vind het wel moeilijk om daar aan toe te geven maar je berichtje komt als het ware motiverend over, heel mooi.

In dit 'plaatje' past een broertje/zusje voor Vita nog niet? Toch nog even wachten?

Hoop dat het je op school weer wat mee zal vallen. Zie je er erg tegenop?



Amber, hoe was jouw weekend? Ik begrijp de gedachtegang van je zus, ze is vast enorm bang. Maar ik begrijp jou ook heel goed, Hoe blij je ook voor je zus bent, dit is te zwaar voor jou. Tè confronterend. Ik hoop dat jullie samen een weg kunnen vinden hierin. Waarin je zus zich niet gepasseerd voelt en wordt begrepen maar waarin jij vooral niet ondergesneeuwd wordt. Hoe reageren je ouders hierop? Voor hun ook moeilijk.

Je hebt goede steun aan je man?



Pinot, heel veel sterkte morgen. Moeilijk om te beseffen dat het dan echt voorbij zal zijn he. Dikke knuffel.



Wereldvrouw, wat vreselijk dat jij dit ook hebt moeten meemaken.



Ik heb een zwaar weekend gehad. Voelde me de afgelopen week zo neerslachtig en moedeloos. Hopelijk komende week wat beter...

He Amber, wat een k*t situatie zeg. Ik kan er geen beter woord voor bedenken. Natúúrlijk is het lastig om met andermans verdriet om te gaan, en al helemaal als er tegelijkertijd iets is om te vieren, maar jouw familie maakt er zo wel een potje van zeg. Om het gewoon te negeren en net te doen alsof er nooit iets is gebeurd... Nee. Ik voel heel erg met je mee. Ik hoop echt dat het een kortdurend moment van acute stress is, en ze er over een tijdje beter mee om kunnen gaan.



Kaarsvet: uit jouw verhaal klinkt veel kracht, vind ik. Ik denk dat jullie heel goed bezig zijn met de verwerking!



Swop, superlief hoe je met iedereen meeleeft terwijl je eigen verdriet nog zo vers is!



Bij ons gaat "het" inderdaad morgenvroeg gebeuren. Ik vind het erg spannend, en dubbel ook: het is een absoluut afscheid, maar toch ook wel fijn en een opluchting als het gewoon achter de rug en klaar is (het fysieke deel, natuurlijk).

Oh Amber, wat verschrikkelijk. Zo weinig begrip voor jou. Beseffen ze dan niet dat dit zo confronterend is?

Helaas wel erg herkenbaar. Hier hadden we gisteren een verjaardag en mijn ouders en zus zijn op een gegeven moment boos vertrokken. Hier dus ook even geen familie contact Wat wrang he, juist de mensen die je zo nodig hebt,

Ik krijg gelukkig het gevoel dat jullie samen een sterk team zijn, dat scheelt enorm.

En je hoeft ook nog niet vooruit he. Terug kan jammer genoeg niet maar stil staan wel. En stil staan MOET. Pas echt even goed op elkaar, dit heb je nodig. Het is nog zo vers, je hebt haar nog maar net moeten laten gaan.



Pinot, het geeft ook een soort rust als het achter de rug is. Je weet nu ook nog niet wat je kan verwachten enzo. Hoop dat het je allemaal meevalt.

Hoi Amber,



Misschien heb jij wel helemaal niets aan mijn bijdrage momenteel, maar ik herkende wel een aantal punten in jouw laatste post.



Zelf heb ik twee miskramen gehad, en ik kan mij nog zo levendig herinneren hoe ik mijn schoonzus wel wilde toeschreeuwen om aub haar klep eens even dicht te houden... Ook een familiediner, net miskraam gehad en schoonzus zwanger. Bij iedere scheet de zwangerschap vermelden, bij ieder toefje op het bord de ober laten komen... Zeer herkenbaar. Bij de uitsmijter:"Ja, maar jij mag nu wel weer lekker een wijntje" ben ik opgestaan en weggegaan.



Maar, wees niet te hard voor jezelf of familie. Je bent nog aan het ontzwangeren, in je verdriet betrek je alles op je eigen situatie. En van mensen die het echt te bont maken, neem daar (tijdelijk) afstand van. Sommige mensen hebben nu eenmaal niet meer te bieden dan wat oppervlakkig gedoe. Steek die energie over ergernis en verwachtingen er niet meer in, steek die in jezelf en partner.



Veel sterkte (ook voor de overige dames)