Actueel
alle pijlers
Kabinet schaft PGB af voor thuiswonende kinderen
woensdag 1 juni 2011 om 17:58
Alleen mensen die recht hebben op verblijf in een zorginstelling maar ervoor kiezen zelf zorg te kopen, komen nog in aanmerking voor persoonsgebonden budget (pgb).
Het kabinet is woensdag akkoord gegaan met het voorstel van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS) om in te grijpen in de steeds maar stijgende kosten van het pgb.
In 2010 werd er 2,2 miljard euro uitgegeven aan de pgb's, waarmee mensen zelf zorg kunnen inkopen. Zonder ingrijpen zouden de uitgaven voor het pgb tot boven de 3 miljard euro stijgen, becijfert het kabinet.
Alzheimer
Waar het gebruik van de regeling flink wordt beperkt, kondigt Veldhuijzen van Zanten ook aan dat er voor de groep van ruim 13.000 mensen die wel recht houden op een pgb een ruimer budget (5 procent) komt. Dat zijn onder meer mensen in de kleinschalig opgezette Thomashuizen en mensen met ernstige alzheimer.
Wie geen pgb meer krijgt, kan terugvallen op de zogenoemde zorg in natura. De bewindsvrouw vindt dat er een goed alternatief is voor het pgb, aangezien het zorgaanbod flink is vernieuwd en verbeterd.
Fraude
Om fraude te voorkomen, wordt het pgb-geld vanaf 1 januari 2012 alleen overgemaakt op een betaalrekening die speciaal voor dit doel moet worden geopend. Vanaf dat moment kunnen nieuwe pgb-houders geen geld meer inzetten voor bemiddelingsbureaus.
Premier Mark Rutte gaf aan dat ingrijpen nodig is gezien de stijgende kosten in de zorg. ''We moeten de pgb beperken tot voor wie het echt nodig is. Dit is niet vol te houden.''
Beperking van het pgb en andere ingrepen in de AWBZ schelen volgens hem echt vele honderden miljoenen euro's.
_____________________________
Wat vinden jullie hier nu van?
Ik weet dat er nu heel veel ouders in de problemen komen die hun baan hebben opgezegd om voor hun kind te kunnen zorgen.
Ik ken ook wel mensen die het onterecht gebruiken, maar dat is toch te controleren? Voor ons heeft het ook consequenties.
En zo pakken ze steeds geld weg van mensen die de energie niet hebben om te protesteren.
Het kabinet is woensdag akkoord gegaan met het voorstel van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS) om in te grijpen in de steeds maar stijgende kosten van het pgb.
In 2010 werd er 2,2 miljard euro uitgegeven aan de pgb's, waarmee mensen zelf zorg kunnen inkopen. Zonder ingrijpen zouden de uitgaven voor het pgb tot boven de 3 miljard euro stijgen, becijfert het kabinet.
Alzheimer
Waar het gebruik van de regeling flink wordt beperkt, kondigt Veldhuijzen van Zanten ook aan dat er voor de groep van ruim 13.000 mensen die wel recht houden op een pgb een ruimer budget (5 procent) komt. Dat zijn onder meer mensen in de kleinschalig opgezette Thomashuizen en mensen met ernstige alzheimer.
Wie geen pgb meer krijgt, kan terugvallen op de zogenoemde zorg in natura. De bewindsvrouw vindt dat er een goed alternatief is voor het pgb, aangezien het zorgaanbod flink is vernieuwd en verbeterd.
Fraude
Om fraude te voorkomen, wordt het pgb-geld vanaf 1 januari 2012 alleen overgemaakt op een betaalrekening die speciaal voor dit doel moet worden geopend. Vanaf dat moment kunnen nieuwe pgb-houders geen geld meer inzetten voor bemiddelingsbureaus.
Premier Mark Rutte gaf aan dat ingrijpen nodig is gezien de stijgende kosten in de zorg. ''We moeten de pgb beperken tot voor wie het echt nodig is. Dit is niet vol te houden.''
Beperking van het pgb en andere ingrepen in de AWBZ schelen volgens hem echt vele honderden miljoenen euro's.
_____________________________
Wat vinden jullie hier nu van?
Ik weet dat er nu heel veel ouders in de problemen komen die hun baan hebben opgezegd om voor hun kind te kunnen zorgen.
Ik ken ook wel mensen die het onterecht gebruiken, maar dat is toch te controleren? Voor ons heeft het ook consequenties.
En zo pakken ze steeds geld weg van mensen die de energie niet hebben om te protesteren.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 3 juni 2011 om 18:06
quote:valentinamaria schreef op 03 juni 2011 @ 18:03:
zou de maatschappij dit niet meer betalen, zou er een complete beroepsgroep zonder werk komen te zitten.
eentje die vnl bestaat uit vrouwen.Zoveel gespecialiseerde hulp wordt er toch niet aan huis geleverd dat er een complete beroepsgroep thuis komt te zitten
zou de maatschappij dit niet meer betalen, zou er een complete beroepsgroep zonder werk komen te zitten.
eentje die vnl bestaat uit vrouwen.Zoveel gespecialiseerde hulp wordt er toch niet aan huis geleverd dat er een complete beroepsgroep thuis komt te zitten
vrijdag 3 juni 2011 om 18:08
quote:Rik78 schreef op 03 juni 2011 @ 15:47:
Maleficent en Starshine, wie moet dat gaan betalen? Er is niemand die zegt dat iemand het jullie niet gunt maar waarom zou de staat de oppas moeten betalen voor jullie bezoek aan bijvoorbeeld een bruiloft.
Ik merk ook een bepaalde houding van: mijn kind heeft hulp nodig dus ik heb recht op dit en dat. Maar wat als er geen geld voor dit soort luxe meer is? Het is je eigen verantwoording vind ik.
ik betaal alles zelf, dat heb al twee keer geschreven. Omdat ik een enorme mentale drempel over moest om PGB aan te vragen. Maar te laat dus.
Praat mij dus niet van dat ik 'smartegeld' wil of iets dergelijks. Ik wil er heel wat voor geven dat mijn zoon gewoon gezond was en mee kon doen met de buurtkinderen ipv steeds maar gepest te worden.
Maleficent en Starshine, wie moet dat gaan betalen? Er is niemand die zegt dat iemand het jullie niet gunt maar waarom zou de staat de oppas moeten betalen voor jullie bezoek aan bijvoorbeeld een bruiloft.
Ik merk ook een bepaalde houding van: mijn kind heeft hulp nodig dus ik heb recht op dit en dat. Maar wat als er geen geld voor dit soort luxe meer is? Het is je eigen verantwoording vind ik.
ik betaal alles zelf, dat heb al twee keer geschreven. Omdat ik een enorme mentale drempel over moest om PGB aan te vragen. Maar te laat dus.
Praat mij dus niet van dat ik 'smartegeld' wil of iets dergelijks. Ik wil er heel wat voor geven dat mijn zoon gewoon gezond was en mee kon doen met de buurtkinderen ipv steeds maar gepest te worden.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:11
quote:valentinamaria schreef op 03 juni 2011 @ 18:09:
ik denk dat je je vergist.
thuiszorg bijv, of zie je dat anders?
gespecialiseerde gezinszorg, wijkverpleging, etc etc
Ik bedoelde het verplegend personeel dat oppast. Ik ken niet een persoon die dat doet. Maar misschien zijn er wel duizenden hoor, dat kan.
Thuiszorg is inderdaad gespecialiseerde zorg aan huis, dus dat valt er ook onder inderdaad.
ik denk dat je je vergist.
thuiszorg bijv, of zie je dat anders?
gespecialiseerde gezinszorg, wijkverpleging, etc etc
Ik bedoelde het verplegend personeel dat oppast. Ik ken niet een persoon die dat doet. Maar misschien zijn er wel duizenden hoor, dat kan.
Thuiszorg is inderdaad gespecialiseerde zorg aan huis, dus dat valt er ook onder inderdaad.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:11
quote:Zanne schreef op 03 juni 2011 @ 17:54:
[...]
Nee dat snap ik niet, want ik vind dat iemand uit de familie die taak op zich kan nemen. Net zoals bij gezonde kinderen. Alleen moet dat familielied ( of vrienden) bepaalde zorg kunnen toepassen. Waarom moet de maatschappij dat betalen?
Maar wat nu als je niemand in je familie hebt die dit kan? En verder ook geen netwerk die af en toe zou kunnen oppassen.
Wat moet je dan?
[...]
Nee dat snap ik niet, want ik vind dat iemand uit de familie die taak op zich kan nemen. Net zoals bij gezonde kinderen. Alleen moet dat familielied ( of vrienden) bepaalde zorg kunnen toepassen. Waarom moet de maatschappij dat betalen?
Maar wat nu als je niemand in je familie hebt die dit kan? En verder ook geen netwerk die af en toe zou kunnen oppassen.
Wat moet je dan?
vrijdag 3 juni 2011 om 18:12
quote:valentinamaria schreef op 03 juni 2011 @ 17:48:
in het geval van male vind ik een medische oppas volkomen terecht.
net zoals ik hulp aan gezinnen waar iemand gehandicapt of ernstig ziek is volkomen terecht vind.
daar hoeft van mij geen stuiver op bezuinigd worden, iedereen heeft recht op een menswaardig leven.
Ben ik helemaal met je eens, helaas wordt er zoveel misbruik van gemaakt dat mensen zoals Mal en haar gezin hier de dupe van zijn.
Een avondje uit, daar moet inderdaad gewoon medische oppas voor ingezet worden.
Maar het kabinet is al jaren de zwakkeren aan het kielhalen, denk maar aan het ontstaan van de WMO, een doffe ellende.
in het geval van male vind ik een medische oppas volkomen terecht.
net zoals ik hulp aan gezinnen waar iemand gehandicapt of ernstig ziek is volkomen terecht vind.
daar hoeft van mij geen stuiver op bezuinigd worden, iedereen heeft recht op een menswaardig leven.
Ben ik helemaal met je eens, helaas wordt er zoveel misbruik van gemaakt dat mensen zoals Mal en haar gezin hier de dupe van zijn.
Een avondje uit, daar moet inderdaad gewoon medische oppas voor ingezet worden.
Maar het kabinet is al jaren de zwakkeren aan het kielhalen, denk maar aan het ontstaan van de WMO, een doffe ellende.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:15
Maar goed, blijkbaar begrijpt men dus ook niet dat die ontlasting bedoeld is om een gehandicapt kind langer thuis te laten wonen. Omdat thuis wonen met wat extra hulp goedkoper is dan 24 uurs zorg in een instelling. En een gezinsleven...is dat niks waard voor een gehandicapt kind?
Op mijn werk zijn we juist bezig met een grote verhuizing naar 'de wijk'. Integreren moeten die gehandicapten, maar blijkbaar kunnen we beter op ons oude instellingterrein blijven, want de trend is dus weer 'wegstoppen'.
Op mijn werk zijn we juist bezig met een grote verhuizing naar 'de wijk'. Integreren moeten die gehandicapten, maar blijkbaar kunnen we beter op ons oude instellingterrein blijven, want de trend is dus weer 'wegstoppen'.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:16
quote:kriebelbeest schreef op 03 juni 2011 @ 18:11:
[...]
Maar wat nu als je niemand in je familie hebt die dit kan? En verder ook geen netwerk die af en toe zou kunnen oppassen.
Wat moet je dan?
Ik vind dat je de oppas dan zelf moet betalen. Het is heel erg dat een kind ziek is, maar ik vindt niet dat de maatschappij een oppas hoeft te betalen omdat zijn of haar ouders een avondje weg willen.
Net zoals je een bril ook zelf moet betalen als je slechtziend bent of en kunstgebit als je een slecht gebit hebt.
Nogmaals, ik ben niet tegen het PGB, maar wel tegen het betalen van de medische oppas uit het PGB of een huishoudelijke hulp.
[...]
Maar wat nu als je niemand in je familie hebt die dit kan? En verder ook geen netwerk die af en toe zou kunnen oppassen.
Wat moet je dan?
Ik vind dat je de oppas dan zelf moet betalen. Het is heel erg dat een kind ziek is, maar ik vindt niet dat de maatschappij een oppas hoeft te betalen omdat zijn of haar ouders een avondje weg willen.
Net zoals je een bril ook zelf moet betalen als je slechtziend bent of en kunstgebit als je een slecht gebit hebt.
Nogmaals, ik ben niet tegen het PGB, maar wel tegen het betalen van de medische oppas uit het PGB of een huishoudelijke hulp.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:19
quote:Zanne schreef op 03 juni 2011 @ 18:16:
[...]
Ik vind dat je de oppas dan zelf moet betalen. Het is heel erg dat een kind ziek is, maar ik vindt niet dat de maatschappij een oppas hoeft te betalen omdat zijn of haar ouders een avondje weg willen.
Net zoals je een bril ook zelf moet betalen als je slechtziend bent of en kunstgebit als je een slecht gebit hebt.
Nogmaals, ik ben niet tegen het PGB, maar wel tegen het betalen van de medische oppas uit het PGB of een huishoudelijke hulp.Ik heb volgende week een gesprek met MEE voor aanvraag PGB/ZIN (maar pgb valt dus al af), ik hoop dat zij er wel degelijk het nut van inzien.
Als ik overspannen wegval (alleenstaande, werkende ouder), dan kan mijn kind naar een instelling. En daar ben ik heel (heel!) erg bang voor.
(Het gaat overigens niet om een avondje oppas, maar een logeerhuis 1x per maand.)
[...]
Ik vind dat je de oppas dan zelf moet betalen. Het is heel erg dat een kind ziek is, maar ik vindt niet dat de maatschappij een oppas hoeft te betalen omdat zijn of haar ouders een avondje weg willen.
Net zoals je een bril ook zelf moet betalen als je slechtziend bent of en kunstgebit als je een slecht gebit hebt.
Nogmaals, ik ben niet tegen het PGB, maar wel tegen het betalen van de medische oppas uit het PGB of een huishoudelijke hulp.Ik heb volgende week een gesprek met MEE voor aanvraag PGB/ZIN (maar pgb valt dus al af), ik hoop dat zij er wel degelijk het nut van inzien.
Als ik overspannen wegval (alleenstaande, werkende ouder), dan kan mijn kind naar een instelling. En daar ben ik heel (heel!) erg bang voor.
(Het gaat overigens niet om een avondje oppas, maar een logeerhuis 1x per maand.)
vrijdag 3 juni 2011 om 18:31
quote:kriebelbeest schreef op 03 juni 2011 @ 18:19:
[...]
Ik heb volgende week een gesprek met MEE voor aanvraag PGB/ZIN (maar pgb valt dus al af), ik hoop dat zij er wel degelijk het nut van inzien.
Als ik overspannen wegval (alleenstaande, werkende ouder), dan kan mijn kind naar een instelling. En daar ben ik heel (heel!) erg bang voor.
(Het gaat overigens niet om een avondje oppas, maar een logeerhuis 1x per maand.)Succes. Ik hoop dat je dat PGB/ZIN krijgt.
[...]
Ik heb volgende week een gesprek met MEE voor aanvraag PGB/ZIN (maar pgb valt dus al af), ik hoop dat zij er wel degelijk het nut van inzien.
Als ik overspannen wegval (alleenstaande, werkende ouder), dan kan mijn kind naar een instelling. En daar ben ik heel (heel!) erg bang voor.
(Het gaat overigens niet om een avondje oppas, maar een logeerhuis 1x per maand.)Succes. Ik hoop dat je dat PGB/ZIN krijgt.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:42
quote:Starshine schreef op 03 juni 2011 @ 15:00:
[...]
Daar zouden ze dan een limiet of zo op kunnen zetten. Het is natuurlijk ook lastig te verantwoorden dat ik dat avondje nodig heb en de buurvrouw met een gezond kind niet, dus ik begrijp wel dat dit als raar en scheef wordt gezien.
Maar de insteek is dat je een gezin kunt ontlasten dmv van logeeropvang oid dat een gehandicapt kind dan ook langer thuis kan blijven wonen. Maar dan heb ik het over zwaardere gevallen, bv een kind met een verstandelijke beperking. Die werden vroeger al op kleuterleeftijd in een instelling geplaatst, nu is het veel gebruikelijker dat zo'n kind langer bij zijn eigen ouders blijft en misschien wel in staat is uiteindelijk zelfstandig te wonen.
Ik denk dat dat uiteindelijk ook goedkoper is dan al heel jong 24 uurszorg bieden in een gezinsvervangend tehuis.
Dank voor je heldere uitleg. Ik begrijp de overweging om dit indertijd in te voeren wel. Alleen feit blijft dat er teveel mensen aanspraak op maken.
En als het dan gaat om zwaar gehandicapte kinderen, dan heb ik er weinig problemen mee. Maar elk kind dat een gebruiksaanwijzing heeft? Dat is gewoonweg niet meer te betalen.
[...]
Daar zouden ze dan een limiet of zo op kunnen zetten. Het is natuurlijk ook lastig te verantwoorden dat ik dat avondje nodig heb en de buurvrouw met een gezond kind niet, dus ik begrijp wel dat dit als raar en scheef wordt gezien.
Maar de insteek is dat je een gezin kunt ontlasten dmv van logeeropvang oid dat een gehandicapt kind dan ook langer thuis kan blijven wonen. Maar dan heb ik het over zwaardere gevallen, bv een kind met een verstandelijke beperking. Die werden vroeger al op kleuterleeftijd in een instelling geplaatst, nu is het veel gebruikelijker dat zo'n kind langer bij zijn eigen ouders blijft en misschien wel in staat is uiteindelijk zelfstandig te wonen.
Ik denk dat dat uiteindelijk ook goedkoper is dan al heel jong 24 uurszorg bieden in een gezinsvervangend tehuis.
Dank voor je heldere uitleg. Ik begrijp de overweging om dit indertijd in te voeren wel. Alleen feit blijft dat er teveel mensen aanspraak op maken.
En als het dan gaat om zwaar gehandicapte kinderen, dan heb ik er weinig problemen mee. Maar elk kind dat een gebruiksaanwijzing heeft? Dat is gewoonweg niet meer te betalen.
vrijdag 3 juni 2011 om 18:45
quote:valentinamaria schreef op 03 juni 2011 @ 18:41:
poeh kriebelbeest, dat is zwaar.
waar kun je trouwens als alleenstaande ouder terecht wanneer je erg ziek of overspannen of wat dan ook wordt?
maatschappelijk werk?
Ik ben ooit bij een psycholoog geweest toen ik voelde dat mijn emmertje op het punt van overlopen stond. Maar die kon niet zoveel voor mij doen. Ik ging volgens haar goed met de dingen om, dat is ook wat ik om mij heen hoor van anderen. Maar ja, de situatie is nu eenmaal de situatie, daar verandert niets aan.
Maar ik moet er niet aan denken dat ik een keer overspannen raak, of 2 benen breek, of vul verder maar in.
poeh kriebelbeest, dat is zwaar.
waar kun je trouwens als alleenstaande ouder terecht wanneer je erg ziek of overspannen of wat dan ook wordt?
maatschappelijk werk?
Ik ben ooit bij een psycholoog geweest toen ik voelde dat mijn emmertje op het punt van overlopen stond. Maar die kon niet zoveel voor mij doen. Ik ging volgens haar goed met de dingen om, dat is ook wat ik om mij heen hoor van anderen. Maar ja, de situatie is nu eenmaal de situatie, daar verandert niets aan.
Maar ik moet er niet aan denken dat ik een keer overspannen raak, of 2 benen breek, of vul verder maar in.
vrijdag 3 juni 2011 om 19:22
quote:Laura80 schreef op 03 juni 2011 @ 17:32:
Met alle respect, maar het fenomeen dat je als ouders 'even op adem' moet komen of ook een sociaal leven nodig hebt is echt niet nieuw. Alle ouders (ook van gezonde kinderen) merken waarschijnlijk dat de kwantiteit en kwaliteit van hun sociale leven wat terugloopt de eerste jaren. En ook dat het wat meer georganiseer is en geld kost om een avondje weg te kunnen (want oppas nodig,,) Ik hoor in ieder geval niet anders van mensen uit mijn vriendenkring met (jonge) kinderen.
Als dit soort dingen al betaald moeten worden uit de algemene pot voor gezondheidszorg, dan snap ik heel goed dat de kosten uit de hand lopen. En ik kan dan ook al wel wat oplossingen aandragen om dat tegen te gaan...
Ik ga hier nog even op reageren. het verschil met zieke en gezonde kinderen is dat de kwaliteit en kwantiteit van hun sociale leven weer beter wordt naarmate de kinderen ouder worden. Bij ons is dat niet zo. Wij hebben een 5 jarige die functioneert als een 2 jarige. Dat betekent dat wij hem overal bij moeten helpen, hij niet even alleen in de tuin kan spelen, wij hem constant in het oog moeten houden en noem maar op. Dat is wel even anders dan met gezonde kinderen die steeds zelfstandiger worden. De wetenschap dat ons kind niet oud zal worden legt ook een bepaalde druk op de relatie die ouders van gezonde kinderen niet hebben. Dat wij periodes hebben van zeer slecht slapen door nachtelijke epilepsie maakt het er ook niet gezelliger op. We hebben nu een baby en even halfslaperig een voeding geven en dan weer je bed in, is heel wat anders dan een kind troosten wat helemaal in paniek is van een zware epilepsie-aanval. In het eerste geval slaap ik zo weer verder, in het tweede geval ben ik zelf ook zo wakkergeschrokken dat ik moeilijk de slaap weer kan vatten (idem voor mijn man).
Op basis daarvan krijgen wij dus ook uren van het CIZ. Zij kijken naar wat wij aan extra zorg moeten verlenen aan een kind van 5 bovenop wat een gezond kind van 5 zelf al kan. Voor ons betekent dat: helpen aan en uitkleden, verschonen (hij is niet zindelijk, dus luiers), helpen met eten. Omdat hij vaak veel sneller moe is dan een normaal kind moeten we hem ook vaker tillen, wandelen in de (aangepaste) buggy buiten is fysiek zwaarder omdat hij al aardig wat weegt. Hij kan niet met ons praten, dat betekent dat wij ook moeten zoeken naar middelen om te communiceren, dat maakt het ook zeker niet makkelijker in de dagelijkse activiteiten. Daar telt het CIZ dan nog de medische handelingen bij op. En daarbij kijken ze naar de zwaarte van de ziekte. In ons geval is het een (progressieve) stofwisselingsziekte met als gevolg epilepsie.
Zij maken dan een berekening van de uren zorg die zij passend vinden bij onze situatie. Wij kopen daar dan ook medische zorg voor in (en we frauderen niet door daar niet-opgeleide mensen neer te zetten en dan zelf geld te pakken!!!) het is dus ook geld wat weer terugkomt bij een bedrijf (=werkgelegenheid). Wat ik zelf in de uren ga doen als ik thuiszorg heb dat zal het CIZ verder een zorg zijn, zolang het ons/mij maar ontlast. Daar zijn die uren voor > ontlasting. Soms ga ik werken, soms ga ik slapen, soms gaan we even samen weg met onze baby....En soms gaan we ook samen weg ja, want dat is echt broodnodig. Maar heel vaak komt dat niet voor dus.
Duidelijker dan dit kan ik het niet uitleggen.
Ik ben nog wel even benieuwd naar jouw oplossingen trouwens.
Met alle respect, maar het fenomeen dat je als ouders 'even op adem' moet komen of ook een sociaal leven nodig hebt is echt niet nieuw. Alle ouders (ook van gezonde kinderen) merken waarschijnlijk dat de kwantiteit en kwaliteit van hun sociale leven wat terugloopt de eerste jaren. En ook dat het wat meer georganiseer is en geld kost om een avondje weg te kunnen (want oppas nodig,,) Ik hoor in ieder geval niet anders van mensen uit mijn vriendenkring met (jonge) kinderen.
Als dit soort dingen al betaald moeten worden uit de algemene pot voor gezondheidszorg, dan snap ik heel goed dat de kosten uit de hand lopen. En ik kan dan ook al wel wat oplossingen aandragen om dat tegen te gaan...
Ik ga hier nog even op reageren. het verschil met zieke en gezonde kinderen is dat de kwaliteit en kwantiteit van hun sociale leven weer beter wordt naarmate de kinderen ouder worden. Bij ons is dat niet zo. Wij hebben een 5 jarige die functioneert als een 2 jarige. Dat betekent dat wij hem overal bij moeten helpen, hij niet even alleen in de tuin kan spelen, wij hem constant in het oog moeten houden en noem maar op. Dat is wel even anders dan met gezonde kinderen die steeds zelfstandiger worden. De wetenschap dat ons kind niet oud zal worden legt ook een bepaalde druk op de relatie die ouders van gezonde kinderen niet hebben. Dat wij periodes hebben van zeer slecht slapen door nachtelijke epilepsie maakt het er ook niet gezelliger op. We hebben nu een baby en even halfslaperig een voeding geven en dan weer je bed in, is heel wat anders dan een kind troosten wat helemaal in paniek is van een zware epilepsie-aanval. In het eerste geval slaap ik zo weer verder, in het tweede geval ben ik zelf ook zo wakkergeschrokken dat ik moeilijk de slaap weer kan vatten (idem voor mijn man).
Op basis daarvan krijgen wij dus ook uren van het CIZ. Zij kijken naar wat wij aan extra zorg moeten verlenen aan een kind van 5 bovenop wat een gezond kind van 5 zelf al kan. Voor ons betekent dat: helpen aan en uitkleden, verschonen (hij is niet zindelijk, dus luiers), helpen met eten. Omdat hij vaak veel sneller moe is dan een normaal kind moeten we hem ook vaker tillen, wandelen in de (aangepaste) buggy buiten is fysiek zwaarder omdat hij al aardig wat weegt. Hij kan niet met ons praten, dat betekent dat wij ook moeten zoeken naar middelen om te communiceren, dat maakt het ook zeker niet makkelijker in de dagelijkse activiteiten. Daar telt het CIZ dan nog de medische handelingen bij op. En daarbij kijken ze naar de zwaarte van de ziekte. In ons geval is het een (progressieve) stofwisselingsziekte met als gevolg epilepsie.
Zij maken dan een berekening van de uren zorg die zij passend vinden bij onze situatie. Wij kopen daar dan ook medische zorg voor in (en we frauderen niet door daar niet-opgeleide mensen neer te zetten en dan zelf geld te pakken!!!) het is dus ook geld wat weer terugkomt bij een bedrijf (=werkgelegenheid). Wat ik zelf in de uren ga doen als ik thuiszorg heb dat zal het CIZ verder een zorg zijn, zolang het ons/mij maar ontlast. Daar zijn die uren voor > ontlasting. Soms ga ik werken, soms ga ik slapen, soms gaan we even samen weg met onze baby....En soms gaan we ook samen weg ja, want dat is echt broodnodig. Maar heel vaak komt dat niet voor dus.
Duidelijker dan dit kan ik het niet uitleggen.
Ik ben nog wel even benieuwd naar jouw oplossingen trouwens.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 3 juni 2011 om 19:51
quote:Maleficent schreef op 03 juni 2011 @ 19:22:
[...]
Ik ben nog wel even benieuwd naar jouw oplossingen trouwens.
Ik denk dat de maatschappij gewoonweg niet alle problemen kan 'oplossen'. Soms heb je ook gewoon pech. Ik ken een ondernemer met vrouw en kinderen die waarschijnlijk failliet gaat en daardoor zijn huis kwijt zal raken. Hij zal ook wel behoefte hebben aan een avondje uit, maar dit wordt volgens mij door niemand gesubsidieerd. Ik heb een collega wiens man vorig jaar is overleden en die erachter komt dat nabestaandenvoorzieningen weinig meer voorstellen. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Het lijkt erop dat er een soort van idee is ontstaan dat pech een vorm is van onrecht die in financieel-economisch opzicht ongedaan moet worden gemaakt. Daar komt nog bij dat - vooral bij kinderen - er een trend is om ook betrekkelijk gangbare aandoeningen enorm te medicaliseren, met natuurlijk een daarbij behorend recht op begeleiding, rugzakjes, PGB's en weet ik wat.
Het PGB was een leuk en sympathiek idee. Maar zoals wel met meer overheidsbeleid is het een onbetaalbare moloch geworden waar op vrij grote schaal misbruik van wordt gemaakt en met allerlei onbedoelde bij-effecten.
[...]
Ik ben nog wel even benieuwd naar jouw oplossingen trouwens.
Ik denk dat de maatschappij gewoonweg niet alle problemen kan 'oplossen'. Soms heb je ook gewoon pech. Ik ken een ondernemer met vrouw en kinderen die waarschijnlijk failliet gaat en daardoor zijn huis kwijt zal raken. Hij zal ook wel behoefte hebben aan een avondje uit, maar dit wordt volgens mij door niemand gesubsidieerd. Ik heb een collega wiens man vorig jaar is overleden en die erachter komt dat nabestaandenvoorzieningen weinig meer voorstellen. Zo kan ik nog wel even doorgaan.
Het lijkt erop dat er een soort van idee is ontstaan dat pech een vorm is van onrecht die in financieel-economisch opzicht ongedaan moet worden gemaakt. Daar komt nog bij dat - vooral bij kinderen - er een trend is om ook betrekkelijk gangbare aandoeningen enorm te medicaliseren, met natuurlijk een daarbij behorend recht op begeleiding, rugzakjes, PGB's en weet ik wat.
Het PGB was een leuk en sympathiek idee. Maar zoals wel met meer overheidsbeleid is het een onbetaalbare moloch geworden waar op vrij grote schaal misbruik van wordt gemaakt en met allerlei onbedoelde bij-effecten.
vrijdag 3 juni 2011 om 19:55
quote:Laura80 schreef op 03 juni 2011 @ 19:51:
[...]
Daar komt nog bij dat - vooral bij kinderen - er een trend is om ook betrekkelijk gangbare aandoeningen enorm te medicaliseren, met natuurlijk een daarbij behorend recht op begeleiding, rugzakjes, PGB's en weet ik wat.
Dat hoor ik wel vaker, maar ik begrijp niet echt goed hoe men daarbij komt.
Wat ik met mijn eigen zoon heb meegemaakt, en wat ik in mijn omgeving zie, is dat kinderen echt niet zomaar een etiket opgeplakt krijgen. Daar gaat een lang en zorgvuldig traject aan vooraf. Het is niet iets dat even terloops door een huisarts wordt gediagnosticeerd o.i.d., i.t.t. wat veel mensen wel denken.
[...]
Daar komt nog bij dat - vooral bij kinderen - er een trend is om ook betrekkelijk gangbare aandoeningen enorm te medicaliseren, met natuurlijk een daarbij behorend recht op begeleiding, rugzakjes, PGB's en weet ik wat.
Dat hoor ik wel vaker, maar ik begrijp niet echt goed hoe men daarbij komt.
Wat ik met mijn eigen zoon heb meegemaakt, en wat ik in mijn omgeving zie, is dat kinderen echt niet zomaar een etiket opgeplakt krijgen. Daar gaat een lang en zorgvuldig traject aan vooraf. Het is niet iets dat even terloops door een huisarts wordt gediagnosticeerd o.i.d., i.t.t. wat veel mensen wel denken.
vrijdag 3 juni 2011 om 19:56
quote:valentinamaria schreef op 03 juni 2011 @ 19:53:
heel cru gezegd, heel klinisch en rekenkundig nagedacht en niet boos worden male.
je kind wordt niet zo oud, dus omgerekend kost hij de maatschappij niks meer dan iemand zonder handicap die 80 wordt.Heel cru gezegd, maar nu praat je onzin. Iemand die gezond 80 wordt zal tientallen jaren nuttig werk doen en zelfs na zijn of haar pensionering nog wel vrijwillig wat activiteiten verrichten waar 'de maatschappij' wat aan heeft.
heel cru gezegd, heel klinisch en rekenkundig nagedacht en niet boos worden male.
je kind wordt niet zo oud, dus omgerekend kost hij de maatschappij niks meer dan iemand zonder handicap die 80 wordt.Heel cru gezegd, maar nu praat je onzin. Iemand die gezond 80 wordt zal tientallen jaren nuttig werk doen en zelfs na zijn of haar pensionering nog wel vrijwillig wat activiteiten verrichten waar 'de maatschappij' wat aan heeft.
vrijdag 3 juni 2011 om 19:58
Ik vind jouw posting bijzonder onsympathiek Laura, ik doe mijn best om je uit te leggen wat dit leven voor ons inhoudt en dan kom je met dit antwoord. En je zei een boel postings terug dat je wel wat oplossingen had. Niet dus.
Hoe kom je er toch bij dat wij avondjes uit gesubsidieerd krijgen? Wij krijgen uren zorg, dat is wel even wat anders.
En ik zou met alle liefde alle uren zorg inruilen voor de wetenschap dat wij ons kind niet zelf hoeven weg te brengen naar het kerkhof.
Hoe kom je er toch bij dat wij avondjes uit gesubsidieerd krijgen? Wij krijgen uren zorg, dat is wel even wat anders.
En ik zou met alle liefde alle uren zorg inruilen voor de wetenschap dat wij ons kind niet zelf hoeven weg te brengen naar het kerkhof.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 3 juni 2011 om 19:58
quote:kriebelbeest schreef op 03 juni 2011 @ 19:55:
[...]
Dat hoor ik wel vaker, maar ik begrijp niet echt goed hoe men daarbij komt.
Wat ik met mijn eigen zoon heb meegemaakt, en wat ik in mijn omgeving zie, is dat kinderen echt niet zomaar een etiket opgeplakt krijgen. Daar gaat een lang en zorgvuldig traject aan vooraf. Het is niet iets dat even terloops door een huisarts wordt gediagnosticeerd o.i.d., i.t.t. wat veel mensen wel denken.Nou ja, ik kan eigenlijk alleen maar afgaan op kinderen in mijn kennissenkring. Het is een wonder als daar een kind wordt geboren die niet binnen een paar jaar een etiketje krijgt als ADHD, hoogbegaafd, hoogsensitief of 'storing in het autistisch spectrum'.
[...]
Dat hoor ik wel vaker, maar ik begrijp niet echt goed hoe men daarbij komt.
Wat ik met mijn eigen zoon heb meegemaakt, en wat ik in mijn omgeving zie, is dat kinderen echt niet zomaar een etiket opgeplakt krijgen. Daar gaat een lang en zorgvuldig traject aan vooraf. Het is niet iets dat even terloops door een huisarts wordt gediagnosticeerd o.i.d., i.t.t. wat veel mensen wel denken.Nou ja, ik kan eigenlijk alleen maar afgaan op kinderen in mijn kennissenkring. Het is een wonder als daar een kind wordt geboren die niet binnen een paar jaar een etiketje krijgt als ADHD, hoogbegaafd, hoogsensitief of 'storing in het autistisch spectrum'.
vrijdag 3 juni 2011 om 20:00
quote:Laura80 schreef op 03 juni 2011 @ 19:56:
[...]
Heel cru gezegd, maar nu praat je onzin. Iemand die gezond 80 wordt zal tientallen jaren nuttig werk doen en zelfs na zijn of haar pensionering nog wel vrijwillig wat activiteiten verrichten waar 'de maatschappij' wat aan heeft.
Ja mijn kind daar heeft de maatschappij niks aan, daar heb je helemaal gelijk in hoor. Is alleen maar een last.
Maar voor mij is hij de wereld.
[...]
Heel cru gezegd, maar nu praat je onzin. Iemand die gezond 80 wordt zal tientallen jaren nuttig werk doen en zelfs na zijn of haar pensionering nog wel vrijwillig wat activiteiten verrichten waar 'de maatschappij' wat aan heeft.
Ja mijn kind daar heeft de maatschappij niks aan, daar heb je helemaal gelijk in hoor. Is alleen maar een last.
Maar voor mij is hij de wereld.
Stressed is just desserts spelled backwards
vrijdag 3 juni 2011 om 20:01
quote:Laura80 schreef op 03 juni 2011 @ 19:58:
[...]
Nou ja, ik kan eigenlijk alleen maar afgaan op kinderen in mijn kennissenkring. Het is een wonder als daar een kind wordt geboren die niet binnen een paar jaar een etiketje krijgt als ADHD, hoogbegaafd, hoogsensitief of 'storing in het autistisch spectrum'.
Ik vraag mij af of die ouders dan wel de waarheid spreken.
Ik begrijp overigens niet helemaal wat 'hoogsensitief' in je genoemde rijtje doet. Dat wil je toch niet serieus vergelijken met serieuze stoornissen als ADHD en ASS?
[...]
Nou ja, ik kan eigenlijk alleen maar afgaan op kinderen in mijn kennissenkring. Het is een wonder als daar een kind wordt geboren die niet binnen een paar jaar een etiketje krijgt als ADHD, hoogbegaafd, hoogsensitief of 'storing in het autistisch spectrum'.
Ik vraag mij af of die ouders dan wel de waarheid spreken.
Ik begrijp overigens niet helemaal wat 'hoogsensitief' in je genoemde rijtje doet. Dat wil je toch niet serieus vergelijken met serieuze stoornissen als ADHD en ASS?
