Gezondheid
alle pijlers
Verloren van de leukemie
woensdag 5 december 2007 om 13:12
Het is over. De strijd is gestreden. Geen behandelingen meer. 18 juni 2007 is mijn vriend, Patrick, opgenomen met acute leukemie. 3 chemokuren laten kregen we op 3 december te horen dat de leukemie alweer terug was (dit was inmiddels de 2e keer, op 18 oktober kregen we hetzelfde te horen) met de mededeling dat dit het was. Klaar, je kunt naar huis. Meer chemo's heeft geen zin. Hoe verwerk je zoiets? Na 13 jaar samen te zijn geweest moeten we ongewild afscheid gaan nemen van elkaar. En dat na een tijd van bijna alleen maar in het ziekenhuis te hebben gelegen. Het is oneerlijk, zoiets verwacht je niet als je 33 bent (op een andere leeftijd overigens ook niet). We zijn nog niet klaar om afscheid te nemen van elkaar, we wilden nog zoveel doen.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
dinsdag 22 april 2008 om 10:56
Lieve Kris,
Wat een pracht idee om dna van Pat op canvas te verwerken.
Hoewel hij altijd in je hart zal zijn is het waarschijnlijk heel erg fijn voor je iets tastbaars in huis te hebben.
Ik ben blij dat je al zo snel bij een psycholoog terecht kunt meissie, en ik heb bewondering voor het feit dat je besloten hebt om de sportschool weer op te zoeken.
Het zal je nieuwe energie geven.
Ik wens jullie veel sterkte voor komende donderdag, ik zal aan jullie denken.
van Red.
Wat een pracht idee om dna van Pat op canvas te verwerken.
Hoewel hij altijd in je hart zal zijn is het waarschijnlijk heel erg fijn voor je iets tastbaars in huis te hebben.
Ik ben blij dat je al zo snel bij een psycholoog terecht kunt meissie, en ik heb bewondering voor het feit dat je besloten hebt om de sportschool weer op te zoeken.
Het zal je nieuwe energie geven.
Ik wens jullie veel sterkte voor komende donderdag, ik zal aan jullie denken.
van Red.
dinsdag 22 april 2008 om 19:06
wat fijn dat je snel terecht kon bij de psycholoog. hopelijk kun je er goed mee praten. wat goed dat je gaat sporten. ik herken wat jij zei. het liefs zit je de hele dag bij je vriend omdat de tijd zo kort is. maar de gene die ziek is wil graag dat je je leven weer oppakt. terwel het gewoon heel moeilijk is omdat je nergens zin in hebt. ik hoop dat de uitslagen meevalt van je vriend. heel veel sterkte komende week! djinnie
woensdag 23 april 2008 om 21:07
donderdag 24 april 2008 om 21:08
Even heel kort (voor zover dat mogelijk is bij mij). Even geen reactie p.p. sorry.......... voor allemaal!
Vandaag om 7.45 u naar het ziekenhuis en om 17.45 u thuis. Ik hoef denk ik niet te zeggen dat we gesloopt zijn.
De leukemiecellen zijn zo goed als gelijk gebleven, dat is niet super, maar ja ze hadden ook verdubbeld kunnen zijn.
Helaas bleek Pat zijn Hickmankatheter ontstoken te zijn (dit is een centraal veneuze katheter, die via de borst ingebracht is in een grote ader). Door deze lijn kreeg hij chemo in het ziekenhuis en nu nog de benodigde transfusies. Volgestopt met oxazepam en lorazepam (die nu geloof ik beginnen te werken) want het is vanochtend pas besloten om dat ding te verwijderen en daar was Patje niet zo blij mee. Daarbij zat ie al 10 maanden in zijn borst, ergo vastgegroeid. Ik ben er bij gebleven en heb gekeken hoe het eruit gehaald werd, het leek wel een soort slachtpartij (hij wilde niet los, dus chirurg 1 moest chirurg 2 bellen om even te komen helpen........).
Tot 2 x toe verdoving gegeven, en ook na de 2e lading deden de handelingen van de chirurg nog steeds pijn.
Maar ja een ontstoken katheter laten zitten kan veel meer problemen geven, dus het kon ook niet anders.
Alleen hadden wij het idee dat de Hickman er tot zijn overlijden in zou kunnen blijven, dus we linken het wel direct aan een spoedig einde. Wat overigens niet zo hoeft te zijn.
Hij is ook nog even een studiecasus geweest. Van leukemie kan het tandvlees op gaan zetten, en dat is dus bij Pat het geval (erg pijnlijk overigens) en of een leerling het ook even mocht zien. Het komt namelijk niet zo vaak voor (nee hebben wij weer eens mazzel). Tuurlijk kom gezellig effe kijken. Hij vond het niet erg hoor.
Nu ligt ie in bed een beetje te ijlen, erg lollig overigens.
Ik weet niet wat ik moet verwachten van het gesprek met de psych. Ik kijk wel met wat voor behandelplan hij gaat komen. Als ik mezelf hoor praten dan denk ik dat het gewoon normaal is wat ik voel en ik weet echt niet hoe de beste man mij gaat helpen minder verdrietig te zijn. Ik wacht het gewoon weer rustig af. Ik geloof alleen dat hij het ook niet zo goed weet.
Ik ga mij bij mijn lollige wederhelft voegen, kijken of hij een film wil kijken in bed. En anders ga ik gewoon luisteren wat voor onzin hij uit gaat kramen.
Veel liefs,
KrisX
Vandaag om 7.45 u naar het ziekenhuis en om 17.45 u thuis. Ik hoef denk ik niet te zeggen dat we gesloopt zijn.
De leukemiecellen zijn zo goed als gelijk gebleven, dat is niet super, maar ja ze hadden ook verdubbeld kunnen zijn.
Helaas bleek Pat zijn Hickmankatheter ontstoken te zijn (dit is een centraal veneuze katheter, die via de borst ingebracht is in een grote ader). Door deze lijn kreeg hij chemo in het ziekenhuis en nu nog de benodigde transfusies. Volgestopt met oxazepam en lorazepam (die nu geloof ik beginnen te werken) want het is vanochtend pas besloten om dat ding te verwijderen en daar was Patje niet zo blij mee. Daarbij zat ie al 10 maanden in zijn borst, ergo vastgegroeid. Ik ben er bij gebleven en heb gekeken hoe het eruit gehaald werd, het leek wel een soort slachtpartij (hij wilde niet los, dus chirurg 1 moest chirurg 2 bellen om even te komen helpen........).
Tot 2 x toe verdoving gegeven, en ook na de 2e lading deden de handelingen van de chirurg nog steeds pijn.
Maar ja een ontstoken katheter laten zitten kan veel meer problemen geven, dus het kon ook niet anders.
Alleen hadden wij het idee dat de Hickman er tot zijn overlijden in zou kunnen blijven, dus we linken het wel direct aan een spoedig einde. Wat overigens niet zo hoeft te zijn.
Hij is ook nog even een studiecasus geweest. Van leukemie kan het tandvlees op gaan zetten, en dat is dus bij Pat het geval (erg pijnlijk overigens) en of een leerling het ook even mocht zien. Het komt namelijk niet zo vaak voor (nee hebben wij weer eens mazzel). Tuurlijk kom gezellig effe kijken. Hij vond het niet erg hoor.
Nu ligt ie in bed een beetje te ijlen, erg lollig overigens.
Ik weet niet wat ik moet verwachten van het gesprek met de psych. Ik kijk wel met wat voor behandelplan hij gaat komen. Als ik mezelf hoor praten dan denk ik dat het gewoon normaal is wat ik voel en ik weet echt niet hoe de beste man mij gaat helpen minder verdrietig te zijn. Ik wacht het gewoon weer rustig af. Ik geloof alleen dat hij het ook niet zo goed weet.
Ik ga mij bij mijn lollige wederhelft voegen, kijken of hij een film wil kijken in bed. En anders ga ik gewoon luisteren wat voor onzin hij uit gaat kramen.
Veel liefs,
KrisX
donderdag 24 april 2008 om 23:25
vrijdag 25 april 2008 om 22:39
Lieve lieve Kris,
Heb ook net vol ontroering je posting zitten lezen meid.
Ik heb écht zó'n ongelooflijke bewondering voor jou meid.
Wil alleen even reageren op wat je zei over de psych.
Dat je niet weet hoe die jou van moet helpen minder verdrietig te zijn.
Niemand kan jou je minder verdrietig laten voelen, je hebt recht op je verdriet.
Men zal je helpen om dat grote verdriet een plek te geven.
Dat verdriet staat voor Pat, en Pat hoort bij jou!
van Red.
Heb ook net vol ontroering je posting zitten lezen meid.
Ik heb écht zó'n ongelooflijke bewondering voor jou meid.
Wil alleen even reageren op wat je zei over de psych.
Dat je niet weet hoe die jou van moet helpen minder verdrietig te zijn.
Niemand kan jou je minder verdrietig laten voelen, je hebt recht op je verdriet.
Men zal je helpen om dat grote verdriet een plek te geven.
Dat verdriet staat voor Pat, en Pat hoort bij jou!
van Red.
zondag 27 april 2008 om 08:59
Een psych zal je laten praten en zal je af en toe vragen stellen om je een bepaalde richting op te sturen. Over de situatie en over je gevoelens praten is vaak al een stukje verwerking. Probeer het gewoon de nodige keren en kijk of je je er prettig of onprettig bij voelt. Progressie is vaak vrijwel onzichtbaar totdat je ineens merkt dat het toch beter gaat dan eerder.
Je hebt een stoere vent als ik het zo hoor. Blijf genieten van elkaar!
Je hebt een stoere vent als ik het zo hoor. Blijf genieten van elkaar!
zondag 27 april 2008 om 11:44
kan me voorstellen dat jullie gesloopt zijn na zo"n dag in het ziekenhuis! wel mooi dat de leukemiewaarde gelijk zijn gebleven. wel rot van die onsteking. dat zou wel een nare ervaring geweest zijn om dat ding er uit te halen. ik hoop iedergeval dat hij niet zo veel pijn heeft. wat je bij de psycholoog kan verwachten is veel praten. en dat lucht wel wat op na mijn ervaring. hij kan jammergenoeg jouw nare gevoelens niet weg nemen. ik wens jullie vandaag veel sterkte en hopelijk kunnen jullie nog een beetje van de zon genieten. groetjes djinnie
zondag 27 april 2008 om 17:06
Lieve Kris, ook van mij weer een Heb je nog een filmpje gekeken of heb je naar Patrick zitten luisteren. Ondanks dat de situatie niet grappig is, kan ik me voorstellen dat je enorm moet lachen als iemand allemaal onzin uitkraamt. Ik weet nog toen mijn vader liep te ijlen dat ik daar ook erg om moest lachen, terwijl het eigenlijk ook wel een beetje eng was.
Sterkte meid!
Sterkte meid!
zaterdag 3 mei 2008 om 21:04
Allemaal weer bedankt voor jullie lieve berichtjes en steun!!
Het gaat hier allemaal wat minder. Vandaar dat ik ook minder op het forum te vinden ben. De dagen zijn gevuld met het verzorgen van ontstekingen, ziekenhuisbezoek, gebroken nachten etc etc. Koorts en pijn overheersen de laatste tijd. Het niet vinden van de juiste antibiotica wordt zo langzamerhand frustrerend.
Daarnaast ben ik doodmoe. Ik verlang naar een lange winterslaap. Ik wil gewoon even helemaal niks meer. Alles kost zoveel moeite en dan gaat het echt niet om bijzonder zware dingen (boodschappen, huishouden).
Echter het aanschouwen van de aftakeling van je man is iets wat je gewoon helemaal sloopt. Ik zie het iedere dag minder worden en dat doet vreselijk veel pijn. En ik moet gewoon doorgaan. Nu we nog samen zijn moet ik het volhouden, maar makkelijk is anders.
Ik ga nu weer naar mijn mannetje, lekker op de bank liggen. Even een beetje rust.
Veel liefs, Kris
Het gaat hier allemaal wat minder. Vandaar dat ik ook minder op het forum te vinden ben. De dagen zijn gevuld met het verzorgen van ontstekingen, ziekenhuisbezoek, gebroken nachten etc etc. Koorts en pijn overheersen de laatste tijd. Het niet vinden van de juiste antibiotica wordt zo langzamerhand frustrerend.
Daarnaast ben ik doodmoe. Ik verlang naar een lange winterslaap. Ik wil gewoon even helemaal niks meer. Alles kost zoveel moeite en dan gaat het echt niet om bijzonder zware dingen (boodschappen, huishouden).
Echter het aanschouwen van de aftakeling van je man is iets wat je gewoon helemaal sloopt. Ik zie het iedere dag minder worden en dat doet vreselijk veel pijn. En ik moet gewoon doorgaan. Nu we nog samen zijn moet ik het volhouden, maar makkelijk is anders.
Ik ga nu weer naar mijn mannetje, lekker op de bank liggen. Even een beetje rust.
Veel liefs, Kris
zaterdag 3 mei 2008 om 22:52
zaterdag 3 mei 2008 om 23:05
wat verdrietig allemaal dat je vriend erg achteruit gaat. dat is ook vreselijk om te zien. ik zie er ook erg tegenop dat die dag bij ons komt. ik hoop snel dat ze de onstekingen minder kunnen krijgen. ik kan me heel goed voorstellen dat alles je te zwaar is en dat zelfs boodschappen vermoeiend is. en dat alles gewoon door moet gaan. ik hoop iedergeval dat je vanacht een beetje kunt slapen want een goeie nachtrust zul je nodig hebben om even weer door te kunnen. ik denk aan jullie en ik wil jullie de komendeweek heel veel sterkte wensen en probeer goed voor je zelf te zorgen. djinnie
