Gezondheid
alle pijlers
Verloren van de leukemie
woensdag 5 december 2007 om 13:12
Het is over. De strijd is gestreden. Geen behandelingen meer. 18 juni 2007 is mijn vriend, Patrick, opgenomen met acute leukemie. 3 chemokuren laten kregen we op 3 december te horen dat de leukemie alweer terug was (dit was inmiddels de 2e keer, op 18 oktober kregen we hetzelfde te horen) met de mededeling dat dit het was. Klaar, je kunt naar huis. Meer chemo's heeft geen zin. Hoe verwerk je zoiets? Na 13 jaar samen te zijn geweest moeten we ongewild afscheid gaan nemen van elkaar. En dat na een tijd van bijna alleen maar in het ziekenhuis te hebben gelegen. Het is oneerlijk, zoiets verwacht je niet als je 33 bent (op een andere leeftijd overigens ook niet). We zijn nog niet klaar om afscheid te nemen van elkaar, we wilden nog zoveel doen.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
donderdag 31 januari 2008 om 20:38
Gent heeft een akkoord gekregen voor het middel!
1e reactie: JIPPIE!!!
2e reactie: HELP!!!
We durven het niet aan. Het gaat allemaal ineens zo snel. De arts heeft het over een opname begin februari (duh is dat niet al volgende week???). Het middel heeft zo vreselijk veel bijwerkingen en nare gevolgen (mogelijk), dat de situatie vele malen erger kan worden dan dat die nu is. En ik kan geen adem meer halen als ik eraan denk dat hij de behandeling niet zou overleven.
De situatie is nu eigenlijk redelijk stabiel en dat is dan hetgeen we nu te verliezen hebben. Eerst dachten we daar anders over maar nu weten we het gewoon echt niet meer. We gaan maar extra bedenktijd vragen....
Stom is dat eigenlijk, we wilden niets liever dan een behandeling maar nu we zo dichtbij zijn durven we niet meer. Veel te bang elkaar nog eerder te moeten verliezen, en dan nog wel door een keuze die we zelf bewust gemaakt hebben.......
Ik probeer het allemaal zo positief mogelijk in te zien, maar ik wou soms dat het allemaal iets simpeler was.........
1e reactie: JIPPIE!!!
2e reactie: HELP!!!
We durven het niet aan. Het gaat allemaal ineens zo snel. De arts heeft het over een opname begin februari (duh is dat niet al volgende week???). Het middel heeft zo vreselijk veel bijwerkingen en nare gevolgen (mogelijk), dat de situatie vele malen erger kan worden dan dat die nu is. En ik kan geen adem meer halen als ik eraan denk dat hij de behandeling niet zou overleven.
De situatie is nu eigenlijk redelijk stabiel en dat is dan hetgeen we nu te verliezen hebben. Eerst dachten we daar anders over maar nu weten we het gewoon echt niet meer. We gaan maar extra bedenktijd vragen....
Stom is dat eigenlijk, we wilden niets liever dan een behandeling maar nu we zo dichtbij zijn durven we niet meer. Veel te bang elkaar nog eerder te moeten verliezen, en dan nog wel door een keuze die we zelf bewust gemaakt hebben.......
Ik probeer het allemaal zo positief mogelijk in te zien, maar ik wou soms dat het allemaal iets simpeler was.........
vrijdag 1 februari 2008 om 10:31
Lieve Kris & Patrick,
Kan me heel goed voorstellen dat de keuze waar jullie nu voor staan één van de moeilijkste uit jullie leven is.
Angst en blijdschap liggen nu wel heel dicht bij elkaar.
Denk dat jullie er idd goed aan doen om even wat meer bedenktijd te vragen.
Sluit me verder aan bij Kiks: volg je gevoel en doe dat waar jullie beide achter staan.
Heel veel sterkte .
van Red
Kan me heel goed voorstellen dat de keuze waar jullie nu voor staan één van de moeilijkste uit jullie leven is.
Angst en blijdschap liggen nu wel heel dicht bij elkaar.
Denk dat jullie er idd goed aan doen om even wat meer bedenktijd te vragen.
Sluit me verder aan bij Kiks: volg je gevoel en doe dat waar jullie beide achter staan.
Heel veel sterkte .
van Red
woensdag 6 februari 2008 om 18:54
We hebben meer bedenktijd gevraagd, gelukkig. Dit ging even allemaal veel te snel.
We hebben besloten om het toch te doen, althans... zo denken we er vandaag over. Morgen kan dat weer anders zijn.
Wat we wel weten is dat als hij het doet, dat we dan ons verstand op nul moeten zet en de eventuele risico's voor lief moeten nemen. Hoe moeilijk dat ook is.
11-2 is de Belgische arts terug van vakantie en dan gaat de huisarts nog wat vragen stellen aan hem, en dan zullen we 12-2 definitief laten weten of we het doen. Ik merk dat we het nu weer een beetje naar de achtergrond schuiven en doen alsof het niet bestaat. Werkt toch wel het beste hoor, struisvogeltechniek. Niet de meest slimme methode, maar wel de gezelligste!
Lapin: de kans op herstel is erg klein. In principe is het een middel wat bij patienten van ouder dan 65 jaar wordt gebruikt, en dan is het echt de bedoeling om de levensduur te verlengen. In de VS gebruiken ze het wel bij jongeren en daar heb ik via een forum wat patienten leren kennen die idd genezen zijn door dit middel en geen noemenswaardige bijwerkingen hebben gehad. Dus wie weet, er is toch een kans dat het werkt.
Ik las overigens bij een andere topic dat jij zelf ook het nodige voor je kiezen krijgt met ziekte bij dierbaren (ik heb nog niet de hele topic gelezen dus ik ben niet helemaal op de hoogte). Dus voor jou ook een dikke .
THNX allemaal voor de virtuele steun , Ik laat het weten als we een definitieve beslissing hebben genomen!
We hebben besloten om het toch te doen, althans... zo denken we er vandaag over. Morgen kan dat weer anders zijn.
Wat we wel weten is dat als hij het doet, dat we dan ons verstand op nul moeten zet en de eventuele risico's voor lief moeten nemen. Hoe moeilijk dat ook is.
11-2 is de Belgische arts terug van vakantie en dan gaat de huisarts nog wat vragen stellen aan hem, en dan zullen we 12-2 definitief laten weten of we het doen. Ik merk dat we het nu weer een beetje naar de achtergrond schuiven en doen alsof het niet bestaat. Werkt toch wel het beste hoor, struisvogeltechniek. Niet de meest slimme methode, maar wel de gezelligste!
Lapin: de kans op herstel is erg klein. In principe is het een middel wat bij patienten van ouder dan 65 jaar wordt gebruikt, en dan is het echt de bedoeling om de levensduur te verlengen. In de VS gebruiken ze het wel bij jongeren en daar heb ik via een forum wat patienten leren kennen die idd genezen zijn door dit middel en geen noemenswaardige bijwerkingen hebben gehad. Dus wie weet, er is toch een kans dat het werkt.
Ik las overigens bij een andere topic dat jij zelf ook het nodige voor je kiezen krijgt met ziekte bij dierbaren (ik heb nog niet de hele topic gelezen dus ik ben niet helemaal op de hoogte). Dus voor jou ook een dikke .
THNX allemaal voor de virtuele steun , Ik laat het weten als we een definitieve beslissing hebben genomen!
woensdag 6 februari 2008 om 19:09
Lieve Kris,
Al schuif je het naar de achtergrond en doe je aan struisvogelpolitiek; als jullie je daar prettiger bij voelen moet je dat gewoon nog even doen !
Als de datum om definitief te beslissen daar is staan jullie vanzelf met beide benen op de grond.
Geniet van alle fijne momenten samen meid.
Pluk de dag en deel ieder moment.
van Red
Al schuif je het naar de achtergrond en doe je aan struisvogelpolitiek; als jullie je daar prettiger bij voelen moet je dat gewoon nog even doen !
Als de datum om definitief te beslissen daar is staan jullie vanzelf met beide benen op de grond.
Geniet van alle fijne momenten samen meid.
Pluk de dag en deel ieder moment.
van Red
woensdag 6 februari 2008 om 19:20
Kris10a, spannend weer allemaal. Kan me goed voorstellen dat struisvogelpolitiek het fijnste is momenteel. Wat zou het mooi zijn als het middel toch, zoals bij die jongere patienten in de VS, zou genezen.. Hoe dan ook, in elk geval moedig dat jullie (vandaag) hebben besloten er voor te gaan.
Dikke knuffel en veel sterkte weer de komende tijd,
Dikke knuffel en veel sterkte weer de komende tijd,
Computer says nooooo
zaterdag 16 februari 2008 om 22:33
Hadden we eindelijk besloten om er voor te gaan, krijgt Pat weer een infectie. Nu hardnekkiger dan de vorige keer. We balen stevig
Kleine kwaaltjes waar je normaal niet eens bij stil staat, een paar pillen slikt en wacht tot het over is, maken ons nu helemaal gek. Hij kan nu dus niet naar Gent. En gaat de infectie niet over, dan gaat de behandeling in Gent helemaal niet door. Ik vrees dat we nu van infectie naar infectie gaan en dat er gewoon geen kans meer zal zijn om uberhaupt naar Gent te gaan.
Angst beheerst ons leven nu eigenlijk. Steeds weer kijken of hij koorts heeft.... We blijven ons best doen om positief te blijven, maar dat is toch knap lastig als je weet wat je te wachten staat in de nabije toekomst. Leuk is anders.
Doen alsof er niks aan de hand is (en dat doe ik heel graag), is heel erg lastig als Pat ziek is (koorts of infectie enzo). Steeds weer met je neus op de feiten gedrukt worden. Heel eerlijk gezegd dachten we eerst dat hij de Kerst niet zou halen, daarna dachten we dat hij er met Valentijnsdag niet meer zou zijn. Vooralsnog is het heel erg anders gelopen en daar zijn we al heel erg dankbaar voor.
Kleine kwaaltjes waar je normaal niet eens bij stil staat, een paar pillen slikt en wacht tot het over is, maken ons nu helemaal gek. Hij kan nu dus niet naar Gent. En gaat de infectie niet over, dan gaat de behandeling in Gent helemaal niet door. Ik vrees dat we nu van infectie naar infectie gaan en dat er gewoon geen kans meer zal zijn om uberhaupt naar Gent te gaan.
Angst beheerst ons leven nu eigenlijk. Steeds weer kijken of hij koorts heeft.... We blijven ons best doen om positief te blijven, maar dat is toch knap lastig als je weet wat je te wachten staat in de nabije toekomst. Leuk is anders.
Doen alsof er niks aan de hand is (en dat doe ik heel graag), is heel erg lastig als Pat ziek is (koorts of infectie enzo). Steeds weer met je neus op de feiten gedrukt worden. Heel eerlijk gezegd dachten we eerst dat hij de Kerst niet zou halen, daarna dachten we dat hij er met Valentijnsdag niet meer zou zijn. Vooralsnog is het heel erg anders gelopen en daar zijn we al heel erg dankbaar voor.
