Gezondheid
alle pijlers
Verloren van de leukemie
woensdag 5 december 2007 om 13:12
Het is over. De strijd is gestreden. Geen behandelingen meer. 18 juni 2007 is mijn vriend, Patrick, opgenomen met acute leukemie. 3 chemokuren laten kregen we op 3 december te horen dat de leukemie alweer terug was (dit was inmiddels de 2e keer, op 18 oktober kregen we hetzelfde te horen) met de mededeling dat dit het was. Klaar, je kunt naar huis. Meer chemo's heeft geen zin. Hoe verwerk je zoiets? Na 13 jaar samen te zijn geweest moeten we ongewild afscheid gaan nemen van elkaar. En dat na een tijd van bijna alleen maar in het ziekenhuis te hebben gelegen. Het is oneerlijk, zoiets verwacht je niet als je 33 bent (op een andere leeftijd overigens ook niet). We zijn nog niet klaar om afscheid te nemen van elkaar, we wilden nog zoveel doen.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
Iedere ochtend is er een moment dat ik denk dat ik het allemaal gedroomd heb, maar als ik een seconde later echt wakker ben dan bingelen de tranen over mijn wangen omdat het helaas geen droom blijkt te zijn.
Ik ben gebroken.
vrijdag 29 februari 2008 om 11:27
Ik word er stil van....Je wordt elke keer weer boos, verdrietig, opstandig......maar je voelt je zo machteloos....Veel sterkte!
Mijn zoon kreeg ruim 5 jaar geleden acute leukemie. Als ouders en broer en zus staat de wereld dan op de kop. Het zag er zeer ernstig uit. Hij heeft heel veel geluk gehad en heeft het gered. Samen met alle ziekenhuizen hebben wij een landelijk leukemiefonds opgericht voor vernieuwend onderzoek, want er is nog zoveel te doen op dit terrein. Zie www.leukemie.nl We halen geld op, o.m. via lopen (zie www.lopenvoorleukemie.nl en www.riasrun.nl) , kunstveilingen, filmmiddagen, etc. Op 27 september 2008 houden we de eerste landelijke leukemiedag in het Olympisch Stadion voor (ex)patienten, familie, vrienden etc.
Zo hopen we een bijdrage te leveren aan de strijd tegen leukemie, stap voro stap, met z'n allen!.
Mijn zoon kreeg ruim 5 jaar geleden acute leukemie. Als ouders en broer en zus staat de wereld dan op de kop. Het zag er zeer ernstig uit. Hij heeft heel veel geluk gehad en heeft het gered. Samen met alle ziekenhuizen hebben wij een landelijk leukemiefonds opgericht voor vernieuwend onderzoek, want er is nog zoveel te doen op dit terrein. Zie www.leukemie.nl We halen geld op, o.m. via lopen (zie www.lopenvoorleukemie.nl en www.riasrun.nl) , kunstveilingen, filmmiddagen, etc. Op 27 september 2008 houden we de eerste landelijke leukemiedag in het Olympisch Stadion voor (ex)patienten, familie, vrienden etc.
Zo hopen we een bijdrage te leveren aan de strijd tegen leukemie, stap voro stap, met z'n allen!.
donderdag 13 maart 2008 om 21:10
Thnx weer allemaal voor de bemoedigende woorden!!
De ontstekingen zijn niet weg en er komt alleen maar meer antibiotica bij. Er zijn gelukkig wel echo's gemaakt, kweken afgenomen en er is een longfoto gemaakt, dus we hebben i.i.g. het idee dat ze ons niet zomaar met alle klachten laten zitten, onder het mom van 'we kunnen er toch niks aan doen'.
De chemo is al 2x opgehoogd, en weer waren vandaag de leukemiecellen gestegen. Dus weer de chemo omhoog....
Dit kan betekenen dat de leukemie zich langzaam aan niets meer aantrekt van de chemo, en helaas weten we ook wat dat betekent.
Maandag krijgen we de uitslag van de onderzoeken en als deze slecht zijn dan is Gent definitief van de baan. Zenuwslopend kan ik wel zeggen.
Kortom wij maakten ons druk over de ontstekingen en vergaten een beetje dat de leukemie ook de overhand kon gaan nemen.
Als ik naar mijn Lief kijk dan straalt hij nu alleen verdriet en verslagenheid uit, en dat doet pijn......... Ik doe mijn best om hem op te vrolijken, maar ik weet zo langzamerhand niet meer waarmee......
De ontstekingen zijn niet weg en er komt alleen maar meer antibiotica bij. Er zijn gelukkig wel echo's gemaakt, kweken afgenomen en er is een longfoto gemaakt, dus we hebben i.i.g. het idee dat ze ons niet zomaar met alle klachten laten zitten, onder het mom van 'we kunnen er toch niks aan doen'.
De chemo is al 2x opgehoogd, en weer waren vandaag de leukemiecellen gestegen. Dus weer de chemo omhoog....
Dit kan betekenen dat de leukemie zich langzaam aan niets meer aantrekt van de chemo, en helaas weten we ook wat dat betekent.
Maandag krijgen we de uitslag van de onderzoeken en als deze slecht zijn dan is Gent definitief van de baan. Zenuwslopend kan ik wel zeggen.
Kortom wij maakten ons druk over de ontstekingen en vergaten een beetje dat de leukemie ook de overhand kon gaan nemen.
Als ik naar mijn Lief kijk dan straalt hij nu alleen verdriet en verslagenheid uit, en dat doet pijn......... Ik doe mijn best om hem op te vrolijken, maar ik weet zo langzamerhand niet meer waarmee......
zondag 16 maart 2008 om 13:29
Lieve Kris, net terug van vakantie en helaas lijkt het er dus op dat ik niet een beetje positiever nieuws dan vóór de vakantie kan lezen.. wat rot, en wat spannend allemaal voor jullie. Ik duim voor jullie, misschien morgen dan wat beter nieuws.
Veel sterkte met alle spanningen een dikke knuffel.
Veel sterkte met alle spanningen een dikke knuffel.
Computer says nooooo
donderdag 20 maart 2008 om 13:43
Jeminee wat moet het intens zwaar zijn voor jullie!
Ik lees net je hele topic en zie steeds de datum 18 juni 2007 voorbij komen. Toen zat ik volop in de kraamtijd van mijn jongste. Ze is nu ruim 9 maanden en ondanks de nodige 'problemen' genieten we intens van haar. Het doet me verdriet te beseffen dat de afgelopen 9 maanden voor jullie eigenlijk alleen maar vol ziekenhuisbezoeken, angsten, verdriet enzovoorts zijn geweest, wat is het leven toch vreselijk oneerlijk soms!
Heel veel sterkte toegewenst
Ik lees net je hele topic en zie steeds de datum 18 juni 2007 voorbij komen. Toen zat ik volop in de kraamtijd van mijn jongste. Ze is nu ruim 9 maanden en ondanks de nodige 'problemen' genieten we intens van haar. Het doet me verdriet te beseffen dat de afgelopen 9 maanden voor jullie eigenlijk alleen maar vol ziekenhuisbezoeken, angsten, verdriet enzovoorts zijn geweest, wat is het leven toch vreselijk oneerlijk soms!
Heel veel sterkte toegewenst
zaterdag 22 maart 2008 om 10:17
Donderdag weer met het zweet in onze handen naar het ziekenhuis gegaan. Maandag hadden we namelijk niet veel duidelijkheid gekregen t.a.v. de uitslagen.
1 lichtpuntje, de leukemiecellen waren weer een klein beetje gedaald. De 3e ophoging van de chemo had in ieder geval effect. De chemo kan ook nog maar 1 x, maximaal 2 x worden opgehoogd, dus nu maar hopen dat de cellen volgende week niet weer gestegen zijn.
Helaas zit in de onsteking nog steeds dezelfde bacterie. Het lukt de antibiotica dus niet om daar bij te komen. Kortom de ontsteking zal niet weggaan.
Over de longfoto was onduidelijk of er nou wel of niet ontstekingen te zien zijn, onze arts vindt van niet, de radioloog vindt van wel. Hoe dan ook het hoesten wordt iedere dag toch ietsje erger, we zijn bang dat er toch een longontsteking aan het broeden is. Als dat het is, dan kan ook daar niks meer aan worden gedaan aangezien het dan ontstaan is tijdens het gebruik van antibiotica die gegeven worden voor longinfecties.
Om het feest compleet te maken vroeg onze arts of we al nagedacht hadden over wat we willen als Pat erg ziek wordt, thuisblijven of naar een hospice. Zorg thuis of zelf doen, etc etc etc. Ik kan je zeggen dat zo'n gesprek inslaat als een bom. Het geeft je ook echt het gevoel dat het einde nabij is. De arts begint er niet zomaar over. Hij heeft de huisarts ook gebeld om aan te geven hoe het nu gaat en haar gevraagd deze zaken met ons te bespreken.
Ik merk aan Pat dat hij ook voelt dat het waarschijnlijk niet zo lang meer goed zal gaan. Ik merk dat vooral aan de dingen die hij tegen me zegt. De manier waarop hij me vasthoudt en aankijkt. Bemoedigende woorden voor als hij er straks niet meer is......
Ik had de illusie dat het langzaam naar een afscheid toeleven het draaglijker zou maken, maar het maakt niks uit. We zijn er niet klaar voor om afscheid te nemen, nu niet, nooit niet.
1 lichtpuntje, de leukemiecellen waren weer een klein beetje gedaald. De 3e ophoging van de chemo had in ieder geval effect. De chemo kan ook nog maar 1 x, maximaal 2 x worden opgehoogd, dus nu maar hopen dat de cellen volgende week niet weer gestegen zijn.
Helaas zit in de onsteking nog steeds dezelfde bacterie. Het lukt de antibiotica dus niet om daar bij te komen. Kortom de ontsteking zal niet weggaan.
Over de longfoto was onduidelijk of er nou wel of niet ontstekingen te zien zijn, onze arts vindt van niet, de radioloog vindt van wel. Hoe dan ook het hoesten wordt iedere dag toch ietsje erger, we zijn bang dat er toch een longontsteking aan het broeden is. Als dat het is, dan kan ook daar niks meer aan worden gedaan aangezien het dan ontstaan is tijdens het gebruik van antibiotica die gegeven worden voor longinfecties.
Om het feest compleet te maken vroeg onze arts of we al nagedacht hadden over wat we willen als Pat erg ziek wordt, thuisblijven of naar een hospice. Zorg thuis of zelf doen, etc etc etc. Ik kan je zeggen dat zo'n gesprek inslaat als een bom. Het geeft je ook echt het gevoel dat het einde nabij is. De arts begint er niet zomaar over. Hij heeft de huisarts ook gebeld om aan te geven hoe het nu gaat en haar gevraagd deze zaken met ons te bespreken.
Ik merk aan Pat dat hij ook voelt dat het waarschijnlijk niet zo lang meer goed zal gaan. Ik merk dat vooral aan de dingen die hij tegen me zegt. De manier waarop hij me vasthoudt en aankijkt. Bemoedigende woorden voor als hij er straks niet meer is......
Ik had de illusie dat het langzaam naar een afscheid toeleven het draaglijker zou maken, maar het maakt niks uit. We zijn er niet klaar voor om afscheid te nemen, nu niet, nooit niet.
