Bang voor restklachten

Oh ja die kortsluiting in je hersenen ineens. Ja dat heb ik regelmatig. Dan is het ineens 'op' en moet ik weg uit de situatie (of het geluid moet uit, maar dat gaat niet altijd in een drukke stad / evenement / met kinderen / etc) ik vlucht altijd naar de WC als het gebeurt als ik elders ben, thuis ga ik dan naar boven, in bed met de gordijnen dicht en oordoppen in.

Ik lag vanmiddag te rusten met de kat op mijn borst en onweer en fikse buien! Vond het ook heerlijk!
Ben niet zo van de hitte, raak snel over verhit en dat is 1 van de dingen waar ik flink gehumeurd van raak, ook als ik honger heb en nu een nieuw puntje erbij Corona
Net nog een rondje langs een natuurplas op mijn elektrische fiets, zo fijn. En nu mijn favoriete serie kijken Oogappels. Heb mijn bed al open geslagen, alles klaar gelegd dus daarna direct naar bed

Ik ben blij dat ik de week voordat ik naar mijn moeder moest al een intake had gehad bij het Covid Team. Ging bij mij snel maandag bij de huisarts voor een verwijzing en kon toen de donderdag al terecht. Zal me niets verbazen als ze nu al een wachtlijst hebben!

Ik ben ook blij met jullie en voor iedereen een fijne nacht gewenst met een diepe en herstellende slaap!!!

https://www.wishfulsinging.nl/zing-je-sterk/

Ik heb me hiervoor opgegeven, kunnen maar een beperkt aantal mensen meedoen, dus ben benieuwd.
Ik hou zelf erg van zingen, ooit bij een koor gezongen en lijkt me ook wel fijne afleiding in deze lastige herstel tijd.
Misschien ook iets voor 1 van jullie?

@Juffertje dat is écht een super leuke en goeie tip! Ben er razend enthousiast over en heb me gelijk aangemeld, ik heb wel enige zang ervaring en had al gemerkt dat zangoefeningen en zingen een goede manier zijn om weer op een betere manier te ademen. Leuk om dat met andere long covid patiënten te kunnen doen, samen zingen is sowieso natuurlijk goed voor je humeur.
Dank je voor de tip.

Aub ff niet quoten...

Ik slaap helaas mega moeilijk in door mijn medicatie, en slaap ook lichter dus minste of geringste wakker en dan ook écht wakker. Dat is een bekende bijwerking die ik voorheen ook had maar niet echt bevorderlijk als slecht slapen mede een trigger is voor de somberheid en angsten. Ik had toen aanvullend medicatie om beter te kunnen slapen (is eigenlijk een soort hooikoorts medicijn) en die heb ik nu niet gekregen. Dus ik ben de zolder opgegaan. Ik dacht dat ik nog ergens een hele voorraad van 'destijds' had liggen aan beide medicijnen plús ook nog maagbeschermers, just in case. Maar ik twijfelde of ik ze niet naar de apotheek had gebracht toen we aan het opruimen waren met verhuizen. Na goed zoeken heb ik ze dan toch gevonden, blijkbaar heb ik ergens toch al wel aangevoeld dat het wellicht nog ooit nodig zou zijn. Scheelt weer een berg kosten want deze medicijnen zijn niet goedkoop. Vanavond gelijk mee beginnen in de hoop op weer een goede en diepe slaap. Natuurlijk ook netjes even gemeld bij de HA

Merk dat de medicatie ook overdag als een soort pep werkt en ik (dus) nog meer dan anders ben geneigd over mijn grens te gaan. Moet zo goed opletten nu. Scheelt dat ik vandaag maar een heel kort takenlijstje had en alles al af heb. Dus extra lange pauzes tussendoor, want m'n hoofd wil weer eens veel meer dan m'n lijf aankan...

Hoe is het met jullie vandaag?
Hele dikke knuffel voor wie 'm wil!

Vannacht goed geslapen en daardoor best een goede dag.
Heb zelfs, toen de zon nog scheen, op een terrasje gezeten. Dat was 2 weken terug echt nog te ver lopen geweest. Heb er echt even van genoten

Nou ik net afspraak gehad bij de fysio.
Moet nu weer lijsten gaan bijhouden welke activiteit hoeveel punten kost en weer meer een ritme vinden zo in mijn eentje thuis.
Heb vandaag een super labiele dag, veel huilen, zorgen maken over of het wel goed komt of ik het allemaal wel weer vol ga houden, balen!
Maar lees dit bij jullie gelukkig ook terug.
Vannacht ook slecht geslapen, werkt ook niet mee.

Ze gaf ook als advies gebruik te maken van gesprekken met de psycholoog die in het Covid team zit.
Dacht zelf aan psychosomatische fysio, maar ze gaf aan dat ik volgens haar super goed kan voelen en dus misschien meer heb aan een psycholoog, om alles op een rijtje te zetten en om te gaan met de schrik van niets meer kunnen en herstel waar geen termijn voor staat.
Ben er nu ook al sinds eind december mee bezig, dus al best een tijd!

De huisarts gaat me nu bellen welke psycholoog en eventueel ergotherapeut in het Covid team zit.

Hobbeltverder misschien zingen we samen nog een liedje

Hoe is het met jullie?

Hier nu even moe, maar daar is een goede verklaring voor. Ik heb net een pizza met een glaasje wijn naar binnen gewerkt
Ik kan momenteel echter iets minder goed tegen alcohol en eet normaal niet zulke grote porties.
Hoop dat dat nog zakt, dan kan ik misschien nog een uurtje naar het Songfestival kijken

Hier durf ik nu wel te zeggen dat, al gaat het langzaam, ik de laatste twee weken de weg omhoog weer echt lijk te hebben gevonden.

Geen idee hoe dat komt.
Misschien is het de fysio (ging vandaag weer een stuk beter ) en dat ik wat meer de grens van mijn energie opzoek.
Daarnaast ben ik meer eiwitten gaan eten, diverse voedingssupplementen toegevoegd en slik antihistaminica. Die rare klinkt maf, maar las laatst in een artikel dat uit een onderzoek bleek dat er mensen waren die daar baat bij hadden. Geen idee welke hoeveelheden die slikken, maar ik dacht laat ik het gewoon proberen met de standaard drogist pillen die ik toch al heb. Slik ze wel 's avonds, geen zij overdag duffer te worden

Cognitief blijft het nog wel achter merk ik, maar misschien valt dat ook gewoon meer op omdat ik gewend ben veel met mijn hoofd te doen.
Mijn werk gaat daardoor nog niet echt heb ik afgelopen week weer gemerkt en soms kan ik gewoon niet op woorden komen, wat echt zwaar irritant is.

Hobbeltverder: ik wist niet dat licht slapen een bijwerking was. Dat zou een hoop verklaren voor mij! Waar een forum al niet goed voor is Merk je al verschil nu je de aanvullende medicatie erbij gebruikt?

Lollypopje: wat fijn dat je vooruitgang boekt!!! Op een terrasje zitten is ook iets wat ik heb gemist! (nou ja met de regen nu niet echt haha).
Ik merk ook regelmatig dat ik niet op woorden kan komen. En laat vaker dan normaal dingen vallen

Juffertje: Het klinkt alsof je heel goed begeleid wordt in het herstel! En heel knap dat je zo goed kan voelen. Ik ben daar zelf heel slecht in, dus vind het echt knap als mensen dat kunnen.
Nog even een knuffel voor je omdat het mentaal niet lekker gaat Maak je geen zorgen om de labiliteit, heb het idee dat iedereen met long Covid daar last van heeft. Dat maakt het natuurlijk niet minder erg, maar het is wel gewoon een normaal iets.

Mijn dag/nacht ritme is helaas wat aan het verplaatsen merk ik. Wil dat wel aanpassen, maar heb er de energie nog niet voor
Verder afgelopen dagen ontzettend moe geweest.

Vaker dan normaal iets laten vallen heb ik volgens mij niet, maar mijn motoriek was voor corona al vrij rampzalig

Pheebs31 schreef: ↑

23-05-2021 12:36

Hier ook nog extreem moe. Soms ineens zo heftig dat ik ervan ga trillen en niet goed word. Het hoesten is daarintegen wel zo goed als weg en heb al een week geen pijn meer gehad tussen mijn schouderbladen. Al ben ik nog heel voorzichtig met uitspreken dat bepaalde dingen beter gaan/weg zijn.

Wat naar! En herkenbaar. Ik heb dat ook. Dan heb ik echt het gevoel dat ik ga flauwvallen of overgeven.

Fijn dat er wel kleine puntjes van verbetering zijn. Hopelijk geeft je dat wat moed

Ik slik vit c, d, zink en magnesium. Ook nog af en toe een goede multivatimine, maar ik let er wel op dat ik niet (te ver) over de maximaal geadviseerde dosis ga.

Qua eiwitten hou ik 1,5 keer mijn gewicht in gram aan. Meestal zit ik tussen de 100 en 120 gram.
Het lukt me niet altijd met eten, dus ik heb ook altijd wat eiwitrepen van barebells of fulfil in huis. Die zijn lekker en hebben 20 gram eiwit in een reep en maar 200 calorieën. Meestal neem ik een halve bij de koffie. Soms een hele op een dag als ik echt te laag in mijn eiwitten zit.

Ik besef me dat ik een beetje aan het thuisdokteren ben. Zeker met de supplementen, maar aangezien niemand nog echt weet wat werkt.

Dit artikel is wel interessant en daardoor kwam ik op het idee van antihistaminica. Uiteraard weet ik niet wat zij precies slikken, maar dit was er voor mij één uit de categorie baad het niet dan schaad het niet.

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/di ... ~bba37bb4/

Hieronder het interessantste stuk.

Een groep van zo’n vierhonderd Nederlandse longcovidpatiënten is sinds kort onder begeleiding van C-support aan het experimenteren met een histaminevrij dieet en anti-histaminemedicijnen, middelen die normaal gesproken worden voorgeschreven bij een allergie. Sommige patiënten melden dat ze er baat bij hebben: ‘Ik voelde me al na een paar dagen anders, ik durf nu eindelijk verder te kijken’, mailt een van hen. ‘Bij sommige patiënten is het medicijn extreem effectief’, vertelde de Britse internist Paul Glynne onlangs op een webinar van de Wereldgezondheidsorganisatie.

Glynne, expert op het gebied van long covid, legde uit dat de klachten mogelijk zijn terug te voeren op overactieve mestcellen, een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Een aantal van zijn patiënten had ‘enorme hoeveelheden voorlopers van mestcellen in hun bloed’. Die cellen laten veel te veel histamine in het bloed vrij, waardoor een overreactie van het lichaam ontstaat. Medicatie en een dieet zouden die reactie kunnen temperen. Een ander deel van zijn patiëntengroep blijkt te reageren op dagelijks gebruik van aspirines (die het bloed kunnen verdunnen), mogelijk omdat zij kampen met minuscule bloedstolsels in hun lichaam.

Het effect van beide medicijnen is nog niet bewezen, erkent ook Olde Loohuis. Hij is het met Glynne eens dat studies noodzakelijk zijn. ‘Maar gebruik ervan is redelijk veilig en dit biedt voor het eerst een beetje hoop voor deze patiënten. Het is een nieuwe ziekte, we moeten onze ogen en oren voor alles openhouden.’

Nederlandse longartsen zijn nog afwachtend. Bram van den Borst (Radboudumc) merkt dat voor iedere patiënt een andere oplossing nodig is en dat samenwerking met bijvoorbeeld een fysiotherapeut en een psycholoog van grote waarde is. ‘Van de behandelplannen die ik heb gezien, was er niet een hetzelfde.’ Patiënten hebben vaak last van hyperventilatie en een ontregelde ademhaling bij inspanning, zegt hij. ‘Mogelijk hebben ze baat bij ademtraining.’

De állerbelangrijkste voorwaarde voor herstel, zegt hij, is rustig aan doen. ‘Maar dat is voor de vele jonge mensen die ik zie, met een gezin en een baan, soms heel lastig.’

Longcovidpatiënt Nikita Lous heeft in opdracht van de ergotherapeut een planning gemaakt om haar dagelijkse beetje energie te verdelen. Tandenpoetsen is 1 punt, stofzuigen of dingen tillen 3 punten, per dag mag ze bij elkaar maximaal 20 punten scoren. Wat is dat lastig, bekent ze. ‘Ik ben het zo zat. Maar te veel doen maakt het nog erger, merk ik, dan kan ik niet eens meer een boek lezen omdat ik niet weet wat er staat.’

Het tempo verlagen, niet in gevecht gaan met jezelf, dat helpt, benadrukt Olde Loohuis van C-support. ‘Op die manier zie ik gelukkig toch mensen opknappen.’

Hi allemaal.

Lollypop goed nieuws, fijn! Ik laat van mijzelf ook al veel uit mijn handen vallen, dus daar kan ik Corona niet de schuld van geven

Pheebs goed nieuws qua hoesten en pijn tussen de schouderbladen.

Ik gisteren een totale rustdag gehad ook niet naar buiten geweest, was fijn!
Vrijdag zowel psychologe als ergotherapeut aan de lijn gehad. Zo aardig en begripvol kan bij beiden in juni terecht.
Alle klachten, angsten, tranen, boosheid en onzekerheid hoort er allemaal bij.
De ergo gaf aan dat door de Corona ons zenuwstelsel zo'n optater heeft gehad en dat het Sympatisch zenuwstelsel te scherp staat afgesteld, dus bij het minste 'aanschiet', daar komen ook de stemmings wisselingen en het onrustige en slecht slapen door.
Ben blij dat ik de stap heb genomen, de ergo gaat ook echt aan de slag met het overprikkeld zijn stuk, fijn!

Ga zo een klein rondje op mijn elektrische fiets langs een natuurplas en daarna weer in rust stand.

Hobbeltverder, hoe was je nachtje weg en vandaag je vaccinatie toch?
Ik heb geen plekje voor het koor, jammer, jij wel?

Houden jullie nu een vaste structuur aan op de dag qua bewegen en rust?

Bedankt voor je uitgebreide informatie Lollypop.
Ik ga ook op zoek naar de eiwit repen! Ik heb nog niet veel last van mijn hooikoorts, maar ben nu ook tabletjes aan het slikken.

@Juffertje

De ergo gaf aan dat door de Corona ons zenuwstelsel zo'n optater heeft gehad en dat het Sympatisch zenuwstelsel te scherp staat afgesteld, dus bij het minste 'aanschiet', daar komen ook de stemmings wisselingen en het onrustige en slecht slapen door.

Misschien heb ik daar daarom wat minder last van dan anderen. Dat heb ik door mijn autisme sowieso al
Althans veel van de psychische klachten zijn voor mij niet nieuw en heb ik in psychisch zware periodes juist nog erger.

Ritme is inderdaad heel lastig. Meestal probeer ik 's ochtends een rondje te lopen en 's middags dan mijn fysio huiswerk te doen. Vandaag heb ik dat omgedraaid, in de hoop dat het weer dan iets minder snert is
Bij heel slecht weer doe ik twee keer mijn fysio oefeningen.

Juffertjeinhetgroen schreef: ↑

23-05-2021 13:13

Bedankt voor je uitgebreide informatie Lollypop.
Ik ga ook op zoek naar de eiwit repen! Ik heb nog niet veel last van mijn hooikoorts, maar ben nu ook tabletjes aan het slikken.

Graag gedaan

Eiwit is wel het gene waar het meest consequente advies over is.
Ben daarom ook bij mijn ontbijt overgestapt van soya yoghurt naar magere gewone kwark.
Thuis dronk ik altijd zwarte koffie, maar ik kan een koffieverkeerd ook altijd waarderen. Dus ik doe nu ook standaard een scheut melk in mijn koffie.

Eet normaal weinig vlees, vis en dierlijke producten, maar tijdelijk dat maar even opgehoogd, anders te lastig om voldoende binnen te krijgen. Of ik moet een kilo bonen willen eten

Ik voer alles in in My Fitnesspall. Telt calorieën, maar ook eiwitten, vetten en koolhydraten.
Vetten probeer ik wel op te letten, omdat veel eiwitrijke producten vaak ook weer veel vetten hebben.

Wat een fijne tips en herkenning

Lollypopje, zijn die eiwitrepen toevallig tarwevrij? Ik zit helaas met een prikkelbare darm en volg daarom het fodmap dieet. Vind het dan extra moeilijk om voldoende van alles binnen te krijgen.


Niet heel erg aardig van mij: maar door de pandemie lijkt het net alsof veel meer mensen het leven ervaren zoals ik het door autisme en depressies ook ervaar en dat voelt best wel fijn.

Verder lig ik nog op bed. Gisteren kwamen mijn ouders even eten brengen en nu ben ik op.

@Borrelhap dat zou ik niet weten.
Barebells staan in de appie app, dus je zou daar de ingrediënten op kunnen zoeken.
Fodmap en ook nog op bepaalde voedingsstoffen moeten letten lijkt me heel ingewikkeld.

Ik snap je gedachte over autisme, al had ik die zelf niet. Maar mijn beperkingen werden het afgelopen jaar juist nog erger, waardoor voor mij juist de mensen die er niet zo mee bezig waren meer opvielen.

Net 1,5 km gelopen. Eind merkte ik, maar het ging wel. Daarna 40 minuten op een terrasje. Ondanks dat ik me niet super moe voelde, was dat toch te weinig hersteltijd, want terugweg was twee keer zo zwaar.

Maar ik heb het wel weer gedaan

Borrelhap schreef: ↑

23-05-2021 01:23

Hobbeltverder: ik wist niet dat licht slapen een bijwerking was. Dat zou een hoop verklaren voor mij! Waar een forum al niet goed voor is Merk je al verschil nu je de aanvullende medicatie erbij gebruikt?
<knip>

Verder afgelopen dagen ontzettend moe geweest.

Hopelijk voel je je vandaag iets minder moe! Ik merk zeker al verschil. Ben nu bijna een week bezig. Mijn humeur is beter, ik pieker minder en heb veel minder een opgejaagd gevoel, dat gevoel dat ik steeds maar vanalles moet doen / bezig blijven. Ik zit nu regelmatig een halfuur zomaar wat om me heen te kijken en gewoon te zitten. Die rust had ik absoluut niet hiervoor. Met de aanvullende medicatie slaap ik ook weer prima in, ik ben wel weer meer 'wakker' zodra ik wakker word, maar gelukkig op een normaal tijdstip (tussen 6 en 7) en niet om 5uur 's morgens.

Pheebs31 schreef: ↑

23-05-2021 12:36

@lollypopje wat fijn dat je eindelijk vooruitgang maakt! Heerlijk op het terras zitten, echt een geluksmomentje. Als je nog meer tips hebt qua voeding/extra supplementen; ik ben bereid alles uit te proberen.

Hier ook nog extreem moe. Soms ineens zo heftig dat ik ervan ga trillen en niet goed word. Het hoesten is daarintegen wel zo goed als weg en heb al een week geen pijn meer gehad tussen mijn schouderbladen. Al ben ik nog heel voorzichtig met uitspreken dat bepaalde dingen beter gaan/weg zijn.

Ik kan op dit moment ook niet meer goed tegen alcohol. Vorige week 1 glas wijn gehad en daarna direct 12 uur lang in slaap gevallen

Terrasje klinkt heerlijk idd! Hier niet meer gedaan, het regende en had geen zin om op een vol overdekt terras te gaan.
Alcohol laat mij juist altijd super slecht slapen! Ik schrik dan meerdere keren per nacht wakker en ben ik de dag erna echt moe door het slaaptekort, zelfs al na 2 glazen. Ik drink sowieso altijd al weinig tot niet, maar nu helemaal. Hopelijk voel je je inmiddels weer een beetje beter, fijn dat het hoesten en de pijn tussen de schouders weg zijn. Die zijn ook wel heel erg van invloed he dus goed te merken dat dat iig afneemt.

@ Lollypopje, wat ben je goed thuis in het eiwitten / voedingsstoffen verhaal. Dat is zeker iets om in de gaten te houden. Ik slik altijd al dagelijks multivitaminen, vitamine D en B. Maar ik ben van plan om ook nog vit. C te gaan halen ik wacht alleen ff tot Roter ergens 1+1 gratis is.

Juffertjeinhetgroen schreef: ↑

23-05-2021 13:09

Hi allemaal.

Lollypop goed nieuws, fijn! Ik laat van mijzelf ook al veel uit mijn handen vallen, dus daar kan ik Corona niet de schuld van geven

Pheebs goed nieuws qua hoesten en pijn tussen de schouderbladen.

Ik gisteren een totale rustdag gehad ook niet naar buiten geweest, was fijn!
Vrijdag zowel psychologe als ergotherapeut aan de lijn gehad. Zo aardig en begripvol kan bij beiden in juni terecht.
Alle klachten, angsten, tranen, boosheid en onzekerheid hoort er allemaal bij.
De ergo gaf aan dat door de Corona ons zenuwstelsel zo'n optater heeft gehad en dat het Sympatisch zenuwstelsel te scherp staat afgesteld, dus bij het minste 'aanschiet', daar komen ook de stemmings wisselingen en het onrustige en slecht slapen door.
Ben blij dat ik de stap heb genomen, de ergo gaat ook echt aan de slag met het overprikkeld zijn stuk, fijn!

Ga zo een klein rondje op mijn elektrische fiets langs een natuurplas en daarna weer in rust stand.

Hobbeltverder, hoe was je nachtje weg en vandaag je vaccinatie toch?
Ik heb geen plekje voor het koor, jammer, jij wel?

Houden jullie nu een vaste structuur aan op de dag qua bewegen en rust?

Dat klinkt heel herkenbaar, ik heb helaas ook een verleden met burnout en ben HSP dus ook mijn zenuwstelsel is al erg gevoelig. Dat het nu nog meer is herken ik wel en dus houd ik er rekening mee. Dingen in groepen en zo mag toch nog niet maar ik voel me er ook zeker nog niet tegenop gewassen voorlopig...

Hoe was je rondje fietsen? Heerlijk he een e-bike. Ik mijn fiets.

Nachtje weg was heerlijk. Echt weer even geconnect met man, zo zonder kind en thuis weg dat scheelt toch veel. Thuis ga je toch algauw wer in je dagelijkse sleur en daar waren we nu uit. Ook nog even heerlijk gezwommen en wat oefeningen gedaan in het zwembad. En lekker (op de kamer) gegeten. Ja, was geslaagd.

Gisteren mijn prik gehad idd! Heb Pfizer gekregen. Omdat ik al corona heb gehad is dit dan ook gelijk mijn enige prik en zou ik nu beschermd moeten zijn. Voelt toch goed. Prik voelde ik amper, en heb nu een wat gevoelige plek op de bovenarm maar dat was het dan ook echt, verder totaal nergens last van. Blij mee!

Heb zelf helaas ook geen plekje in de zang-pilot. Misschien kunnen we zelf iets oprichten ik zag dat ze pas in het najaar verder gaan met evt vervolg, duurt mij te lang. Ik doe wel af en toe zelf wat zang-oefeningen thuis.


Mijn leidinggevende is nog steeds begripvol. Ik heb binnenkort een evaluatiemoment met de bedrifjsarts. Het ziet ernaar uit dat het nog wel een tijd gaat duren voordat ik weer aan de slag kan. Ik moet nu opletten dat ik niet me beter ga voordoen dan ik me voel. De AD maken me nog weleens overmoedig in mijn hoofd. goed op mezelf blijven passen dus.
Mooie graadmeter is mijn kind, zolang ik er nog niet zelf voor kan zorgen ben ik nog onvoldoende hersteld om te gaan werken.

@Hobbeltverder wat fijn dat je je beter voelt met je medicatie.
En lekker genoten samen, juist nu zo belangrijk

Hoop dat je tot de gelukkige behoort die zich na het vaccin beter gaat voelen

Tot een maand geleden wist ik behalve van calorieën ook niet zoveel van voedingsmiddelen, maar kreeg diverse tips over eiwitten en supplementen dus toen ben ik me er maar in gaan verdiepen. Geen idee of ik daardoor langzaam weer iets vooruit ga, maar slecht kan het niet zijn in elk geval.

Ik heb begin juni eerste afspraak met de arbo. Ben zeer benieuwd. Las dat ze willen weten of ik verbinding hou met mijn werk en dat doe ik in elk geval. Verder stond er iets in de algemene mail over planning, maar ik hoop dat ze daar niet te strikt in zijn, want ik zou echt geen planning kunnen maken.
Mijn voornemen is wel om op dagen dat ik geen andere afspraken heb in te loggen en te kijken hoe het gaat. Maar vooralsnog kom ik niet verder dan een half uur iets super simpels doen voordat dat niet meer lukt

@Pheebs Ja gewoon die van de drogist. Geen idee of het helpt, maar ik dacht kan het in elk geval proberen.


Doe lekker rustig aan vandaag. Het is toch geen weer voor iets anders